Stroški življenja z ulceroznim kolitisom: Nyannahina zgodba

Po več kot letu dni Nyannah Jeffries še vedno odplačuje prvi račun za bolnišnico, ki ga je prejela, da bi ugotovila, kaj povzroča boleče prebavne simptome, ki jih je imela.

Nyannah je oktobra 2017 obiskala lokalni oddelek za nujne primere, potem ko je opazila kri v blatu. Takrat ni imela zdravstvenega zavarovanja, zato je bil obisk v bolnišnici gotovo drag.

"Najprej sem šla na urgenco in rekli so, da ničesar niso videli," je povedala za Healthline, "toda rekla sem:" Ne, izgubljam kri in vem, da se nekaj dogaja. "

V bolnišnici so opravili nekaj testov na Nyannah, vendar diagnoze niso dosegli. Odpuščena je bila brez kakršnih koli zdravil, priporočila, da poišče zdravnika s prebavili (GI), in računa v višini skoraj 5000 dolarjev.

Šele mesece kasneje so Nyannah diagnosticirali ulcerozni kolitis (UC), vrsto vnetne črevesne bolezni, ki povzroči vnetje in razjede na notranji sluznici debelega črevesa (debelega črevesa).

Iskanje diagnoze

Nyannah je prvič razvila simptome UC, ko je bila stara 20 let. Živela je z mamo in starimi starši ter honorarno delala kot prodajna sodelavka za Clinique.

Novembra 2017, mesec dni po obisku oddelka za nujne primere, je s honorarnega delovnega mesta prešla na redno delovno mesto.

Zaradi prehoda je bila upravičena do načrta zdravstvenega zavarovanja, ki ga sponzorira delodajalec.

"Pri svojem delu sem bila s krajšim delovnim časom in so me zaposlili za polni delovni čas," se je spominjala, "vendar sem jih potrebovala za pospešitev postopka, da sem lahko imela zavarovanje."

Ko je bila zavarovana, je Nyannah obiskala svojega zdravnika primarne zdravstvene oskrbe (PCP). Zdravnik je posumil, da ima Nyannah intoleranco za gluten, in odredil krvne preiskave za preverjanje celiakije. Ko so bili ti testi negativni, je Nyannah napotila na GI za nadaljnje testiranje.

GI je opravil endoskopijo, da bi pregledal notranjo oblogo Nyannahinega GI trakta. To je privedlo do diagnoze UC.

Poskusi in napake zdravljenja

Ljudje z UC pogosto doživljajo obdobja remisije, ko simptomi izginejo. Toda tem obdobjem lahko sledijo vnetji bolezni, ko se simptomi vrnejo. Cilj zdravljenja je čim dlje doseči in ohraniti remisijo.

Za lajšanje simptomov in sprožitev remisije je zdravnik Nyannah predpisal peroralno zdravilo Lialda (mesalamin) in zožene odmerke steroidnega prednizona.

"Odmerek prednizona bi zmanjšala, odvisno od tega, kako se počutijo moji simptomi in koliko krvi sem izgubila," je pojasnila Nyannah.

"Torej, če sem veliko izgubljala, je to držala na 50 [miligramov], nato pa, ko sem se nekoliko izboljšal, bi ga zožili na 45, nato 40, nato 35," je nadaljevala, "Toda včasih, ko sem se spustil, na približno 20 ali 10, bi spet začel krvaviti, da bi ga nato vzela nazaj."

Ko je jemala velike odmerke prednizona, je razvila opazne neželene učinke, vključno s togostjo čeljusti, napihnjenostjo in izpadanjem las. Izgubila je težo in se borila z utrujenostjo.

Toda vsaj nekaj mesecev se je zdelo, da kombinacija zdravila Lialda in prednizona ohranja simptome GI pod nadzorom.

To obdobje remisije pa ni trajalo dolgo. Maja 2018 je Nyannah odpotovala v Severno Karolino na usposabljanje v zvezi z delom. Ko se je vrnila domov, so se njeni simptomi vrnili z maščevanjem.

»Ne vem, ali samo zaradi mojega potovanja in stresa zaradi tega ali česa, toda po tem, ko sem se vrnil iz tega, sem se strašno vnel. Kot da nobeno zdravilo, ki sem ga jemal, ni delovalo. "

Nyannah si je morala vzeti dva tedna prostega dela, da si je opomogla, saj je izkoristila plačane počitniške dni.

Njen GI jo je vzel z Lialde in ji predpisal injekcije adalimumaba (Humira), biološkega zdravila, ki lahko pomaga zmanjšati vnetje v debelem črevesu.

Pri Humiri ni razvila nobenih stranskih učinkov, vendar se ji je zdelo zapleteno naučiti, kako si samo injicirati zdravilo. Navodila medicinske sestre na domu so pomagala - vendar le do neke mere.

"Vsak teden si moram samoinjicirati in sprva, ko je prišla domača zdravstvena dama, sem bila kot profesionalec," je dejala. »Samo vbrizgaval sem si. Bil sem kot: »Oh, to ni tako slabo.« Vem pa, da ko je ni, s časom gre, včasih imate lahko slab ali težek dan, ko ste preprosto nekako utrujeni in ste na primer: "O, moj bog, nekako se bojim dati injekcijo."

"Ker sem to storila približno 20-krat, vem, kako se bo to počutilo," je nadaljevala, "a vseeno se malo zmrzneš. To je edina stvar. Sem kot: ‘V redu, samo pomiriti se, sprostiti in vzeti zdravilo.’ Ker moraš razmišljati, na koncu mi bo to pomagalo. «

Plačilo stroškov oskrbe

Humira je draga. Glede na članek v New York Timesu se je povprečna letna cena po rabatih zvišala s približno 19.000 USD na bolnika leta 2012 na več kot 38.000 USD na bolnika leta 2018.

Toda za Nyannah zdravilo delno zajema njen načrt zdravstvenega zavarovanja. Vpisala se je tudi v regresni program proizvajalca, ki je stroške še znižal. Za zdravila ji ni bilo treba plačati ničesar iz žepa, odkar je dosegla odškodnino v višini 2500 dolarjev.

Kljub temu se še vedno sooča s številnimi neposrednimi stroški upravljanja svojega UC, vključno z:

• 400 USD na mesec zavarovalne premije
• 25 USD na mesec za probiotične dodatke
• 12 USD na mesec za dodatke vitamina D.
• 50 dolarjev za infuzijo železa, ko jo potrebuje

Za ogled svojega GI plača 50 dolarjev, za obisk hematologa 80 dolarjev in za vsak krvni test, ki ga naročijo, 12 dolarjev.

Prav tako plača 10 dolarjev na obisk pri svetovalcu za duševno zdravje, ki ji pomaga pri spopadanju z učinki, ki jih ima UC na njeno življenje in občutek samega sebe.

Tudi Nyannah je morala spremeniti svojo prehrano. Da bi imela simptome pod nadzorom, mora jesti več svežih pridelkov in manj predelane hrane kot nekoč. To je povečalo njen račun za živila in tudi čas, ki ga porabi za pripravo obrokov.

Med stroški upravljanja stanja in pokrivanjem vsakodnevnih življenjskih stroškov mora Nyannah skrbno načrtovati plačilo za vsak teden.

"Nekako sem v stresu, ko je plač, ker sem všeč:" Toliko moram narediti, "je dejala.

"Torej, ko dobim plačilo, resnično poskusim in analiziram," je nadaljevala. »Všeč mi je, v redu, danes lahko za hematologijo naredim le 10 dolarjev in 10 dolarjev za primarno. Vedno pa poskušam plačati zdravnikom, ki jih moram redno obiskovati, svoje starejše račune pa lahko odložim do naslednjega pregleda ali poskusim z njimi sestaviti načrt. "

Težko se je naučila, da je pomembno, da zdravnikom dajo prednost račune, od katerih je odvisna za redno oskrbo. Ko je zamujala s plačilom enega od računov, jo je GI zapustil kot pacienta. Morala je najti drugega, ki bi prevzel zdravljenje.

Letos novembra je bolnišnica začela zbirati njene plače za poplačilo dolga od prvega nujnega obiska oktobra 2017.

"Poklicali bi me in rekli:" To moraš plačati, plačati moraš tisto, "bolj agresiven. In rekel sem: 'Vem, ampak imam vse te druge račune. Ne morem. Danes ne. ’To bi me po drugi strani spravljalo v stres, tako da gre potem samo za domino učinek.“

Tako kot mnogi ljudje z UC tudi Nyannah ugotovi, da lahko stres sproži izbruh in poslabša simptome.

Priprave na prihodnost

Nyannahina predstavnica za človeške vire (HR) in vodja dela je razumela njene zdravstvene potrebe.

"Moja menedžerka za Clinique me tako podpira," je dejala. »Prinesla bi mi Gatorade, ker izgubljam elektrolite, in vedno poskrbela, da bi jedla. Ona je kot, 'Nyannah, moraš na odmor. Nekaj ​​moraš pojesti. «

"In potem je, kot sem že rekla, moj kadrovnik, res prijetna," je nadaljevala. »Vedno skrbi, če rabim prosti čas, me bo ustrezno razporedila. In če imam zdravniške sestanke, se vedno odpravim k njej, preden si pripravi urnike, tako da se lahko uskladi in prilagodi, kar potrebuje, da lahko grem na ta sestanek. "

Ko pa se Nyannah počuti preveč slabo za delo, si mora vzeti neplačani prosti čas.

Zaradi tega je opazna vdolbina na njeni plači, ki vpliva na njen dohodek do te mere, da si ga ne more zlahka privoščiti. Da bi prišla do konca, je začela iskati novo službo z višjo plačo. Vzdrževanje zdravstvenega zavarovanja je glavna prednostna naloga pri iskanju zaposlitve.

Preden se prijavi za delovno mesto, preveri spletno stran podjetja, da se seznani s prednostmi zaposlenih. V stiku je tudi s svojim kontaktom pri Humiri, saj bi sprememba zaposlitve ali zdravstvenega zavarovanja lahko vplivala na njeno upravičenost do programa popustov proizvajalca.

"Moram se pogovoriti s svojo ambasadorko Humira," je pojasnila, "ker je všeč:" Še vedno se želite prepričati, ali boste lahko dobili svoje zdravilo in ga pokrili. "

Z novo službo upa, da bo zaslužila dovolj denarja, da ne bo le plačala zdravstvenih računov, temveč tudi vlagala v kamero in orodja ter usposabljanje, ki jo potrebuje za ustvarjanje kariere vizažista.

»Imam vse te račune, nato pa moram še vedno v avto vstaviti bencin, da pridem v službo in z nje, še vedno moram kupovati živila, tako da v resnici ne kupujem več ničesar. Zato poskušam poiskati novo službo, samo zato, da imam nekaj dodatnega denarja, da dobim nekaj stvari, ki jih potrebujem. "

Prav tako želi nameniti nekaj prihrankov, s katerimi bo pokrila stroške zdravstvenega varstva, ki jih bo morda potrebovala v prihodnosti. Ko imate kronično zdravstveno stanje, je pomembno, da načrtujete presenetljive zdravstvene račune.

"Te račune morate upoštevati - in ti se pojavijo," je pojasnila.

"Rekel bi, da vas poskusim pripraviti na to, na primer, vedno poskusite nekaj dati na stran, saj nikoli ne veste."