Prosim, pozdravi T’ara Smith, odličen nov glas v naši spletni skupnosti Diabetes!
T'ara vodi novo zagnano spletno omrežje Beyond Type 2 iz neprofitne neprofitne organizacije Beyond Type 1. Prvotno iz Baltimoreja, zdaj živi v San Carlosu v Kaliforniji, kjer ima sedež organizacija. T'ari so v prvem letniku fakultete diagnosticirali prediabetes, kar je nekaj let pozneje pripeljalo do morebitne diagnoze T2D - vendar se je izkazalo, da je bila napačna diagnoza, saj je T'ara šele pred kratkim izvedela, da živi z latentno avtoimunsko sladkorno boleznijo pri odraslih (alias LADA, včasih imenovan tudi tip 1.5).
Začetek prodaje Beyond Type 2 smo pokrili v začetku leta, danes pa smo navdušeni nad pogovorom s T’oro o prvih mesecih z BT2 in njenem lastnem potovanju s sladkorno boleznijo.
Pogovor s sladkorno boleznijo "Beyond Type 2" s T'ara Smith
DM) Zdravo T'ara! Ali nam lahko za začetek poveste o svoji prvi ščetki s sladkorno boleznijo?
TS) Prediabetes so mi diagnosticirali pri 18 letih po prvem letniku fakultete leta 2010.Zdravnik mi je rekel, da moram shujšati približno 20 kilogramov, in to sem tudi storil, vendar sem nekaj let kasneje dobil to težo in še več. Bil sem na precej nizki točki svojega življenja in bil potrt. Toda nekaj let kasneje sem se odločil spremeniti svoje življenje in izgubil težo ter boljši nadzor krvnega sladkorja. Odločil sem se tudi za področje zdravja, predvsem zato, ker sem upal, da bom preprečil diagnozo diabetesa in sem želel biti bolj zdrav. Toda štiri leta in pol po tej začetni diagnozi prediabetesa so mi diagnosticirali T2D. Takrat sem bil precej otrpnjen zaradi novic. Prišel je moj zdravnik in rekel: 'imate popolno sladkorno bolezen tipa 2' s krvnim sladkorjem 556 mg / dl in A1C 15,6%.
Je bila ta diagnoza za vas presenečenje?
Ne, mislim, da nisem bil nujno presenečen, ker sladkorna bolezen teče v moji družini - moja babica ima sladkorno bolezen - tako da mi je bila vedno v mislih, poleg tega pa sem pred tem že imela težave s težo. Tudi pred tem sem imela simptome mesece nazaj in izgubljala sem nekaj las, hujšala in bila vedno žejna in lačna. Tudi moja mama je opazila, da sem s pitja galone vode na dan na dvakrat večjo količino vsak dan, in predlagala, da se odjavim.
Bil pa sem žalosten zaradi diagnoze T2D, ker sem resnično mislil, da sem naredil vse v redu. Izgubila sem kup kilogramov, bila sem na svojem najbolj zdravem mestu in takrat sem celo poskušala biti kondicijska tekmovalka. Če vem, da je kljub mojim prizadevanjem vseeno pripeljalo do diagnoze diabetesa, se mi ni zdelo v redu.
Kako ste se spopadli?
Tako se je življenje ukvarjalo z mano in poskušal sem iti naprej ... toda najprej sem zanikal. Jedla sem stvari, ki jih verjetno ne bi smela, in šla sem ven, da bi pojedla več, da bi morda v zadnjem času morda pokazala diabetes, da nima nadzora nad mano. Takrat sem bila v osnovni šoli, kjer sem študirala prehransko vzgojo, zato sem vedela, kako resen je diabetes in kaj se bo zgodilo, če ne bom imela boljšega krvnega sladkorja pod boljšim nadzorom. Po nekaj tem zanikanju in sčasoma sprejetju sem naredil spremembe, ki sem jih moral osebno, in se odločil, da bom preostanek svoje akademske kariere usmeril v raziskave diabetesa. Veliko sem pisal o obvladovanju diabetesa in vidikih duševnega zdravja in takrat sem se odločil za industrijo.
Zakaj ste se posebej odločili za zdravstveno kariero?
Prehod na prehransko izobraževanje je prišel kot rezultat mojega osebnega zdravstvenega potovanja, pa tudi zato, ker imam rad hrano in rad kuham ter rad, da lahko zdrava hrana zares okusim brez dodatnega natrija, maščob in sladkorja. pogosto v predelani hrani. Ko sem videl, kako je to vplivalo na mene in moje zdravje, sem se s tem želel preživljati.
Zato bi rekel, da ga je deloma navdihnila moja lastna diagnoza prediabetesa, pa tudi ljubezen do hrane in tega, kako naj bi se počutila, pa tudi čustvena prehranjevalna vprašanja, s katerimi sem se spoprijela.
Lahko delite več o tistih težavah z duševnim zdravjem in čustvenim prehranjevanjem, s katerimi ste se ukvarjali v preteklih letih?
Bil bi na mestu, kjer se ne bi rad gledal v ogledalo. To je bilo pravzaprav potovanje v Las Vegas, ko sem ravno dopolnil 21 let, in tega dne se tako živo spominjam. Oblečena sem bila v svetlo limetasto zeleno majico z dolgimi rokavi, kavbojke, ki so bile prevelike, in modri jopič, ki ga imam še zdaj. Spomnim se, da sem opazil, da sem večji, in ni bilo pomembno, kako sem poskušal spodnje hlače dvigniti navzgor ali srajco nižje, da bi prikril odvečno maščobo, ki je bila vidna ... Preprosto nisem mogla skriti. To me je res pripeljalo do mesta, kjer sem bil tako razočaran nad seboj, kljub temu da sem vedel, kakšne bodo posledice, če ne bom dobil teže pod nadzorom, a sem vseeno pustil, da se to zgodi. Takrat sem se počutil brezupno in zgrožen sam nad sabo.
Kaj se je spremenilo?
Naslednji mesec sem prebrala blog z naslovom "Vodnik za črno dekle za hujšanje." Ženska, ki jo vodi, je ena prvih, ki sem jo našla v spletni zdravstveni skupnosti in je resnično govorila o zdravju in izgubi teže z vidika "resnične osebe". Govorila je o potrebi po prehrani ter imela nekaj neverjetnih nasvetov in informacij o tem, kako začeti.
Kot študent sem se postavil na kocko in v omari vrgel veliko hrane, ki sem jo pravkar kupil - nisem imel veliko denarja, vendar sem bil odločen, da vzamem popolno, hladno - turški pristop na tej moji novi poti. Začel sem tudi teči in se izzval, da odtečem svojo prvo dirko 5K - kar sem naredil naslednji mesec. To je tisto, zaradi česar se mi je žoga valjala, vendar je bila ena najtežjih stvari, ki sem jih kdajkoli moral storiti.
Šlo je za to, da bi se uresničil sam s sabo in ponovno opredelil svoj odnos s hrano in kako sem se počutil. Hrana je bila vedno tolažba, nikoli me ni obsojala ali mi govorila, kako naj se počutim ali da bom zbolela za sladkorno boleznijo; v tistem trenutku sem se prav dobro počutil. Toda, da sem postal bolj zdrav, sem moral videti, na kaj se lahko obrnem namesto hrane, kot je tek. Nenavadno je tudi kuhanje postalo to nadomestilo, saj ni šlo za zadovoljstvo z jedjo, temveč za ustvarjalnost in nadzor mojega kuhanja. To so bili močni vidiki, ki so zame začeli zdravstvene spremembe.
Kako ste se sprva povezali z Beyond Type 1?
Bila sem na konferenci Ameriškega združenja pedagogov za diabetes (AADE) avgusta 2018 v Baltimoru, od koder sem. To je bila moja prva konferenca o sladkorni bolezni in maja sem pravkar končala srednjo šolo. Bila sem med občinstvom panelne razprave o vrstniški podpori in vstala, da bi govorila o pomenu vrstniške podpore in spletnih skupnosti ter o potrebi po raznolikosti v diabetični skupnosti. Kot mlada temnopolta ženska s sladkorno boleznijo tipa 2 sem govorila tudi o drugih običajnih življenjskih težavah, kot so študentska posojila in poskušanje zaposlitve, kako vse to naredi obvladovanje diabetesa bolj zahtevno, poleg tega pa tudi, da imam dostop do inzulina in zdravje zavarovalno kritje.
Potem se je do mene obrnil Thom Scher iz skupine Beyond Type 1 in poklepetali smo o različnih priložnostih za veleposlanike v organizaciji. Takrat so namignili, da se bodo usmerili k nečemu na tipu 2 in iskali ljudi znotraj skupnosti T2D. In približno mesec dni kasneje sem iskal novo delovno mesto zaradi sprememb v podjetju, v katerem sem bil takrat. Ravno sem našel stabilnost v lastnem zdravstvu, imel sem zavarovanje in zdravnika in me je bilo strah, da bi vse to izgubil. Na LinkedInu sem objavljal o zdravstvenih položajih na območju Baltimoreja / DC, Thom pa se je oglasil glede možnosti selitve v Kalifornijo. Bilo je zanimanje in od tam je nekakšna zgodovina.
Kaj vas je pritegnilo v to organizacijo?
Všeč mi je, kar delajo. Tako moderno je in imajo dober pristop k pogovoru o diabetesu. Bilo je osvežujoče videti, da se o njem govori zgolj na barvit, resničen način, ne pa na neprisiljen, kliničen način, o katerem pogosto govorimo. Bil sem navdušen, da sem se pridružil ekipi.
Ste se že kdaj povezali z DOC pred vsem tem?
Ne, takrat v spletu res nisem videl nobenega bloga o diabetesu, s katerim bi se lahko osebno poistovetil. Obstajali so dnevniki o hujšanju, ki pa jih res ni bilo o diabetesu (tipa 2) ali tistih, ki so me resnično odmevali. To je bilo tudi preden sem bil na Instagramu in ko sem le na Twitterju in Facebooku.
Družbeni mediji so resnično spremenili igro v tem, kako govorimo o diabetesu, in na spletu je na tisoče računov. Kako je zdaj prikazano na spletu, je tako drugačno kot pred nekaj kratkimi leti in ljudje so odprti glede svojih izkušenj in zdravljenja z vidika pacienta. Zdaj je bolj odprt in vključujoč.
Za tiste, ki ga ne poznate, ali lahko delite vsebino Beyond Type 2?
Beyond Type 2 je nov program Beyond Type 1, ki se je začel januarja 2019. Ljudje, ki jih prizadene diabetes tipa 2, si lahko delijo svoje zgodbe, najdejo vire o obvladovanju diabetesa z vidika življenjskega sloga in se povežejo z drugimi. Naši viri pokrivajo glavne teme, kot so hrana in prehrana, gibanje in duševno zdravje. To je platforma, ki ruši stereotipe in s skupnimi glasovi naše skupnosti obravnava stigmo življenja s tipom 2.
Odzivi naše skupnosti so bili fenomenalni in ves čas prejemam sporočila ljudi, ki so veseli, da so našli naše spletno mesto. Če samo ena oseba reče, da mi je dovolj, če lahko pomagam samo eni osebi. Sem del te velike družine tipa 2 in večje družine sladkornih bolnikov. Zdi se mi, da nisem sam in obstaja skupnost, v kateri sem lahko ranljiv in delim resnične zgodbe o diabetesu. Ni se treba sramovati svojih izkušenj ali bojev; to je katarzično.
Kako se lotevati svojega dela, ko pozdravljate člane skupnosti in jih povezujete?
Ena prvih stvari je, da se zavedam, da nikomur, ki deli svojo zgodbo, ni treba. Zavedam se, kakšen privilegij in čast mi je imeti nekoga, ki se mi želi zaupati in je pripravljen deliti svoje izkušnje. To je nekaj, česar ne morete vzeti samoumevno. Druga stvar, za katero menim, da ljudem pomaga, da izstopijo iz lesa, je, da ljudem zastavite resnična vprašanja, kjer se lahko počutijo, kot da se nekdo identificira z njimi. Morda jih sprašujete o njihovih najljubših dejavnostih na prostem ali kako se spopadajo z vidiki duševnega zdravja ali napačnimi predstavami o diabetesu. Pomembno je zagotoviti, da se ljudje počutijo varno in udobno.
Veliko našega sodelovanja prihaja iz Instagrama, in odlična stvar pri Instagram Stories je, da lahko delite odgovore, kjer lahko ljudje anonimno pošiljajo. To lahko pripelje do zakulisnih pogovorov, ki sčasoma spodbudijo ljudi, da še več delijo z nami.
S člani naše skupnosti se pogovarjamo kot celotni, večdimenzionalni ljudje, ki so - zunaj diabetesa in s človeškega vidika, kako živijo svoje življenje. Gre za pogovor z njimi na načine, na katere bi želel, da se nekdo v mojem položaju približa. Da, živim s sladkorno boleznijo, vendar to ni moja identiteta; ljudje s sladkorno boleznijo so več kot njihova bolezen. Morda se sliši klišejsko, toda ključ je govoriti z ljudmi, kot da so več kot le "diabetiki". Nisem prepričan, da postane bolj preprosto od tega. Izkušnje vseh so različne in to morate spoštovati in se z njimi vživeti. Empatija in sočutje greta naprej in sta potrebna v skupnosti tipa 2.
Vaše potovanje s sladkorno boleznijo se je nekoliko spremenilo, kajne?
Prav zares. Od diagnoze tipa 2 leta 2017 večkrat na dan pikam prste, dvakrat na dan si vbrizgam dolgo delujoči inzulin in jemljem metformin vsak dan. Vadil sem in vzdrževal uravnoteženo prehrano in nekaj časa so stvari delovale. Moj A1C je padel in ponosen sem bil, da sem naredil nekaj "prav" pri obvladovanju diabetesa. Moj zdravnik je bil prepričan, da lahko zmanjšamo količino vbrizganega insulina. Toda to se ni nikoli zgodilo in zgodilo se je ravno nasprotno Konec leta 2018 mi je zdravnik rekel, da se je moj A1C vrnil in povečal odmerke zdravil.
Potem je konec marca 2019 prišel čas, ko sem se začel vrteti, skoraj pijan in prepoznaval znake visokega krvnega sladkorja. Testiral sem in to je bilo v 400-ih - najbližje kdaj koli, ko sem bil prvotno diagnozo - in imel sem tudi majhne ketone, kar je redko za ljudi s sladkorno boleznijo tipa 2. Nisem mogel natančno določiti vzroka in imel sem samo dolgotrajni inzulin, da sem ga počasi zniževal, vendar sem vedel, da je nekaj narobe, in nekaj dni kasneje sem vstopil k svojemu endu. Nikoli se mi ni zgodilo, da bi lahko imel LADA, toda rezultati testov so prišli prejšnji mesec aprila od mojega endo-ja skupaj z beležko, ki me je pozdravila v “Club 1 Club.” To je razkrilo, da sem bila napačno diagnosticirana s sladkorno boleznijo tipa 2.
To je moralo biti zelo zmedeno ...
Še vedno poskušam ugotoviti, kje natančno se uvrščam v skupnost diabetesa ... Nimam natančnega odgovora, saj vse to še vedno obdelujem. Mislim pa, da so moje izkušnje s T2 v zadnjih nekaj letih še vedno zelo sveže in zelo veljavne, zato se tam počutim zelo povezano. Poleg tega smo vsi ena skupnost diabetesa. Kar nekako omaja vaš svet, ko ugotovite, da ste bili prvotno napačno diagnosticirani.
Nenazadnje, kaj bi rekli ljudem s sladkorno boleznijo, ki se morda počutijo same?
Rekel bi, da se obrnete na nekoga, zaradi katerega se počutite čustveno in duševno varne. Poiščite tolažbo v skupinah in klepetih na družbenih omrežjih. Priporočam tudi, da preberete našo zbirko zgodb tipa 2 na naši spletni strani in prispevke na naš #BeyondPowerful na naši Instagram strani; nekatere od teh zgodb se vam bodo morda zdele povezane z vašo izkušnjo.
Neverjetno je videti, kako ljudje živijo z lastno diagnozo in življenjem s katero koli vrsto diabetesa. Vsi imamo različne perspektive, gre pa za povezovanje ljudi v skupnosti in izgradnjo varnega prostora za uspeh. Ne glede na to, ali gre za Beyond Type 2 ali na splošno v spletu, je spletna skupnost za sladkorno bolezen navdihujoče mesto, kjer lahko sodelujete. Lepo je videti, kako lahko so si ljudje v oporo in pozitivno vplivati na življenje drugih ljudi.
Hvala za delitev, T'ara! Cenimo, kaj počnete, in se veselimo, da bo Beyond Type 2 zrasel. In prijatelji, več o Tarinem delu lahko preberete tukaj, več o njeni nedavni diagnozi LADA pa tukaj.