Ko so Devinu Kennedy-Puthoffu pred dvema desetletjema diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 1, ni bila le začetna zamuda diagnoze in zmeda tista, ki sta zanj in njegovo družino predstavljala največji izziv. Dvojna diagnoza T1D in bipolarne motnje je v treh dneh sprožila tragično zgodbo, ki so jo oblikovali sistematični neuspehi, zaradi katerih je Devin umrl novembra 2016 v starosti 41 let.
Danes je njegova mati Adrienne Kennedy predsednica Nacionalne zveze za duševne bolezni (NAMI), največje državne organizacije, ki se osredotoča na vprašanja duševnega zdravja, in vidi sebe kot Devinov glas v prizadevanju za izboljšanje življenja tistih, ki se spopadajo s temi težavami. Čeprav ostajajo vprašanja glede okoliščin smrti njenega sina, je jasno, da sta bila njegova diabetes in bipolarna motnja ključna dejavnika.
"Zaradi bolezni so ga vzeli za talca in dvakrat sta se spopadla," pravi. "Diabetes je sam po sebi postal slamnat človek, kjer so ga zdravili in niso iskali psihiatrične bolezni, ki je tako očitna, in (niso) vodili celotne osebe."
Psihosocialni vidiki življenja s sladkorno boleznijo so v zadnjih letih na srečo vse bolj priznani, saj Ameriško združenje za sladkorno bolezen in JDRF uvajata programe za pomoč pri odpravljanju depresije, sladkorne stiske in izgorelosti. Čeprav to ni na ravni podpore, ki bi jo Devin potreboval, njegova mati še vedno pravi, da je osvežujoče slišati, da se dogajajo te že zdavnaj spremenjene spremembe.
Diagnoza diagnoze diabetesa
Bilo je januarja 1999 in družina Kennedy je živela v Kaliforniji, ko je Devin po petih dneh spal v nujni sobi okrožja Orange. Doživljal je tisto, kar bi kdorkoli s sladkorno boleznijo verjetno prepoznal kot ključne znake nastopa T1D. Takrat je bil star 23 let. Osebje bolnišnice mu je dalo Benadryla in mu reklo, naj gre domov, ne da bi preveril raven glukoze ali omenil karkoli glede diabetesa. Kmalu zatem je končal nazaj v urgentnem centru in je bil po besedah njegove matere v "popolnem psihotičnem stanju" in ga je bilo treba zadržati. Na koncu so mu diagnosticirali bipolarno motnjo, vendar še vedno niso vzgajali diabetesa.
Le tri dni kasneje je drug zdravnik, endokrinolog, ki je slučajno delal v bolnišnici, opravil pregled krvnega sladkorja in hitro prepoznal diabetes tipa 1. Devinova raven A1C je bila takrat v najnižjih najstniških letih - astronomsko višja od običajnega, zdravega razpona.
"Dejstvo, da je trajalo tako dolgo, je nezaslišano," pravi Kennedy. »Kako enostavno bi bilo samo preveriti krvni sladkor, preden se je tako poslabšalo? Resnično potrebujemo nacionalno kampanjo, kjer vsak, ki vstopi v urgenco, dobi pregled krvnega sladkorja. Ta diagnoza ne bi smela zaostajati pri diagnozi diabetesa in to je pomembno za vse, ne le za tiste, ki imajo hude duševne bolezni. "
V tistih zgodnjih letih, preden je Devin dopolnil trideseta leta, Kennedy pravi, da se njihova družina ni trudila, da bi si privoščila zdravila ali potrebo po oskrbi diabetesa, toda Devin se je deloma lotil nenavadnih služb, da bi zaslužil denar za nakup insulina. To ga je prizadelo, sčasoma pa so napačne informacije o diabetesu še bolj ogrozile Devino zdravje.
Želi si, da bi našel medsebojno podporo, ki bi mu lahko pomagala tako na področju diabetesa kot bipolarne fronte. Če bi našel druge, ki so ga "razumeli" glede tega, s čim živi, bi se stvari morda izkazale drugače.
Boj proti bipolarnim demonom in racionaliziranemu insulinu
Kot je bilo, so Devinove težave z duševnim zdravjem včasih skoraj nemogoče obvladovanje diabetesa, se spominja Kennedy. Njegova blodnja in psihotična stanja so bila včasih tako ekstremna, da je verjel, da se lahko dejansko ozdravi T1D, če ne jemlje insulina.
Njegova mati še vedno verjame, da so se napačne informacije in stigma, ki obstajajo v splošni javnosti o sladkorni bolezni - zlasti o razlikah med T1 in T2 - v preteklih letih igrale na to. Spominja se, da je eden od sinovljevih prijateljev nekoč dejal, da je Devinovo sladkorno bolezen mogoče obvladovati samo s prehrano in telesno vadbo, tako kot je to storil družinski član tega prijatelja. Jasno je, da je ta prijateljica govorila posebej o tipu 2, toda Kennedy se boji, da je vse vplivalo na razmišljanje njenega sina, ko se je boril z duševnimi težavami.
"Bes, ki ga imam zaradi socialnega kramljanja zaradi diabetesa in zdravljenja obeh kot iste bolezni ..., je skoraj nepopisen," pravi Kennedy. "Prav smešno je, da ljudje to verjamejo."
Vse je vplivalo na to, da je Devin določal inzulin, pravi.
Leta 2007 je družina ugotovila, da njihov sin (takrat je bil star 30 let) tri mesece ni napolnil recepta za inzulin, da bi dosegel ekstremno odmerjanje insulina. To je privedlo do bolnišničnega bivanja zaradi visokega krvnega sladkorja na ravni DKA in ker ni hotel pristati na odmerjanje inzulina in je postajal nasilen, ga je bolniško osebje kar naprej premeščalo med enote za paliativno oskrbo in psihiatrično nego. Končno so ga kljub njegovim nasprotovanjem lahko zadrževali in dozirali inzulin.
Na koncu so ga izpustili, vendar se je vse strmoglavilo leta 2008, ko so ga aretirali in zaprli zaradi državnih in zveznih kaznivih dejanj ter preživel čas za rešetkami. To je grozljiva zgodba že sama po sebi, se spominja Kennedy, saj je bil sistem zapora v Teksasu sam po sebi neustrezen za oskrbo diabetesa, še manj pa je sposoben za soočanje z nekom, ki živi s hudo duševno boleznijo. Včasih Devin ni mogel dobiti insulina za rešetkami, čeprav je imel simptome visokega krvnega sladkorja, in takrat, ko je vedel, da gre nizko, pa tudi pomoči ni mogel dobiti.
V teh letih je njegova raven A1C ostala v visoki mladosti in Devin je doživljal zaplete, od nevropatije in okvare ledvic do retinopatije, zaradi katere je postal pravno slep.
"Boril se je tako proti potrebam po psihozah, kot tudi po insulinu, in nihče ni videl, da bi bili povezani," pravi Kennedy. »Zelo malo je zdravnikov s takšnim integriranim strokovnim znanjem za psihiatrijo in interno medicino - posebej za sladkorno bolezen. To je tisto, kar smo potrebovali. "
Njegovo duševno zdravje se je z leti poslabšalo do te mere, da je končal v anozognoziji, stanju popolnega pomanjkanja samozavedanja o stanju ali invalidnosti, s katero oseba živi.
Na koncu je bilo novembra 2016, ko so v Austinu v Teksasu našli truplo njenega sina. Devin je morda umrl nekaj tednov prej, pravi Kennedy, njegov vzrok smrti pa ostaja skrivnost in je naveden kot "naravni vzrok". Glede na to, kaj so oblasti sestavile, menijo, da je najverjetneje smrt povzročila hipoglikemija, povezana s sladkorno boleznijo ali s tem povezano težavo.
A jasnega odgovora ni in družina za to krivi sistem - deloma tudi zato, ker jim nikdar niso povedali o sindromu nenadnih "mrtvih v postelji" zaradi nizkega krvnega sladkorja. To je tisto, kar Kennedy meni, da je sina vzel tik po njegovem 41. rojstnem dnevu.
NAMI: V ospredje postavljamo duševno zdravje
Kot vodilna nacionalna zagovornica duševnega zdravja pri NAMI Kennedy deli tragično zgodbo svoje družine v upanju, da lahko pomaga drugim, ki se srečujejo s temi težavami. Čeprav je morda za nekatere skrajni primer, sporočilo velja za vsakogar v skupnosti za sladkorno bolezen, da je duševno zdravje pomembno, vendar ga zdravstveni delavci in tudi osebe s posebnimi potrebami (ljudje s sladkorno boleznijo) prepogosto spregledajo, ki morda ne prepoznajo, kaj gredo skozi.
Zato Kennedy spodbuja, da si prizadeva za izboljšanje psihosocialnih vidikov oskrbe s sladkorno boleznijo in tudi zato, da spodbuja prizadevanja NAMI - zlasti v mesecu duševnega zdravja v mesecu maju. Njihov trenutni WhyCare? Cilj kampanje je pokazati, da zdravljenje in storitve za duševno zdravje niso namenjeni le nekaterim obrobjem, ampak so ključnega pomena za milijone prizadetih ljudi, družin, negovalcev in bližnjih.
Neobdelane težave z duševnim zdravjem so tako pogosto povezane z drugimi boleznimi, kot je diabetes, in na žalost igrajo vlogo v javnih tragedijah, kot je izpuščaj šolskih streljanj v tej državi.
Da bi ta vprašanja postavila v ospredje, NAMI spodbuja ljudi, naj delijo svoje zgodbe, sodelujejo v prireditvah za ozaveščanje in zbirajo sredstva po vsej državi.
"Sem zapuščina mojega sina," pravi Kennedy. »Zdaj sem njegov glas in zato delam vse to. Sistem je v preteklih letih na toliko načinov odpovedal našo družino in ni bilo treba, da bi bilo tako. "
