Diagnoza sladkorne bolezni pred tremi desetletji je vse sprožila in postavila temelje za enega prvih spletnih forumov o sladkorni bolezni, ko je bil internet še v povojih. Sčasoma bi se to razvilo v letno konferenco in ogromno skupnost sladkornih družin, ki se je razširila po vsem svetu in se dotakne neštetih življenj.
To vse seveda ni bilo takoj. Ker je bila Marissa Hitchcock Town septembra 1989, ko so ji prvič diagnosticirali, stara le 24 mesecev. Toda njena diagnoza bi bila navdih.
Da, govorimo o organizaciji Otroci s sladkorno boleznijo, ki je v preteklih letih v naši skupnosti imela nenadomestljiv vpliv. Marissina starša, Jeff in Brenda Hitchcock v Ohiu, sta CWD ustanovila že leta 1995 in med odraščanjem Marisse gojila njeno neverjetno rast. Zdaj je poročena in certificirana pedagoginja za diabetes, ki sodeluje pri raziskavah umetne trebušne slinavke s cenjenim dr. Bruceom Buckinghamom na univerzi Stanford. Z možem Adamom, njunim 5-letnim sinom Connorjem in 2-letno hčerko Evelyn ima svojo čudovito družino.
Z Marisso smo pred kratkim klepetali o njeni zgodbi o diabetesu, ki je odraščala skupaj z organizacijo CWD, in o tem, kako je vse to vplivalo na njene karierne korake.
Intervju z T1D Marissa Town
DM) Ali lahko za začetek deliš svojo zgodbo o diagnozi z nami, Marissa?
MT) Imam veliko srečo, da se ne spomnim veliko o svoji diagnozi, ker sem bil tako mlad. Vem, da so imeli moji starši zanimivo izkušnjo, ki je res vse dala v perspektivo. V urgentnem centru na drugi strani zavese od mene je bil otrok s cistično fibrozo. Danes je še vedno zelo težko živeti bolezen, toda to je bilo že leta 1989. Tako so imeli moji starši že od samega začetka to kul perspektivo: "To je zanič in bo težko, vendar ni še hujše, kar bi se lahko zgodilo do nas in bomo to ugotovili. " To je res postavilo oder za vse, kar se je zgodilo v mojem življenju.
Kaj se spomnite iz tistih zgodnjih dni, ko ste bili tako mladi?
Povedali so mi, da so me morali veliko držati, da so mi dali posnetke, me prisilili, da sem veliko jedla ... Sama imam dva majhna otroka in zdaj vem, da je lahko težavno, če jim nataknem nogavico, da ne omenjam poskusite. In takrat so bile stvari veliko bolj urejene. Takrat sta bila samo NPH in Regular (inzulin), zato posnamete te posnetke dvakrat na dan in nato jeste precej precej. Še vedno nekako jem tako - zajtrk, prigrizek, kosilo, prigrizek, večerja.
Kot otrok ste šli v taborišče za sladkorno bolezen?
Ja, sem. Eden prvih je bil družinski tabor, kjer sem si prvič posnel pri 4. letih. In prepričan sem, da sem kot mulc verjetno samo tekal naokrog in se igral s prijatelji in nisem vedel, da obstaja kakšna stran diabetesa. Ko sem se postaral, smo ostali vpleteni v taborišča in druge stvari.
Kdaj si šel na črpalko?
Moj oče je bil vedno prezgodaj, zato sem bil približno leta 1998 star 11 let, ko sem šel na inzulinsko črpalko. Klinika v Cincinnatiju tega ni bila pripravljena, drugi pa. Moj oče je začel CWD nekaj let pred tem, zato je vedel, da ljudje iz Centra Barbara Davis (v Koloradu) otroke postavljajo na črpalko v mlajših letih. Videl je, kako osvobajajoča je bila ta izkušnja za otroke in družine, kajti namesto da bi morali jesti, da pokrijete inzulin, bi lahko vzeli insulin za hrano, ki jo jeste. To je povsem drugačen način gledanja na stvari - namesto da bi se vaše življenje prilagodilo diabetesu, se je diabetes prilagodilo vašemu življenju.
Torej sem imel 11 let in se živo spominjam, da mi je zdravnik poskušal vstaviti infuzijo Silhouette v želodec in videl, kako se mu trese roka, in razmišljal: „Je res prava oseba, ki to počne?“ A žal smo to storili. Bil sem prvi otrok v kampu, ki je imel črpalko, in eden od mojih svetovalcev mi je rekel, da je črpalka hudič. To je bila res zanimiva izkušnja takrat, ko sem odraščal v Cincinnatiju, in to je eden od razlogov, zaradi katerega mislim, da sem danes tam, kjer sem.
Kakšna so bila za vas najstniška leta?
Res zanimivo. V teh letih res nisem imel izgorelosti, kot jih imajo mnogi. Vedno so me spodbujali, da sem imel čim boljši nadzor. Nikoli nisem imel tistega najstniškega upora, o katerem govorijo drugi, s sladkorno boleznijo. Vedno sem se držal: 'Imam sladkorno bolezen, boleče je v zadku, ampak zakaj ne naredim limonade iz limon in ne pomagam drugim?' To je bil moj zagon. Mislim, da je bilo to zaradi mojega vzgoje, ko so moji starši začeli CWD, in mojega vpletenosti v to odraščanje.
Kakšne spomine imate na to, da rastete skupaj z imperijem Otroci s sladkorno boleznijo?
Moj oče je CWD začel leta 1995, ko je internet šele izhajal, zato je bil eden prvih - če ne prvič, spletna mesta za sladkorno bolezen, posebej za tip 1. Šlo je za to, da ljudem v skupnosti za sladkorno bolezen pomagamo, da se srečajo, ker mislim, da so (moji starši) spoznali, kako dragoceno je bilo to zanje v tistih zgodnjih letih po diagnozi. Tudi velik del tega, kar CWD je in kar je postalo, vas uči, da morate vstati in se zavzeti zase, za svojo družino, da zagotovite najboljšo oskrbo s sladkorno boleznijo in da imate pravice v šoli in na delovnem mestu. S spletno skupnostjo lahko poiščete drugje in vidite, kaj deluje. CWD to resnično spodbuja. Zame to prinaša namen, da samo stopim v stik z ljudmi in pomagam.
OK, kako je vedeti, da je tvoj oče zaradi te strani začel to spletno stran, skupnost in serijo konferenc, ki je spremenila svet diabetesa?
Na to vprašanje je res težko odgovoriti. V resnici ne vem. Kako naj se počutim? Resnično mi je všeč, da se je to zgodilo in je toliko ljudem prineslo veselje. Res je lepo, da me ima rad in da je naredil in vse to. To ni samo zame, ampak za vse. Obstajajo konference FFL in toliko dejavnosti, ki se dotikajo življenja povsod in ljudem pomagajo, da samo sprejemajo kaos, ki je lahko diabetes. Vsekakor cenim svoje starše kot odrasla oseba! Ampak to je ogromno vprašanje in ne vem, kako naj odgovorim z dovolj besedami, da izrazim svojo hvaležnost.
Kako je to vplivalo na vašo poklicno usmeritev?
Oblikoval ga je v tono. Začelo se je s CWD, ko sem lahko pozitivno vplival na svoje vrstnike. Ko sem bil najstnik, sem bil vedno prisiljen skrbeti zase. Veliko mojih vrstnikov ni bilo na tem mestu in pomagal sem jim, da so se malo bolje odrezali. To je bilo resnično koristno in potisnilo me je v kariero, v kateri sem CDE.
Ste si vedno želeli postati certificirani pedagog za diabetes?
Šla sem v zdravstveno nego in vedela, da želim postati vzgojiteljica diabetesa, ja. Vedela sem, da bi si želela tudi kakšno bolniško nego, da bi izkoristila svojo štiriletno šolo za nego ... v nasprotnem primeru bi že pred šolo za nego lahko šla v sladkorno bolezen! LOL Resnično pa je bilo težko zboleti za sladkorno boleznijo v Cincinnatiju. Intervjuvala sem se že na fakulteti v otroški bolnišnici in bila sem vsa navdušena, da sem postala vzgojiteljica diabetesa. Vprašal sem jih, koliko CGM uporabljajo, in v odgovor so bili "Ums".
Seveda sem bil zgodnji posvojitelj, toda CGM so se takrat že uporabljali drugje. Tako sem si vzel nekaj ur, da sem postal CDE. V nekem trenutku je bilo redko videti mlajšega vzgojitelja diabetesa; večina jih je bilo starejših in starajočih se od poklica. Zamisel, da bi morali mladi postati CDE, še ni prišla na dan in še ni bila gibanje v svetu izobraževanja o diabetesu. Ko sem začel delati, so ustvarili mentorske programe in to je bilo super. Toliko je treba storiti pri diabetesu; več ljudi bomo imeli v prvi vrsti, boljši bodo rezultati in več bomo lahko pomagali.
Kako ste začeli svojo kariero?
Začel sem na klinični ravni po šoli za nego in opravljal svoje delo z RN. Delo v kliniki je bilo zabavno. Nisem si mislila, da bi si želela toliko delati z odraslimi kot prej, toda veliko je šlo za podporo. Pogosto sem rekel: ‘Odlično se ukvarjate in naredimo to eno stvar in vse bo v redu.’ Tako sem lahko pomagal ljudem, vendar ni bilo dovolj. Naredili so mi veliko predhodnih dovoljenj, kar se mi zdi pomembno, vendar je bilo zelo vsakdanje in želel sem biti s pacienti.
Vedela sem, da je to moja močna stran, ko vzpostavljam odnos in jim pomagam priti do tega, kar potrebujejo. Tako sem po kliniki odšel na delo v podjetje za inzulinsko črpalko, kjer sem se moral redno ukvarjati z več ljudmi samo pri tipu 1. Ker je to res tisto, kar znam in s čimer živim, in je lažje vživeti se v to. Delal sem v Tandemu in treniral ljudi na črpalkah, videval otroke in odrasle ter se srečeval s ponudniki o črpalkah. Nisem hotel biti prodajalec; zame sem prodajal izbiro bolnika - ker ponudnik na številnih mestih pravi: »To črpalko dobivate, ker to podjetje za črpalke poznam.« To v resnici ne bi smelo delovati. Gre za to, da bolnik dobi tisto, kar je zanj najboljše. To je bilo veliko bolj koristno, kot sem mislil.
Zdaj raziskujete umetno trebušno slinavko pri dr. Bruceu Buckinghamu na Stanfordu?
Da, tam sem raziskovalna medicinska sestra in pomagam pri številnih študijah. Veliko študij opravimo s celim kupom različnih naprav, tako da vidim, kako prihajajo različne naprave in različne perspektive tistih, ki jih uporabljajo. Selitev iz lokalne klinike v Tandem je bila bolj široka in zdaj opravljam raziskave, ki so sposobne pomagati še več ljudem. Ne bi mogel reči ne! In čas je bil popoln, saj je bila naša posvojitev ravno končana z našo hčerko nekaj mesecev pred tem, tako da smo se lahko preselili na Zahodno obalo.
Prihajati na Stanford je bilo čudovito in tukaj sem približno 15 mesecev. Dr. Buckingham je super in ima tako kul pogled. V celoti je osredotočen na paciente. Gre za pomoč pri raziskovanju, ki te naprave vpelje v življenje ljudi. V redu je tudi zato, ker dr. Buckingham sam nosi vse naprave, preden jih namesti na ljudi. Ena prvih študij, ki sem jo opravil, je bila smučarska študija, kjer smo te 6-12 letnike smučali z napravo AP. Skupina Riding on Insulin je prišla ven in opravila vso logistiko, za to preiskovalno napravo pa smo opravili del medicinske študije. Včasih tudi ponoči dežuram, zato spremljam bolnike prek aplikacij, razvitih za daljinsko spremljanje, na primer Dexcom Share. Nekatere študije so tudi bolj praktične, brez tega spremljanja, ker bo to resnično življenje ljudi, ki uporabljajo te dostopne točke. Te sisteme res preizkušate in vidite, kako delujejo v različnih scenarijih za različne ljudi.
Delal sem tudi nekatere druge projekte, med katerimi je bil dostop do oskrbe za ljudi s tipom 1 na podeželju. Kalifornija in Florida delata klinike za odmev, ki zdravnike primarne zdravstvene oskrbe urijo za razumevanje diabetesa in naprav. To izboljša dostop do oskrbe v teh regijah.
Sliši se, kot da resnično ljubiš svoje delo ...
Vedno podcenjujem, koliko lahko komu pomagam. Smešno je, ker obstaja le malo življenjskih napadov na diabetes, ki izhajajo iz interakcije in pogovora z drugimi ljudmi s sladkorno boleznijo. Enostavno olajšajo življenje in ljudem naredijo tako veliko razliko. Tega mi v resnici ni pomagal noben trening, ampak moja življenjska izkušnja. Seveda mi pomaga, da imam poverilnice za varnostno kopiranje svojih odgovorov ... ampak mislim, da gre za kombinacijo kombinacije ustvarjanja podpore drugim iz nečesa, kar preživite sami.
Pomaga tudi, da se preživite. Ne izčrpava fizično ali psihično, preprosto se počuti dobro. Rad pomagam ljudem. Zelo naravno se mi zdi, da se pogovarjam z ljudmi o sladkorni bolezni, in skozi CWD sem videl, kako veliko olajšanja lahko dam staršem otrok, ki so bili na novo diagnosticirani s sladkorno boleznijo, že s tem, ko sem bil zraven in pokazal, da sem že imel tip 1 29 let brez zapletov. Vidite, kako se njihova ramena in obraz sproščajo, stres pa kar odteče. Kakšno neverjetno stvar za nekoga! Zame sem tukaj na tej Zemlji, zakaj v življenju ne bi dal toliko, kot bi lahko? Še vedno težko sprejemam, da ne morem rešiti vseh, vendar moram poskusiti.
Kakšna velika opažanja o zdravstveni strani diabetesa?
Še vedno slišim, da ponudniki govorijo stvari, kot so: ‘Moj pacient pozna vse te stvari in je super navdušen, toda jaz sem ponudnik in vem najbolje.’ Še vedno se preprosto ne morem oviti okoli tega. Zame vsak najbolje pozna svoj diabetes. To je tako individualna bolezen. Zdi se mi zanimivo, da se izvajalci zdravstvenih storitev včasih počutijo izpuščene.
Hvala, ker si delila svojo zgodbo, Marissa! In za zapis: Stopili smo v stik z vašim očetom Jeffom Hitchcockom in to nam je povedal:
»Tako kot veliko otrok, ki so odraščali na konferencah Friends for Life, so jo tudi Marissa navdihnili številni neverjetni zdravstveni delavci, ki jih je v teh letih spoznala za nadaljevanje kariere v zdravstvu. Ponosen sem na Marisso, toda vsa čast ji gre. Res. Z Brendo sva le srečna, da na poti nisem zamočila stvari. "
.jpg)
