- Številne skupine in organizacije so posvečene mišični atrofiji hrbtenice in vam lahko pomagajo, če iščete podporo, načine za širjenje ozaveščenosti ali mesta za darovanje za raziskave ali dobrodelne namene.
- Nedavne raziskave kažejo, da so viri za SMA ključnega pomena za fizično in duševno počutje ljudi z boleznijo in njihovih družin.
- Z uporabo teh virov se boste lahko opremili z več znanja in upamo, da se boste počutili bolj povezane z drugimi posamezniki in družinami v skupnosti SMA.
Čeprav se šteje, da je mišična atrofija hrbtenice redka, je tehnično ena najpogostejših genetskih bolezni te vrste. Pravzaprav se ocenjuje, da ima SMA v ZDA med 10.000 in 25.000 otrok in odraslih.
Tako kot naraščajo raziskave na področju genetske terapije in zdravljenja, se povečujejo tudi viri za posameznike in družine z diagnozo SMA. Ena študija iz leta 2019 je pokazala, da so viri za SMA ključnega pomena za fizično in duševno počutje ljudi z SMA in njihovih družin.
Ne glede na to, ali iščete finančno podporo ali podporo skupnosti - ali morda načine, kako lahko sodelujete v zagovorništvu ali prispevate svoje prispevke - za začetek si oglejte naslednje vire.
Skupine za podporo
Ne glede na to, ali imate SMA ali ste starš otroka s to motnjo, je koristno, da se povežete z drugimi, ki so na istem potovanju. Poleg tega boste morda v težkih časih lahko delili vire, nasvete o zdravljenju ali celo čustveno podporo.
Če se lahko osebno povežete, upoštevajte naslednje skupine za podporo:
- Zdravi SMA
- Poletni tabor združenja za mišično distrofijo (MDA) (za otroke)
- Nacionalna organizacija za redke motnje
- Dobrodelna organizacija SMA Angels
Čeprav je koristno, da se povežete z drugimi, ki preživijo pot SMA, vam bodo morda koristile tudi spletne podporne skupine. Oglejte si naslednji seznam skupin družabnih medijev, namenjenih SMA:
- SMA Support System, zasebna skupina na Facebooku
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, zasebna skupina na Facebooku
- Skupina za podporo mišični atrofiji hrbtenice, zasebna skupina na Facebooku
- SMA News Today, forum skupnosti
- SMA Support Inc., ki ponuja sezname klepetov v živo in po e-pošti
Ko se pridružite kateri koli skupini za podporo, je treba uporabiti svojo najboljšo presojo. Preden se prijavite, si vzemite čas in ugotovite, ali so primerni za vas. Upoštevajte, da kakršni koli predlogi niso zdravniški nasvet, zato se morate vedno pogovoriti s svojim zdravnikom, če imate vprašanja o svojem stanju.
Dobrodelne organizacije
Če vas zanima prostovoljno delo ali doniranje denarja za namene SMA, si oglejte naslednje dobrodelne in neprofitne organizacije.
Zdravi SMA
Upanje Cure SMA je, da bo nekoč imel svet brez SMA, vendar je ta vizija odvisna od genetskega zdravljenja in drugih raziskovalnih dosežkov.
Zbiranje sredstev je glavni poudarek te organizacije, vendar obstajajo tudi načini, kako lahko sodelujete v njenih programih ozaveščanja in zagovorništva.
Za centre za zdravljenje si oglejte brezplačno orodje za lociranje Cure SMA.
Združenje mišične distrofije (MDA)
MDA, ustanovljena leta 1950, je krovna organizacija za nevromuskularne bolezni, vključno s SMA. Oglejte si naslednje povezave za:
- Močno, uradni spletni dnevnik MDA, ki vključuje novice, nasvete o zdravljenju in nasvete za negovalce
- MDA Engage, ki vključuje izobraževalne dogodke, video posnetke in seminarje
- seznam virov za družine, vključno z opremo in dostopom do potovanja
- seznam centrov za nego MDA v vaši regiji
- kako donirati MDA
Nacionalna organizacija za redke motnje (NORD)
NORD kot vodilna organizacija, namenjena redkim motnjam v ZDA od leta 1983, ponuja izobraževalne vire in možnosti zbiranja sredstev za SMA.
Organizacija zagotavlja tudi:
- kritične informacije o SMA za bolnike in družine, ki se soočajo z nedavno diagnozo
- programi za pomoč pri odpravljanju finančnih težav
- drugo svetovanje o finančni pomoči
- informacije o tem, kako se vključiti tako v državne kot zvezne programe zagovorništva
- načine, kako lahko donirate denar
Fundacija SMA
Fundacija SMA, ustanovljena leta 2003, velja za vodilno svetovno podjetje za financiranje te redke bolezni. Tu lahko izveste več o njegovih trenutnih raziskovalnih prizadevanjih in načinih, kako lahko prispevate za prihodnji razvoj zdravljenja.
Ozaveščenost SMA
Poleg podpornih skupin in organizacij SMA obstajajo tudi določeni časi v letu, ki so namenjeni redkim boleznim in posebej SMA. Mednje spadata mesec ozaveščenosti o SMA in svetovni dan redkih bolezni.
Mesec ozaveščenosti o SMA
Medtem ko so viri SMA in zagovorništvo pomembni skozi celo leto, je mesec ozaveščanja o SMA še ena priložnost za povečanje ozaveščenosti.
Mesec ozaveščenosti o SMA je vsako leto avgust in predstavlja priložnosti za izobraževanje javnosti o tej redki motnji, hkrati pa zbira sredstva za pomembne raziskave.
Cure SMA ima predloge, kako lahko ozavestite in prispevate celo virtualno. V lokalnem poglavju Cure SMA lahko najdete tudi druge načine, kako se vključiti v mesec ozaveščenosti o SMA.
Svetovni dan redkih bolezni
Druga priložnost za večjo ozaveščenost je na svetovni dan redkih bolezni, ki poteka vsako leto 28. februarja ali blizu njega.
Za leto 2021 naj bi sodelovalo 103 države. Uradna spletna stran vsebuje informacije o:
- dogodki po vsem svetu
- trgovsko blago
- možnosti zbiranja sredstev
NORD je tudi udeleženec svetovnega dneva redkih bolezni. Več o povezanih dogodkih lahko izveste na njeni spletni strani in tukaj kupite blago.
NORD ponuja tudi nasvete za sodelovanje, med drugim:
- virtualni dogodki
- ozaveščenost na družbenih omrežjih
- donacije
Odvoz
Ne glede na to, ali iščete individualno podporo ali nasvet, načine za širjenje ozaveščenosti in prostovoljstvo ali priložnosti za donacije za raziskave, lahko skupine in organizacije, ki so namenjene SMA, pomagajo.
Zgoraj omenjena sredstva upoštevajte kot izhodišča za pomoč pri svojem SMA potovanju.
Ne samo, da se boste lahko opremili z več znanja, ampak upate, da se boste počutili bolj povezane z drugimi posamezniki in družinami v skupnosti SMA.
-affect-your-blood-pressure.jpg)
