JDRF ima prvič novega direktorja, ki sam živi s sladkorno boleznijo tipa 1 in je že več kot desetletje vodilni v tej organizaciji. Dr. Aaron Kowalski postane novi izvršni direktor in prevzame mesto očeta Dereka Rappa, ki je oktobra napovedal, da bo odstopil.
To je velika novica in velika zmaga za vse nas v skupnosti D, Ljudje! Ne samo zato, ker je Aaron "eden izmed nas" v plemenu s trebušno slinavko, ampak tudi zato, ker je zelo spoštovan med pacientovo in zdravstveno skupnostjo, medicinsko-tehnološko industrijo ter regulativnimi in političnimi prostori. Bil je močan zagovornik in »igralec sprememb«, ki v vse, kar počne, vnaša osebno povezavo D in strast.
Aaron je bil leta 1984 diagnosticiran pri 13 letih, drugi pa je bil diagnosticiran v svoji družini, potem ko je bil njegov mlajši brat Steve diagnosticiran nekaj let prej v starosti 3 let.
To predvsem pomeni, da imata dve največji organizaciji za sladkorno bolezen v državi - JDRF in Ameriško združenje za sladkorno bolezen (ADA) - zdaj na čelu osebe s posebnimi potrebami (ljudje s sladkorno boleznijo), saj je nova lanska direktorica ADA Tracey Brown prva, ki je živi sama s sladkorno boleznijo tipa 2.
"Ponižen sem, da vodim JDRF, organizacijo, ki je igrala tako ključno vlogo v toliko pomembnejših dosežkih T1D v novejši zgodovini, ki sva jo z bratom videla skozi vse življenje," je povedala 47-letnica. DiabetesMine v svojem prvem telefonskem intervjuju po objavi 9. aprila.
V tem intervjuju je Aaron delil svojo vizijo na več področjih:
zakaj si je želel to prvo mesto in zakaj je njegova osebna povezava T1D tako pomembna
evolucijo, ki jo je videl v orgi v svojih 15 letih tam
njegov cilj je pomagati odrasli skupnosti T1D, da se počuti bolj zastopana v tem, kar počne JDRF
njegov POV o financiranju raziskav o zdravljenju in razvoju tehnologije
organizacijski objem #WeAreNotWaiting in odprtokodno gibanje
Politično zagovarjanje JDRF: dostop, dostopnost in boljši rezultati, ki presegajo zgolj rezultate A1C
Aaron je šesta oseba, ki ima funkcijo izvršnega direktorja (in je sploh prvi živel s T1D!), Saj je bila leta 1970 ustanovljena kot Fundacija za mladostniški diabetes (JDF). Zdaj bo nadziral organizacijo z 208 milijoni dolarjev - dolarskega proračuna in približno 700 uslužbencev v več kot 70 poglavjih po državi - da ne omenjamo neštetih prostovoljcev, ki redno sodelujejo z organizacijo. Pridružil se bo tudi upravnemu odboru JDRF, pa tudi JDRF T1D Fund, tveganemu človekoljubnemu skladu, katerega namen je pospešiti raziskave diabetesa tipa 1 in pridobiti nova orodja na trgu.
Zgodovina vodenja diabetesa
Aaron je bil v JDRF leta 2004, ko je tam začel kariero kot vodja znanstvenega programa (na podlagi doktorata iz mikrobiologije in molekularne genetike na univerzi Rutgers) s poudarkom na zapletih in raziskavah hipoglikemije. Kmalu zatem je postal vodja metaboličnega nadzora in sčasoma pred desetletjem napredoval na mesto direktorja strateških raziskav, preden je bil leta 2014 imenovan za prvega vodjo misije JDRF, kjer je postal vodilni organski raziskovalni glas T1D.
Predvsem je bil zgodnji zagovornik tehnologije CGM (neprekinjeno spremljanje glukoze) in sistemov zaprte zanke, leta 2006 pa je pomagal ustvariti program za umetno trebušno slinavko JDRF skupaj z nekdanjim izvršnim direktorjem in očetom Jeffreyjem Brewerjem (ki je bil Rappov predhodnik in od takrat naprej za soustanovitelja avtomatiziranega zagona za dajanje insulina Bigfoot Biomedical). V preteklih letih je imel Aaron osrednjo vlogo pri spodbujanju napredne tehnologije, odprtokodnih protokolov in prizadevanj za preseganje rezultatov A1C v kliničnih raziskavah, učinkovitejših regulativnih pregledih in izboljšanju oblikovanja politik.
V zadnjem času se Aaron pojavlja na Capitol Hillu in pred kongresnim odborom priča o nenadnem zvišanju cen insulina. To je seveda povezano z delom JDRF, ki zagovarja to vprašanje, vključno z akcijo # Coverage2Control, ki se osredotoča na plačnikovo (zavarovalno) stran stvari. Dejansko je Aaron že vrsto let vodja politike in se pogovarja s Kongresom, ameriškim oddelkom za zdravje in socialne zadeve (HHS) in FDA ter številnimi drugimi nacionalnimi in svetovnimi oblastmi.
Poleg impresivnega življenjepisa Aaron služi tudi kot navdih v svojem osebnem življenju s T1D: je navdušen tekač, ki je opravil 18 maratonov (vključno s kvalifikacijskim časom za bostonski maraton), en maraton na 50 km in številne krajše dirke. Prav tako rad igra golf in hokej na ledu in to počne čim redneje, so nam rekli.
Tisti v skupnosti pravijo, da je edinstveno sposoben voditi JDRF, saj razume potrebe in potencial raziskav in zagovarjanja T1D, "kot skoraj nihče drug." Zdaj, brez nadaljnjega odlašanja, tukaj je naš nedavni celoten intervju z Aaronom o tej novi vlogi izvršnega direktorja ...
Pogovor z Aaronom Kowalskim, novim izvršnim direktorjem JDRF
DM) Čestitamo, Aaron! Najprej nam lahko poveste, zakaj ste želeli prevzeti to novo vlogo?
AK) Konec koncev sem začutil, da je do tega prišlo zaradi mojih izkušenj z JDRF in dela v notranjosti, da vidim potencialne in resnične vplive, ki jih ustvarjamo, vendar vem, da lahko naredimo več. Prav zato sem svoje ime vrgel v klobuk.
Ob strani je veliko ljudi, ki ne vedo, kaj delamo, ali imajo vire ... tako da sem s tem objektivom T1D, s tem znanostjo in družinskim članom ter drugimi vlogami, ki sem jih imel, mislil, da bi JDRF lahko koristil iz.
Kako je potekal postopek izbire generalnega direktorja?
Šel sem skozi postopek, ki ga je vzpostavil upravni odbor, in koristno je bilo več razmisliti o predlogu vrednosti, ki bi ga lahko predstavil. Niso mi ga samo izročili in to je postalo verodostojen postopek, zato sem tako navdušen, da so me izbrali!
Ali je res tako pomembno, da ima nekdo, ki živi s T1D, glavno vlogo v primerjavi s starševsko perspektivo, kot je to že imel JDRF?
Seveda so JDRF zgradili starši in to je neverjetno. Ogledam si sliko staršev s sestro in se sprehajam po New Yorku in vem, koliko so nam pomagali, da sva z bratom pomagala zdravi in uspešni s sladkorno boleznijo. Premikali so gore.
Z moje perspektive ima posameznik s T1D različne izkušnje. Živimo ga v vsem, kar počnemo. Po tem norem dnevu lahko zdaj kliknem svojo telefonsko aplikacijo, da preverim sladkor v krvi in vam povem ... no, bilo je 280, zdaj pa 190 in hitro pada (po korekcijskem odmerku, ki je bil morda preveč). Živim vzpone in padce, dobesedno ... brušenje, izčrpanost in to bo pomagalo ugotoviti, ali JDRF naredi nekaj, kar bo vplivalo na naše življenje.
Na splošno morate ceniti izkušnje ljudi in biti dober poslušalec. To sem počel v preteklih letih, zdaj pa sem kot izvršni direktor občutljiv na to, kaj JDRF išče od skupnosti za diabetes in bom poskušal zagotoviti, da bomo zadovoljili njihove potrebe.
Kaj vidite kot ključe za ohranjanje motivacije ljudi s T1D za dobro življenje?
Seveda so izkušnje vseh drugačne. In vedno se spreminja. Moja motivacija na začetku znanosti je bil običajno moj brat, ker je imel takšne težave pri obvladovanju hipo nevednosti. Toda to se je razvilo in danes so moji motivi veliko več moji lastni otroci, otroci mojih bratov in sester, moj brat, moja smrtnost, da se prepričam, da sem tu, in vsi različni deli skupnosti prek ljudi, ki jih imam srečal skozi leta po vsem svetu.
Vse to pomeni tisto, kar v JDRF pravimo o zastopanju vseh starosti in vseh stopenj. Ljudje s sladkorno boleznijo se skozi svoje življenje razvijajo v različne faze in na mizo dobim precej dober pogled na veliko teh stopenj. Mnogi računajo, da bodo JDRF in Diabetes Community pomagali svojim najdražjim.
Pomislite, kako daleč smo prišli, odkar ste začeli delovati v JDRF: kaj je za vas najbolj presenetljiva sprememba?
Živo se spominjam, da sem se že zgodaj udeležil sestanka, kjer so v pediatrični populaciji preiskovali pripomočke za diabetes. Takrat sem pri diabetesu spoznal legende - dr. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck in drugi - in prvič so videli Abbott Navigator CGM. Pred tem nisem niti slutil, da se bo to zgodilo, niti nisem vedel, da obstajajo CGM, ker sem bil na področju metabolizma. In odpihnilo me je, da je eden od njih tik za vogalom.
To je res spremenilo mojo perspektivo in nekaj let kasneje kataliziralo z Jeffreyjem Brewerjem in projektom Umetna trebušna slinavka. Hitro naprej do zdaj: ravno pred kratkim sem bil v sobi 300 ljudi s sladkorno boleznijo in sem slišal ljudi, ki so rekli: »Ne drmim več s prstom. Zbudim se z običajnim številom. Sladkorje v krvi vidim, ko sem zunaj s prijatelji. " To je res velik del mojega dela, ko to lahko slišim.
Kaj je vaša neposredna prednostna naloga za JDRF?
Začel bom z odraslimi s sladkorno boleznijo tipa 1. Če pogledate statistiko o osebah z invalidnostjo s T1D, je več kot 85% odraslih. Pa vendar nimamo toliko vpletenih in pritiskov, kot trdijo starši. Mislim, da lahko naredimo več. Če bi bolj aktivno vključili odrasle T1, bi se hitreje gibali na vseh področjih - raziskave, zagovorništvo, ozaveščanje, financiranje, zvezna politika in globalna vprašanja. In to področje globalnih prizadevanj na področju T1D je še eno področje, kjer mislim, da lahko JDRF naredimo več.
Skupna skrb JDRF je iskanje pravega ravnovesja med dajanjem prednosti raziskavam zdravil in razvojem novih načinov zdravljenja ali orodij. Kako boste to obravnavali?
To pogosto slišim.Ena oseba me je pred kratkim vprašala: "Kaj je najtežji del tvojega dela?" Odgovoril sem, da se vrne v tisto življenjsko fazo in prednostne naloge. Odvisno od tega, kam padete v tej fazi življenja T1, se lahko precej razlikuje. Nekateri poudarjajo, da si moramo bolj prizadevati za zaplete diabetesa. Drugi želijo, da se bolj zavzemamo za zdravljenje, preprečevanje, težave z dostopom ali psihosocialne vidike življenja s sladkorno boleznijo.
Vse, kar sešteje, je, kako delamo, kar počnemo. Ko kar koli financiramo, moramo ugotoviti pravilno ravnovesje in najboljše možnosti za vpliv. Skupaj z drugimi organizacijami ter NIH in podjetji smo eden največjih donatorjev raziskav T1D na svetu. Preučiti moramo, kako se vsi ujemamo.
To je dolgočasen način, da rečemo, da gre za ravnotežje, nad katerim se nenehno borimo, premešamo in prepiramo (pozitivno, mislim).
Flat out: Kaj se dogaja z iskanjem zdravila?
Osebno me boste slišali reči - in kar se bo odrazilo v našem financiranju v prihodnjih letih - je to, da verjamem, da moramo bolj spodbuditi zdravljenje sladkorne bolezni tipa 1 (množina). Trenutno približno dve tretjini našega proračuna namenjamo raziskavam zdravljenja. To pomeni za ljudi, kot smo mi, ki že dolgo živijo s T1, za otroke, ki so pozitivni na telo itd. Druga tretjina je namenjena zdravljenju, kot so pripomočki in zdravila ter psihosocialni vidiki.
Glede na vse to smo popolnoma na drugem mestu, kot smo bili, ko smo bili z vami diagnosticirani (leta 1984). Medtem ko so nekateri razočarani, ker smo bili preveč obljubljeni in premalo dostavljeni, in se lahko pogajamo, zakaj vse to je ... smo toliko dlje, kot smo bili kdaj koli prej. Trdno sem prepričan, da bodo celične in imunoterapije na neki točki prinesle. Nikoli ne postavljam časovnih okvirov, ker preprosto ne in ne moremo vedeti, kdaj je to lahko. Toda zdaj smo na točki, ko se te preusmerjajo v človeške preizkušnje, znanost pa je popolnoma svetlobna leta pred tistimi, kjer smo bili - tudi od pred 10 leti.
In to ne pomeni, da boste nehali financirati tehnologijo?
Končno je bil razlog, da je bil ustanovljen JDRF, poskušati zagotoviti zdravilo. To so si želele prvotne mame ustanoviteljice in si želijo številne naše prostovoljke. In navdušena sem, da si bodo naše znanstvene skupine močno prizadevale za znanstveno zdravljenje sladkorne bolezni.
Medtem mislim, da imamo v skupnosti velik zagon glede tehnologije in zaprtih zank, in to bomo še naprej financirali, ker imamo vrzeli. Potrebujemo manjše možnosti naprav in več avtomatiziranih sistemov. Torej, da, to bomo še naprej financirali.
JDRF si v zadnjih letih močno prizadeva tudi za odprte protokole in v ospredje postavlja domačo tehnologijo »Naredi sam«. Lahko poveste več o tem?
Tam zelo napredujemo. Imamo pobudo za odprte protokole in projekte, kot je Tidepool Loop, smo financirali z dobrodelnim skladom Helmsley, ki tam zdaj zagotavlja 9 milijonov ameriških dolarjev. Pričakovati je, da bo Loopu predstavil neverjetno posodobitev, ki je bila projekt DIY, vendar jo bo sprejela na uradno, urejeno ozemlje FDA za komercialno sprostitev na trg. To je lahko konec leta 2019 ali v začetku leta 2020.
In kar je neverjetno zame, je, da vidimo, da se industrija diabetesa odpira možnosti #WeAreNotWaiting, pri čemer Roche, Insulet in manjša podjetja pravijo, da so odprti za to. Z vsemi se pogovarjamo, da bi se to zgodilo, in to je sprememba paradigme za industrijo, ki je nastajala leta. To ni samo JDRF, saj je bilo v skupnosti toliko ljudi, ki so bili del vsega tega. Ampak spomnim se, da sem se po dogodku pred diabetesom pred nekaj leti vrnil v pisarne JDRF in ekipi rekel: "Mislim, da moramo to rešiti in ugotoviti, kako lahko to postavimo nad mizo." In to so v veliki meri vodile moje osebne izkušnje s to tehnologijo.
Ker uporabljate tudi sistem DIY z zaprto zanko, kajne?
Ja, Looping imam zdaj že približno 2,5 leta, dan pred zahvalnim dnem pa tri leta. Približno toliko časa je tudi moj brat petljal. To je še ena leča, ki jo moram prinesti v JDRF - ta dragoceni predlog, da se ta skupnost spodbuja in pomaga ter da se JDRF nato sinergizira in pomaga, je idealen primer rešitev za vožnjo v skupnosti in vsi igrajo pomembno vlogo.
Ne želijo vsi uporabljati tehnologije, čeprav ...
Seveda. Delo z našimi napravami v JDRF je neverjetno in neverjetno sem ponosen na to, kar smo storili v teh zadnjih 15 letih, in se vrnili k insulinskim črpalkam in razvoju CGM ter nas premaknili po poti proti tehnologiji z zaprto zanko. Vse je boljše. Cenim pa, da si vsi ne želijo nositi naprav.
Tu sedim na čelu JDRF 1. dan in vem, da moramo spremeniti bolezen diabetesa tipa 1. V našem znanstvenem jeziku rečemo "terapije, ki spreminjajo bolezni." Spremeniti moramo pot, sčasoma izstopiti iz naprav in normalizirati krvni sladkor - kot kaže Edmonton Protocol. To je cilj.
Kje smo na gibanju # BeyondA1C, ki ga je podprl JDRF in si prizadevamo za preučitev časovnega razpona in drugih konstruktov za merjenje izidov diabetesa?
Tam se dogaja veliko velikega zagona. Pravzaprav smo danes govorili o velikem plačniku in se pogovarjali o stroških hipoglikemije in o tem, kako je njihova pokritost del reševanja tega vprašanja. Seveda je zmanjšanje hipoglikemije očiten izid # BeyondA1C. Toda kot del te razprave sem govoril tudi o vprašanjih glede časa in dosega.
To sovpada s konsenzom pri določanju obsegov. In ko JDRF zdaj financira projekte, zahtevamo, da se ljudje javijo, da lahko primerjamo rezultate. To vključuje tudi razprave tako s FDA kot s plačniki. Torej obstaja veliko ukrepov in ne gre samo za pogovor. Te dokumente o soglasju o rezultatih vključuje v oblikovanje zdravstvene politike. Zaradi tega je resnično za ljudi. Ko gremo v DC v Kongres, moramo biti boljši, ne glede na to, ali se zavzema za več zveznega financiranja raziskav ali regulativne politike, ki ceni rezultate ... gre za to, da imamo podatke v zadnjem žepu, da so ti rezultati klinično pomembni, vsi se strinjajo, in jih morate vključiti v svoje politike. To je še posebej pomembno.
Ko smo že pri plačnikih in dostopu ... JDRF počne dovolj?
Popolnoma smo usklajeni z zagovorniki, ki želijo # insulin4all, in iščemo vsako priložnost, da poudarimo, da ljudje s sladkorno boleznijo potrebujejo cenovno ugoden inzulin. Ne bi smelo biti izbire med plačilom hipoteke ali špecerijo in odmerjanjem insulina. Stari insulini niso rešitev. Na zaslišanju (2. aprila) pred kongresnim pododborom sem mislil, da smo vsi na isti strani. Kako pridemo do tega, se lahko nekaj strinjamo in se borimo na več frontah, toda JDRF je v boju.
Z moje perspektive tudi to ni samo inzulin. Ljudje s sladkorno boleznijo bi morali imeti dostop do vsega, kar sami in njihovi zdravniki menijo, da jim bo pomagalo doseči najboljše rezultate. Torej, če zavarovalni načrti na vas preklapljajo insuline ali črpalke, je tako imenovano nemedicinsko preklapljanje nesprejemljivo. Zato smo poleg tega, kar počnemo na področju raziskav na področju zdravljenja, dali prednost zdravstveni politiki. Če si ne morete privoščiti najboljših možnosti zdravljenja ali dostopati do njega in ne boste prišli do nobenega zdravila, v JDRF nismo dosegli svojih ciljev.
In to presega zgolj vpliv na premalo skupnosti, kajne?
Vsekakor. Ljudje so ravno tako razočarani nad zdravstvenim stanjem, če imate kronično bolezen. Razumem in vem, zakaj ljudje dvigujejo glas in mi pošiljajo strastna e-poštna sporočila. Razumem. Ker sem tudi jaz razburjen in jezen. Kot sem rekel na The Hill, je moj brat zamenjal službo samo zato, da bi dobil inzulin po razumni ceni. To je noro in nič od tega se ne bi smelo dogajati. Želim si, da bi lahko samo stisnil prste in to popravil. Ampak to ne deluje tako in v JDRF delamo vse, da čim hitreje premaknemo to iglo.
Kako JDRF uravnoteži svoje zagovorništvo s farmacevtskimi in industrijskimi odnosi ter sponzorji?
JDRF urejajo ljudje, ki so osebno povezani s sladkorno boleznijo tipa 1, zato si prizadevamo za doseganje najboljših rezultatov. Seveda sodelujemo z Lilly in Novo ter Medtronicom in vsemi temi podjetji, ker izvajajo te tretmaje in tehnologije. In vemo, da potrebujemo boljša orodja.
Kljub temu moramo zagotoviti, da so dostopni. Če imamo odlično rešitev, ki je nedostopna, pomeni, da nismo dosegli svojega cilja. Pri vseh podjetjih, s katerimi sodelujemo, smo zelo transparentni - želimo, da so uspešna in ponujajo rešitve za ljudi s sladkorno boleznijo, vendar morajo biti cenovno dostopna in dostopna.
Hvala, Aaron - in še enkrat iskrene čestitke za vašo novo vlogo. Strinjamo se, da ste popolnoma primerni in si nestrpno želimo videti, kaj bo naslednje za JDRF, ko boste vodili vi!
{Aarona lahko najdete na Twitterju na @aaronjkowalski, kjer pogosto piše o gibanju in diabetesu ter o tem, kako lahko vsi ljudje s T1D živijo svoje življenje brez omejitev.}
.jpg)
