Kaj bi rekel nekomu z novo diagnozo MS

Iz Nacionalnega združenja MS

Dan sv. Patrika 2014 mi je spremenil življenje. To je bil dan, ko mi je novi nevrolog prejel dokončno diagnozo multiple skleroze (MS).

Jeseni 2013 sem opazil, da mi je oko zamegljeno. Drgnil bi, misleč, da je nekaj v njem.

Končno sem se sestala s svojim okulistom, misleč, da bom morda potrebovala nov recept za očala. Z mojimi očmi ni ugotovil nič narobe, ampak me je poslal k specialistu, ki tudi z mojimi očmi ni ugotovil ničesar.

Nato so me poslali na magnetno resonanco, da bi izključili optični nevritis in vrnil se je nazaj, kar je pokazalo poškodbe na možganih. Po še enem krogu magnetno resonančnih slik na vratu in hrbtenici sem dobil diagnozo MS.

Kot več kot 30-letna učiteljica plesa in nekdanja Radio City Rockette, sem slišala, da imam bolezen, zaradi katere bi lahko ostala invalidna, vzbudila toliko strahov. Takoj sem se vprašal, ali bom moral nehati poučevati, ali bom končal na invalidskem vozičku in kdo bo skrbel zame.

Moja druga misel je bila, kako naj rečem mami?

6 mesecev sem se spotikal, ko sem skušal ugotoviti zdravstveni sistem, zavarovanje in zdravila za zdravljenje moje nove nevidne bolezni.

O svoji diagnozi sem povedal le zelo bližnjim prijateljem in družinskim članom. Tega novega pomočnika še nisem sprejel kot del svojega življenja in nisem bil pripravljen razkriti svoje diagnoze nikomur drugemu.

Pri mojem 6-mesečnem spremljanju, ko sem bila na zdravilih, so mi MRI pokazale novo lezijo na možganih. Moja zdravila niso delovala, nevrologinja pa me je preusmerila na infuzijsko terapijo in z mojim zdravljenjem postala agresivna, saj je želela, da lahko čim dlje poučujem.

Takrat sem se odločil svojo zgodbo deliti na družbenih omrežjih. Zdaj sem vedel, da je to moja resničnost, moja bitka, moje potovanje - in tega mi ni bilo treba storiti sam.

Če so vam pravkar diagnosticirali MS, se morda spopadate s podobno izkušnjo. Tukaj je nekaj gručk modrosti, ki vam bodo pomagali, da ga prebrodite.

Žal je v redu

Moral sem se zavedati, da se bodo stvari spremenile. Ni nujno takoj, vendar bi lahko v določenem trenutku.

Moral sem si dovoliti, da sem bil zaradi te diagnoze žalosten, jezen in razočaran.

Jokala sem in potem sem jokala še nekaj. Potem sem se odločil, da bom prevzel nadzor nad MS, kolikor sem le mogel.

Poiščite zdravnika, ki bo kliknil z vami

Vaš zdravnik je vaš največji zagovornik. Imeti morate nekoga, ki mu zaupate in se počutite prijetno.

Moj zdravnik je neverjeten - in vem, kako srečen sem, da jo imam. Skrbi jo zame in za moje življenjske cilje. Naredi vse, kar je v njeni moči, da poskrbim, da skrbim zase, tako fizično kot duševno.

Morda bo trajalo nekaj časa, da poiščete nevrologa in sestavite negovalno skupino, ki resnično doseže vas in vaše življenjske cilje, vendar je na koncu vredno časa in truda.

Ostanite aktivni

Tega ne morem dovolj poudariti. Ob diagnozi so mi povedali, da imam bolezen verjetno že več kot 10 let, a ker sem bil tako aktiven, simptomov nisem nikoli opazil.

Izstopite in se sprehodite. Med gledanjem televizije si privoščite lahke uteži za roke in vadite doma. Raztegnite se, če lahko, vsak dan.

Čim več naredite za svoje telo, tem bolje vas bo telo obravnavalo.

Odločite se, kdo je vaš krog

V New Yorku imam skupino prijateljev, ki vedo, kdaj grem na zdravljenje in me tisti dan redno preverjajo. Vedo tudi, kdaj sem utrujen in ne čisto sam.

Potrebujete ljudi okoli sebe, ki bodo poskušali razumeti MS. To je prikrita bolezen, zaradi katere se vsak dan počutite drugače.

Nekaj ​​dni se boste popolnoma počutili kot sami. Nekaj ​​dni se vam bo zdelo, da morate spati 24 ur.

Vaš krog vam bo pomagal prebroditi to.

Poiščite skupnost, ki vas zanima

Ni razloga, da bi sami šli skozi diagnozo MS. Z brezplačno aplikacijo MS Healthline se lahko pridružite skupini in sodelujete v razpravah v živo, se ujemate s člani skupnosti, da dobite nove prijatelje in ostanete na tekočem z najnovejšimi novicami in raziskavami MS.

Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play. Prenesite tukaj.

Ne bojte se doseči

V veliko pomoč mi je bilo, da sem se prijavil pri National MS Society v New Yorku.

Zaradi branja skupnih informacij, pridružitve skupinam in prostovoljnega dela z drugimi, ki razumejo, skozi kaj grem, se spet počutim "normalno".

Marca 2021 bom praznoval 7 let življenja z MS. Da, uporabljam besedo "praznovanje", ker še vedno učim, še vedno plešem, še vedno mentoriram in še vedno prostovoljno delam.

Še vedno sem jaz in to je vredno praznovati 7 let kasneje.

Nacionalno društvo MS, ustanovljeno leta 1946, financira vrhunske raziskave, spodbuja spremembe z zagovorništvom in ponuja programe in storitve, s katerimi ljudem, ki jih prizadene MS, pomaga živeti najboljše življenje. Povežite se, če želite izvedeti več in se vključiti: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube ali 800-344-4867.