Za zdravljenje MS je na voljo več zdravil kot kdaj koli prej. Ali ne bi bilo dobro vedeti, katere so najbolje delovale za vse, ki živimo z MS?
Še nikoli se mi ni zgodilo, da je multipla skleroza (MS) "bolezen bele osebe". Za MS vem že od otroštva, ker jo je imel prvi bratranec mojega očeta in je uporabljal palico.
Spomnim se poletnih dni pri babicah, ko se je sprehajal po več blokih, da bi jo obiskal z mehkimi, premešajočimi se koraki. Bil je moja motivacija, da sem vsako leto v osnovni šoli sodeloval na "MS Readathonu", da bi pomagal zbrati denar za zdravljenje.
Ko so mi leta 2001 diagnosticirali MS, sem bil šokiran, ker sem ugotovil, da imam resno bolezen - ne zato, ker sem Črna in imajo MS. Navsezadnje smo ga "imeli v družini", kot bi rekel moj oče.
Čeprav mi tega ni še nihče rekel neposredno, sem kmalu izvedel, da so komentarji "Nisem vedel, da so temnopolti ljudje" precej redno plavali o MS.
Moja prijateljica, ki ima tudi MS in je belka, se mi je zasmehnila, da ji je nekdo rekel, in mi je odgovorila: "Edino ljudi, ki jih poznam z MS, so črnci." Kljub temu je bilo splošno prepričanje, da MS prizadene samo belce.
Popravimo to zdaj: to ni res.
Dolgo velja napačno prepričanje, da temnopolti ljudje ne dobijo MS, čeprav mnogi temnopolti ljudje o tem razmišljajo tudi kot o "bolezni belega človeka". Medtem ko MS je najpogostejši pri belcih severnoevropskega porekla, pojavlja se v večini etničnih skupin.
Študija iz leta 2013 je to težavo končno rešila tako, da je pokazala ne samo, da črnci zbolijo za MS, ampak tudi, da imajo črne ženske večje tveganje kot belke. Od takrat študije te rezultate dosledno potrjujejo.
Simptomi in načini zdravljenja so pri črncih z MS različni
Čeprav je diagnosticiranje MS lahko zapleteno za vsakega bolnika, saj lahko zgodnji simptomi kažejo na več možnih stanj, temnopolti ljudje se lahko soočijo z dodatno oviro.
Čeprav so študije dokazale, da temnopolti ljudje zbolijo za MS, se lahko pacienti s temnopoltimi spopadajo z izzivi pri zdravnikih, ki še vedno verjamejo, da je MS pri črncih občasna.
To lahko privede do napačne diagnoze, neprimernega zdravljenja in zamude, medtem ko zdravniki testirajo na pogostejša stanja, kot so "črne bolezni", kot so lupus, srpaste celice in možganska kap.
Če ste zelo v času diagnoze simptomatsko, vendar gre za drugačno igro in zdravniki lahko MS lažje obravnavajo kot potencialno diagnozo.
Poleg temnopoltih ljudi z MS, ki imajo simptome, ki se razlikujejo od belcev z MS, in imajo večjo verjetnost, da bodo imeli hitro in onesposobljujočo bolezen, je verjetneje tudi, da bodo razvili lezije na vidnem živcu in hrbtenjači.
Na očesnem živcu in hrbtenjači sem imel ravno tiste vnetje, zato so mi prvič diagnosticirali MS.
Iz osebnih izkušenj vam lahko povem, da če imate hkrati optični nevritis in težave s hojo, se bodo v glavi vašega zdravnika oglasili zvonovi, ki vas bodo poslali naravnost k nevrologu, specializiranemu za MS.
Zdravila za MS ni, zato je cilj zdravljenja upočasniti napredovanje bolezni in obvladovati simptome.
Študije kažejo, da se črnci z MS različno odzivajo na nekatera zdravljenja, nekatera zdravila pa so bila manj učinkovita kot pri belcih.
Manj učinkovit? Zakaj takšna razlika v odzivih na zdravljenje?
Mnogi pravijo, da je razlika v odzivu na zdravljenje lahko povezana z nizko udeležbo temnopoltih v kliničnih preskušanjih zdravil za MS. To vodi do omejenih podatkov.
Še vedno obstaja nekaj majhnih študij, ki kažejo, da zdravljenje za črnce ni tako učinkovito kot za belce. Razlog še ni jasen.
Zato je vključitev v raziskave in klinična preskušanja pomembna
Črne in marginalizirane populacije so v znanstvenih raziskavah in kliničnih preskušanjih v ZDA, vključno s študijami o drogah z MS, močno premalo zastopane.
Pregled iz leta 2014 je pokazal, da se je od skoraj 60.000 objavljenih člankov o MS le 113 (0,2 odstotka) osredotočilo na ljudi, ki so črnci.
Opazite enako majhno število vključitev za klinična preskušanja, kjer so črnci v glavnem izostali iz preskušanj za zdravljenje MS, saj predstavljajo le 5 odstotkov udeležencev kliničnih preskušanj, medtem ko predstavljajo 13,4 odstotka prebivalstva ZDA.
Medtem je 83 odstotkov udeležencev sojenja belcev, kljub temu da belci predstavljajo 67 odstotkov prebivalstva ZDA.
To je nesorazmerno za nekaj, kar ni "bolezen belih ljudi".
Po študiji, objavljeni leta 2013, bi morala biti "idealna populacija v kliničnem preskušanju sorazmerno reprezentativna v resnični populaciji bolnikov z boleznijo, ki bodo sčasoma imeli dostop do zdravljenja, ki iz tega izhaja".
Trenutno tega standarda ne izpolnjujemo. Čas je, da to spremenimo.
Brez sodelovanja vseh teh populacij ne morete natančno oceniti varnosti in učinkovitosti potencialnega zdravljenja za različne narodnosti.
Čas je, da nehamo ignorirati in začnemo vključevati.
Čas je, da ugotovimo razlike in povečamo udeležbo.
Čas je, da vključimo raziskovalce in skupnosti, da končamo s premalo zastopanostjo.
Veselim se dneva, ko ne primerjam neželenih učinkov, da bi izbral, katero zdravilo me bo manj ubilo, in namesto tega izbiram med možnostmi, ki so že dokazane kot varne in učinkovite zame kot bolnika s črno MS.
Tukaj je, da odkrijemo, katera zdravila so najbolj učinkovita vse med nami, ki živimo z MS.
Ustanoviteljica ciGODDESS, Lisa Cohen, pomaga ženskam s kroničnimi boleznimi, ki uspevajo, da samozavestno in lepotno uspevajo v svojem življenju in karieri kot voditeljice. Znana po svoji pobudi Rockstar Women With MS, sodelovanju z Makeover Your MS, prostovoljstvu v skupnosti MS in svoji uspešnici na Amazonu "Premagajte MS MS", Lisa je sur-thriver MS in je bila predstavljena v YAHOO! Revija Lifestyle in Brain & Life. Sledite njenemu @cigoddessgram.
