Pandemija COVID-19 je prizadela ljudi po vsem svetu, toda tisti z zdravstvenimi težavami so bili nesorazmerno prizadeti.
Za začetek Centri za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) poudarjajo, da imajo ljudje z osnovnimi zdravstvenimi težavami večje tveganje za hude bolezni in zaplete, če se okužijo s koronavirusom.
Poleg tega je junijsko poročilo CDC ugotovilo, da imajo ljudje z osnovnimi boleznimi, pri katerih je bila diagnosticirana COVID-19, šestkrat večja verjetnost, da bodo hospitalizirani, in 12-krat večja verjetnost, da bodo umrli zaradi bolezni kot tisti, ki niso poročali o osnovnih boleznih.
Kot rezultat, so bili vsi, ki živijo z zdravstvenim stanjem ali invalidnostjo, prisiljeni biti zelo previdni, ko gre za zdravilo COVID-19.
Dostop do zdravstvenega varstva je v času pandemije marsikomu postajal vse bolj problematičen, saj naj bi tako imenovani "nujni" sestanki, kirurški posegi in zdravljenja zamujali, medicinski viri pa so bili preusmerjeni v primere COVID-19.
Vpliv manjkajočih sestankov ali preložitve zdravljenja pomeni, da nekateri ljudje ne dobijo podpore in oskrbe, ki bi jo morda potrebovali.
To sem izkusil na lastni koži. Kot oseba z multiplo sklerozo (MS) se je moje vsakodnevno življenje leta 2020 nepričakovano spremenilo.
Evo, kako se je pandemija spremenila, kako upravljam z MS in kaj sem posledično spremenila.
Obvladovanje sprememb zdravljenja
Odkar so mi leta 2014 diagnosticirali MS, sem se zdravil z natalizumabom, ki spreminja bolezen, in ga dajem vsake 4 tedne z IV infuzijo.
Ko sem prvič predpisal zdravilo, je bila moja MS označena kot "zelo aktivna", vendar od začetka zdravljenja nisem imela nobenih recidivov in se moje stanje ni bistveno poslabšalo.
Dejstvo, da je moje zdravilo učinkovito zaustavilo napredovanje MS, sem mu zelo hvaležen.
Ko se je COVID-19 začel širiti, so bile bolnišnice prisiljene preusmeriti svoje vire, zaradi česar je bilo moje zdravljenje odloženo z vsakih 4 tednov na vsakih 8 tednov.
Čeprav se to z medicinskega vidika šteje za varnega, so se moji simptomi MS poslabšali s podaljšanim intervalom odmerjanja. Doživel sem več bolečin, mišičnih krčev v nogah in težav z gibljivostjo - nobena od njih pred tem ni pomenila pomembnega problema zame.
Čeprav so ti simptomi verjetno začasni, je bilo njihovo obvladovanje velika prilagoditev.
Obvladovanje bolečin doma
Med pandemijo so moje običajne tehnike obvladovanja bolečine, kot so podaljšana obdobja počitka in zdravila brez recepta, prenehale delovati.
Sprva sem se spraševal, ali je to zato, ker je bila moja običajna rutina motena. Kmalu je postalo jasno, da se bolečina poslabšuje, saj se je obdobje med infuzijami podaljšalo.
Simptomi, kot so boleči mišični krči v nogah, težave z gibljivostjo in bolečine v živcih v rokah, so se začeli razplamtevati huje kot kdaj koli prej.
Moj svetovalec je predlagal, da bi poskusil z drugačnimi zdravili za obvladovanje bolečin, in čeprav še nisem našel nečesa, kar bi mi ustrezalo, sem hvaležen za odprt dialog z zdravnikom o možnih možnostih, da bi poskusil naslednji.
Nekatere druge stvari, ki so mi pomagale pri obvladovanju poslabšanja simptomov med pandemijo, vključujejo vsakodnevno kopanje, uporabo CBD-ja in nenehno telovadbo, tudi če se mi ne zdi.
Razvijanje novih vzorcev vadbe
Vadba ima lahko številne koristi za ljudi z MS, na primer izboljšanje kardiovaskularne kondicije in splošnega fizičnega zdravja, zmanjšanje utrujenosti in depresije ter izboljšanje spomina.
Ko so skupinski treningi odpovedani in telovadnice zaprte, se večina ljudi med pandemijo znajde vaditi v svojih domovih ali na prostem.
Pred COVID-19 sem tedensko obiskoval dva tečaja fitnesa in redno uporabljal tekalno stezo v telovadnici. Vedela sem, da je nadaljevanje treningov bistvenega pomena.
Čeprav vadba ni primerna za vse z MS, se mi vedno zdi, da je terapevtska za obvladovanje bolečin in izgradnjo mišične moči, še posebej, ker MS lahko povzroči veliko telesno oslabelost.
Od začetka zaklepanja sem svoje treninge preselila v svojo dnevno sobo. Imam to srečo, da imam vrtljivo kolo in sem prenašal tečaje z aplikacijo, ki spremlja moj napredek.
S poslabšanjem simptomov nisem bil tako aktiven kot pred pandemijo, vendar mi ni bilo treba zanašati na članstvo v telovadnici ali skupinskem pouku, kar mi je omogočilo, da vadim po svojem urniku - in ne da bi se povečal tveganje za razvoj COVID-19.
Iskanje novih načinov za zmanjšanje stresa
Kot je označil CDC, je pandemija COVID-19 povzročila stres in tesnobo ljudem po vsem svetu.
Stres je dobro znan sprožilec, ki se mu je treba izogibati, če imate MS, toda med svetovno krizo je skoraj mogoče "ohladiti".
»Vsak dan prinaša nove izzive. Vsi se soočamo z izjemnim pomanjkanjem nadzora in naš najboljši pristop je jahati valove, dobro uporabljati svoje vire, iskati pomoč in prositi za pomoč, ne dovoliti, da bi naš ego oviral tisto, kar potrebujemo, in večina bodite prijazni, «pravi dr. Victoria Leavitt, nevropsihologinja z medicinskega centra Irving Columbia University in soustanoviteljica eSupport Health.
Lazje reci, kot storiti.
Čeprav mi je redna vadba že od nekdaj pomagala obvladovati stres in tesnobo, so me dodatni pritiski pandemije in potreba, da preživim več časa doma, prisilili, da sem prilagodila več vidikov svojega vsakdanjega življenja.
Sem zadnja oseba na Zemlji, ki se je kdaj naročila na idejo o "prelomih zaslona", toda neskončni umazani dnevi brez druženja ali krajev za obisk so pomenili, da sem se malo preveč zanašal na storitve pretakanja, ki so začele poudarjati me ven.
Namesto tega sem začel poslušati zvočne knjige, da sem si oddahnil. Kadar ne morem zaspati, mi nastavitev časovnika na zvočni knjigi pomaga, da se sprostim.
Čeprav traja nekaj časa, sem se tudi jaz spet lotil branja.
Če se vsaj del dneva odmaknem od zaslona, imam možgani priložnost za počitek in počitek, kar mora biti zdaj dobro.
Prosim za več pomoči
Kot invalid se trudim biti čim bolj samostojen - a to je med pandemijo postalo veliko težje.
Očitno je, da kadar ima človek poslabšanje simptomov, verjetno potrebuje več pomoči drugih, pa naj gre za zdravstvene delavce ali prijatelje in družino.
"Za ljudi z MS vemo, da je odpornost ključni dejavnik, ki prispeva k delovanju," pravi Leavitt.
Študije so pokazale, da imajo ljudje z MS, ki imajo visoko stopnjo psihološke odpornosti, boljšo motorično moč in vzdržljivost pri hoji, nižjo depresijo in boljšo splošno kakovost življenja.
Čeprav ni vedno mogoče, da se počutite pozitivno, ko se vaše telo skriva, kot da razpada, lahko svoje težave delite z drugimi.
Leta 2020 se mi je zdelo bolj nujno, da se s svetovalko in medicinskimi sestrami pogovorim o zdravilih, obvladovanju bolečin in fizioterapiji, prav tako pa se moram bolj kot kdaj koli prej nasloniti na družinske člane.
To je lahko izjemno zahtevno, ko ste kronično bolni, še posebej, ko ste navajeni dokazovati, da ste "v redu" s tistimi okoli vas.
Omejitve, ki jih nalaga pandemija, in velike spremembe življenjskega sloga, ki jih je povzročila, so se sprijaznile z dejstvom, da zdaj potrebujem več pomoči - tako duševno kot fizično.
Včasih vsi potrebujemo dodatno pomoč in ni sramota, če jo prosimo.
Amy Mackelden je konec tedna urednica pri Harper’s BAZAAR, njeni avtorji pa so Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane in HelloGiggles. Pisala je o zdravju za MS Society, MS Trust, Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist in Byrdie. Ima nezdravo obsedenost s filmi Saw, prej pa je ves svoj denar porabila za kozmetiko Kylie. Poiščite jo na Instagramu.
-cancer.jpg)
