Zato ne moremo imeti lepih stvari.
V začetku tega meseca se je Donald Trump pohvalil, da je ameriška zvezna vlada pridobila "približno 29 milijonov odmerkov" protivirusnega zdravila, imenovanega hidroksiklorokin, ki se uporablja za zdravljenje malarije in avtoimunskih motenj, kot sta revmatoidni artritis in lupus, kot možen pristop zdravljenja za COVID-19. .
Zdaj je Trump priznal, da je osebno jemal hidroksiklorokin proti nasvete Uprave za prehrano in zdravila (FDA) in zdravstvenih delavcev.
Za ljudi, ki poznajo tveganja teh zdravil in se za obvladovanje avtoimunskih motenj zanašajo na protivirusna zdravila, je ta novica prinesla srhljiv strah in nujna vprašanja:
»Bi morali začeti skrbeti? Bi morali začeti odmerjati protivirusne odmerke? Bo primanjkovalo? Kako lahko dostopam do svojih protivirusnih zdravil? "
In morda najbolj zastrašujoče, negotovo vprašanje:
"Kaj pa zdaj?"
Začnimo z nekaj informacijami o protivirusnih zdravilih
V preteklosti so protivirusna zdravila zdravila za boj proti virusom, kot je gripa. Center za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) pojasnjuje, da ta zdravila niso enaka antibiotikom, ker se borijo proti virusom in ne proti bakterijam.
Ljudje, ki uporabljajo protivirusna zdravila za gripo ali druge virusne okužbe, imajo običajno krajše, manj intenzivne in bolj obvladljive simptome.
A protivirusnih zdravil ne more in ne sme jemati vsak. Dejansko protivirusna zdravila niso na voljo brez recepta. Predpišejo jih lahko le zdravstveni delavci.
CDC tudi pravi, da bi morali ljudje, ki spadajo v rizične zdravstvene skupine, razmisliti o protivirusnem zdravljenju nad "tipično" zdravo osebo.
Med ljudi z visokim tveganjem so tisti, ki imajo:
- avtoimunske motnje
- bolezni srca
- diabetes
- astma
- druga kronična stanja
To so tisti ljudje, ki najbolj potrebujejo protivirusna zdravila, in ljudje, ki so tudi zelo dovzetni za hud COVID-19.
Protivirusna zdravila so lahko ključnega pomena pri oskrbi ljudi s kroničnimi boleznimi, kot so:
- lupus (DLE in SLE)
- herpes
- revmatoidni artritis
Kako natančno lahko protivirusna zdravila sploh pomagajo med pandemijo?
No, točno to poskušajo ugotoviti raziskovalci in zdravstveni delavci.
Od 24. aprila 2020 je FDA objavila izjavo, v kateri pravi, da uporaba protivirusnih zdravil hidroksiklorokin in klorokvin trenutno ni odobrena za zdravljenje COVID-19 zunaj tekočih kliničnih preskušanj ali načrta za odobritev nujne uporabe (EUA).
28. marca 2020 je FDA izdala dovoljenje za uporabo v sili (EUA) za hidroksiklorokin in klorokin za zdravljenje COVID-19, vendar je to dovoljenje umaknila 15. junija 2020. Na podlagi pregleda najnovejših raziskav je FDA ugotovila da ta zdravila verjetno ne bodo učinkovito zdravilo za zdravilo COVID-19 in da bi lahko tveganja, če bi jih uporabili v ta namen, odtehtala koristi.
Klinična preskušanja so v polnem teku v upanju, da bodo ugotovila, katera (če sploh) protivirusna zdravila se lahko neposredno borijo proti novemu koronavirusu.
Neželeni učinki jemanja teh zdravil pa so lahko precej nevarni in celo smrtonosni.
In to je tisto, kar skušajo protivirusni uporabniki povedati ljudem.
Z jemanjem protivirusnih zdravil obstaja resno tveganje. Ljudje s kroničnimi boleznimi se preveč zavedajo tveganj. Dogovoriti se morajo o možnosti negativnih stranskih učinkov z resničnostjo, da jih protivirusna zdravila ohranjajo pri življenju.
Neželeni učinki samo za hidroksiklorokin vključujejo:
- bruhanje
- driska
- glavoboli
- izguba las
- mišična oslabelost
- konvulzije
- resni zapleti srca
FDA poziva medicinske strokovnjake, naj vse to upoštevajo, preden se odločijo za predpisovanje protivirusnih zdravil v nujnih primerih.
Poleg tega sta dve glavni protivirusni zdravili, ki jih je Bela hiša odobrila za uporabo v gospodinjstvu - hidroksiklorokin in klorokin - prej primanjkovalo.
Nekateri strokovnjaki opozarjajo, da bodo, tako kot pomanjkanje medicinske oskrbe za maske in ventilatorje, številna protivirusna zdravila naslednji zelo povpraševan izdelek - zlasti ob Trumpovi osebni uporabi.
Trenutno raziskave o učinkovitosti protivirusnih zdravil proti simptomom COVID-19 ne kažejo obetavnih rezultatov.
Vendar vlada še vedno potiska protivirusno zdravilo remdesivir v bolnišnice za zdravljenje bolnikov s COVID-19. Posledično je povpraševanje po teh zdravilih in drugih protivirusnih zdravilih veliko.
Veliko povpraševanje po takšnih zdravilih povzroča skoke cen, pomanjkanje in splošno pomanjkanje zdravljenja protivirusnih uporabnikov.
Ne samo, da obstajajo bolnišnice in bolniki s COVID-19, ki tega zdravljenja ne dobijo, ampak tudi pomeni, da so bolniki, ki ta zdravila potrebujejo zaradi kroničnih zdravstvenih stanj, še bolj izpostavljeni tveganju pomanjkanja.
Poleg tega imajo protivirusni uporabniki, zlasti v črnih skupnostih in drugih barvnih skupnostih po vsej Ameriki, precejšen pomanjkanje dostopa do protivirusnih zdravil, ki jih potrebujejo.
Osvobojeni so bencina, zdravljenje jim je zavrnjeno in strokovnjaki so uvrščeni na črne liste. Pritožujejo se in se spet pojavljajo, nato pa spet.
In četudi lahko te skupnosti najdejo zdravnika, ki mu bo predpisal protivirusna zdravila, ki jih potrebujejo, bodo morda morali biti pripravljeni plačati zvišanje cene za ustrezen odmerek.
Uporabniki protivirusnih zdravil v teh skupnostih in po vsej državi že začenjajo odmerjati svoje odmerke, tudi če tvegajo več bolečin, več zdravstvenih težav in dolgoročnejšo škodo.
Njihova kronična obolenja pa se še naprej pojavljajo in se bodo še naprej pojavljala, če ne bodo dobili ustreznega protivirusnega zdravila. To je za mnoge vprašanje življenja ali smrti.
Sem protivirusni uporabnik: Kaj pa zdaj?
Če ste protivirusni uporabnik, že veste vse, kar morate vedeti o teh zdravilih: tveganja, načine, kako vplivajo na vaše telo, in razloge, zakaj jih morate jemati za obvladovanje simptomov in preprečevanje nadaljnjih fizičnih poškodb.
Težje vprašanje je odgovoriti, kako naj bi zagotovili, da se boste lahko zdravili v času pomanjkanja in skokov cen.
Tu je pet nasvetov, ki jih je treba upoštevati.
1. Poskusite najti nadomestne načine zdravljenja, s katerimi boste odstranili 'rob' bolečine
Če do kroničnega stanja ne morete dostopati protivirusno, se boste morda morali obrniti na začasne možnosti za zaščito telesa in lajšanje nekaterih bolečin.
Očitno je, da veliko teh alternativnih načinov zdravljenja ni tako učinkovito za zdravljenje kroničnega stanja. Če imate zaupanja vrednega zdravstvenega delavca, bo morda lahko predpisal podobna zdravljenja, da bo zapolnil vrzeli med protivirusnimi odmerki.
Na primer, Nacionalni center za vire o Lupusu predlaga uporabo nesteroidnih protivnetnih zdravil ali protivnetnih zdravil ter predpisanih steroidov in imunosupresivov.
Ta predlog se lahko zdi zelo moteč; ste že preizkusili vse te alternativne načine zdravljenja. Ne delujejo. Zato za začetek jemljete protivirusna zdravila.
Te slišimo. Če pa odstranite bolečino ali upočasnite škodo zaradi avtoimunske motnje, je to lahko začasna možnost, ki vas bo zadržala, dokler ne boste dobili pravega zdravljenja, ki ga potrebujete.
2. Nadaljujte z zagovorom zase
Kopajte nohte, držite se tal in poiščite ogenj v sebi, da si še naprej prizadevate za svojo pravico do zdravljenja.
To bi lahko pomenilo "preskakovanje zdravnika": iskanje pravega zdravnika, inteligentnega strokovnjaka, ki bo dejansko slišal vaše pomisleke in sodeloval z vami.
Včasih je najtežji del zagovorništva, ko je treba poiskati birokracijo in nevednost, da bi našli boljše vire.
Ne pozabite: Tu je vaše zdravje prednost.
Tveganje jemanja protivirusnih zdravil je veliko bolj smiselno za ljudi, ki so se že prilagodili učinkom zdravil in jih dolgoročno potrebujejo za kronične bolezni.
Navsezadnje so potrebne še dodatne raziskave, da bi vedeli, kako lahko protivirusna zdravila olajšajo in ozdravijo tiste, ki jih prizadene COVID-19.
In korak dlje od tega je vaše zagovarjanje tisto, kar je potrebno za ustvarjanje rešitev za ohranjanje zdravja, varnosti in zaloge ljudi, ki že uporabljajo protivirusna zdravila.
Če ste zaljubljeni v to, kako se bolj učinkovito zavzemati zase, je ta vodnik odličen kraj za začetek.
3. Proslavite svojo moč
Za invalide, tiste z avtoimunskimi motnjami in vse protivirusne uporabnike, ki nimajo nadzora nad to situacijo in nad svojim telesnim zdravjem, je izjemno veliko.
Pomanjkanje protivirusnih zdravil lahko močno vpliva na vaše fizično in čustveno zdravje. Občutek večje bolečine, odvisno od drugih, in potreba po pomoči, so lahko resnično zahtevne situacije, ki jih pandemija samo še poslabša.
Pomembno pa je, da si vzamete čas in prepoznate, kaj lahko nadzirate. Pomembno je, da proslavite vse svoje prednosti.
Mogoče ste danes lahko še enkrat poklicali v zdravniško ordinacijo in prosili za posodobitev vašega protivirusnega recepta.
Mogoče ste lahko prosili partnerja, da prevzame vaše običajne dnevne naloge.
Mogoče ste uspeli sestaviti seznam stvari, ki jih lahko varno in praktično storite v znak protesta proti pomanjkanju protivirusnih zdravil. Mogoče ste lahko celo poslali ta ognjeni tvit in dobili podporo drugih, ki so v istem položaju kot vi.
Ne glede na to, kaj ste danes lahko nadzorovali ali dosegli, bi morali biti ponosni na svojo moč.
Kdo se še lahko trudi skozi bolečino, medtem ko je ogroženo njihovo preživetje? Ni veliko ljudi.
Upoštevajte to: skozi ta dih ste se prebili. Preživeli ste ta stavek. In naredili boste naslednji korak.
4. Naslonite se na svojo skupnost
Čustvena travma in utrujenost zaradi stalnega dokazovanja tega naredi potrebujete ta zdravila in svoje življenje naredi zadeva je intenzivna. To lahko močno škoduje vašemu duševnemu zdravju.
Trenutno je neverjetno pomembno, da poskrbite za svoje čustveno počutje - še posebej, če čutite pomanjkanje nadzora nad svojim fizičnim zdravjem.
Storitve teleterapije, spletne podporne skupine in celo samo odhod na strani družabnih medijev z drugimi protivirusnimi uporabniki, da bi izrazili svoja močna čustva, vam lahko pomagajo ostati napolnjeni in pripravljeni na naslednji potek akcije.
Nadalje, če se lahko lokalno povežete z ljudmi, boste morda našli priporočila za bolj naklonjene zdravnike, alternativna zdravljenja in druge "hake", ki vam lahko pomagajo v vmesnem času.
5. Govorite svoje resnice
Trenutno hashtag #WithoutMyHCQ dviguje hrup na Twitterju. Na tisoče protivirusnih uporabnikov uporablja to platformo, da bi izrazilo boleče, drage in smrtonosne posledice, če nimajo dostopa do hidroksiklorohina.
Mogoče se trenutno ne počuti veliko, toda to je akcija.
Naredite valove. V svojo resničnost prinašate zavedanje in resnico, ki jo ima marsikdo privilegij ignorirati.
Ukrepajte na kakršen koli način.
Uporabite vse možne vire, s katerimi se zavzemate za zagotovljen dostop do zdravil, ki vam pomagajo preživeti, vendar še ne pomagajo pri simptomih COVID-19 - in prosite svoje najdražje in zaveznike, naj storijo enako.
Pokličite lokalne predstavnike. Organizirajte se (varno in virtualno) z drugimi protivirusnimi uporabniki. Krik iz okna. Naredite hrup.
Spodnja črta
Ne bi smela biti vaša odgovornost, da se borite za zdravljenje, ki ga potrebujete.
Toda spregovor in uporaba vašega glasu je lahko točno tisto, kar je treba opozoriti uradnike Bele hiše, zdravnike in ljudi, ki poskušajo kupiti protivirusna zdravila, da je to vaše življenje, vaše telo, v njihovih rokah.
Tu ste strokovnjak. Vaše strokovno znanje in izkušnje so resnica, ki jo morajo vsi Američani zdaj poslušati za svoje preživetje in za svoje.
Aryanna Falkner je pisateljica invalidka iz Buffala v New Yorku. Je kandidatka za magistrsko umetniško literaturo na Državni univerzi Bowling Green v Ohiu, kjer živi s svojim zaročencem in puhasto črno mačko. Njeno pisanje je bilo objavljeno v reviji Blanket Sea and Tule Review ali pa bo v prodaji. Poiščite jo in slike njene mačke Twitter.
