V vsem, kar sem prebral po diagnozi MS, se je zdelo, da so črnke, zlasti tisočletnice črnk, izbrisane iz pripovedi.
Ob koncu prvega letnika fakultete me je zamegljen vid v levem očesu pripeljal od študentskega zdravstvenega doma do očesnega zdravnika, nato pa na urgenco.
Vsak ponudnik, ki me je videl tisti dan, je bil prav tako zmeden kot prejšnji.
Študentski zdravnik je moje težave z vidom pripisal potrebi po dioptrijskih očalih. Očesni zdravnik je domneval, da imam "popravljivo poškodbo živca". Zdravniki urgentne službe so bili tako zapleteni, da so se odločili, da me sprejmejo na nadaljnje preiskave k nevrologu.
Naslednje tri dni sem na koncu preživel v bolnišnici, opravil nešteto testov in prejel nekaj odgovorov. Toda potem, ko so z magnetno resonanco razkrili vnetje v možganih in hrbtenici, sem prvič zaslišal besede "multipla skleroza".
Nikoli nisem slišal za bolezen in tehnična pojasnila nevrologa in apatično obnašanje zagotovo niso pomagali. Neumno sem gledal vanj, ko je razlagal simptome bolezni utrujenost, bolečine v sklepih, zamegljen vid in možnost nepremičnosti.
Za nekoga, ki redko izgublja besede, je bil to eden redkih primerov v mojem življenju, ko sem ostal brez besed. Ko se je moja mama, ki je ujela prvi let, ki je bil ob meni, zasledila, kako zelo sem bila zaskrbljena, je postavila zelo očitno vprašanje: "Torej, ali ima multiplo sklerozo ali ne?"
Nevrolog je skomignil z rameni in odgovoril: "Verjetno ne. " Namesto tega je moje simptome pripisal stresu obiskovanja elitne univerze, predpisal nekaj steroidov in me poslal na pot.
Šele tri leta pozneje sem končno prejela diagnozo multiple skleroze (MS), avtoimunske bolezni, za katero je znano, da nesorazmerno prizadene črne ženske.
Od takrat prepoznavam, da so moje izkušnje s kronično boleznijo povezane z mojo črnino. Kot nedavna diplomantka pravne fakultete sem tri leta preučevala načine, kako lahko sistemski rasizem prikrijemo v zapletene pravne oblike, a neposredno vplivamo na dostop črncev in skupnosti z nizkimi dohodki do visokokakovostnega zdravstvenega varstva.
Na lastni koži sem izkusil, kako implicitne pristranskosti ponudnika zdravstvenih storitev, izključitev črno-rjavih udeležencev iz kliničnih preskušanj in pomanjkanje kulturno kompetentnih zdravstveno-vzgojnih materialov vplivajo na splošne zdravstvene rezultate barvnih skupnosti.
Zaradi pomanjkanja reprezentativnosti sem se počutil osamljenega in sramnega
V mesecih po diagnozi sem obsesivno raziskoval vse, kar sem lahko.
Preselil sem se v San Francisco, da bi začel svojo prvo službo, in imel sem načrte za prijavo na pravno fakulteto. Potreboval sem odgovore o tem, kako uspevati v boju proti bolezni, zaradi katere telo dobesedno napade samo sebe.
Od diete do alternativnega zdravljenja do režima vadbe sem vse prebrala. Toda tudi potem, ko sem prebrala vse, kar sem lahko, se mi ni nič govorilo.
Temnopoltih žensk v raziskavah in kliničnih preskušanjih večinoma ni in še vedno ni.Njihove zgodbe so bile kljub hujšemu napredovanju bolezni redko razširjene v skupinah za zagovor bolnikov in v izobraževalni literaturi.
V vsem, kar sem prebral, se je zdelo, da so črnke, zlasti tisočletnice črnk, izbrisane iz pripovedi.
Zaradi pomanjkanja reprezentance me je bilo sram. Sem res edina 20-letnica temnopolta, ki živi s to boleznijo? Družba že dvomi o mojih sposobnostih na vsakem križišču. Kaj bodo rekli, če bodo vedeli, da imam kronično bolezen?
Brez skupnosti, za katero sem čutil, da me resnično razume, sem se odločil, da bom diagnozo skrival.
Šele leto dni diagnoze sem naletela na hashtag #WeAreIllmatic, kampanjo, ki jo je ustvarila Victoria Reese, da bi združila ženske v barvah, ki živijo z MS.
Branje zgodb o temnopoltih ženskah, ki so uspevale kljub MS, me je potisnilo na rob solz. To je bila skupnost žensk, po kateri sem hrepenela, skupnost, po kateri sem moral najti moč v svoji zgodbi.
Našla sem Viktorijin elektronski naslov in takoj stopila v stik z njo. Vedela sem, da je delo večje od hashtaga, in čutila sem se poklicana, da bi bila del gradnje nečesa, kar bi končalo nevidnost in rasizem, ki sta me molčala.
Prizadevanje za reševanje sistemskega rasizma v ameriškem zdravstvenem sistemu
V začetku leta 2020 sva z Victoria ustanovili We Are Ill kot neprofitna organizacija 501 (c), da bi nadaljevali poslanstvo kampanje #WeAreIllmatic. Še naprej razvijamo mrežo več kot 1000 žensk in gojimo prostor, da te ženske ne samo delijo svojo zgodbo z državami članicami, ampak se tudi učijo od drugih.
Pri sodelovanju z našimi industrijskimi partnerji zahtevamo, da presegajo zgolj ustvarjanje vsebin, ki obravnavajo skrbi skupnosti, ki ji služimo, in da prepoznajo, kako je njihova praksa neenako vplivala na temnopolte ženske. In to oni opravite delo, da jih spremenite.
V mesecih po ustanovitvi We We Ill Ill je zadel COVID-19. Nesorazmerni učinki pandemije na skupnost črncev so razkrili sistemski rasizem in družbene neenakosti, ki so vedno poudarjale naš zdravstveni sistem.
Pandemija je samo še povečala pomen tega dela in na srečo We Are Ill ne počne sam:
- Zdravje v njenem odtenku izkorišča tehnologijo za povezovanje temnopoltih žensk s temnopoltimi zdravniki, ki se zavzemajo za izkoreninjenje rasnih zdravstvenih razlik, ki so povzročile višjo stopnjo materinske umrljivosti črnih žensk.
- Drugviu zbira informacije o zdravju iz barvnih skupnosti, da lahko njihovo zdravstveno anamnezo bolje predstavimo v kliničnih preskušanjih, da bi ustvarili bolj vključujoča zdravljenja.
- Podcast "Myelin and Melanin" in "Beyond Our Cells" poudarja zgodbe ljudi, ki živijo dlje od kroničnih stanj.
To ni v redu
Od vstopa v zagovorniški prostor me redno sprašujejo, kakšen nasvet imam za temnopolte ženske, ki živijo z MS. In iskreno, imam veliko:
- Ne opustite svojega zdravnika.
- Od izvajalcev zahtevajte, da vas poslušajo.
- Prosite za zdravljenje, ki vam ustreza.
- Poiščite najboljše prakse za zmanjšanje stresa, če le lahko.
- Jejte zdravo, če le lahko.
- Vadite, če le lahko.
- Počivaj, če le lahko.
- Verjemite, da ima vaša zgodba moč in vlagajte v podporno skupnost.
Toda začel sem se zavedati, da veliko teh nasvetov temelji na tem, kako krmariti po rasističnem sistemu.
Ni v redu, če ženske črne ženske napačno diagnosticirajo ali ogrozijo zdravstveni delavci.
Ni v redu, da so udeleženci medicinskih raziskav večinoma beli (manj kot 2 odstotka kliničnih preskušanj raka, ki jih financira Nacionalni inštitut za raka, vključuje na primer dovolj udeležencev manjšin, da lahko na primer dobijo koristne informacije).
Ni v redu živeti pod stresom diskriminacije, kronične bolezni, družine, zaposlitve in splošnega preživetja.
Ni v redu živeti brez zdravstva. Ni v redu, če se počutite brez vrednosti.
Spodnja črta
Vedno bom podpiral in svetoval ženskam, ki se borijo proti tej bolezni, vendar je čas, da igralke v javnem zdravstvu priskočijo na pomoč temnopoltim, če izzovejo dolgo zgodovino neustrezne oskrbe medicinske skupnosti.
Že sejemo semena za družbene spremembe in opolnomočimo temnopolte ženske, da na novo opredelijo, kako je videti bolne. Čas je, da se nam pridružijo.
Lauren Hutton-Work je nedavno diplomirala na pravni fakulteti, zagovornica politik in soustanoviteljica organizacije We Are Ill, osredotočene na krepitev vloge temnopoltih žensk z multiplo sklerozo in redefiniranja kroničnih bolezni. Povežite se z Lauren Instagram in Twitter.
