Kako vidimo, kako svet oblikuje, kdo se odločimo, in izmenjava prepričljivih izkušenj lahko oblikuje način, kako se obnašamo drug na drugega. To je močna perspektiva.
"Tako lepo te je videti brez palice!"
To sem že slišal in vsakič boli. Moja palica ni nekaj, kar gre nikamor in če mi pomaga pri podpori, zakaj bi? Sem nekako manj kot če ga uporabljam?
Imam Ehlers-Danlosov sindrom, genetsko, vseživljenjsko motnjo vezivnega tkiva. Zame ima za posledico nestabilnost, slabo ravnovesje in koordinacijo ter kronične bolečine.
V nekaterih dneh potrebujem ali želim uporabljati svoj trs. Toda ti dnevi niso nič manj lepi in upam, da ste še vedno navdušeni, ko me vidite.
Invalidi so naveličani slišati iste žaljive mikroagresije - vsakodnevne, pogosto nenamerne žalitve, ki izvirajo iz premajhne zavesti o živeti izkušnji marginalizirane osebe - kot so te vedno znova sposobne osebe.
Tem škodljivim izjavam pa se je mogoče izogniti z malo izobrazbe.
Zato je bila Danielle Perez - stand up komičarka, igralka, amputirana oseba in uporabnica invalidskega vozička - povabljena, da v tej epizodi "MTV Decoded" govori pet besednih zvez, ki jih je (in mnogi drugi invalidi) že naveličani slišati.
1. ‘Kako imaš seks?’
To je pogosto vprašanje, ki ga ljudje s telesnimi motnjami sprejemajo. Invalidi hodijo, imajo romantične partnerje in imajo spolne odnose, tako kot vsi ostali. Toda sposobni ljudje tega redko vidijo v popularni kulturi in namesto tega domnevajo.
To vprašanje predvideva, da so lahko samo sposobni ljudje privlačni ali seksi ali da je za invalide žalostno, sramotno ali boleče seksati. To ne bi moglo biti dlje od resnice.
"Ta stereotip ponavadi nesorazmerno prizadene fizično prizadete ljudi, zlasti tiste, ki redno uporabljajo pripomočke za gibanje ali invalidske vozičke, kot sem jaz," dodaja Danielle.
Invalidi se lahko in tudi seksajo, in tako kot kdorkoli drug, so podatki osebni in se vas ne tičejo.
2. ‘Ne izgledaš invalid.’
Ta izjava je problematična iz nekaj različnih razlogov.
Nekateri ga poskušajo uporabiti kot kompliment, češ da je dejstvo, da nekdo ni videti invalid, pozitivna stvar. Ampak to ni kompliment, ker obstaja absolutno nič narobe z izgledom - in biti - invalid. Ko predlagate drugače, se vam zdi, kot da se z nekom pogovarjate.
»V resnici so mi ljudje rekli, da sem" preveč lepa ", da bi bila na invalidskem vozičku. Nesramno! Lepa sem in uporabite invalidski voziček, «pravi Danielle.
Enostavno povedano? Ne brišite naših invalidnosti samo zato, ker to povzroča ti počutiti se bolje.
Drugi uporabljajo to besedno zvezo kot obtožbo, ki predpostavlja, da so invalidnosti, ki jih ne vidite, manj resne ali popolnoma nelegitimne. Toda ljudje s telesnimi motnjami morda ne bodo dosledno potrebovali pripomočkov za gibanje in če nekdo na invalidskem vozičku vstane ali uporabi noge, še ne pomeni, da invalidskega vozička ne potrebujejo.
Uporaba pripomočkov za mobilnost lahko niha pri ljudeh s telesno okvaro. Uporabljam palico, vendar je ne rabim vsak dan; pomaga, kadar me boli ali potrebujem več stabilnosti in ravnotežja. Če sem zunaj brez palice, še ne pomeni, da je moja invalidnost ponarejena.
3. "Poznam nekoga z vašo invalidnostjo in nekaj, kar jim je pomagalo, je bilo ..."
Kot poudarja Danielle, ta stavek predvideva, da bo vsaka oseba s posebno invalidnostjo deležna enake pomoči.
Toda invalidnost ni monolit in ne morete domnevati, da bodo izkušnje nekoga drugega pomembne za izkušnje druge osebe samo zato, ker imajo invalidnost ali kronično stanje.
Celo dve osebi z popolnoma enakim stanjem lahko svojo invalidnost (in zdravljenje) doživljata zelo različno. Namesto da bi ponujali neželene nasvete, prepustite zdravniške odločitve osebi, ki živi v tem telesu in jo najbolje pozna.
4. "Želim si, da bi bilo za vas zdravilo."
Lahko bi, ampak ali jih? Vsaka invalidna oseba si ne želi ali je treba ozdraviti, in predlog, da bi se tako počutili, naredi invalide - in s tem tudi njihova telesa in celo identiteto - videti kot problem, ki ga je treba "odpraviti".
Obstaja pa precej velika verjetnost, da invalid, s katerim se pogovarjate, tega občutka ne deli. Pravzaprav imajo številni invalidi pomisleke glede dostopa do oskrbe in do sveta okoli sebe, ki daleč presegajo zaskrbljenost glede njihovega telesa.
"Ta miselnost [zdravila] predpostavlja, da je invalidnost breme in na invalide postavlja breme, da se popravijo, namesto da bi razmišljali o načinih, kako bi lahko kot družba svoj svet naredili bolj vključujoč," pravi Danielle.
Izobraževanje, mediji in infrastruktura so zasnovani tako, da služijo istim ljudem: delovno sposobnim. Toda osredotočanje na inkluzivni dizajn koristi vsem. Zakaj torej temu ne bi dali prednost?
5. "Žal mi je."
Invalidi so ljudje. Lahko smo bolni ali invalidi, srečni in kar koli vmes.
Doživimo vrsto čustev. Prihranite opravičila in žalost, ker je to, kar oseba, s katero se pogovarjate, dejansko potrebuje in želi od vas.
Če ste rekli kar koli od tega, vas to ne naredi strašnega človeka. Vsi delamo napake. In zdaj, ko ste se izobraževali o teh pogostih mikroagresijah, lahko naredite napako, da ne ponovite.
Torej, naslednjič, ko me boste videli brez moje palice, ravnajte z mano enako, kot če je ne bi imel. Pohvalite moj dolgi vijolični plašč ali mojo telefonsko torbico Betsey Johnson, vprašajte me, kako so moje mačke, ali se pogovorite z mano o knjigah. To je vse, kar si kdaj v resnici želim, trs ali brez trsa: da me obravnavajo, kot da sem jaz.
Alaina Leary je urednica, vodja družbenih omrežij in pisateljica iz Bostona v Massachusettsu. Trenutno je pomočnica urednika revije Equally Wed Magazine in urednica družabnih omrežij za neprofitno organizacijo We Need Diverse Books.