Moji nasveti za spopadanje z multiplim mielomom

Z multiplim mielomom živim od leta 2009. Bolezen sem poznala, ko sem dobila diagnozo. Moja prva žena je umrla od bolezni leta 1997. Čeprav za multipli mielom ni zdravila, je napredek v zdravljenju ljudem s tem rakom omogočil daljše in bolj zdravo življenje.

Če vam povemo, da imate raka, se lahko počutite neverjetno. Naslednji nasveti so mi pomagali pri zdravljenju multiplega mieloma in upam, da vam lahko tudi olajšam pot.

1. Ohranite smisel za humor

Ko vam povedo, da imate raka, je težko najti kaj humorja v stvareh. Toda življenje je polno številnih ironij in nenavadnosti. Tudi če gre za temen humor, včasih pomaga smejati se. V najtežjih časih nam lahko malo smeha da moč, ki jo potrebujemo za naprej.

Pravzaprav sem uprizarjal standup komedijo. Napisal sem rutino o tem, česa ne smem reči nekomu, ko ugotoviš, da ima multipli mielom.

2. Ne krivite sebe

Popolnoma naravno je, da se sprašujete, zakaj jaz? Toda z multiplim mielomom niste krivi. Verjetno trenutno čutite veliko čustev, a krivda ne bi smela biti eno izmed njih. Ne krivite se za svoj multipli mielom.

3. Pridobite drugo mnenje

Multipli mielom je resna bolezen. Po diagnozi je vaša prednost vaše zdravje. Če želite zagotoviti pravi načrt zdravljenja, je v vašem interesu dobiti drugo zdravniško mnenje o svoji diagnozi.

Če obiščete drugega zdravnika glede svojih simptomov, se vaš zdravnik ne bo užalil ali sprejel osebno.

4. Bodite pozorni na prebrano na internetu

Čeprav je koristno raziskovati multipli mielom, da se izobrazite, ne pozabite, da vsega, kar ste prebrali, ni medicinsko pregledano. V redu je, da po internetu iščete nasvete ali nasvete blogerjev in skupin. Vedno se posvetujte s svojim zdravnikom, preden poskusite kaj novega.

Prav tako se ne zavijajte v statistične podatke o svojem stanju. Niste povprečje.

5. Prosite za pomoč

V zgodnjih fazah vzemite nekoga s seboj na sestanke pri zdravniku, da si zapisuje. Koristno je imeti prisoten dodaten komplet ušes, če kaj zamudite. Ne pritiskajte, da se vsega spomnite sami. Na krožniku imate toliko, da je v redu, če prosite za pomoč.

6. Vrnite

Zavzemanje za multipli mielom ali prostovoljstvo za neprofitno organizacijo je odličen način za iskanje skupnosti in izogibanje izolaciji. Če imate raka, vam prevzame življenje. Lepo je, če si odmislite bolezen in se povežete z drugimi.

Zelo sem povezan z Društvom za levkemijo in limfome (LLS). Prostovoljno sodelujem tudi na kliniki Mayo, kjer sem se zdravil zaradi raka. Zame je pomembno ozaveščati o multipli mielomi in pomagati tistim, ki živijo s to boleznijo, najti upanje in moč, da se nadaljujejo z bojem.

7. Upravljajte komunikacijo

Ko živite z rakom, imate veliko na krožniku. Verjetno ste preveč preobremenjeni, da bi ljudje v svojem življenju bili na tekočem s svojim stanjem. Za pomoč razmislite o prenosu aplikacije, kot je CaringBridge. Aplikacija omogoča objavljanje posodobitev in skupno rabo novic na enem mestu, kjer jo lahko vidijo vsi vaši najbližji.

8. Bodite aktivni

Ostati aktiven je vedno pomemben za vaše zdravje in počutje. Vadba mi je neizmerno pomagala. Sem zelo aktiven kolesar in od diagnoze sem opravil številne prevožene kilometre.

Zame mi vadba pomaga bolje spati in mi olajša tesnobo. Ukvarjanje s kolesarjenjem je v moje življenje prineslo tudi nekaj odličnih prijateljev.

9. Hvaležnost

Ko imate raka, je razumljivo, če se počutite depresivni. V svojem življenju boste morda težko videli pozitivno. Vendar praznovanje majhnih zmag in vadba hvaležnosti lahko pomagata okrepiti vaš um in vas obdržati na poti do zdravljenja.

Odvoz

Diagnosticiranje raka je strašljivo in ogromno. Morda ne veste, kje začeti. Seveda je vaš zdravnik vedno vaš najboljši vir informacij. Vsi z multiplim mielomom so različni in le vaš zdravnik bo zares vedel, kaj je za vas najboljše.

Povezovanje z drugimi po nasvete ljudi, ki vedo, skozi kaj greš, vam lahko pomaga tudi pri potovanju. Upajmo, da so vam ti nasveti v pomoč, kot jih imam jaz.

Andy Gordon je preživel multipli mielom, odvetnik in aktivni kolesar, ki živi v Arizoni. Želi si, da bi ljudje, ki živijo z multiplim mielomom, vedeli, da obstaja resnično bogato, polno življenje, ki presega diagnozo.