Cilj paliativne oskrbe, znane tudi kot podporna oskrba, je zmanjšati simptome, povezane z resnimi boleznimi, kot je metastatski rak dojke (MBC).
Paliativna oskrba se sama ne bori proti raku, temveč se ukvarja s fizičnimi, čustvenimi, socialnimi in duhovnimi težavami, s katerimi se lahko srečujejo ljudje z napredovalim rakom.
Tovrstno oskrbo običajno zagotavlja zdravstvena ekipa, ki vključuje zdravstvenega delavca, socialnega delavca in kaplana. V sodelovanju z vašo ekipo za onkološko oskrbo vam zagotavljajo najboljšo možno kakovost življenja v boju z rakom.
Kdaj začeti s paliativno oskrbo
Paliativno oskrbo lahko izberete kadar koli v kateri koli fazi raka.
Paliativno oskrbo lahko uporabite tudi med kemoterapijo ali drugo vrsto zdravljenja raka. Če želite dobiti paliativno oskrbo, vam ni treba čakati, da zdravljenje odpove ali se približujete koncu življenja.
Zgodnja uporaba storitev paliativne oskrbe ne le pomaga izboljšati kakovost življenja, ampak tudi dokazano pomaga ljudem z nekaterimi vrstami raka živeti dlje v primerjavi z ljudmi, ki se zdravijo le s standardnim zdravljenjem.
Paliativna oskrba in oskrba v hospicu
Vsa oskrba v hospicu je paliativna oskrba, vendar pa vsa paliativna oskrba ni hospic.
Cilj obeh je izboljšati udobje in kakovost življenja ljudi s hudimi boleznimi. Toda za razliko od hospica je paliativna oskrba na voljo že na začetku bolezni in ni odvisna od stopnje vaše bolezni.
Po drugi strani pa je oskrba v hospicu na voljo odraslim s končno boleznijo, običajno takrat, ko naj bi živeli 6 mesecev ali manj.
Za razliko od oskrbe v hospicu se lahko paliativna oskrba uporablja samostojno ali skupaj s standardnim zdravljenjem raka. Oskrba v hospicu je namenjena ljudem, ki jim niso na voljo nadaljnja zdravljenja ali ki se odločijo, da ne bodo podaljšali življenja z zdravljenjem, usmerjenim proti boleznim, ker so obremenitve večje od koristi.
Prednosti paliativne oskrbe
Paliativna oskrba se od osebe do osebe razlikuje. Skupina za paliativno oskrbo bo sodelovala z vašo onkološko ekipo. Skupaj bodo pripravili načrt za obvladovanje simptomov MBC, neželene učinke terapij in obravnavali vaše socialne, čustvene in duhovne potrebe.
Paliativna oskrba lahko prinese številne prednosti in je odvisna od vaših individualnih potreb.
Obvladovanje simptomov in neželenih učinkov
Paliativna oskrba lahko zagotovi zdravljenje številnih simptomov raka dojke, pa tudi neželene stranske učinke zdravljenja raka, kot je kemoterapija.
Simptomi in neželeni učinki, pri katerih lahko pomaga, lahko vključujejo:
- anksioznost
- bolečina
- zaprtje
- depresija
- utrujenost
- nespečnost
- izguba apetita
- slabost
- bruhanje
- odrevenelost ali šibkost na določenih predelih telesa
- težave z uriniranjem
- težko dihanje
- driska
Paliativna oskrba lahko vključuje zdravila, spremembe prehrane ali priporočila glede življenjskega sloga. Pomaga vam lahko tudi pri okrevanju po operaciji.
Obvladovanje bolečin
Obvladovanje bolečine je lahko osrednjega pomena za izboljšanje vaše splošne kakovosti življenja.
Življenje z MBC ne pomeni, da živiš z bolečino. Paliativna oskrba za odpravljanje bolečin lahko vključuje:
- zdravila proti bolečinam, vključno z zdravili za lajšanje bolečin brez recepta (OTC) in zdravila na recept
- tehnike obvladovanja bolečin, kot so vodene slike, akupresura, hipnoza in akupunktura
- terapije, vključno s fizikalno terapijo, kiropraktično terapijo in masažo
Čustvena podpora
Paliativna oskrba lahko nudi udobje v težkem obdobju. Dokazano je, da zmanjšuje depresijo pri ženskah z napredovalim rakom dojk.
Raziskave so pokazale, da so ljudje z napredovalim rakom, ki so imeli tudi simptome depresije, imeli največ koristi, ko so zgodaj začeli s paliativno oskrbo.
Strokovnjaki za paliativno oskrbo lahko ljudem in njihovim družinam pomagajo pri soočanju s čustvi, ki obstajajo po diagnozi raka. Lahko vas napotijo k strokovnjaku za duševno zdravje, na primer svetovalcu ali psihiatru, ali predpišejo zdravila za pomoč pri depresiji in tesnobi.
Strokovnjaki za paliativno oskrbo pomagajo ljudem, da raziščejo svoja prepričanja in vrednote, da lahko sprejmejo odločitve o svojem zdravstvenem varstvu, ki so usklajene s tem, kar je zanje pomembno.
Potrebe negovalca
Družinski člani in prijatelji imajo pogosto nalogo, da postanejo negovalci ljudi z rakom. Te skrbnike lahko zlahka prevzamejo ali opečejo dodatne naloge, ki so jim naložene.
Specialist za paliativno oskrbo lahko oceni negovalčevo raven stresa in dobrega počutja. Po potrebi lahko dajo priporočila za dodatno podporo. To lahko vključuje skupine za podporo negovalcem, svetovanje ali vire v skupnosti.
Olajšajo lahko tudi komunikacijo med družinskimi člani, drugimi negovalci in vašimi ponudniki, da pomagajo zagotoviti, da so vsi na isti strani.
Kako ga prejeti
O paliativni oskrbi se posvetujte z onkološko ekipo. Glede na vaše individualne potrebe vas bo zdravnik lahko napotil neposredno k specialistu za paliativno oskrbo.
Številne nacionalne organizacije za raka imajo tudi imenike, ki pomagajo najti strokovnjaka za paliativno oskrbo na vašem območju. Center za spodbujanje paliativne oskrbe ima na primer seznam ponudnikov po državah.
Osebe z MBC lahko prejemajo paliativno oskrbo v bolnišnici, ambulanti, ustanovi za dolgotrajno oskrbo ali doma.
Če se želite pripraviti na posvet s specialistom za paliativno oskrbo, pripravite seznam simptomov in njihovega vpliva na vaše vsakdanje življenje. S seboj prinesite tudi seznam zdravil, ki jih jemljete.
Če je mogoče, bodite pripravljeni na razpravo o kakršnih koli osebnih, verskih ali kulturnih prepričanjih, ki bi jih bilo pomembno upoštevati pri odločitvah o zdravljenju. Na sestanek boste morda želeli pripeljati tudi prijatelja ali družinskega člana.
Vaša skupina za paliativno oskrbo bo skupaj z onkologom uskladila načrt, ki je v skladu z vašim režimom zdravljenja raka dojke.
Stroški in drugi razlogi
Nekatere vidike paliativne oskrbe pogosto krijejo zasebna zavarovanja, pa tudi Medicare in Medicaid.
Dokazano je, da paliativna oskrba zmanjšuje stroške tako za paciente kot za plačnike zdravstvenih storitev. Ljudje, ki prejemajo tovrstno oskrbo, pogosto preživijo manj dni v bolnišnici, nujnih sobah in enotah za intenzivno nego (ICU) kot tisti, ki je ne dobijo.
Če nimate zdravstvenega zavarovanja ali niste prepričani glede pokritosti, prosite svojega zdravnika, da vas za več pomoči napoti k socialnemu delavcu ali finančnemu svetovalcu.
Odvoz
Cilj paliativne oskrbe je zmanjšati bolečino in izboljšati splošno kakovost življenja ljudi s hudimi boleznimi, kot je MBC. Ameriško združenje za klinično onkologijo priporoča, da so vsi ljudje z napredovalim rakom deležni paliativne oskrbe.
Če želite dobiti paliativno oskrbo, vam ni treba opustiti zdravljenja raka dojke. Tudi če ste pravkar prejeli diagnozo in ste v zgodnji fazi zdravljenja, prosite svojega zdravnika za napotitev k specialistu za paliativno oskrbo za to dodatno plast podpore.