Življenje s kronično ledvično boleznijo (KLB), tako kot številne kronične bolezni, lahko močno vpliva na vaše fizično, duševno, finančno in socialno počutje.
Vendar ljudem, ki živijo s KLB, tega stanja ni treba obvladovati sam. Če imate diagnozo CKD, lahko pomagajo strokovne organizacije, podporne skupine, programi finančne pomoči in drugi viri.
V tem članku bomo razpravljali o vsakodnevnem vplivu življenja s KLB in o tem, kako lahko najdete podporo pri upravljanju svojega stanja.
Kaj je kronična ledvična bolezen?
Kronična ledvična bolezen (kronična ledvična bolezen) je stanje, pri katerem ledvični nefroni sčasoma izgubijo sposobnost delovanja. Nefroni v ledvicah so odgovorni za filtriranje in odstranjevanje odpadkov iz krvnega obtoka.
Osnovni pogoj, ki poškoduje nefrone, je lahko vzrok za sindrom ledvične bolezni. Povišani krvni tlak in sladkorna bolezen sta najpogostejša vzroka, lahko pa tudi druga stanja, kot so avtoimunske bolezni in genetske motnje, povzročijo KBK.
Pravilno zdravljenje in obvladovanje KLB sta lahko ključnega pomena pri upočasnitvi napredovanja okvare ledvic, da upočasni ali prepreči nastanek končne ledvične bolezni (ESRD).
ESRD se pojavi, ko so ledvice poškodovane do te mere, da ne morejo več odstraniti dovolj odpadkov iz krvi. V tem trenutku bodisi dializa bodisi presaditev ledvic postane nujno zdravilo za življenje.
Kako bolezen s kronično ledvično boleznijo vpliva na različne vidike vašega življenja?
Obvladovanje kronične bolezni, kot je KLB, lahko prizadene številna področja vašega življenja. Ti lahko vključujejo fizično in duševno zdravje ter vaše socialno in finančno počutje.
Fizično
KLB je kronično stanje, ki lahko povzroči najrazličnejše simptome. Nekateri fizični simptomi so lahko odvisni od resnosti vašega stanja:
- bolečina
- glavobol
- povečana potreba po uriniranju, zlasti ponoči
- kri v urinu
- otečeni gležnji, roke ali stopala (edem)
- mišični krči
- suha, srbeča koža
- slab apetit
- izguba teže
- težko dihanje
- utrujenost
- nespečnost
Kadar je CKD posledica osnovnega stanja, kot je diabetes, lahko to stanje povzroči dodatne simptome. Ti se lahko razlikujejo glede na stanje in zdravljenje.
Duševno zdravje
Po podatkih Nacionalnega inštituta za duševno zdravje imajo ljudje s kroničnimi boleznimi večje tveganje za stanja, kot sta depresija in tesnoba. Ti lahko dodajo še eno plast simptomov.
Življenje s KLB lahko povzroči občutek osamljenosti in osamljenosti, še posebej, če se vam zdi, da drugi vaše situacije ne razumejo popolnoma. Lahko tudi čutite pomanjkanje upanja ali celo depresijo glede tega, kako lahko izgleda vaša prihodnost.
Pogoji, kot je sindrom kronične ledvične bolezni, lahko povzročijo tudi povečan stres, kar lahko vodi v druge s tem povezane duševne bolezni. Na primer, ljudje s kroničnimi boleznimi lahko pri usklajevanju več zdravstvenih sestankov, načrtovanju zdravljenja, polnjenju zdravil in drugem povzročijo tesnobo, ki jo povzroča stres.
Odnosi
Vzpostaviti dober sistem podpore je pomembno, če živimo s kronično boleznijo. Na žalost lahko to včasih obremeni tudi osebne odnose.
Tisti, ki skrbijo za ljudi s KLB, zlasti družinske člane, bodo morda težko opazovali, kako se njihovi bližnji borijo s svojim fizičnim ali duševnim zdravjem.
Družina in prijatelji, ki so močno vpleteni v skrbništvo, lahko celo doživijo nekaj, kar imenujemo utrujenost od sočutja. Ta vrsta utrujenosti je lahko še posebej boleča za zakonce ali partnerje, ki igrajo vlogo skrbnika.
Poleg tega tudi takrat, ko želijo družina in prijatelji biti v oporo, pogosto ne morejo popolnoma razumeti, skozi kaj gre nekdo s CKB. Če se ne počutite razumljeni - in če niste sposobni v celoti razumeti - lahko obremenite obe strani odnosa.
Finančni
Obvladovanje kronične bolezni, kot je KLB, lahko sčasoma povzroči tudi večje finančne obremenitve. Tudi z zavarovalnim kritjem lahko za storitve še vedno obstajajo stroški, kot so:
- zdravniških sestankov
- strokovnjakov
- testiranje, kot so odvzem krvi in slikanje
- zdravila, vključno z zdravili na recept in brez recepta
- postopki, kot je dializa
- bivanje v bolnišnici in operacije, kot je presaditev ledvic
Mnogi ljudje s hudimi kroničnimi boleznimi niso sposobni delati, kar omejuje dohodek. Tudi če izpolnjujete pogoje za invalidsko zavarovanje socialne varnosti, lahko traja nekaj mesecev, da prošnjo pregledate in odobrite, kar močno obremeni finance.
Če ugotovite, da vam ne preostane drugega, kot da nadaljujete z delom, je lahko neverjetno težko najti službo, ki vam bo omogočila načrtovanje sestankov, pregledov in drugih zdravstvenih obveznosti. Prav tako je težko najti duševno ali fizično energijo za delo med obvladovanjem KLB.
Kako najdem pomoč pri soočanju s KLB?
Če živite s CKD, niste sami. Po podatkih Nacionalne fundacije za ledvice (NKF) ima 37 milijonov odraslih v ZDA neko obliko kronične ledvične bolezni.
Na srečo obstajajo organizacije, ki so namenjene zagotavljanju virov, kot so finančna pomoč in podporne skupine, za tiste s CKD.
Skupine za medsebojno podporo
Skupine za medsebojno podporo lahko ljudem s KLB pomagajo najti načine za obvladovanje njihovega stanja. Ko se pridružite skupini za vzajemno podporo, se lahko povežete z drugimi, ki razumejo, kaj ste preživeli.
Te skupine nudijo pomemben sistem čustvene podpore, ki vam lahko pomaga pri prilagajanju na življenje s kronično boleznijo.
Skupine za podporo so koristne tudi pri izmenjavi virov za zdravila, dializo, presaditve in druge možnosti zdravljenja.
Skupine za podporo družini
Obstajajo tudi skupine, ki nudijo podporo družini in prijateljem ljudi s kronično ledvično boleznijo in drugimi kroničnimi boleznimi. Številne skupine za medsebojno podporo omogočajo udeležbo tudi družini in prijateljem.
Ko se pridružite družinski skupini za podporo, se povežete z drugimi, ki imajo najdražje s CKD. Te skupine nudijo pomembno izobrazbo o stanju, vključno s tem, kako najbolje podpreti družinskega člana ali prijatelja.
Te skupine si lahko delijo tudi finančne in zdravstvene vire, ki so lahko v pomoč skrbnikom.
Finančna pomoč
Če nimate dohodka za kritje lastnih stroškov zdravljenja s KLB, vam lahko pomagajo programi finančne pomoči.
Peščica organizacij, kot je Ameriški ledvični sklad (AKF), ponuja finančna sredstva za ljudi, ki živijo s sindromom kronične ledvične bolezni. Ti viri vključujejo finančne programe, kot so nepovratna sredstva, ki lahko pomagajo pokriti stroške operacij za presaditev ledvic, zdravil na recept in še več.
Poleg teh virov lahko vodje primerov kroničnih bolezni ljudem, ki živijo s kroničnimi boleznimi, pomagajo pri urejanju njihovih potreb po dolgotrajni oskrbi. Raziskave kažejo, da lahko obvladovanje kroničnih bolezni izboljša splošno oskrbo, ki jo prejemate, če imate zapletene zdravstvene potrebe.
Sorodni temelji bolezni
NKF je bil ustanovljen v petdesetih letih 20. stoletja, da bi zagotavljal vire, novice in drugo podporo ljudem z ledvičnimi boleznimi.
Poleg NKF lahko v večini mest ali držav najdete tudi fundacije, ki ponujajo lokalne vire. Obstajajo tudi skupine, ki se osredotočajo posebej na osnovne bolezni, ki povzročajo KLB, kot sta policistična ledvična bolezen ali Alportov sindrom.
Vsaka od teh temeljev je lahko v pomoč pri iskanju podpornih skupin, programov finančne pomoči, kliničnih raziskav in še veliko več.
Viri za podporo pri CKD
Če živite s CKD in bi vam koristila dodatna podpora pri upravljanju vašega stanja, je v pomoč nekaj virov:
- Finančne podpore. AKF ponuja seznam programov donacij, ki so na voljo za pomoč pri plačilu stroškov zdravljenja, povezanih s KLB.
- Lokalna podpora CKD. Ameriško združenje ledvičnih bolnikov ponuja seznam podpornih skupin za ledvice po državah.
- Podpora duševnemu zdravju. National Alliance on Mental Illness ponuja seznam telefonskih številk za pomoč in drugih virov za ljudi, ki se spopadajo s težavami v duševnem zdravju.
- Drugi temelji, povezani z ledvicami. NKF ponuja seznam drugih organizacij, povezanih z ledvičnimi boleznimi.
Odvoz
Dolgoročno zdravljenje in obvladovanje kronične bolezni, kot je KLB, je lahko zelo težko.
Vedite, da niste sami in če živite s tem stanjem, vam je na voljo pomoč.
Od podpornih skupin do programov finančne pomoči obstajajo viri, ki vam pomagajo obvladovati številne dnevne izzive. Poiščite več informacij o tem, kako lahko dobite pomoč pri življenju s KLB.
.jpg)
