"Kar bom rekel, je ponavadi, toda pogostost temelji na resnici: edini izhod je skozi."
Dobrodošli v Tissue Issues, nasvetu komika Asha Fisherja o motnjah vezivnega tkiva Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) in drugih težavah s kroničnimi boleznimi. Ash ima EDS in je zelo šefovski; imeti stolpec z nasveti je uresničitev sanj. Imate vprašanje za Ash? Pokličite prek Twitterja @AshFisherHaha.
Spoštovane izdaje tkiv,
Sem 30-letna ženska in pravkar sem ugotovila, da imam hipermobilni EDS. Čeprav je nekakšno olajšanje vedeti, da nisem nor ali hipohondar, sem pa tudi uničen. Včasih sem bil tako aktiven. Zdaj večino dni komaj vstanem iz postelje. Boli me neznosna bolečina in vsak dan mi je vrtoglavo in slabo mi je. Tako sem žalosten in jezen, ker vsak zdravnik to dolgo pogreša. Želim samo kričati in jokati ter metati stvari. Kako naj prebrodim to?
- Jezna zebra
Draga jezna zebra,
Oof. Žal mi je, da ste šli skozi to. To je glavno potovanje, da v 30-ih letih ugotovite, da niste bili le rojeni z genetsko motnjo, ampak trenutno ni zdravila in omejenega zdravljenja. Dobrodošli v upognjenem, bolečem, frustrirajočem svetu Ehlers-Danlosovega sindroma!
Čeprav je EDS že od nekdaj z vami, se lahko počutite kot nenaden vsiljivec, ko to ugotovite tako pozno v življenju. Ker vaše EDS ne moremo odstraniti in ne moremo osebno kaznovati vsakega nesposobnega zdravnika, ki je kdaj odpustil vaše simptome (čeprav bi to rad), se osredotočimo na sprejem te zelo nepoštene diagnoze.
Najprej naj vam dam še eno oznako: Žalostiš, punca! To je večje od depresije. To je kapital-G žalost.
Depresija je del žalosti, toda tudi jeza, pogajanja, zanikanje in sprejemanje. Bili ste zasedeni, aktivni 20-letniki in zdaj večino dni ne morete vstati iz postelje. To je žalostno in strašljivo ter težko in nepošteno. Do teh občutkov ste upravičeni in pravzaprav jih boste morali čutiti, da se premikate po njih.
Zame je razlikovanje med depresijo in žalostjo pomagalo, da sem osmislil svoja čustva.
Čeprav sem bil po diagnozi globoko žalosten, se je bistveno razlikoval od depresije, ki sem jo doživel že prej. V bistvu, ko sem potrt, želim umreti. Ko pa sem žaloval, sem si tako močno želel živeti ... samo ne s to bolečo, neozdravljivo motnjo.
Poglej, to, kar bom rekel, je ponarejeno, toda vljudnost pogosto temelji na resnici: edini izhod je skozi.
Torej, tukaj boste storili nekaj: žalovali boste.
Žalite za svojim nekdanjim "zdravim" življenjem tako globoko in iskreno, kot bi žalovali zaradi romantične zveze ali smrti ljubljene osebe. Pustite se jokati, dokler se vam solzni kanali ne izsušijo.
Poiščite terapevta, ki vam bo pomagal predelati te zapletene občutke. Ker ste danes večinoma v postelji, razmislite o spletnem terapevtu. Poskusite z dnevnikom. Uporabite programsko opremo za narekovanje, če rokopis ali tipkanje preveč boli.
Poiščite EDS skupnosti v spletu ali osebno. Prebrskajte ducate Facebook skupin, podreditcij ter hashtagov za Instagram in Twitter, da poiščete svoje ljudi. Skozi Facebook skupine in od ust do ust sem spoznal veliko prijateljev IRL.
Ta zadnji del je še posebej pomemben: Sklepanje prijateljstev z ljudmi, ki imajo EDS, vam omogoča vzornike. Moja prijateljica Michelle mi je pomagala preživeti najhujše mesece, ker sem jo videla srečno, uspešno in izpolnjeno življenje Kljub ves čas boleti. Prepričala me je, da je to mogoče.
Bil sem prav tako jezen in žalosten, kot opisujete, ko sem lani pri 32 letih dobil diagnozo.
Moral sem zapustiti stand-up komedijo, vseživljenjske sanje, ki so se pravzaprav dobro odvijale, dokler nisem zbolel. Obremenjenost sem moral zmanjšati na polovico, s čimer sem prepolovil tudi plačo in zašel sem v kopico zdravstvenih dolgov.
Prijatelji so se mi umaknili ali pa so me naravnost zapustili. Družinski člani so rekli napačne reči. Bila sem prepričana, da me bo mož zapustil in nikoli več ne bi imela dneva brez solz ali bolečin.
Zdaj, več kot leto kasneje, nisem več žalosten zaradi svoje diagnoze. Naučila sem se, kako bolje obvladovati bolečino in kakšne so moje fizične omejitve. Fizikalna terapija in potrpljenje sta me postala dovolj močna, da sem večino dni prehodila 3 do 4 milje na dan.
EDS je še vedno velik del mojega življenja, vendar ni več njegov najpomembnejši del. Tudi vi boste prišli tja.
EDS je Pandorina skrinjica diagnoze. A ne pozabite na tisto najpomembnejše v tej pregovorni škatli: upanje. Upanje je!
Vaše življenje bo videti drugače, kot ste sanjali ali predvidevali. Drugačno ni vedno slabo. Zaenkrat začutite svoje občutke. Pustite se žalovati.
Nerodno,
Pepel
P.S. Imate moje dovoljenje, da občasno metate stvari, če vam bo to pomagalo pri jezi. Poskusite le, da ne izpahnete ramen.
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Ko nima dneva mahljivega jelena, pohodni s svojim corgijem Vincentom. Živi v Oaklandu. Več o njej na njeni spletni strani.
.jpg)
