Danes je dan neodvisnosti - praznik, ki spominja na sprejetje Deklaracije o neodvisnosti waaaay davnega leta 1776. To je državni praznik in narodna zabava. Tam bodo govori, parade in ognjemeti. History Chanel bo verjetno zagnal nekakšen program, da bo vse postavil v perspektivo in nas opozoril, kako pogumen trenutek v človeški zgodovini je bil.
Toda dan nas je tudi pripeljal sem DiabetesMine razmišljanje o globljem pomenu neodvisnosti in o tem, koliko neodvisnosti je mogoče imeti, če ste odvisni od insulina.
Začnimo z odpihovanjem prahu iz našega slovarja in iskanjem besede neodvisnost.
Opredelitev neodvisnosti
[in-di-pen-duh-ns]
samostalnik
- stanje ali kakovost neodvisnosti
- osvoboditev nadzora, vpliva, podpore, pomoči ali podobnega drugih
No, sranje.
S sladkorno boleznijo tipa 1 se nikoli ne moremo rešiti nadzora nad svojimi zdravili, opremo ali zdravniki. Samo, če si ne želimo svobode groba. Na nas močno vplivajo drugi: Tisti, ki določajo (zdaj nezaslišano) ceno življenjskega insulina, zdravstvene politike naše vlade in obrazce naših zavarovalnih načrtov. Tako prepričani smo, da nas lahko te entitete in mnogi drugi včasih oropajo kakršnega koli občutka neodvisnosti, na primer tiranski vladarji, ki ljudi držijo v ujetništvu, namesto da bi nam dovolili, da se sami odločamo ali živimo tako, kot smo izbrali.
Je torej neodvisnost od inzulinsko odvisne diabetesa iluzija? Smo za vedno povezani s svojim kroničnim stanjem?
To je trezna in depresivna misel. Niti enega vrednega parade, še manj ognjemeta.
Ker pa smo optimisti (odobreni - raztrgani), nočemo sprejeti pojma življenja kot ujetniki v tem, kar je bilo za ljudi ustvarjeno kot svobodna dežela.
13 Svobode ljudi s sladkorno boleznijo
Zato je v duhu praznika in tistih prvotnih 13 kolonij tukaj seznam načinov neodvisnosti na temo diabetesa, čeprav je naše življenje odvisno od dostopa do insulina:
Ena: Svobodno lahko izbiramo, kaj bomo jedli. Seveda imajo posledice izbiro hrane in pijače z visoko vsebnostjo ogljikovih hidratov, vendar nič na mizi ni popolnoma prepovedano. Vsaj ne bi smelo biti. Lahko izbiramo, kljub temu, kar verjamejo nekateri tršeži. To je neodvisnost.
Dva: Svobodo imamo pri izbiri terapije, vsaj na splošno. Morda bomo želeli inzulin Novolog, medtem ko bo naše zavarovanje pokrivalo le Humalog, vendar ima večina od nas svobodo pri izbiri brizge, injekcijskega peresnika ali črpalke. To je neodvisnost (ob predpostavki, da si jo človek lahko privošči).
Tretji: Če se za to odločimo, lahko svobodno skrivamo svoje stanje pred svetom. Za razliko od recimo odvisnosti od kisika ali odvisnosti od invalidskega vozička ni zunanjih znakov, ki bi razkrili, da imamo sladkorno bolezen tipa 1. To je neodvisnost.
Štirje: Svojo sladkorno bolezen lahko obvladujemo s toliko ali manj pomoči medicinskih ekip, kot želimo. Dejstvo, da se diabetes v veliki meri upravlja sam, je osvobajajoče. Osvoboditev je svoboda, svoboda pa je neodvisnost.
Pet: Prav tako lahko svobodno izbiramo, koliko pomoči želimo od družine in prijateljev. Številni med nami so lažje s pomočjo in podporo drugih. Če pa želite popolno neodvisnost od vseh drugih, je mogoče sam voditi oddajo o diabetesu. To je skoraj popolna neodvisnost.
Šest: Imamo svobodo sodelovanja z drugimi takimi, ki razumejo, kaj doživljamo, česa se bojimo in po čem hrepenimo. Lahko pa se odločite, da ne. To je neodvisnost.
Sedem: Svojo sladkorno bolezen lahko svobodno prilagodimo našim časom, kamor koli želimo. Obstajati mora tisoč načinov za merjenje časa in merjenja krvnega sladkorja. Izbira, kako si urediti dan? To je neodvisnost.
Osem: Imamo svobodo hoditi, teči ali plavati. Morda bomo morali prilagoditi svoj inzulin, vendar se lahko prosto gibljemo po državi. In svet. To je neodvisnost.
Devet: Lahko poljubimo vsakogar, ki ga želimo. Diabetes ni nalezljiv. V primerjavi z nekaterimi drugimi "boleznimi" in, kot navajajo nekatere knjižne naslove, nismo omejeni na tej fronti. To je neodvisnost.
Deset: Kljub sladkorni bolezni imamo svobodo pri izbiri poklica. V tradicionalnem pomenu nam je blokiranih zelo malo poklicnih poti, četudi smo zaradi potrebe po nakupu zdravstvenega zavarovanja, da bi si lahko privoščili zdravila za sladkorno bolezen, omejeni. Večinoma izbirate svojo življenjsko pot? To je neodvisnost.
Enajst: Imamo svobodo samozaupanja. Sladkorna bolezen nas s svojo neprestano naravo 24-7-365 sili, da smo samozavestni, tudi če hrepenimo po pomoči drugih. Se lahko znajdeš sam? To je neodvisnost.
Dvanajst: Imamo svobodo moči. Če je pri sladkorni bolezni nekaj, je to, da smo močni. Moč je oblika svobode. In biti močan je pravzaprav neodvisnost.
Trinajst: Nazadnje, diabetes nas naredi pogumne. Kdo torej bolje živi v deželi svobodnih in v domu pogumnih kot mi, pol neodvisni patrioti, odvisni od inzulina?
Torej imaš. Vsaj trinajst svoboščin ... neodvisnosti ... od diabetesa, odvisnega od insulina.
Neodvisnost od insulina?
In še nekaj - nedavne raziskave, predstavljene junija 2019, kažejo, da medicinske inovacije zagotavljajo neodvisnost od inzulina, saj nekateri ljudje s sladkorno boleznijo tipa 1 zaradi presaditve otočkov že deset let nimajo insulina! To je neverjetno! Zahvaljujoč Inštitutu za raziskovanje diabetesa na Floridi in vsem v znanstveni skupnosti, ki si vsaj za več let prizadevajo za izboljšanje življenja in potencialno "ozdravitev" diabetesa.
Seveda se zavedamo, da so izzivi življenja s sladkorno boleznijo edinstveni za vsakogar od nas (tj. Vaše mnenje se lahko spreminja) - še posebej, ker se nanaša na dostopnost in dostopnost, zaradi česar je koncept "svobode" pogosto nedosegljiv. Toda filozofsko gledano poskušamo tu čim bolj gledati na pozitivno.
Morda mislite, da se nikoli ne bomo popolnoma osvobodili potrebe po svojem diabetesu.In da bodo na nas vedno močno vplivale nacionalne zdravstvene politike in omejitve naših zavarovalnih načrtov. Tudi večina od nas ne more uspevati brez podpore in pomoči bližnjih. Vsaj dokler znanost ne pripravi lastne Deklaracije o neodvisnosti.
V obliki zdravila.
Toda do takrat, čeprav smo odvisni od inzulina, nismo oropani vseh svoboščin. Danes se odpravljamo na praznovanje sobe, ki jo imamo.