Ko so mi diagnosticirali hepatitis C, sem bil star 12 let. Zdravnik mi je razložil, da bom do 30. leta verjetno potreboval presaditev jeter ali umrl.
Bilo je leta 1999. Zdravila ni bilo - le enoletni načrt zdravljenja z majhno verjetnostjo uspeha in veliko neželenimi učinki.
Upali smo, da se bo v mojem življenju zgodilo zdravilo, in leta 2013 se je s prihodom prve generacije protivirusnih zdravil z neposrednim delovanjem (DAA) moj svet spremenil. Prišlo je zdravilo.
Želim si, da bi vedel, da je v moji prihodnosti zdravilo. Poskus navigacije v srednji šoli je bil za najstnika dovolj zahteven, ne da bi začutil resničen pritisk moje neposredne smrti.
Resničnosti diagnoze ni bilo mogoče rešiti, še posebej, ker je bila moji mami približno takrat diagnosticiran hepatitis C.
Če pogledam nazaj, bi si želel vedeti veliko stvari, ki bi mi pomagale, da bi se učinkoviteje spoprijela z diagnozo.
Poznavanje bolezni
Moj hepatitis C je bil ujet zgodaj, vendar zdravilo ni bilo na voljo, dokler nisem že vstopil v končno bolezen jeter (ESLD). Želim si, da bi vedel, kako močan bi bil ESLD. Bolje bi bil, da bi ohranil kondicijo, da bi se lažje boril proti zgodnjemu izgubljanju mišic.
Želim si, da bi vedel, da je virus hepatitisa C (HCV) sistemski in da povzroča predvsem jetrno bolezen hepatitis C. Nisem vedel, kako obsežen je HCV - da virus lahko komunicira z možgani, ščitnico in drugih organov in lahko povzročijo ali posnemajo revmatoidne bolezni, od artritisa in fibromialgije do krioglobulinemije.
Vesel sem, da sem se v mladosti naučil, kako si s svojimi dvajsetimi leti pomagati s spominskimi gradovi, sidri in drugimi spominskimi triki za boj proti poslabšanju jetrne encefalopatije.
Želim si, da bi že prej vedel, da sem izvedel več raziskav. Veliko raziskav hepatitisa C sem začel izvajati šele po drugem zdravljenju. Vedeti o možnih neželenih učinkih in njihovih različnih zdravilih je velika prednost, ko zdravnik za vas določi načrt oskrbe.
Na primer, z lastnimi raziskavami sem izvedel, da je dieta z malo soli ali visoko vsebnostjo beljakovin najboljša za ljudi z jetrno encefalopatijo, ESLD, ascitesom in izgubo mišic.
Tudi če sem to vedel, mi je zdravnik, ki si je opomogel od skoraj brez natrija, rekel, da bi bila zame boljša prehrana z visoko vsebnostjo soli / beljakovin.
Ta nasvet bi povzročil 12-kilogramsko odtekanje tekočine iz želodca zaradi ascitesa, kar bi se kasneje pokazalo kot septično in me skoraj ubilo.
Iskanje pravih strokovnjakov
Vesel sem, da me je imel nekdo, ki me je vodil skozi zdravljenje in da sem sčasoma našel fantastično ekipo zdravnikov. Ko bi mi postavili diagnozo, bi si želel vedeti, na katere lastnosti moram iskati dobrega strokovnjaka.
Po sodelovanju s številnimi strokovnjaki sem ugotovil, da imam osebno prednost pred novejšim diplomantom medicine, ki je dobro razumel hepatitis C in je ženska.
Ne "klikanje" s strokovnjaki je pogosto povzročilo napačne diagnoze, napačne ali zastarele nasvete in celo poslabšanje ran z uporabo igel napačne velikosti.
Vadba in prehrana
Na nastalo izgubljanje mišic bi bil bolje pripravljen, če bi se bolj obremenjeval in jedel več brokolija in lososa - dobrih virov naravnega kalcija in vitamina D.
Sončenje nekajkrat na teden približno 20 minut bi prav tako pomagalo optimizirati absorpcijo vitamina D, hkrati pa zmanjšalo mojo možnost za melanom - tveganje, ki se zdaj povečuje zaradi mojih presaditvenih zdravil.
Želim si, da bi vedel, da diuretiki lahko obvladujejo ascites, pa tudi, da lahko hrana obvladuje elektrolitsko neravnovesje, ki ga povzroča kombinacija ESLD in diuretikov. To neravnovesje se lahko zgodi tudi brez diuretikov, vendar pospešijo postopek.
Po letih raziskovanja živil, ki bi jih lahko jedla in bi mi pomagala obvladovati simptome, sem prišla do kombinacije medeno praženih arašidov, neslanih praženih indijskih oreščkov, nesoljenih praženih oreščkov makadamije, bananin čips in včasih rozin ali praženih slanih mandljev.
Vseboval je ravno pravo kombinacijo maščob, sladkorjev, kalija, magnezija in natrija, da se je moje telo lahko učinkoviteje uravnavalo.
Iskanje podpore, ki jo potrebujete
Želim si, da bi že prej razumel zakon o dopustu za družinske zdravnike in ga uporabil, kadar je bilo treba, med enim od mojih prejšnjih zdravljenj. Bistvenega pomena je bilo, da sem se med tretjim zdravljenjem med delom v klicnem centru za tehnično podporo izognil odpuščanju zaradi pretirane odsotnosti.
Vesel sem, da sem zgradil mrežo podpornih prijateljev, ki so živeli v istem stanovanjskem naselju, tako da sem imel, ko sem postal invalid in je bilo težko voditi stvari, prijatelje, ki so bili na voljo in so na voljo za pomoč.
Moja prijateljska skupina se je zelo zbližala. Močne čustvene vezi so mi pomagale, da sem se obnovila, kadar zdravljenje ni uspelo ali ko sem zaradi jetrne encefalopatije govoril v krogih.
Odvoz
Želim si, da bi vedel, da obstajajo tudi drugi, kot sem jaz; poleg tega bi si želel, da bi jih poznal.
Na srečo zdaj obstaja veliko spletnih skupin in vrstnikov za podporo, kot je Help-4-Hep, za pogovor z drugimi s hepatitisom C.
Zahvaljujoč takšnim virom bi stvari, za katere bi si želel, da jih poznam, lahko postale splošno znane za druge.
Rick Jay Nash je pacient in zagovornik HCV, ki piše za HepatitisC.net in HepMag. V maternici je zbolel za hepatitisom C in so mu postavili diagnozo pri 12. letih. Zdaj sta z mamo ozdravljena. Rick je tudi aktivni govornik in prostovoljec pri CalHep, Lifesharing in American Liver Foundation. Sledite mu na Twitterju, Instagramu in Facebooku.
.jpg)