Teksaška mama prvaki Dostop do boljšega zdravstvenega varstva pri diabetesu

Ko je bila hčerki Brende Hunter leta 2014 diagnosticirana sladkorna bolezen tipa 1, mama v Teksasu ni vedela, s čim se bo soočila na področju zavarovalništva - niti da jo bodo izzivi, ki jih je imela v prvem letu, pripeljali do ustanovitve majhnega podjetja, namenjenega spremembam zdravstvena krajina.

Na koncu je ustvarila No Small Voice, spletno mesto za množično izvajanje za izmenjavo informacij o stroških in zavarovanjih, ki pacientom pomaga, da se učijo drug od drugega in zbirajo strelivo za lobiranje pri delodajalcih in drugih odločevalcih.

Brenda je po izobrazbi diplomirala iz kemijskega inženirstva in je 16 let preživela v podjetju Hewlett-Packard, ki je vodila svetovno skupino, ki se je osredotočala na poročanje in analitiko, preden se je polno posvetila vprašanjem zdravstvenega in diabetesa. Je tudi ponosna mama petih (!) Hčera, ki so se v enem trenutku gibale od srednje šole do vrtca. Tako je prepričana, da ima poslovno pronicljivost in osebno strast, da spremeni način, kako bodo osebe s posebnimi potrebami (osebe s sladkorno boleznijo) in njihove družine imele dostop do potrebnih potrebščin in opreme.

Brenda se je udeležila našega Vrh inovacij DiabetesMine v San Franciscu nekaj let nazaj, je delila svojo zgodbo in prvič javno predstavila No Small Voice. Kot rezultat tega videza in od takrat je Brenda krepila pritisk potrošnikov za smiselno zdravstveno pokritost in zbirala povratne informacije od skupnosti.

Pravzaprav No Small Voice trenutno išče povratne informacije skupnosti Diabetes prek nove raziskave o zdravstvenem zavarovanju in izzivih dostopa, ki jih imamo vsi, ki živimo s sladkorno boleznijo.

D-Mamin boj za dostop

Diabetes je v življenje lovcev prišel junija 2014, po selitvi iz Seattla v San Francisco, ko je bila njihovi tedanji 10-letni hčerki Maliji (danes 15-letnica srednje šole) diagnosticirana vrsta 1. Preganjali so se iz Kalifornija tudi v Dallas v Teksasu.

Poleg šoka zaradi prvotne diagnoze D-Mame Brenda niso pričakovali mesecev glavobola in frustracije, ko se je trudila, da bi dobila odobritev za inzulinsko črpalko, ki jim jo je predpisal endo. Takrat so želeli Medtronic 530G s senzorjem Enlite, a je njeno zavarovanje pokrivalo le en model črpalke, brez CGM, in ni našla pomoči pri krmarjenju po zavarovalnem postopku. Kako bi lahko učinkovito zahtevala orodja, za katera je zdravnik menil, da so najboljša za nadzor hčerk hčerk?

Brenda pravi, da jo je v nekaj mesecih skrbela količina potrebne dokumentacije - 24 različnih pisem, nešteto e-poštnih sporočil in telefonskih klicev.

Prva pritožba zdravnika je bila zavrnjena. In po vloženi drugi pritožbi so skoraj obupali. Minili so štirje meseci, Malia pa še vedno ni imela črpalke. Takrat je endo dejansko rekel Lovcem, naj nadaljujejo s pokrito inzulinsko črpalko, namesto da bi se še naprej borili za svoj želeni model.

Razumljivo je, da kot mama, navdušena nad hčerkino oskrbo, pravi, da je menila, da to ni dovolj dobro. Bila je odločena, da se ne bo predala.

Potem je nekega dne na njihov dom prišel paket - črpalka, ki je niso želeli, in Brenda pravi, da jo je "izgubila". Vzela je telefon in začela klicati zavarovalnico, sčasoma pa je prišla do menedžerja, na katerega je začela vpiti. To je uspelo, tretja pritožba pa je bila sprejeta ustno po telefonu. Brenda pravi, da nikoli ne bo pozabila videza svojih otrok, ko se je ta telefonski krik končal z odobritvijo zavarovalnice za želeno črpalko.

"Začeli so navijati, da bom preoblikoval zavarovanje, Malia pa je želela vedeti, kako lahko pomagam drugim," piše na svoji spletni strani. "Dame so vedele, da se je zavarovalnica pravkar sprla z napačno mamo."

To je pripeljalo do ideje za No Small Voice, ki je začel delovati pozneje leta 2016 po mehkem zagonu beta v spletu v začetku tega leta.

Platforma No Small Voice

Spletno mesto je v bistvu kraj za spremljanje interakcij med zavarovalnimi zavarovanji, sestankov, receptov in stroškov za oskrbo in oskrbo. Ne glede na to, ali gre za dobro ali slabo izkušnjo, No Small Voice spodbuja uporabnike, da sledijo tem informacijam in jih delijo v spletnem vozlišču, kjer si jih drugi lahko ogledajo in se na njih učijo.

Glavna ideja je, da ni bilo jasnega načina za izmenjavo teh izkušenj, ki bi upali drugim osebam z omejenimi gibalnimi ovirami in družinami prihraniti čas in energijo. Brenda si prizadeva ustvariti vire na spletnem mestu, na primer knjižnico pritožbenih pisem, zato imajo ljudje predloge za potrebna pritožbena pisma, namesto da bi morali od zdravniške pisarne zahtevati, da jih napišejo iz nič. Načrtuje tudi uporabo podatkovne analitike za analizo trendov glede tega, kaj je v teh pismih zavrnjeno in odobreno ter koliko časa se porabi za različne zahtevke in pritožbe.

Te informacije se lahko nato uporabijo kot konkretni dokazi, da se mora naš zdravstveni sistem spremeniti, ali vsaj, da bi morali posebni načrti nekatere odločitve obravnavati drugače.

Njeno stališče je, da je odhod naravnost k zavarovalnicam in prosjačenje za spremembo kritja groba pot in na splošno ne prinaša rezultatov, deloma tudi zato, ker ni dovolj podatkov, ki kažejo na potrebo po spremembi. Poleg tega je morda bolj smotrno lobirati pri velikih delodajalcih, ki se pogajajo o kritju s toliko vodilnimi plačniki (zavarovalnicami).

»Toliko ur delovnega tedna sem moral porabiti samo za obravnavo potrebnih telefonskih klicev in papirjev - to je velika izguba produktivnosti za podjetje, kot je HP, ali katero koli drugo podjetje. Če imajo dokaze, da boljša pokritost vodi k večji produktivnosti, je to prava spodbuda za njihovo posredovanje, «pravi.

Brenda bi želela oceniti, koliko časa ljudje namesto za vsakodnevno delo porabijo za ta vprašanja, in bolje razumeti, koliko delovne obremenitve vpliva, pa tudi, kako zavarovalno kritje vpliva na odločanje o zaposlitvi.

Druga od njenih idej je ustvariti tako imenovano "farmacevtsko zadrugo", kjer bi lahko nezavarovani in premalo zavarovani ljudje s svojo kupno močjo dosegali diskontirane cene za inzulin in druge zaloge. Prepričana je, da bi lahko podatki v njeni prihajajoči raziskavi pomagali utemeljiti potrebo po pomoči za zavarovane osebe.

Upoštevajte, da ni skladen s HIPAA in se od njega ne zahteva, zato se nekateri morda obotavljajo deliti svoje osebne podatke. Ali je to sprememba TBD, nam pove Brenda. Upoštevajte tudi, da No Small Voice ni neprofitna dobrodelna organizacija, čeprav zbirajo donacije; zbrani denar bo namenjen nadaljnjemu razvoju strani.

Moč vial z insulinom

Poleg težav z zavarovanjem in dostopom Brenda raziskuje tudi idejo testiranja učinkovitosti insulina, ki se prodaja v lekarnah ali pri distributerjih po pošti - vprašanje, ki je bilo v novicah v zadnjem času. Medtem ko proizvajalci opozarjajo na 28–30-dnevni rok uporabnosti insulina, ko je ta odprt, se Brenda sprašuje o razgradnji tega zdravila in bi želela z No Small Voice potrditi točko, kdaj lahko jakost insulina resnično postane problem.

V svoji raziskavi je našla celo skupino ljudi z odprtokodno laboratorijsko strojno opremo in meni, da bi jo lahko uporabili za domači test za potrditev učinkovitosti insulina. Cilj bi bil natančen test, ki bi ga lahko kupil vsakdo, in sicer za 50 USD ali manj. "Veliko časa sem preživela v laboratorijih z masnimi spektrometri in tekočinsko kromatografijo z visoko jakostjo, ki se uporablja, saj ugotavlja, da je jakost velik preskok, vendar zanimiv," pravi. "Glede na podatke proizvajalcev menim, da je inzulin stabilnejši, kot ga zaznavamo, zato je to nižja prednostna naloga."

Enak koncept bi lahko uporabili celo za testne trakove, pravi Brenda, a to je vse TBD.

Sodelovanje v skupnosti za diabetes

Brenda se je pogovarjala z obstoječimi skupinami skupnosti D, ki se osredotočajo na to isto vprašanje. V glavnem se je pogovarjala z lokalnimi skupinami na območju zaliva Kalifornije, vključno z BeyondType1 in CarbDM, z drugimi skupinami pa govori tudi o morebitnem zanimanju, od ADA do drugih v zagovorniškem vesolju DOC.

O tej problematiki se pogovarja tudi z delodajalci, pri čemer je našla skupno temo: Zdi se, da delodajalci preprosto ne razumejo diabetesa in tega, kaj je vključeno v krmarjenje po zavarovalnem postopku.

"Pogovor se ne zgodi in za delodajalce ni odgovornosti o tem, kako deluje zavarovalno kritje," je dejala in dodala, da bi bilo delodajalcem super ponuditi način, da se pri tem bolj vključijo in stopijo. podjetja porabijo toliko svojega proračuna za stroške zdravstvenega varstva, pravi, da je smiselno zagotoviti kanal za sporazume na ravni storitev, ki bodo pomagali zagotoviti, da bodo zaposleni dobili takšno storitev, kot jo pričakujejo in potrebujejo.

"Veliko ljudi je resnično nezadovoljnih s svojim zavarovanjem ... Sodelovanje, ki bo delodajalce usmerjalo k sodelovanju, bi pomenilo boljše rezultate."

To, kar počne Brenda, je vsekakor hvalevreden napor - vemo le, kako težko se trudi, da bi si pridobil oprijem za še en neodvisen program. Upamo, da bomo pri večjih prizadevanjih #DiabetesAccessMatters No Small Voice sodelovali ali zapolnili potrebno vrzel.

Kot smo že omenili, bomo videli.

Ne glede na to, kaj prinaša prihodnost, pozdravljamo ta prizadevanja za spremembo. Te zavarovalne težave za mnoge izmed nas niso samo moteče, ampak smešno zamudne in potratne, zato je vredno razmisliti o vsem, kar lahko pomaga pri premikanju igle!