Pravkar smo obeležili 97. obletnico prve osebe, ki je kdaj prejela zdravljenje z insulinom, 11. januarja 1922. Čeprav zagotovo nimamo globalnega dostopa ali dostopnosti za to zdravilo, moramo vsekakor prepoznati, kako daleč smo pridi od takrat! In vendar nas čaka še dolga pot, da zagotovimo, da ga lahko dobijo vsi, ki potrebujejo inzulin. Vendar je vedno zanimivo označiti te zgodovinske mejnike in razmisliti o njih v okviru naše naraščajoče skupnosti za diabetes.
Pred nekaj leti sem se povezal s kolegom tipa 1 v Oregonu, ki je v svojem šestem desetletju živel s sladkorno boleznijo in je bil na insulinu (!), In kot se je izkazalo, ni edini v svoji družini.
Spoznajte Mikea Delana, tretjo generacijo invalidov na območju Portlanda, s katero sem se z veseljem povezal prek spleta, zahvaljujoč skupini Insulin Pumpers. Leta 1956 je bil Mikeu diagnosticiran pri 10 letih. Ima tudi odraslo hčerko, ki so jo diagnosticirali pri 9 letih leta 1986. Ne samo to, tudi njegova mati in dedek sta bila tipa 1, ki sta živela na insulinu!
To se mi zdi res fascinantno, ne samo zato, ker sem tip 1 z mamo, ki ji je bila diagnosticirana tudi pri petih letih, ampak zato, ker me zanima družinska zgodovina in že več kot desetletje raziskujem svojo. Tako sem se obrnil na tega drugega Mika, da bi izvedel več o njegovi lastni zgodbi o D in o tem, kako daleč sega zgodovina diabetesa njegove družine.
Zdaj sta bila stara 72 let, ponosna očeta in invalidi na zahodni obali že od zgodnjih osemdesetih let, vendar prvotno prihajata iz Hutchinsona v Kansasu, od koder sta bila mama in dedek.
Mike mi je povedal, da je bila njegova mama Ramona L. Beatty (rojena leta 1928) pozneje v življenju diagnosticirana in je postala odvisna od inzulina v 60. letih, preden je sčasoma umrla pred 78 leti. Družinske vede, da njen oče (Mike's dedek), Oliver Beatty iz Hutchinsona v KS, je bil očitno "eden prvih", ki je inzulin sploh dobil nazaj v 20-ih.
Iskanje Oliverja
Mnogi od nas s posebnimi potrebami poznamo velika imena iz zgodovine D, kot je Leonard Thompson, ki je bil tistega usodnega dne 11. januarja 1922 prvi bolnik z insulinom; Elizabeth Hughes, prva oseba, ki je v ZDA kot otrok prejela zdravljenje z insulinom; in Teddy Ryder, ki je postal prvi uporabnik insulina, ki je živel 70 let. Toda imena Oliverja Beattyja ni, kar sem videl. Prečistil sem Googlove in spletne zapise ter nekatere knjige o odkrivanju insulina Preboj iskati omembe o njem, a brez sreče.
To pravi Mike o svojem skoraj znanem dedku in lastnem otroštvu:
»Starši moje mame so se ločili, ko je bila mlada - približno 10 let - in živela je pri babici, odraščala pa je imela le omejen stik z očetom Oliverjem Beattyjem, zato o njegovi zgodbi vem zelo malo. Mislim, da moja mama v resnici ni vedela toliko, razen da je kot majhen otrok naredil injekcije insulina. Včasih je izpolnila nekaj praznih prostorov, na primer, kako je delal v lokalnem plinskem podjetju in umrl v starosti 42 let v zgodnjih 40. letih, vendar se ga ni veliko spominjal in nikoli ni govoril o njegovi sladkorni bolezni.»Moji starši niso bili dobro izobraženi, saj mama nikoli ni hodila v srednjo šolo, očeta pa ni zanimalo preveč, zato so bile moje zgodnje otroške izkušnje najmanj malce pretresene. Zame je bil en sam odmerek NPH na dan, veliko sladkarij, da bi se izognili najnižjim stopnjam, in le minimalne sposobnosti testiranja s starimi tabletami Clinitest v epruveti. Moja mladost in zgodnja zrelost sta bila mejno kaotična, čeprav nisem bila nikoli hospitalizirana. Bil sem zelo aktiven in nisem hotel pustiti sladkorne bolezni nadzora nad tem, kar želim početi. «
Če pogledamo nazaj skozi zgodovino diabetesa, kot Odkritje insulina, ta odlomek je prišel v mojo pozornost:
»V enem izmed dramatičnejših trenutkov medicine so Banting, Best in Collip šli od postelje do postelje in si vbrizgali celoten oddelek z novim prečiščenim ekstraktom. Preden so prišli do thZadnji umirajoči otrok se je prvih nekaj prebudil iz kome v vesele klice svojih družin. "
Ko sem slišal Mikovo zgodbo, sem se moral vprašati, ali bi lahko bil Oliver Beatty - tudi kot najstnik ali odrasel - v podobni situaciji in eden tistih neimenovanih, zgodnjih prejemnikov insulina. Zanima vas ...
Toda verjetno ne bomo nikoli zagotovo vedeli.
Kot je bilo najpogosteje v tistih časih, ljudje niso govorili odkrito o svoji sladkorni bolezni, saj jih je bilo res veliko lažje odstraniti brez črpalk, merilnikov glukoze ali številnih spletnih orodij in povezav, ki so se uresničile v zadnjih 40 letih.
Slabi primeri?
Med našim intervjujem je Mike dejal, da se do takrat, ko je bila diagnosticirana njegova hči Kate, ni veliko osredotočal na zdravljenje diabetesa.
"Zgodaj ji nisem dal dobrega zgleda in počutil sem se krivega, ko je toliko delala za nadzor diabetesa," je dejal. "Rekel sem ji:" Ne temelji na svojem pristopu name, ker počnem kar najbolje, "in prijetno sva se razumela glede diabetesa. Mladostništvo je samo po sebi težavno obdobje in morate biti previdni, ker nočete, da se uprejo. "
To me spominja na način, kako sva se z lastno mamo morala premikati po teh razlikah v slogu D. Toda Mikeu sploh ni treba, da se počuti krivega, saj je njegova hči dobila dve čudoviti hčerki, v družini pa se ni pojavilo več primerov diabetesa. Mike pravzaprav pravi, da ga je hči motivirala, da bolje skrbi za svoje zdravje, zlasti ko gre za nenehno spreminjajoči se svet naprav in tehnologije za diabetes. Kate je začela uporabljati insulinsko črpalko pred skoraj dvema desetletjema, Mike pa leto po tem.
Je ponosen oče, ker njegova hči nima zapletov zaradi diabetesa. Imel je tudi srečo, saj je imel retinopatijo pred približno tremi desetletji, vendar je imel lasersko zdravljenje, kar pomeni, da od takrat nima zapletov. Z veseljem uporablja Dexcom CGM od začetka leta 2018 in pravi, da mu je to pomagalo pri upravljanju T1D "bolje kot kdaj koli prej", dosegel je najboljše v življenju A1C in si je težko predstavljati upravljanje D brez njega.
Delal je kot učitelj lesarske trgovine v kalifornijskih javnih šolah, preden se je sčasoma odpravil na območje Portlanda in se kot svetovalec na področju upravljanja tveganj podal v komercialno zavarovalno industrijo. Uradno upokojen že nekaj let, Mike je še vedno delal s krajšim delovnim časom, ko smo se pogovarjali in smo radi večino svojega časa preživeli z vnuki, obdelovali les in ostali aktivni.
"Počutim se dobro in uživam v upokojitvi, saj veliko časa preživim v svoji lesni trgovini," pravi. "Nenazadnje sem se pridružil več Facebook skupinam, ki se ukvarjajo s sladkorno boleznijo, in užival sem v vseh delih, ki potekajo na tem forumu."
Za Posterity ...
Mike pravi, da ni vpisan v programe za medalje Joslin ali Lilly, čeprav ga to zanima in načrtuje kmalu, če bo našel dovolj dokumentacije (beri: dokazi, da je bil invalid, dokler pravi). Razmislil je tudi o darovanju lastnih organov za raziskave diabetesa.
"To se sliši nekako morbidno, a mogoče bi naredil kaj takega," je dejal. »Rad bi, da bi me ljudje raztrgali, videli dobre in slabe ter upali, da bi se kaj naučili iz dogajanja v meni. Mogoče bi lahko celo pripeljal do čudežnega popravka. "
Seveda Mike pravi, da ne namerava kmalu "iti" in uživa v upokojitvi - celo pomaga pri motiviranju drugih oseb s posebnimi potrebami prek njegove endo pisarne, kjer prikazujejo slike in kratke zgodbe pacientov tipa 1, ki so že 50 let oznako ali več.
"Živimo dlje in smo že tako daleč in od tistih zgodnjih dni je toliko navdiha!" on reče.
Oh, in želite vedeti kaj drugega? Po pogovoru z Mikeom mi je poslal to e-pošto:
»Hvala za spreobrnjenje danes zjutraj. Vem, da vam bo težko verjeti, vendar z izjemo moje hčere še nikoli nisem imel pogovora z drugo vrsto 1. Užival sem v pripovedovanju svoje zgodbe. "
Tudi tebi lepo govori, Mike! Naš klepet je bil tako vznemirljiv in mislim, da je super deliti zgodbe iz naše skupnosti D!