Leto 2020 je bilo težko. Kaj imajo organizacije za zagovor diabetesa do leta 2021?

Tukaj imamo tradicijo „Rudnik, da na začetku vsakega novega leta zaslišujemo pomembne organizacije za zagovorništvo diabetesa o njihovih dosežkih v preteklem letu in ciljih za prihodnje leto.

Seveda je bilo leto 2020 za vse težko, saj je v njem prevladovala kriza COVID-19. Vemo, da so bile številne organizacije za sladkorno bolezen močno prizadete in so morale ponovno predvideti svoje delo in prednostne naloge. Na žalost se ta način pandemije prenaša v leto 2021.

Tukaj je pet najbolj znana neprofitne organizacije za sladkorno bolezen nam trenutno govorijo o mejnikih in o tem, kaj upajo kmalu doseči.

JDRF

Ob svoji 50. obletnici leta 2020 je JDRF upal, da bo praznoval zgodovinski mejnik - toda COVID-19 je vse spremenil in prisilil k velikemu prestrukturiranju te organizacije s sladkorno boleznijo tipa 1. Ta prenova je pomenila zaprtja poglavij, odpuščanje in konsolidacijo dogodkov, pa tudi prekinitev nekaterih raziskovalnih projektov o diabetesu. Podrobnosti si oglejte tukaj.

Kar zadeva poudarke leta 2020, je JDRF poudaril:

• Vsesplošna kampanja „Obljubi, da se me boste spomnili“: Letno prizadevanje, ki se je začelo leta 2020, običajno vključuje družine in tiste s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D), ki osebno obiščejo člane kongresa v državnih in lokalnih okrožnih pisarnah, da delijo svoje izkušnje in lobirati za zvezno financiranje raziskav T1D in drugih prednostnih nalog politike. Leta 2020 so se zagovorniki JDRF kljub temu, da so morali vse opraviti prek videokonference, sestali s 452 kongresnimi pisarnami. JDRF pravi, da je to pomagalo zagotoviti triletno podaljšanje posebnega programa za sladkorno bolezen, kongres pa je namenil 150 milijonov dolarjev letno za skupno 450 milijonov dolarjev za podporo raziskavam T1D za nacionalne zdravstvene inštitute.
• Presejalni program T1Detect: JDRF je konec leta 2020 uvedel edinstven program za zgodnji presejalni test za T1D. Zasnovan je na enostavnem domačem testnem kompletu, imenovanem T1Detect, ki išče določena avtoprotitelesa v krvi, ki so najpomembnejša označevalca T1D. JDRF pravi, da bo ta pobuda pomagala pri preprečevanju in zdravljenju T1D in njegovih zapletov s podporo razvoju terapij, ki spreminjajo bolezni, kar bo pomembna prednostna naloga JDRF v letu 2021. Podrobnosti o T1Dectect si oglejte tukaj.

Za leto 2021 JDRF pravi, da namerava obravnavati številna področja in prednostne naloge:

• Povečanje raznolikosti in vključenosti: T1D je bolezen, ki prizadene vse rase, narodnosti in dohodke. »JDRF bo v misijo JDRF vključil bolj raznoliko prebivalstvo, tako da bo zagotovil, da bodo naši programi, izobraževanje in viri ustrezali potrebam različnih ras, narodnosti in socialno-ekonomskih statusov ter spodbujali kulturo raznolikosti in vključenosti med osebjem JDRF, prostovoljci in člani skupnosti. , «Je org dejal v objavljeni izjavi.
• Širitev presejanja: Z T1Detect in drugimi pobudami bo JDRF razširil dostop do zgodnjega presejanja T1D, s čimer bo preprečil nevarne DKA in omogočil več ljudem, da sodelujejo v kliničnih preskušanjih za nove terapije, ko bodo na voljo.
• Napredna zdravila: JDRF je ustvaril nov program Centrov odličnosti, v katerem sodeluje z vodilnimi univerzami in raziskovalnimi institucijami, da bi podvojil raziskave na področju raziskav na osnovi matičnih celic. Trenutni centri odličnosti vključujejo univerzo v Michiganu in sodelovanje v severni Kaliforniji med univerzo Stanford in kalifornijsko univerzo v San Franciscu.
• Širitev tehnoloških možnosti: JDRF bo še naprej podpiral tehnološki napredek za pomoč pri upravljanju T1D, kot je mobilna aplikacija Tidepool Loop, ki avtomatizira dovajanje insulina.

Ameriško združenje za diabetes (ADA)

ADA letos ni neposredno odgovoril na poizvedbo DiabetesMine-a, toda pri raziskovanju njihovih informacij na spletu smo lahko zbrali nekaj, na kar se organizacija načrtuje, da se bo osredotočila za leto 2021.

Pandemija in politika: Skoraj večino leta 2020 je organizacija spodbujala, da so ljudje s sladkorno boleznijo (OSI) v središču politik in raziskav, povezanih s pandemijo, od telezdravja do testiranja na COVID-19, bolnišnične oskrbe in določanja prednosti cepiv. Brez dvoma lahko pričakujemo, da bomo več tega videli leta 2021.

Zdrava pravičnost: avgusta 2020 je ADA sprožila novo pobudo, osredotočeno na rasne razlike in neenakosti na področju zdravja, ki vplivajo na OSI. Z naslovom #HealthyEquityNow in podprto s strani Abbott Diabetes Care, je prizadevanje zasidrano v novi spletni platformi, ki predstavlja "5 Cs: stroški, nega, zdravljenje, skupnost in kuhinja." Po navedbah ADA so to glavna vprašanja, s katerimi se srečujejo barvni in ekonomsko prikrajšani ljudje, predvsem pa veliki dejavniki, ki vodijo do diabetesa tipa 2. V okviru te pobude je ADA pripravil „Bill of Rights Equity of Rights“, ki navaja 10 temeljnih pravic pacientov - vključno s pravico do stroškov predpisanih zdravil, dostop do kakovostnega zdravstvenega zavarovanja, izogibanje amputacijam, ki jih je mogoče preprečiti, in dostop do inovacij za obvladovanje diabetesa.

Standardi oskrbe: Nekatera zgoraj navedena vprašanja so poudarjena tudi v Standardih oskrbe družbe ADA iz leta 2021, ki jih vsako leto izdajo kot vodilo za medicinsko in sladkorno skupnost. Pomembna sprememba za leto 2021 je svetovanje, da se bolnike oceni glede negotovosti glede hrane in stanovanj, socialne podpore, dostopa do ustreznih virov v skupnosti in "neupoštevanja stroškov zaradi zdravil". Seveda je v to najnovejšo izdajo vključenih tudi več točk COVID-19.

Zgornje meje insulinskega plačila: Večino preteklega leta se je ADA osredotočil na zagovorništvo, povezano z določitvijo zgornjih mej plačil z insulinom na državni ravni. Čeprav bi bil zaželen zvezni mandat, državne omejitve cen resnično pomagajo nekaterim OSI, ki si inzulina sicer ne bi mogli privoščiti. Na začetku leta 2021 je skupno 14 držav - kot tudi okrožje Columbia - uvedlo te kapitalske kartice (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington in Zahodna Virginia). Več jih dela v ZDA, nekateri naj bi začeli veljati leta 2021 ali pozneje.

Znanstvene seje 2021: Največji dogodek v tem letu bo znova virtualni. Junija bi vsako leto združili več kot 14.000 strokovnjakov, zagovornikov in raziskovalcev za sladkorno bolezen, v Washingtonu bi potekale 81. znanstvene seje, če ne bi bil COVID-19. Namesto tega je ADA napovedal, da bo potekal na spletu, podobno kot lanski popolnoma virtualni dogodek - razen če organizacija varno dopolni virtualno konferenco s kakšnim hibridnim osebnim vidikom. Kakor koli že, načrtuje se, da bo potekal od 25. do 29. junija 2021.

Združenje strokovnjakov za oskrbo in izobraževanje o diabetesu (ADCES)

Ta poklicna organizacija je leta 2020 začela z velikim udarcem in napovedala obsežno preimenovanje iz svojega prejšnjega imena Ameriško združenje vzgojiteljev diabetesa (AADE), kot je bilo znano že od svoje ustanovitve leta 1973, na ADCES, za Združenje strokovnjakov za oskrbo in izobraževanje o diabetesu. .

To je sledilo spremembi imena članov, od „vzgojiteljev diabetesa“ v „strokovnjake za oskrbo in izobraževanje o diabetesu“ (DCES), da bi bolje odražali obseg oskrbe teh strokovnjakov.

Predstavniki ADCES pravijo, da je bilo leto 2020 "leto, ki je prineslo spremembo smeri in osredotočenosti, ter povečalo nujnost zagovarjanja članov in članov, ki jim služijo."

Ko so ADCES začeli uvajati spremembe, ki so posledica preimenovanja blagovne znamke, je COVID-19 zaustavil svet.

"Nekateri programi izobraževanja in podpore za samoupravljanje diabetesa se ukinejo," navaja ADCES. »Strokovnjaki za oskrbo in izobraževanje o sladkorni bolezni so bili brezpredmetni, tako kot smo se učili nesorazmernega vpliva pandemije na ljudi, ki jih je prizadela sladkorna bolezen, zlasti na obarvane skupnosti. Bolnišnice so ustavile nebistvene programe in storitve, s poudarkom na naraščajočem številu bolnikov s COVID-19. Mnogi bolniki s sladkorno boleznijo so bili brez sredstev za oskrbo in podporo. "

Vključeni so bili odgovori ADCES:

• Potisk na področju zdravstvenega zdravja: Ko so centri za storitve Medicare in Medicaid Services (CMS) začeli širiti telezdravstvene storitve, da bi zapolnili vrzel v oskrbi s sladkorno boleznijo, so zagovorniki ADCES skupaj s to zvezno agencijo dosegli spremembo predpisov, ki bi registriranim medicinskim sestram in farmacevtom omogočili tudi uporabljati storitve telezdravstva. Organizacija je zagotovila tudi vire, tedenske spletne seminarje z vprašanji in vprašanji ter smernice za zdravstveno zdravje za krmarjenje po novem okolju COVID-19.
• Navidezna konferenca: Letno srečanje združenja običajno avgusta zbere približno 8000 članov. Leta 2020 se je obrnil na popolnoma spletni dogodek, ki ga podpira hashtag # ADCES20. Org ugotavlja, da je bil poleg osredotočanja na pandemijo in telezdravstvo cel dan konference v živo posvečen tudi pravičnosti na področju zdravja, "temi, ki je zasluženo dobila pozornost, ki jo je potrebovala leta 2020".

Leta 2021 načrtuje ADCES, da se po potrebi še naprej vrti, da se spopade s pandemijo in razvijajočimi se potrebami v skupnosti za oskrbo s sladkorno boleznijo.

• Natančne informacije o cepljenju proti COVID-19: ADCES pravi, da bo to imelo ključno vlogo v prvi polovici leta 2021 in namerava skrbno spremljati stanje.
• Širjenje telezdravstva: Ker organizacija načrtuje nadaljnje sodelovanje s sistemom upravljanja vsebin v upanju, da bodo razširjeni predpisi o telezdravstvu postali trajni.
• Dostop do tehnologije in učenje: "COVID-19 je tehnologijo potisnil za desetletja naprej in kot združenje načrtujemo, da to izkoristimo za večji in pravičen dostop do reševalnih naprav, kot so neprekinjeni merilniki glukoze in večje razumevanje njihovega vpliva," navaja. "Spletno mesto tehnologije ADCES danatech.org bo prav tako igralo ključno vlogo pri zagotavljanju usposabljanja za naprave in izdelke zdravstvenim delavcem, ki sicer ne bi imeli dostopa do informacij."
• Zdravstvena pravičnost vnaprej: Čeprav je bila zdravstvena pravičnost že glavna tema združenja, bo leta 2021 postala osrednja točka, pravi ADCES za DiabetesMine. Njegov upravni odbor imenuje svet za raznolikost, pravičnost in vključenost (DEI), da razvije listino in pot naprej, ki bo vključevala razvoj vodstvenih kadrov, zaposlovanje članstva, usklajevanje storitev in virov ter poudarek na zmanjševanju razlik v oskrbi na podlagi socialnih determinant zdravje.
• Sestanek na spletu: Končno se letna konferenca ADCES za leto 2021, ki je bila prvotno načrtovana v Pheonixu v Arizoni, od 13. do 16. avgusta 2021, zdaj načrtuje kot hibridni osebni / virtualni dogodek.

"Če smo se leta 2020 naučili ene stvari, se lahko zgodi vse in moramo biti pripravljeni in pripravljeni na prilagajanje," vodstvo ADCES pove DiabetesMine.

Poleg tipa 1

Ta neprofitna organizacija za zagovorništvo s sedežem v severni Kaliforniji se bo verjetno razširila na svoje zavezništvo z JDRF, napovedano leta 2019, vključno z ustvarjanjem novih virov kot odziv na krizo pandemije in cenovne dostopnosti inzulina.

Za leto 2020 je družba Beyond Type 1 delila naslednje dosežke:

• Središče virov COVID: V začetku leta 2020 se je organizacija hitro odzvala na pandemijo, objavila na stotine virov in jih dala na voljo partnerjem za sindikacijo. To je sčasoma pripeljalo do ustanovitve CoronavirusDiabetes.org s strani JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Cilj tega prizadevanja, zgrajenega v partnerstvu s 130 organizacijami in podjetji, je bil v času velike negotovosti združiti in deliti na dokazih temelječe informacije o skupnosti sladkorne bolezni. To delo so nadaljevali tako, da so tedensko objavljali COVID-19 in sladkorno bolezen ter tako redno posodabljali našo skupnost.
• Viri cenovne dostopnosti inzulina: Oktobra 2020 je Beyond Type 1 s podporo številnih partnerjev, vključno z Nacionalnim združenjem za napredek obarvanih ljudi (NAACP) in Feeding America, skupaj z ADA in JDRF, ustanovil GetInsulin.org. Ta brezplačni vir vsem, ki potrebujejo inzulin, pomaga najti, razumeti in dostopati do trenutno obstoječih možnosti in programov, prilagojenih njihovim okoliščinam.
• Spremljanje cepiv: V zadnjem času se je začelo sporočanje o znanosti, ozaveščenosti in izobraževanju o cepivih COVID-19 s prizadevanji, ki so dosegla več kot 100 milijonov ljudi po vsem svetu. "Od nas boste videli več o cepivu COVID-19 in naslednji fazi pandemije leta 2021," vodstvo organizacije pove DiabetesMine.

V prihodnosti do leta 2021 organizacija DiabetesMineu sporoča, da so njena ključna področja:

• Izkoristi svoj novi odvetniški oddelek s Christel Marchand Aprigliano na čelu.
• Razširitev prisotnosti po vsej Evropi po letošnji predstavitvi programa Beyond Type 1 v petih dodatnih evropskih jezikih: nizozemščini, francoščini, nemščini, italijanščini in švedščini.
• Podpiranje kritičnega dela partnerjev v državah v razvoju.
• Prednostna prizadevanja, ki se osredotočajo na vprašanja raznolikosti, pravičnosti in vključenosti v vesolje diabetesa.

T1 Mednarodno

Ta neprofitna neprofitna organizacija s sedežem v Združenem kraljestvu se dotika D-skupnosti po vsem svetu, vendar velik poudarek ostaja na krizi cenovne dostopnosti inzulina v ZDA. Skupina deluje od leta 2013 in je naslednje leto, preden je vzletela in začela, začela gibanje # insulin4all. pritegnili več zagovornikov diabetesa, ki uporabljajo ta hashtag v svojih zagovorniških prizadevanjih.

Z letom 2021, ki bo leta 1921 praznovalo 100. obletnico odkritja inzulina, bo tema o dostopnosti in dostopu do insulina še bolj kritično vprašanje, ki ga bo letos obravnaval T1International.

Organizacija o svojih načrtih za leto 2021 pravi:

• "Veselimo se, da bomo še naprej gradili in podpirali mrežo ameriških poglavij, vključno z državnimi in zveznimi prednostnimi nalogami in strategijami."
• "Globalno bomo posodabljali in širili naše izobraževanje in orodja za zagovorništvo, ki bodo zagovornikom pomagala povečati njihov učinek in še naprej imeti močan občutek za skupnost."
• "Organizacijsko gradimo na svojih močnih in preglednih strukturah, da zagotovimo pravičnost in izpolnjujemo svoje vrednote tako znotraj kot zunaj, vključno z mehanizmi za podporo povratnim informacijam prostovoljcev v organizacijo na ravni osebja, programov in upravnega odbora."
• "2021 pomeni tudi stalno ozaveščanje in pozornost sedanjemu in stalnemu vplivu COVID-19, še posebej, ker se nanaša na neenakosti na področju zdravja znotraj skupnosti tako v ZDA kot po vsem svetu."

Opomba: višja zagovorniška menedžerka T1International Allison Bailey je s položaja zapustila sredino januarja 2021, zato je TBD o nadaljnjih spremembah vodstva v prihodnjem letu.

Če želite prebrati več o tem, kaj te zagovorniške organizacije počnejo posebej pri lobiranju za vladne politike, glejte tudi Napoved prednostnih nalog politike diabetesa za leto 2021.