Raznolikost in vključenost sta vprašanji, ki bi ju morali vedno imeti v mislih, ne glede na to, o čem govorimo, in znotraj naše lastne skupnosti za sladkorno bolezen je to tema, ki je verjetno ne dobi dovolj resne pozornosti - naj bo na spletu ali na osebnih srečanjih in konferencah. Član naše skupnosti, ki ima veliko za povedati o tem, je kolega tipa 1 Chelcie Rice iz Atlante, GA, ki je znan po svojem profesionalnem delu komika. Chelcie je ena izmed številnih zagovornic D, ki se jih je udeležila JasKonferenca HealtheVoices, kjer je to vprašanje vključenosti in raznolikosti sprožilo kar nekaj razprav.
Z veseljem mu danes damo mikrofon, da lahko svoj POV deli z bralci mine…
Talking Race and Diabetes, avtor Chelcie Rice
Nihče ne želi govoriti o rasi. Nisem prepričan, zakaj je tako. Vem, kolikor ljudje ne marajo govoriti o rasi, niti ne marajo, da drugi še bolj govorijo o tem - še posebej glede na današnje družbeno in politično okolje.
Moja povezava s sladkorno boleznijo se je pojavila, ko so mi v poznih osemdesetih letih pri 25 letih diagnosticirali tip 1. Leta kasneje sem začel izvajati stand-up komedijo in jo vključil v svoje zagovorništvo diabetesa. Moj postopek v bistvu jemlje mojo resnico in jo dela smešno, s smislom za humor se loteva nekaterih resnejših tem. Ena posebna resnica: rasa je imela glavno vlogo pri ustanovitvi te države, vključno s tem, kako ljudje v tej državi delajo, živijo in celo dobijo zdravstveno oskrbo.
Očitno je, da obstaja velika razlika v tem, kako so barvno predstavljeni ljudje s sladkorno boleznijo.
Znano je dejstvo, da sladkorna bolezen v veliko večjem številu prizadene ljudi, ki niso barvni, zlasti če govorimo o diabetesu tipa 2. Zdi se, da obstaja težava (IMO), ko gre za barvne ljudi, ki so zastopani na konferencah in konvencijah o diabetesu.
Zdaj, ko to trdim, je običajna reakcija: "Nihče jim ne preprečuje, da bi prišli." Toda ali je to res res? Ste v zadnjem času brskali po spletu, zlasti na družbenih omrežjih? Naj vam pomagam.
Pred kratkim sem stopil v internet in se nekaj ogledal. Odpravil sem se na spletno mesto velike konference o sladkorni bolezni in se pomaknil po domači strani in gledal slike. Vsi zvočniki so bili beli. Vse slike ljudi, ki so se udeležili prejšnjih let, so bile tudi bele. Toda to je bila le posebna konferenca ene organizacije, zato sem šel na Instagram in se pomaknil po viru Instagram. In še pomikal in pomikal. Trajalo je približno 5 zvitkov palca, dokler nisem videl osebe z barvo in to je bil igralec Ben Vereen. Skoraj enako sem našel na drugih spletnih mestih in straneh. Nekateri so imeli nekaj barvcev, a ne veliko.
Osebno ne vidim nujno problema. Kar vidim, je priložnost.
Ko sem to pozneje predstavil v klepetu na Twitterju, je bilo veliko ljudi osuplo nad tem, kar sem našel, in čutil je, da je treba nekaj popraviti. Ljudje, ki so me najbolj zadevali, so bili tisti, ki so to videli kot "oni" problem. Ko vidite, da je situacija "njihov" problem, to v bistvu pomeni, da si niste vzeli časa in se vprašali, kako bi ti čutiti.
Poskusimo to: Če ste ženska, ki to bere, kako bi se počutili, če bi obiskali katero od teh spletnih mest ali konferenc in ne bi videli nič drugega kot moške govorce? Bi se vam zdelo, da je na tej konferenci kaj, kar bi vas pritegnilo? Bi cenili, da bi vam kakšen fant morda "razkril" vaš diabetes? Ne, verjetno ne. Verjetno se ne bi počutili, kot da bi se prilegali - ali še huje, morda bi se vam zdelo, da vam nič od ponujenega na tem dogodku ne bi pomagalo. Morda se niti ne boste počutili dobrodošle.
Zdaj ste se postavili v kožo nekoga drugega. Tako najraje imenujem prvi korak.
Empatija je močno orodje. V dobrem ali slabem vam preprečuje, da bi stopala dali v usta. Zdaj ne rečem, da barvni ljudje nimajo odgovornosti, da bi se bolje informirali, ko gre za naše zdravje. Če pa se predstavljaš kot vključujoče pleme, mora biti več kot le ustnica. Če mi rečem, da si vključujoč, ne da bi mi dal kaj oprijemljivega za videti, me pusti brez razloga, da bi ti verjel. O tem govori citat Benjamina Franklina: "Dobro opravljeno, bolje kot dobro rečeno".
Obstaja več predstavitev oseb z invalidnostjo (ljudi s sladkorno boleznijo) kot le športnikov in rock zvezd. Nekateri navadni ljudje v svojih skupnostih zelo napredujejo. Popolnoma razumem, zakaj je nujno, da otroci in odrasli vidijo primere "junakov diabetesa", ki kljub nošenju inzulinske črpalke ali CGM počnejo fenomenalne stvari. A ne pozabimo na barvne ljudi, ki morajo vedeti, da samo zato, ker imate sladkorno bolezen v družini, še ne pomeni, da mora biti to samo nekaj, s čimer se mora spoprijeti sam.
Razlog za to je pomanjkanje ustrezne izobrazbe v skupnostih, ki imajo veliko prebivalcev barvnih oseb - zlasti Hispanic, African American in Indijanci. Na YouTubu je odličen videoposnetek Adam Ruins Everything, ki obravnava vprašanje preurejanja - poglejte ga in razumeli boste, koliko dogajanja se dogaja v tej državi in kako se to kaže v izobraževanje o diabetesu.
Moramo narediti boljše. Te konvencije, organizacije in zagovorniki morajo biti boljši.
Življenje ljudi je ogroženo in zaradi pomanjkanja informacij ne moremo izgubiti drugega življenja. Ni potrebe po ustvarjanju novih srečanj ali posebnih dogodkov v družabnih medijih. Nobenih hashtagov ali rasno povezanih Snapchat virov. Rešitev je povsem preprosta: bodite pozorni. To je to. Poglejte, kako izgledate, in naredite prilagoditve. Samozadovoljstvo je tisto, kar je povzročilo to težavo, in če se tega zavedate, je prvi korak k popravku. Kadar gre za rasno pristranskost, si človeka ne morete neposredno spremeniti (ker je pogosto podzavest), vendar ga v večini primerov lahko razsvetlite in upate, da se spremeni sam.
Nekaj bi rad razjasnil: osebno se NIKOLI nisem počutil marginaliziranega, trpinčenega ali nezaželenega, odkar sodelujem v DOC. To je zaradi načina, kako se odločim nositi sebe in ostati odgovoren za to, kako se odzovem na določene situacije. Ne morem govoriti za nobenega drugega.
Toda resnično se zavedam, da je treba rešiti težavo, ki se mora kmalu zgoditi.
Ta teden. Potujem na konferenco HealtheVoices 2018 v Chicago skupaj z več drugimi zagovorniki iz naše skupnosti za diabetes. Kar zadeva splošno udeležbo na tej konferenci, ki presega zgolj sladkorno bolezen, bom ena izmed morda 12 udeležencev, ki so barvno obarvani. Vsekakor se veselim, da se povežem s tistimi drugimi zagovorniki, da postavim vprašanja in preverim, ali se počutijo enako kot jaz pri zastopanju. Občutek imam, da se bodo strinjali. (Btw, lahko sledite na # HealtheVoices18 na Twitterju.)
Medtem si morda vzemite minuto, da pošljete organizacije, za katere se zdi, da ne predstavljajo celotnega spektra diabetesa. Pojem, da barva ni pomembna, je popoln BS. Tudi če smo biološko enaki, so perspektive in izkušnje pomembne in raznolikost.
Sprememba bo prišla od nas in če vas bodo poklicali, se ne boste takoj razburjali. Utripajte in preverite, ali je res tako. Kot rečeno, "Dobro opravljeno je bolje kot dobro rečeno."
Hvala, ker si delila svoj POV o tej pomembni temi, Chelcie. Zelo smo veseli, da ste del skupnosti D in skupnosti DOC, in nestrpno želimo pomagati k širjenju raznolikosti, vendar lahko.