Ko je bila hčerki Johna in Pam Henry leta 2003 pri 6 letih diagnosticirana sladkorna bolezen tipa 1, sta takoj prepoznala potrebo po orodju, ki bi jim lahko pomagalo spremljati njeno zdravje in varnost, ko je bila odsotna v šoli. Ne samo to, ampak potrebovali so pomoč pri krmarjenju po tem novem svetu neštetih ur, preživetih po telefonu med zdravniškimi ordinacijami, šolskimi medicinskimi sestrami, uradniki zdravstvenega zavarovanja ter prijatelji in družino.
Na koncu so ustvarili spletno platformo, imenovano BlueLoop, ki bi omogočala učinkovito beleženje podatkov o glukozi, ki bi jih lahko zlahka delili z vsemi ustreznimi stranmi prek besedilnih sporočil ali e-pošte.
To je bilo pred več kot desetletjem, njihova hči Sarah, zdaj 22-letna (ena od treh otrok), pa študira zdravstveno nego, da bi postala certificirana vzgojiteljica diabetesa. Toda Henryjevi še vedno trdo delajo na BlueLoopu, ki so ga prerasli v neverjetno orodje in program, ki pomaga tisočem na novo diagnosticiranih družin - ki morda še ne vedo veliko o sladkorni bolezni ali pa so pripravljene na svet vedno povezanih naprednih tehnologija diabetesa.
Predvsem BlueLoop je bil naveden v izdaji oktobra 2018 Starši revija kot ena izmed 20 najboljših inovacij, ki vplivajo na otroške bolnišnice po vsej državi, in edina, ki se osredotoča na diabetes. V začetku aprila je BlueLoop prevzel ključno sponzorstvo podjetja Tandem Diabetes Care, v katerem bo kalifornijsko črpalno podjetje svojim strankam promoviralo orodje BlueLoop in obratno vsem uporabnikom BlueLoop-a, ki bi jih zanimalo zagon črpalke.
To je le eden od številnih sporazumov, ki nam jih John Henry pove, da poleg svoje mreže šolskih medicinskih sester, taborišč in bolnišnic delajo kot način za širjenje zavesti o tej koristni platformi in mobilni aplikaciji, namenjeni družinam.
"Družine so preobremenjene"
"Družine so preobremenjene v prvem letu, ko morda niso pripravljene na druge povezane naprave," je v nedavnem telefonskem intervjuju dejal Texas D-Dad. „Tlak, da ostanemo v prvem letu med 80-150 mg / dl, je nerealen. Povzroča nepotreben stres in tesnobo zaradi prekomerne osredotočenosti na krvni sladkor. 100-odstotno podpiramo CGM, vendar te novejše povezane naprave ustvarjajo to miselnost. Z BlueLoop-om lahko tem na novo diagnosticiranim družinam damo nekoliko perspektive, da jim ne bo treba preiti v način panike. Za to, kar počnemo, ni veliko virov. "
BlueLoop je v 16 letih od prvega lansiranja ustvaril več kot 17.200 obvestil. Med uporabnike spadajo posamezne družine, ki želijo bolj "preprost" način beleženja podatkov o sladkorni bolezni brez vseh zvokov in zapletenih D-tehnologij, skupaj s šolskimi medicinskimi sestrami, diabetičnimi taborišči, bolnišnicami in kliniki.
Za podporo njihovemu delu so Henryji približno pet let nazaj ustanovili neprofitno organizacijo My Care Connect Foundation.
»Na nek način smo podobni General Motorsu… izdelujemo avto in potrebujemo trgovsko mrežo, ki bi nam pomagala pri njihovi prodaji. Torej se zanašamo na prodajalce, tako rekoč, kot so kampi za šolske medicinske sestre in bolnišnice, ki bodo zagotovili, da bodo na novo diagnosticirane družine, ki so šele za volanom, vedele, da je to značilnost, da bodo na armaturni plošči, ko se učijo voziti to novo avtomobil. "
John nam je povedal, da so lani v BlueLoop dodali 3000+ novih uporabnikov - 50% več kot leto prej. To je vrh 650 novih šolskih medicinskih sester, tako rekoč, in večina njihovih družin, ki uporabljajo BlueLoop, je v prvem letu življenja s sladkorno boleznijo tipa 1.
Platforma za sladkorno bolezen BlueLoop in mobilna aplikacija
Oglejte si, kaj sploh je BlueLoop:
Kaj počne: To je spletna spletna platforma, ki ne zahteva mobilne aplikacije, čeprav je za Android, iPhone in iPod Touch na voljo aplikacija BlueLoop. Ustvarite račun - bodisi družinski ali šolski -, da začnete beležiti krvni sladkor, ogljikove hidrate, gibanje in druge podatke o diabetesu. Da, vse je ročni vnos, vendar John ne verjame, da je to v resnici koristno za novo diagnosticirane pri interakciji s podatki o diabetesu. Deluje tako, da pošilja besedilna sporočila ali e-poštna sporočila med starši, zdravniki in šolskimi medicinskimi sestrami. Naložite lahko tudi dokumente, ki vključujejo načrte šole 504, zdravniška naročila, odmerke zdravil in evidence imunizacije.
Brezplačno je. BlueLoop je 100% brezplačen za uporabo. To je poslovni model, za katerega želijo Henryjevi zagotoviti, da ostane v veljavi, tako da družinam ni treba plačati za njegovo uporabo. Medtem ko imajo nekateri kampi za sladkorno bolezen infrastrukturne stroške, povezane s celičnimi ali brezžičnimi povezavami, pa tudi iPad-i za uporabo prijave, bo sama platforma BlueLoop ostala brezplačna. Tu pride do sponzorstva, pravi John.
Za novo diagnosticirano in ranljivo prebivalstvo: Zagotovo obstaja veliko drugih aplikacij za diabetes, ki spremljajo, beležijo in delijo različne vidike podatkov o diabetesu. Ta je edinstven, saj je namenjen na novo diagnosticiranim družinam, so nam rekli. John pravi, da za družine, ki so nove s sladkorno boleznijo, ni veliko, kar bi pomagalo pri usklajevanju oskrbe, in običajno morajo v prvih mesecih po diagnozi voditi pisne ali digitalne dnevnike. Tudi tisti, ki gredo na CGM in že zgodaj povežejo CGM in črpalke, morda dobivajo D-podatke, vendar ne razumejo celotne slike, kaj vse to pomeni. To je še posebej pomembno upoštevati za ranljive populacije v diabetični skupnosti, na primer tiste, ki so ekonomsko ali finančno ogrožene, ker nimajo dostopa do povezanih naprav ali naprednejših orodij.
"BlueLoop lahko čez dan prinese duševni mir." Dodaja, da ko bo upravljanje s sladkorno boleznijo bolj naravno in se bodo te povezane naprave začele vpletati v njihov svet, nekaterim družinam morda ne bo treba več uporabljati BlueLoopa.
Kalkulator za odmerjanje insulina in sledenje preglasitvi: predstavljena leta 2017, je ena najnovejših funkcij, ki jo ponuja BlueLoop, in je nekoliko edinstvena v digitalnem svetu diabetesa. Omislite si tradicionalni kalkulator za odmerjanje insulina in sledenje odmerkom v kombinaciji s funkcijo za uporabo čustvenih simbolov, da spremljate razloge, zakaj nekdo morda ne upošteva tega nasveta za odmerjanje insulina. Sprejete odmerke lahko spremljate in jih tudi označite, kadar se od predlaganih odmerkov odvzamejo različne količine - v primeru, da niste prepričani v ogljikove hidrate, pred ali po vadbi, popravek pred spanjem, strah pred hipoglikemijo itd.
John pravi: »Uporabljamo znake iz želeja, ki so videti kot mali Minioni iz Disneyja. Uporabniki lahko izberejo več razlogov, te majhne ikone pa se prikažejo v poročilih, ki jih delijo z bolnišnicami. Torej, ko zdravniki pripravijo poročila, lahko vidijo vedenja in o njih govorijo na načine, ki morda niso tako očitni za tiste, ki so na novo diagnosticirani. To lahko pomaga pri kliničnem odločanju, da pripelje nutricionista, ali pa se zdravniku pomaga, da se z dodatnimi spoznanji osredotoči na vedenje družine. "
Bolniški dnevi: MyCareConnect je v sodelovanju z otroško bolnišnico v Wisconsinu vzpostavil protokole za bolniške dneve, ki družinam, ki uporabljajo BlueLoop, vodijo o krmarjenju po boleznih in diabetesu. Obstaja spletni vodič z anketo, ki postavlja vprašanja o krvnem sladkorju, zmožnosti jesti ali piti in ketonih. Priročne informacije, še posebej za tiste, ki že dolgo ne živijo s T1D!
BlueLoop za tip 2: Zanima nas tudi, da ima MyCareConnect vizijo za različico BlueLoop, specifično za T2D, ki bi ponudila enostavno beleženje in skupno rabo sladkorne bolezni, skupaj z opomniki za "spoštovanje zdravil" in motivacijske vire. Ključno je, da je preprosto, pravi John, in upajo, da bodo do konca leta 2019 zbrali sredstva in dodali to različico.
Peljanje BlueLoop-a v taborišča za diabetes
Poleg tega, da je Henryjeva že vrsto let osredotočena na šolske medicinske sestre in tiste v na novo diagnosticirani skupnosti D, je integracija BlueLoopa v taboriščih za sladkorno bolezen. BlueLoop so pripeljali na desetine taborišč za sladkorno bolezen po vsej državi in upajo, da bodo to število še naprej širili, medtem ko bodo BlueLoop kampom ponujali brezplačno.
John pravi, da nekateri kampi oklevajo zaradi omejenih WiFi signalov, vendar to ne pomeni, da te nastavitve nimajo sreče. Raziskujejo z uporabo satelitske tehnologije z nizko orbito, da bi vzpostavili dodatne celične povezave za oddaljene nastavitve, kjer bi nižji vnaprejšnji stroški za strojno opremo in samo 400–500 USD na leto omogočili sistem BlueLoop v teh taboriščih.
Osredotočajo se tudi na raziskave v D-Campu. Lansko poletje je BlueLoop predstavil več kot 600 kamperjev in 60+ uslužbencev, ki so poleti uporabljali tablično različico za zbiranje podatkov o diabetesu. Načrtujejo, da bodo to nadaljevali tudi v letih 2019 in 2020, z uporabo zbranih podatkov, da bodo pomagali družinam in prikazali prednosti tovrstnih orodij za taborišča in klinične pisarne.
Že vrsto let smo ljubitelji Pam in Johna Henryja ter njihove storitve BlueLoop - in tudi z vso povezano tehniko oskrbe v današnjem času menimo, da je nujno imeti takšno platformo za vkrcanje in podporo novo diagnosticiranim.
.jpg)
-test.jpg)
.jpg)
