Hej, Diabetes Community! Tradicija tukaj v rudniku je, da ob koncu vsakega leta v bistvu »pokličemo organizacije, ki se zavzemajo za sladkorno bolezen«, pokličejo s skupnostjo, katere mejnike so dosegle in kaj upajo, da bodo dosegle v novem letu. leto naprej.
Letos smo vprašali sedem vodilnih ameriških neprofitnih organizacij za diabetes: kaj so dejansko dosegli v letu 2018? In kaj nameravajo uresničiti leta 2019? Spodaj so odgovori različnih voditeljev in predstavnikov.
Opomba: Tu je ogromno odličnih informacij o tem, kaj se dogaja v svetu diabetesa, zato vas vabimo, da se dogovorite za skodelico kave ali celo razmislite o tiskanju tega dela za nadaljnji pregled ... in seveda prosim delite svoje misli prek družabni mediji ali e-pošta!
Ameriško združenje za diabetes (ADA)
Ko se leto 2018 zaključuje, z veseljem razmišljamo o letu uspeha, učinkovitem zagovorništvu in strastni zavzetosti za usmerjanje prednostnih nalog politike Ameriškega združenja za diabetes (ADA) s strani našega osebja in, kar je še pomembneje, s strani Zagovorniki diabetesa po vsej državi. In ko gledamo v prihodnost, se leto 2019 obeta za leto sprememb in priložnosti. Veselimo se sodelovanja z vsakim od stotih članov Kongresa, ki so prvič prispeli v Washington januarja, pa tudi z nešteto drugimi izvoljenimi uradniki, partnerji in voditelji javnega mnenja po vsej državi, da bi zagotovili, da je diabetes najpomembnejša naloga našega skupnega dela.
Zaščita dostopa do dostopne oskrbe:
Leta 2018 je ADA še naprej zagovarjal zakon o dostopni oskrbi (ACA) pred prizadevanji za oslabitev zakona in odpravo pomembnih zaščit za ljudi s sladkorno boleznijo na državni in zvezni ravni. Poleg dela, opravljenega na zvezni ravni, je državni program za zadeve vlade ADA v sodelovanju z našim oddelkom za politiko nasprotoval zakonodajnim grožnjam za kritje ACA in podpiral zakonodajo, ki je še dodatno zaščitila to raven pokritosti v državah.
Junija je ADA podpisal pogodbo z amicusom (prijateljem sodišča), ki brani ACA pred tožbo, ki izpodbija ustavnopravnost zakona. Tožbo, ki je bila vložena februarja, je vodil generalni državni tožilec v Teksasu in je vključeval dvajset držav, ki ustavno izpodbijajo zakon ACA. Tožba trdi, da zaradi razveljavitve davčne kazni posameznega mandata ACA celoten zakon ne velja več. Leta 2012 je vrhovno sodišče potrdilo ACA in reklo, da je zakon veljaven, ker ima Kongres po ustavi pristojnost za odmero davkov.
ADA se je pridružil ameriški mreži za boj proti raku, Ameriškemu združenju za srce, Ameriškemu združenju za pljuča in Državnemu društvu za multiplo sklerozo. Čeprav v poročilu ADA ni pravna stranka v zadevi, je na sodišče opozoril na pomemben interes ADA za zaščito ACA za ljudi s sladkorno boleznijo. ADA je zagotovil raziskavo, uporabljeno v kratkem poročilu, kako bi vplivali na ljudi s sladkorno boleznijo, če bi ACA, vključno s pomembnimi zakonskimi zaščitami potrošnikov, razglasili za neustavne.
Septembra je ameriško okrožno sodišče v Teksasu zaslišalo ustne navedbe o tožbi. Med zaslišanjem so obtoženci (privrženci ACA) razpravljali o poročilu, ki smo ga oddali. Obtoženi so govorili o tem, kako bi bili ljudje z diabetesom, rakom in drugimi boleznimi oškodovani, če bi ACA razveljavili. Naslednji korak je, da sodnik v zadevi izda odločbo. Od tega pisanja sodnik še ni izdal odločbe, vendar naj bi bila izdana zelo kmalu. Ne glede na odločitev bo verjetno vložena pritožba in zadeva se bo še naprej premikala po sodnem sistemu, ki se bo morda končal na vrhovnem sodišču.
Klic na kongres 2018:
Več kot 150 zagovornikov diabetesa, raziskovalcev in profesionalnih nogometašev iz vse države se je 22. marca zbralo na Capitol Hillu na letni dan zagovorništva ADA ADA. Skupina je organizirala več kot 170 srečanj s kongresnimi uradi, da pozivajo oblikovalce politik, naj diabetes postanejo nacionalna prednostna naloga. Zagovorniki diabetesa so kongres prosili, naj poveča zvezno financiranje raziskav in programov diabetesa, omogoči dostopnost insulina in zaščiti dostop do ustreznega in cenovno ugodnega zdravstvenega zavarovanja za ljudi s sladkorno boleznijo in s tveganjem za to. Glavni znanstveni, zdravstveni in misijski predstavnik ADA William T. Cefalu, dr.med., Je na novinarski konferenci v ameriškem poročilu predstavil ključne ugotovitve o ekonomskih stroških diabetesa. Dr. Cefaluju sta se pridružili tudi sopredsednici senatne skupine za sladkorno bolezen, senatorki Susan Collins (R-ME) in Jeanne Shaheen (D-NH), ki sta govorili o svojih prizadevanjih za podporo ljudem s sladkorno boleznijo in njihovi nadaljnji zavezanosti zagotavljanju zvezne države. financiranje raziskav in programov diabetesa.
79. znanstvene seje:
Letna znanstvena zasedanja ADA so še naprej združevala najboljše in najsvetlejše svetovne znanstvenike, ki so delili vrhunske raziskave o skoraj vseh vidikih diabetesa. Petdnevno srečanje, ki ga je letos gostilo v Orlandu, je zbralo več kot 14.000 raziskovalcev, zdravnikov, zdravstvenih delavcev, zagovornikov in medijev, ki so razpravljali o najnovejših in najpomembnejših ugotovitvah raziskav in je še vedno med najboljšimi srečanji o diabetesu po vsem svetu. Utrinke z znanstvenih sej 2018 lahko najdete tukaj. Znanstvene seje 2019 bodo od 7. do 11. junija v San Franciscu!
Dostopnost insulina:
Novembra je ADA praznoval drugo obletnico pobude Make Insulin Affordable. Do danes se je več kot 415.000 zagovornikov diabetesa pridružilo pozivu po dostopnem insulinu za vse, ki ga potrebujejo - največji odziv na poziv ADA k akciji do danes. Zagovorniki diabetesa so pozvali na zaslišanja v Kongresu, da bi raziskali razloge za dramatično povečanje stroškov inzulina. Posebni odbor ameriškega senata za staranje je na zaslišanje odgovoril maja letos. Glavni znanstveni, zdravstveni in misijski uradnik William T. Cefalu, dr. Med., Je pričal o vplivu visokih stroškov insulina na ljudi s sladkorno boleznijo. Poleg tega je po preučitvi verige preskrbe z insulinom delovna skupina za dostop in dostopnost do insulina (delovna skupina) ADA objavila priporočila, ADA pa je predstavila javnopolitične rešitve za reševanje problema. ADA bo še naprej sodeloval z različnimi zainteresiranimi stranmi, vključno z voditelji politik, da bi razvil in uveljavil izvedljive dolgoročne rešitve za zagotovitev dostopa do cenovno dostopnega insulina vsem, ki ga potrebujejo.
Zmaga komercialnih voznikov:
ADA je praznovala zgodovinsko zmago, ko je ameriško ministrstvo za promet, zvezna uprava za varnost avtomobilskih prevoznikov (FMCSA), objavilo novo pravilo, ki posameznikom z diabetesom, zdravljenim z insulinom, dovoljuje, da imajo dovoljenje za upravljanje komercialnih motornih vozil v meddržavni trgovini. Končno pravilo je vrhunec več kot dve desetletji zagovorništva ADA in bo posameznikom s stabilnim režimom insulina omogočilo upravljanje komercialnih vozil, ne da bi morali pridobiti izjemo.
Reševanje orkanov za ljudi s sladkorno boleznijo:
Prizadevanja Koalicije za nujno pomoč pri diabetesu (DERC) za leto 2017, ki jo je sklical in vodil ADA, je bila priznana z nagradom Ameriškega združenja voditeljev združenj (ASAE) leta 2018 na vrhu za prizadevanja skupine za pomoč pri orkanih pri zagotavljanju več kot 4600 kilogramov sladkorne bolezni oskrbi posameznike, ki so ostali brez dostopa do vode in električne energije po orkanih Harvey, Irma in Maria. Koalicijo so leta 2017 ustanovili ADA, JDRF in Insulin for Life USA, člani pa so Endocrine Society, Ameriško združenje kliničnih endokrinologov (AACE), Ameriško združenje pedagogov za diabetes (AADE), Research! America in T1D Exchange.
Leta 2018 sta DERC, preimenovani v Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), vodila ADA in Insulin for Life USA ter še naprej zagotavljala podporo tistim, ki so jih prizadeli orkani in druge naravne nesreče, vključno z gozdnimi požari in poplavami. Prizadevanja so vključevala dokumente, ki jih je mogoče natisniti, vključno s tem, kako sestaviti načrt in komplet za nujne primere diabetesa; kako varno shraniti inzulin v nujnih primerih; kako varno preklopiti z enega insulina na drugega, če običajni insulin ni na voljo; in zagotavljanje virov in podpore prek klicnega centra ADA na 1-800-DIABETES. In kar je pomembno, Insulin for Life USA še naprej zbira neiztečene in neodprte zaloge sladkorne bolezni za certificiranje in prerazporeditev potreb.
Posodobljeni standardi oskrbe:
The 2018 Standardi zdravstvene oskrbe pri diabetesu še naprej služil kot živ dokument v celotnem letu 2018. Posodobitve v živo so vključevale revidirano definicijo hipoglikemije, ki jo razvršča na tri ravni, in posodobljena priporočila FDA za zaviralce SGLT2 in agoniste receptorjev GLP-1 za zmanjšanje tveganja za bolezni srca in ožilja.
Za Standarde oskrbe za leto 2019, objavljene 17. decembra 2018, so med najpomembnejšimi posodobitvami pot odločanja za bolnika, obsežno poglavje o tveganju za bolezni srca in ožilja, ki ga je prvič podprl American College of Cardiology, in razmislek o zdravljenju stroški za paciente. Najpomembneje pa je, da ADA priporoča, da ponudniki razvijejo načrt oskrbe diabetesa s skupnim ciklom odločanja med pacientom in ponudnikom, ki upošteva vse dejavnike pacienta, vključno s stroški.
Diabetes Food Hub:
ADA je izdal Diabetes Food Hub, novo digitalno platformo za recepte za ljudi s sladkorno boleznijo. Spletno mesto vsebuje na stotine zdravih receptov, odobrenih z ADA, z lahko berljivimi prehranskimi navodili, nasveti za zdravo prehrano in navdihom za pripravo obrokov. Recepte lahko iščete po vrstah kulinarike, kot so udobna hrana, mediteranska, jugozahodna in druge, lahko pa jih filtrirate tudi po nastavitvah, kot so nizko-ogljikova, nizko-natrijeva, vegetarijanska, proračunsko prijazna ali brez glutena. Z ustvarjanjem brezplačnega profila lahko uporabniki uživajo tudi v prilagojeni izkušnji, saj se spletno mesto sčasoma nauči všečkov in ne mara ter ponuja predloge na podlagi preteklih uporabniških preferenc. Uporabniki lahko povlečejo in spustijo recepte v tedenski Načrtovalec obrokov, ki samodejno izračuna podatke o hranilni vrednosti in ustvari urejen seznam nakupov.
Spoznajte diabetes na pamet:
Leta 2018 je ADA v partnerstvu z Ameriškim združenjem za srce - Diabetes na pamet - sprožil mejnik. Večletna pobuda je osredotočena na ozaveščanje pacientov in izvajalcev o znatno povečanem tveganju za bolezni srca in ožilja za ljudi s sladkorno boleznijo ter vključevanje in opolnomočenje, da sprejmejo ustrezne ukrepe za zmanjšanje tega tveganja. Kardiovaskularne bolezni so vodilni vzrok smrti in invalidnosti med ljudmi, ki živijo s sladkorno boleznijo, in ta celovita pobuda bo namenjena izboljšanju rezultatov in kakovosti oskrbe.
2019:
ADA si bo prizadeval, da bodo otroci s sladkorno boleznijo varno dostopali do šol in programov varstva otrok, tako da bodo še naprej vodili sodne postopke zoper sistem javnih šol v New Yorku in službe za otroke, mladino in šole ameriške vojske.
Še naprej si bomo prizadevali na državni in zvezni ravni, da bomo ljudem s sladkorno boleznijo in jim ogrozili sladkorno bolezen dostopni dostop do zdravstvenega varstva.
Zavzemali se bomo za javne politike, ki bodo upogibale krivuljo in pomagale preprečevati diabetes tipa 2 pri rizičnih populacijah.
Prizadevali si bomo za spodbujanje pravičnosti na področju zdravja in odpravljanje zdravstvenih razlik.
2019 se obeta za ADA še eno zvezdniško leto! ADA je pripravljen in pripravljen še naprej izboljševati zdravstvene izide ter kakovost in dolžino življenja milijonov Američanov, ki živijo s sladkorno boleznijo.
Ameriško združenje pedagogov za diabetes (AADE)
Za AADE je bilo leto 2018 leto, v katerem se spremembe kažejo v številnih novih virih, zakonodajnih predlogih, pobudah in partnerstvih, ki resnično prepisujejo, kako in kje se ukvarjamo z oskrbo diabetesa. Tu so naši najpomembnejši dogodki za leto 2018 in kam smo namenjeni v letu 2019:
Tehnologija
Ocena članov AADE je pokazala, da čeprav so vzgojitelji diabetesa potrebovali najnovejše informacije o napravah za diabetes, tehnologiji, mobilnih aplikacijah in še več, zanje ni bilo osrednjega mesta za dostop do teh informacij in usposabljanja. Vnesite DANA. Diabetes Advanced Network Access ali DANA je bil uveden leta 2018, da bi zapolnil to vrzel in zdravstvenim delavcem zagotovil zanesljive in zanesljive vire o napravah, strokovno znanje in inovacije, ki oblikujejo oskrbo diabetesa. Dobrodelni sklad Helmsley je to vrednost prepoznal in podelil AADE 2,2 milijona dolarjev za izboljšanje in razširitev DANA v naslednjih treh letih. Več o DANA na DANAtech.org.
Zagovorništvo
AADE je tako kot organizacija kot prek partnerstev in koalicij sodeloval z lokalnimi, državnimi in zveznimi oblikovalci politik, da bi zagotovil zastopanje interesov ljudi s sladkorno boleznijo in vzgojiteljev diabetesa. Prednostne naloge AADE so vključevale podporne politike, ki zagotavljajo zaščito ljudem z že obstoječimi pogoji, in zagovarjanje večje preglednosti pri določanju cen zdravil. Pred kratkim sta bila sprejeta dva zvezna zakona, ki odstranjujeta lekarniške "klavzule", ki farmacevtom prepovedujejo obveščanje kupcev, da so njihova zdravila morda cenejša, če plačajo gotovino in ne uporabljajo zdravstvenega zavarovanja.
AADE si je prizadeval tudi za nemedicinsko preklapljanje in postopno zdravljenje na državni in zvezni ravni, tako da lahko ljudje s sladkorno boleznijo ostanejo na predpisanih zdravilih. AADE je nedavno pisal Medicareju, da bi izrazil zaskrbljenost zaradi spremembe politike, ki bi načrtom Medicare Advantage omogočila uporabo step terapije za nadzor stroškov. Na AADE že potekajo načrti za razvoj zbirke orodij in drugih virov, ki bi jih vzgojitelji diabetesa lahko uporabili za izobraževanje in opolnomočenje ljudi s sladkorno boleznijo, da ostanejo na predpisanih zdravilih, ko se soočijo z nezdravstvenimi preusmeritvami. Več posodobitev poiščite v začetku leta 2019 na DiabetesEducator.org/advocacy.
Dostop do zdravil in storitev DSMES je bila pomembna zagovorniška pobuda. Leta 2018 je AADE sodeloval z Zavezništvom za zagovor diabetesa (DAA) pri pripravi, uvedbi in napredovanju zakona o razširjenem dostopu do usposabljanja za upravljanje s sladkorno boleznijo (DSMT) (HR 5768, S. 3366), z načrti za ponovno uvedbo zakona leta 2019 Ta pomemben zakonodajni akt bo pomagal odstraniti ovire za izobraževanje o sladkorni bolezni za upravičence Medicare, kot je odprava stroškovnih zahtev.
Konec oktobra je AADE z veseljem sporočil, da so Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE prejeli imenovanje za nacionalno komisijo za klinično oskrbo ameriškega ministrstva za zdravje in socialne zadeve. Upamo, da bo Jasmine lahko slušala ljudem s sladkorno boleznijo in vzgojiteljem diabetesa v razpravah o nacionalni politiki.
AADE je bil in bo še naprej zelo vključen v novo ustanovljeno koalicijo za odzivanje na katastrofe diabetesa za podporo ljudem s sladkorno boleznijo v katastrofah. Med sezono orkanov 2018 se je AADE usklajeval s prostovoljci, da bi na prizadetih območjih dobil pomembne informacije.
Novi modeli nege
Leta 2018 je AADE zaključil eno leto našega petletnega sporazuma o sodelovanju s Centri za nadzor in preprečevanje bolezni za vključevanje skupnosti s povečanim tveganjem za razvoj diabetesa tipa 2, vendar z omejenim dostopom do programov, ki preprečujejo ali odlašajo T2D. AADE je doslej včlanil 480 udeležencev, ki so izgubili skupno 2210 kg! Načrtujemo, da bomo v petih letih vpisali 5000 posameznikov, s posebnim poudarkom na Latinoamerikancih, Afroamerikancih, upravičencih do Medicare in ljudem, ki živijo v podeželskih okrožjih s slabim zaslužkom. Več o tem na DiabetesEducator.org/prevention.
AADE je gostil tudi vrh zdravstvenega varstva prebivalstva na AADE18, da je vodil dialog o sedanjih in prihodnjih vlogah vzgojiteljev diabetesa ter določil področja sodelovanja in medsebojne podpore. Poiščite nove pobude v letu 2019 na tem cvetočem področju zdravstvenega varstva.
Medsebojna podpora
Študija za študijo je pokazala pozitiven vpliv vrstniške podpore (tako na spletu kot osebno) na ljudi s sladkorno boleznijo. Kljub temu pa ga, tako kot izobraževalne službe za diabetes, pogosto premalo uporablja večja populacija, ki jo prizadene diabetes. Leta 2018 je AADE okrepil sodelovanje s skupnostmi za medsebojno podporo, da bi vzpostavil odnose in ozaveščal o tem ključnem orodju. Novi viri vključujejo središče za medsebojno podporo na DiabetesEducator.org/peersupport in brošuro za zdravstvene delavce in njihove paciente. Spremljajte nas v letu 2019, če želite več informacij o tej naraščajoči pobudi.
Smernice za novo prakso
AADE je zagotovil smernice za pomoč vzgojiteljem diabetesa, da najbolje pomagajo posameznikom, ki jih prizadenejo številna vprašanja, povezana s sladkorno boleznijo. Ti so vključevali nove vire o duševnem zdravju, debelosti, motnjah CGM, gestacijskem diabetesu, neprekinjeni podkožni infuziji insulina, cepljenju in uporabi merilnikov glukoze pri zdravljenju diabetesa tipa 2. Leta 2019 AADE načrtuje izdajo dodatnih smernic o vprašanjih, ki vplivajo na prostor za oskrbo s sladkorno boleznijo, kot so zdravje prebivalstva, kulturna usposobljenost in zdravstvena pismenost, medsebojna podpora in drugo.
Nova vizija za specialiteto
AADE je začel večletno pobudo za optimizacijo rezultatov za ljudi s sladkorno boleznijo in postavljanje vzgojiteljev za diabetes v uspeh v okolju, ki temelji na vrednotah. Ta nova vizija o posebnosti izobraževanja o diabetesu bo povečala in poudarila vlogo, ki jo imajo kot integratorji za klinično vodenje, izobraževanje, preprečevanje in podporo. V zadnjem letu je AADE angažiral člane, ponudnike, zagovornike pacientov, zdravstvene organizacije in druge ključne zainteresirane strani, da bi razumeli, kje je trenutno specializirano in kje je treba voditi, da bi najbolje služili ljudem s sladkorno boleznijo. V letu 2019 spremljajte dodatne posodobitve vizije o posebnostih izobraževanja o diabetesu.
Poleg tipa 1
2018:
Sodelovanje je beseda leta 2018 pri programu Beyond Type 1. Dežniku Beyond Type 1 smo dodali vznemirljivo paleto novih programov s sodelovanjem z obstoječimi organizacijami ali posamezniki z velikimi idejami in velikimi sanjami. Naš cilj je zapolniti vrzeli med diagnozo in zdravljenjem z združevanjem svetovne skupnosti za sladkorno bolezen in ponujanjem programov, ki olajšajo življenje vsem, ki jih prizadene T1D.
Leta 2018, poleg vrste 1:
V omrežje Beyond Type 1 so dodali 5 novih programov: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars in Slipstream Weekends. Vsak od teh programov temelji na prejšnjem delu zvezdniških organizacij in posameznikov - Beyond Type 1 je navdušen, da poveča svoj doseg in vpliv v korist skupnosti sladkorne bolezni.
Dosezite zanimive mejnike za tekoče programe. Medved Jerry se kot del pilota odpravi na več klinik, da prek našega programa Give-A-Bear doseže na novo diagnosticirane družine.
Kampanja za ozaveščanje DKA se širi zaradi nepovratnih sredstev v višini 300.000 ameriških dolarjev iz dobrodelnega sklada Leona M. in Harry B Helmsley. Ekipa Beyond Type Run 2018 - 20 odraslih s sladkorno boleznijo tipa 1 - je nastopila na maratonu v New Yorku. Bike Beyond The Documentary je bil predstavljen na več kot 100 projekcijah v skupnostih v 10 državah po vsem svetu.
Ustvaril nove kampanje, ki obravnavajo vprašanja, ki so osrednja za skupnost diabetesa. Maja je Beyond Type 1 objavil prej zdravo. Ta dolgoletna novinarska zgodba natančno preučuje tragično smrt Reegana Oxendineja, ozavešča o diabetesu tipa 1 in DKA. To jesen smo na robu gostili diabetike v partnerstvu z Ariel Lawrence. Ta dogodek in panelna razprava je bil prvi korak v pogovorih o raznolikosti v spletni pokrajini za diabetes. Leta 2018 je Beyond Type 1 sodeloval tudi z Dexcomom, da bi vodil skupnostne raziskave o ozaveščenosti in dostopu do CGM, rezultati pa so bili objavljeni novembra novembra v okviru širšega partnerstva z Dexcomom o mesecu ozaveščenosti o diabetesu. Za svetovni dan diabetesa smo Bantingov rojstni dan praznovali z digitalno voščilnico za Fredericka Bantinga - na praznovanju leta 2018 je bilo skoraj 50 partnerjev in poskus Guinnessovega rekorda!
Naše vodstvo je pomembno dopolnilo, vključno z uvedbo novega Družinskega sveta. Dodali smo tudi člane upravnega odbora, sveta vodstva, znanstvenega svetovalnega sveta in svetov veleposlanikov.
Doseženo zunaj mreže diabetesa, da bi povečali ozaveščenost in sredstva prek strateškega partnerstva z globalnimi blagovnimi znamkami, kot sta Panera Bread in Veronica Beard.
Bil je član in miselni partner pri Koaliciji za odzivanje na katastrofe diabetesa (DDRC), Koaliciji zagovornikov diabetesa (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) in projektu ECHO pri univerzi Stanford.
Nadaljevanje gradnje skupnosti z objavljanjem osebnih zgodb, virov in aktualnih novic o Beyond Type 1 in Beyond Type 1 en Español. Spodbujali smo pogovor in povezavo tudi v aplikaciji Beyond Type 1, saj sta bili TuDiabetes.org in EsTuDiabetes.org. Z našo kampanjo v družabnih medijih smo še naprej delili načine, kako posamezniki #livebeyond diabetes tipa 1. Zdaj vsak mesec na naših spletnih platformah oskrbujemo več kot milijon ljudi.
2019:
Leta 2019 je Beyond Type 1 osredotočen predvsem na razširitev obstoječih programov in kampanj. Kampanja DKA bo vstopila v drugo fazo zahvaljujoč podpori Helmsley Trusta. Načrtujemo tudi štiri vikende Slipstream za odrasle s sladkorno boleznijo tipa 1 s prijatelji v Connected In Motion.
Naša ekipa Beyond Type Run NYC Marathon bo vstopila v tretje leto. Kar zadeva novo delo, si prizadevamo za razširitev mednarodne prisotnosti z viri, ki so značilni za države, ki niso ameriške, in govorci, ki niso angleški. Beyond Type 1 je navdušen nad sodelovanjem z novimi in obstoječimi partnerji v novem letu, seveda pa bomo imeli številne razburljive napovedi presenečenja, saj Beyond Type 1 še naprej raste in se širi.
College Diabetes Network (CDN)
2018:
Leto 2018 je bilo za CDN še eno leto neverjetne rasti. Dodali smo nove člane osebja, odprli posodobljeno spletno stran in izdali nove vire za mlade odrasle s sladkorno boleznijo in njihove družine. Preberite, če želite izvedeti več o našem letu in kaj načrtujemo za leto 2019!
- Posodobljeno za univerzitetne knjižice - Od leta 2016 smo univerzitetnim knjižicam razdelili več kot 100.000 tiskanih listov! Veseli smo, da je v zadnjih dveh letih od teh knjižic koristilo toliko družin. Letos smo se odločili, da bomo knjižice Off to College posodobili na podlagi povratnih informacij staršev in študentov. Te nove knjižice, ki so izšle marca, vsebujejo informacije o nastanitvi T1D med standardiziranim testiranjem, upravljanju komunikacij med negovalci in študenti zunaj doma in še več. Tukaj naročite svoje tiskane ali digitalne kopije!
- Konference - V okviru našega vodstvenega programa Next Gen smo na dijaške konference po vsej državi pripeljali 19 študentov, vključno z ADA, CWD in AADE.Ti študentje so lahko izvedeli najnovejše na področju oskrbe s sladkorno boleznijo in raziskav, spoznali mentorje na tem področju in raziskali prihodnje karierne priložnosti. Prav tako smo poslali osebje na osem konferenc, povezanih s sladkorno boleznijo in kampusom. Te konference nam omogočajo, da predstavimo svoje programe in raziskave, hkrati pa zdravnike, upravnike kampusa in družine obveščamo o svojih virih, medtem ko se povezujemo z drugimi neprofitnimi organizacijami in organizacijami za mladino in diabetes.
- Na delo –Maja smo izdali najnovejši vir za mlade odrasle s T1D, naš vodnik za delo. Ta priročnik zajema vse, kar morate vedeti o pravicah in nastanitvah na delovnem mestu, "odraslih" in uspehu s T1D. Ne glede na to, ali greste iz srednje šole na delovno mesto, se pripravljate na prakso ali odhajate na prvo delovno mesto po fakulteti, ste prebrali ta vodnik. Zahtevajte svojo digitalno kopijo tukaj.
- CDN Letni umik - Maja smo na 5. letni umik v Bridgton v Maineu pripeljali 25 naših študentskih voditeljev. Študenti so se teden dni učili o vodenju, pogovarjanju o izzivih in povezovanju. Letos smo dodali sejem inovacij, kjer so se naši študentje lahko srečali s predstavniki podjetij iz celotnega sladkornega sektorja. Spoznali so najnovejše novosti, ki bodo vplivale na njihovo življenje, in lahko podali povratne informacije o izdelkih in idejah. Ogledate si lahko naš video in si ogledate, kaj sploh je bil sejem inovacij!
- Osveži spletno mesto - Novembra smo odprli posodobljeno spletno stran! Ta posodobitev vključuje novo navigacijo, ki olajša iskanje tistega, kar potrebujete, ko ga potrebujete. Oglejte si tukaj!
- Teden študentskega diabetesa 2018 - Pravkar smo zaključili svoj 5. letni teden diabetesa na fakulteti! Veliko smo sodelovali pri poglavjih, študentih in bivših študentih. Za vsak dan smo imeli teme, od tega, kako upravljati »vznemirljivo« in T1D do vodenja. Oglejte si naš Facebook album tukaj, da vidite, kaj so imeli člani o življenju s T1D kot mladostnik.
- Strateški načrt 2018-2020 - V začetku leta 2018 smo izdali svoj strateški načrt. O tem je za naš blog pisala naša izvršna direktorica in ustanoviteljica Christina Roth. Kot lahko vidite iz zgornjega, smo zasedeni, da bi dosegli svoje cilje do desetletnice leta 2020!
2019:
- Univerzitetni kampusi - Do konca leta 2019 je naš cilj služiti 1.000 kampusov po vsej državi! Ste v kampusu in želite sodelovati? Sporočite nam! Leta 2019 bomo po vsej državi objavili tudi gradiva z orodji za kampus. Pilotni nabor materialov smo zaključili leta 2018 in posodabljamo vsebino na podlagi povratnih informacij našega svetovalnega odbora v kampusu. Ta orodja bodo namenjena upraviteljem kampusov, kot so invalidske službe, zdravstveni domovi in svetovalnice, vsebujejo pa tudi informacije, ki jih morajo vedeti za najboljšo podporo študentom T1D v njihovih kampusih. Prijavite se tukaj za naše glasilo, da boste prvi izvedeli, kdaj se bodo začela.
- Klinike - Za boljšo podporo našim zdravnikom in kliničnim partnerjem bomo lansirali svežnje CDN. Ti svežnji bodo zdravnikom omogočili enostavno naročanje vseh naših virov CDN z enim klikom, vključno z knjižicami Off to College, Razumeli ste (priročnik za diagnozo T1D v mladosti) in Vodič za delo. Ti svežnji bodo zagotovili, da bodo imeli zdravstveni delavci na voljo sredstva, ki jih potrebujejo za pomoč svojim pacientom.
- Konference - Leta 2019 se bomo udeležili sedmih konferenc o diabetesu in kampusu. Ponovno bomo pripravili približno 19 študentov, da se bodo povezali, učili in rasli. Pazite na prijave za udeležbo na konferenci z nami konec januarja.
- Poglavja - Predvidevamo, da bomo do leta 2019 dosegli 150 poglavij CDN, ki bodo prisotna v skoraj vseh državah. Naša poglavja ostajajo ključni del CDN-ja - način, kako se mladi odrasli povezujejo, izmenjujejo izzive in rešitve ter gradijo skupnost. Želite začeti poglavje v vašem kampusu? Začni tukaj.
- Vrh vodstva in regionalni umiki – Z rastjo CDN raste tudi naša potreba po zagotavljanju možnosti vodenja za več voditeljev in članov Kapitula. Pilotirali bomo z regionalnimi umiki, ki bodo voditeljem poglavij omogočili boljše mreženje, izmenjavo idej, povezovanje in pridobivanje novih veščin. Aprila bomo gostili tudi vrh vodstva v Bostonu.
- Teden študentskega diabetesa 2019 - Že razmišljamo o temah in načrtih za 6. teden koledža diabetesa. V začetku jeseni 2019 bodite pozorni na več informacij.
Koalicija za zagovorništvo bolnikov s sladkorno boleznijo (DPAC)
2018:
- DPAC je gostil svoje prvo srečanje o političnem usposabljanju, ki je v DC pripeljalo 28 strastnih zagovornikov iz vse države na intenzivna izobraževalna srečanja o politiki. Ti posamezniki so se sestali z več kot 30 kongresnimi pisarnami, da bi razpravljali o dostopnem dostopu do insulina in prosili za sponzorje zakona o usposabljanju za samopomoč pri diabetesu. Na teh sestankih se nam je pridružilo Endokrino društvo in skupaj smo se predstavili na informativnem sestanku Kongresa. Ti zagovorniki DPAC so del našega novega programa: DPAC Champions in bodo pomagali zagovarjati našo skupnost o zveznih in državnih vprašanjih.
- DPAC je sklenil memorandum o soglasju z dvema uglednima organizacijama: Lions Clubs International in Združenjem črnih kardiologov, ki ponujata možnosti za dvig vprašanj glede politike diabetesa v obeh organizacijah.
- Naš svetovalni odbor za paciente DPAC je bil ustanovljen in se trenutno sestaja, da bi zagotovil trdno zastopanost različnih glasov v naši skupnosti. Svetujejo in zagotavljajo vpogled v določena vprašanja, delujejo kot predstavniki DPAC na državni in zvezni ravni.
- DPAC je gostil drugi letni CAPS (vrh zagovorniške politike Skupnosti), ki je združil vse nacionalne neprofitne organizacije in industrijo za ključne pogovore o izzivih in priložnostih za sodelovanje. Na tem srečanju je bila ustanovljena neprofitna delovna skupina za dva projekta.
- Generalni direktor DPAC-a je imel v The Hill-u program programov za prilagajanje akumulatorjev plačil, s čimer je razkril škodljivo prakso zavarovalnic, da bi preprečili, da bi se plačila proizvajalcev s kartic za plačilo uporabljala za odbitke.
- Po zagovarjanju DPAC-ovega spreminjanja programa konkurenčnega zbiranja ponudb (CBP) za preskušanje diabetesa prek nacionalnega programa za pošiljanje po pošti je skupnost prejela veliko zmago, ko je bil uveden jezik iz HR 3271 (Zakon o zaščiti dostopa do diabetesa iz leta 2017) v dvostranski zakon o proračunu iz leta 2018 januarja. Trenutno je CBP začasno ustavljen, kar preprečuje uveljavitev določb zakona, vendar pričakujemo, da se bo kmalu začel naslednji krog CBP.
- DPAC je sprožil množično akcijo, s katero je zagotovil, da bodo tisti, ki so v Medicareju, dobili povračilo za svoj sistem CGM, če so si podatke ogledali ali jih delili na pametni napravi. Generalni direktor DPAC je zastopal glas pacientov na srečanju več zainteresiranih strani z glavnim namestnikom skrbnika CMS Demetriosom L. Kouzoukasom v zvezi s tem vprašanjem, z novo sodbo, ki omogoča ogled pametnih naprav manj kot teden dni kasneje.
- Še naprej smo bili del koalicije za zagotavljanje dostopa do CGM upravičencem iz Kalifornije Medi-CAL. Brez zadnjega lanskega veta guvernerja Browna je bilo letošnje prizadevanje izvedeno prek postavke v državnem proračunu. Žal se je oddelek odločil za odstranitev predmeta. Nadaljevali bomo s koalicijskim delom v Kaliforniji in se o pomembnosti dostopa pogovorili z novo državno upravo.
- DPAC je zagotovil seje zagovornikov politik na CWD's FFL v Anaheimu, Orlandu in Falls Church; Letno študentsko umikanje študentov na fakulteti za diabetično mrežo (CDN) v Mainu; Politični forum AADE v Chicagu; Letna konferenca AADE v Baltimoru in kongresna izložba Advamed Diabetes v DC, teme so se gibale od CBP in dostopnega dostopa do inzulina do pregledov trenutnega okolja politike diabetesa in načinov zagovarjanja.
- DPAC je del projekta IDEA, ki ga vodi Ameriško združenje kliničnih endokrinologov (AACE) in bo upal, da bo uporaba in razumevanje CGM povzdignila velik del populacije s sladkorno boleznijo. Sodelovali smo tudi na Vrhu terapevtske vztrajnosti Ameriškega združenja za sladkorno bolezen in bomo še naprej zagotavljali glas bolnikov o tem večletnem prizadevanju.
- Vprašanje zaostajanja CMS pri odobritvi povračila stroškov za tehnologijo diabetesa je ustvarilo delovno skupino tako iz industrije kot iz neprofitnih organizacij, vključno z JDRF, ADA in DPAC, ki bo CMS pomagala voditi skozi naslednjo generacijo dostopa do tehnologije, ki jo potrebuje prebivalstvo Medicare.
- Priskrbeli smo pričevanja in pisne izjave o številnih državnih vprašanjih, povezanih s preglednostjo, omejevalnimi formulari Medicaid, zamenjavo nemedicinskih zdravil in dostopnim dostopom do insulina.
- DPAC je sodeloval s Kongresnim odborom za sladkorno bolezen pri njihovi beli knjigi o dostopnosti insulina in pomagal razširjati ugotovitve v skupnosti. Še naprej tesno sodelujemo z osebjem kluba, da zagotovimo zaupanja vreden glas pacientov pri iskanju rešitve.
2019:
DPAC bo še naprej glas zaupanja vrednega bolnika na Capitol Hillu, ki bo v 116. kongresu sodeloval s Kongresom in Kongresnim svetom za diabetes pri DSMT za Medicare in Zakonom o preprečevanju izgube vida in slepote zaradi diabetesa. Ko se bodo zakonodajne rešitve začele predstavljati v Kongresu in zveznih državah v zvezi s cenovno dostopnim dostopom do inzulina, bomo začeli izvajati kampanje za spodbujanje prizadevanj več zainteresiranih strani, da bi našli olajšanje in zagotovili, da v ZDA nikomur ne manjka insulina. Naša prizadevanja v zakonodajnih organih držav za množico pomembnih vprašanj se bodo nadaljevala z lokalnimi priložnostmi, ki jih vodi skupnost.
Še naprej bomo ponujali srečanja za usposabljanje za politiko DPAC v DC in vabili druge organizacije, da se nam pridružijo na kongresnih sestankih in sestankih na Capitol HIll. Program DPAC Champions bo pomagal tistim, ki želijo dvigniti glas o vprašanjih v zvezi z varnostjo, kakovostjo in dostopom, dodatna usposabljanja in priložnosti.
Ker verjamemo, da je sodelovanje med neprofitnimi organizacijami za sladkorno bolezen ključno za zagotovitev, da ima naša skupnost cenovno dostopen dostop do varnih naprav, zdravil in storitev, bomo nadaljevali s svojim vrhom Skupnosti o zagovorništvu in ponujali priložnosti za skupno sodelovanje pri projektih, lokalnem lobiranju in neposrednem lobiranju.
JDRF
2018:
Kot vodilna svetovna organizacija, ki financira raziskave T1D, je poslanstvo JDRF izboljšati življenje danes in jutri s pospeševanjem življenjsko pomembnih prebojev za zdravljenje, preprečevanje in zdravljenje T1D in njegovih zapletov. Medtem ko si neusmiljeno prizadevamo za zdravljenje, je JDRF v letu 2018 podprl več kot 70 kliničnih preskušanj pri ljudeh in 500 aktivnih nepovratnih sredstev za raziskave.
- V partnerstvu z Mary Tyler Moore in dobrodelno fundacijo Robert S. Levine je predstavitev »Obnovitev vizije: Monshot pobuda JDRF« združila svetovne strokovnjake za bolezni oči in s tem povezane discipline, vključno z inženirji, celičnimi biologi in tehnološkimi strokovnjaki. razviti raziskovalni načrt za odpravo slabovidnosti pri ljudeh s T1D.
- Z dobrodelnim skladom Leona M. in Harry B. Helmsley je JDRF obnovil 15 milijonov dolarjev sredstev za mrežo darovalcev organov trebušne slinavke s sladkorno boleznijo (nPOD), da bi nadaljeval s preobrazbenimi raziskavami o tem, kako in zakaj se razvija T1D. nPOD je največja svetovna biobanka tkiva trebušne slinavke, ki podpira več kot 300 preiskovalcev v 20 državah in obdela 50.000 vzorcev tkiva za analizo.
- Raziskovalci na Univerzi v Alabami v Birminghamu, ki jih financirajo JDRF, so v Ljubljani objavili študijo Naravna medicina, ki je ugotovil, da verapamil, običajno zdravilo za krvni tlak, spodbuja proizvodnjo inzulina pri odraslih s T1D, ki se je pojavil pred kratkim, z ohranjanjem funkcije beta celic, če ga dodamo standardnemu režimu insulina. Te ugotovitve pomenijo prvi učinkovit, neimunosupresivni terapevtski pristop, ki pomaga pri ciljni izgubi funkcije beta celic pri T1D.
- Do zdaj JDRF ni mogel analizirati kliničnih študij T1D na način, ki bi nam povedal, zakaj nekateri otroci, ki jim grozi, zbolijo za T1D, drugi pa ne. Navdušeni smo nad sodelovanjem z IBM-om pri razvoju in uporabi računalniške moči svetovnega razreda za analizo let globalnih podatkov o raziskavah T1D in prepoznavanje dejavnikov, ki vodijo do pojava T1D pri otrocih. Z razvojem boljšega razumevanja dejavnikov tveganja in vzrokov za T1D upamo, da bomo sčasoma našli način, da v celoti preprečimo bolezen.
- JDRF je zavezan k napredku tehnologije umetne trebušne slinavke, zato smo se lotili pobude Open Protocol, s katero se inzulinska črpalka, CGM in algoritem medsebojno "pogovarjajo", ne glede na to, ali imajo istega proizvajalca. Decembra 2018 je JDRF skupaj z dobrodelnim skladom Helmsley dobrodelnega sklada objavil sporazum o sodelovanju, s katerim naj bi Tidepool zagotovil 6 milijonov dolarjev sredstev za začetek razvoja Tidepool Loop, hibridne aplikacije za avtomatizirano dovajanje insulina z zaprto zanko, za iOS App Store kot FDA- urejena mobilna aplikacija. Ta projekt bo prikazal moč in vrednost interoperabilnega ekosistema pripomočkov za diabetes in bo dal več možnosti za boljši nadzor z manj obremenitvami.
JDRF je bil pomembno prisoten na velikih konferencah v prostoru T1D, vključno z:
- Znanstvene seje Ameriškega združenja za diabetes: Raziskovalci so predstavili 60 študij, financiranih z JDRF, ki so zajemale klinična preskušanja in raziskovalne študije, ki utirajo pot novim in nastajajočim načinom zdravljenja T1D.
- Letno srečanje Evropskega združenja za preučevanje diabetesa: Raziskovalci so predstavili 45 študij, ki jih financira JDRF, izmenjavo posodobitev sistemov AP z zaprto zanko, preventivne preskuse, nove koncepte regeneracije beta celic in povezavo med T1D in ledvično boleznijo.
- Kongres imunologije diabetičnega društva: Raziskovalci so predstavili 50 študij, ki jih financira JDRF, vključno z napredkom študije Okoljske determinante diabetesa pri mladih (TEDDY), kliničnih preskušanj T1D TrialNet in globalnega partnerstva INNODIA.
Vožnja po cevovodu
- Letos je bil pomemben korak naprej za novo zdravilo za izboljšanje nadzora glukoze pri odraslih s T1D, imenovano Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF je bil eden prvih, ki je podprl klinično preskušanje, da bi ugotovil, ali zdravilo deluje pri T1D. V tem in poznejših kliničnih preskušanjih je sotagliflozin pokazal znatno zmanjšanje HbA1c in izboljšal tudi druge ključne zdravstvene ukrepe. Če ga odobri FDA, bo to prvi primer peroralnega zdravila, odobrenega za T1D, preden zaprosijo za odobritev diabetesa tipa 2.
- JDRF je zamenjavo beta celic postavil kot prednostno nalogo in financira več znanstvenih pristopov. Letos se je farmacevtsko podjetje zavezalo, da bo enega od teh pristopov premaknilo naprej. Eli Lilly bo s Sigilon Therapeutics sodeloval pri razvoju inkapsuliranih celičnih terapij za T1D z uporabo tehnologije, ki se je začela s financiranjem JDRF. Tehnologije kapsulacije lahko "zaščitijo" beta celice, tako da so zaščitene pred imunskim napadom.V JDRF že več kot 10 let financiramo raziskave inkapsulacije, med prvimi prizadevanji pa je bilo več donacij dr. Danielu Andersonu in dr. Robertu Langerju. Njihove raziskave so sčasoma pripeljale do odkritja platforme za inkapsulacijo, ki je pripeljala do ustanovitve podjetja Sigilon Therapeutics. Partnerstvo Lilly-Sigilon je izjemen korak naprej za celotno skupnost T1D.
Naložbe v inovacije
- Po 18-mesečni kampanji JDRF in podpornikov po vsej državi je kongres februarja odobril zakonodajo o dvoletnem podaljšanju posebnega programa za diabetes (SDP), ki je prek nacionalnih inštitutov zagotovil 300 milijonov dolarjev za raziskave diabetesa tipa 1 (T1D). Zdravje. Posledično so raziskovalci, ki jih financira SDP po vsej državi, lahko nemoteno nadaljevali obsežna klinična preskušanja in začele so se nove raziskave.
- Med letom so zagovorniki JDRF tudi pozvali svoje člane kongresa, naj nacionalnim zdravstvenim inštitutom zagotovijo močna letna sredstva za dopolnitev financiranja SDP. Končno je Kongres zagotovil znatno povečanje za fiskalni leti 18 in 19, kar bo še naprej koristilo raziskavam T1D in številnim drugim področjem raziskav.
- Marca je 180 zagovornikov JDRF iz vseh 50 držav odšlo v ameriški Kapitol na dan vlade, da bi se zahvalili Kongresu za obnovo SDP. Mnogi izmed tistih, ki so prišli v Washington, D.C., so sodelovali v kliničnih preskušanjih, ki jih financira SDP po vsej državi, vključno s študijami, ki odkrivajo avtoprotitelesa, ki so označevalci T1D.
- Maja je JDRF objavil, da sodeluje z nacionalnim zdravstvenim inštitutom v okviru raziskovalnega programa Vsi mi, da bi zbral zdravstvene informacije več kot milijona Američanov za pospeševanje raziskav na področju natančne medicine in medicinskih dosežkov. Zbrani podatki se lahko uporabijo pri kritičnih raziskavah T1D, ki podpirajo poslanstvo JDRF.
Zagotavljanje regulativnih okvirov, ki spodbujajo inovacije
Leta 2018 so leta obsežnega zagovorniškega dela prostovoljcev JDRF, osebja, partnerjev in drugih v skupnosti T1D privedla do več pomembnih regulativnih dosežkov:
- FDA je objavila, da je očistila Dexcom G6, ki je prvi kontinuirni monitor glukoze (CGM), ki je interoperabilen, kar pomeni, da ga je mogoče uporabljati z različnimi insulinskimi črpalkami in algoritmi umetne trebušne slinavke (AP). To je bilo še posebej pomembno za pobudo JDRF Open Protocol, katere cilj je, da se inzulinske črpalke in CGM med seboj "pogovarjajo", ne glede na to, ali imajo istega proizvajalca.
- Razširjena odobritev hibridnega zaprtega sistema MiniMed 670G pri otrocih med 7. in 13. letom, ki prvič ponuja nov dostop do mlajših otrok. JDRF je bil ključnega pomena pri pocinkanju polja AP in je tesno sodeloval s številnimi partnerji, raziskovalci in podjetji za napredek tehnologije.
- Sistem Eversense CGM za uporabo pri ljudeh, starejših od 18 let, je postal prvi sistem CGM, ki ga je odobrila FDA in je vključeval popolnoma vsadljiv senzor za zaznavanje glukoze, ki ljudem s T1D ponuja več možnosti, za kar se JDRF že dolgo zavzema. JDRF je zagotovil financiranje v zgodnji razvojni fazi sistema.
- Še en uspeh pri odobritvi je bila Tandem Diabetes Care®, Inc. t: tanka insulinska črpalka X2 ™ s tehnologijo Basal-IQ ™, napovedna funkcija suspenzije z nizko vsebnostjo glukoze, namenjena zmanjšanju pogostnosti in trajanja hipoglikemije. To je prvi sistem za avtomatizirano dajanje insulina, odobren za uporabo pri otrocih, starih 6 let, in prva inzulinska črpalka, ki je označena kot združljiva z vgrajenimi napravami CGM.
- Odobritev Insuletovega DASH Personal Diabetes Manager (PDM) dlančnika z brezcevnim podstavkom z omogočenim Bluetoothom in seznanjenih mobilnih aplikacij uporabnika / skrbnika. Tisti, ki bodo uporabljali Omnipodov PDM, bodo po novem lahko nadzirali inzulinsko črpalko s funkcijami, ki vključujejo jemanje bolusa ob obroku in programiranje bazalnih stopenj iz naprave na dotik.
- V okviru pobude Odprti protokol JDRF še naprej sodeluje s FDA za nadaljnje vzpostavljanje regulativnih in pravnih okvirov, ki omogočajo interoperabilne avtomatizirane sisteme za dajanje insulina. Aprila sta JDRF in The Leona M. in Harry B. Helmsley Charitable Trust gostili javno delavnico, ki je združila številne zainteresirane strani za reševanje izzivov in načrtovanje nadaljnjih korakov.
Spodbujanje dostopa do terapij in tehnologij T1D
- JDRF je še naprej močno vključen v zagovarjanje vlade, industrije, zavarovalnic in delodajalcev, da bi s svojo kampanjo Coverage2Control znižali stroške insulina iz žepa. Poleg tega, da je proizvajalce pozval, naj storijo več za zagotovitev cenovno dostopnega insulina, je novembra JDRF neposredno vzpostavil stik s 23 od 25 največjih načrtov zdravstvenega zavarovanja v državi, da bi jih spodbudil, naj pri nakupu insulina potrošnikom posredujejo prihranke od popustov za zdravila, saj Aetna in UnitedHealthcare to že počneta.
- S pomočjo Coverage2Control je JDRF vključil skupnost T1D v akcijo, tako da je pisal svojemu izvajalcu zdravstvenega zavarovanja in jih pozval, naj prihranke od drog, ki jih prejmejo, posredujejo svojim članom, da bi prispevali k boljši dostopnosti insulina. JDRF je prav tako sprožil raziskavo v okviru svojih prizadevanj za povezovanje z velikimi delodajalci in se pogovoril o tem, kako lahko zagotovijo pokritost, ki deluje za zaposlene s T1D in njihove družine.
- Dodatno delo v zvezi z dostopom do cenovno dostopnega insulina je vključevalo poziv zveznim uradnikom, naj ukrepajo, januarja pa so Centrom za storitve Medicare & Medicaid Services (CMS) predložili uradne pripombe, da jih spodbudijo, da na prodajnih mestih prejmejo popuste, ki jih prejmejo načrti za zdravila Medicare. Aprila se je JDRF sestal z namestnikom ameriškega ministrstva za zdravje in socialne zadeve (HHS) Ericom Harganom, da bi razpravljali o tem, kako lahko vlada obravnava stroške zdravil na recept. Maja so se zagovorniki JDRF sestali z namestnikom sekretarja Harganom in predsednikom Trumpom v Beli hiši, kjer so razpravljali o predsednikovem načrtu oblikovanja cen zavarovanja. Julija so prostovoljci JDRF vdrli na Capitol Hill in pozvali člane kongresa, naj znižanje stroškov insulina iz žepa postanejo prednostna naloga, JDRF pa je nadaljeval s HHS in prosil, naj popuste posreduje potrošnikom. JDRF je prav tako izrazil zaskrbljenost, da bi selitev insulina iz dela B v del D Medicare upravičencem zvišala stroške insulina, in predložil pisne pripombe k načrtu uprave za znižanje cen zdravil.
- Po obsežnem zagovarjanju proizvajalcev in skupnosti za sladkorno bolezen, vključno z JDRF, je CMS posodobil svojo politiko pokritja, da bi povrnil platforme CGM, ki upravičencem Medicare s T1D omogočajo izmenjavo podatkov prek pametne naprave. Ta sprememba podpira uporabo CGM v povezavi s pametno napravo, vključno s pomembno funkcijo skupne rabe podatkov, ki jo nudijo bolnikom in njihovim družinam, ključno varnostno funkcijo.
- JDRF se še naprej zavzema za pokritost Medicare za sisteme AP in je sodeloval z več kot 240 ameriškimi senatorji in predstavniki, da bi se na to temo podpisoval v pisma skrbniku CMS, ki ga vodita senatski odbor za sladkorno bolezen in kongresni odbor za diabetes.
2019:
Imunske terapije
- JDRF bo gradil na uspehih pri drugih avtoimunskih boleznih in vznemirljivih spoznanjih, ki prihajajo iz imunoterapij raka, da bi napredoval nove pristope, ki spreminjajo bolezni pri T1D.
- JDRF bo še naprej sodeloval z drugimi avtoimunskimi skupinami in skupinami za imunoterapijo raka, da bi pridobil vpogled v mehanizme, dejavnike občutljivosti in sprožilce, ki spodbujajo razvoj avtoimunosti in na koncu pospešil testiranje in odobritev imunskih terapij za T1D.
- JDRF bo izkoristil nove mehanizme za zaščito delovanja beta celic in nastajajoče poti za regeneracijo novih beta celic.
Zamenjava celic
- JDRF bo še naprej gradil na uspehu pri presaditvi otočkov, da bi izdeloval celice, ki proizvajajo inzulin, ki jih je mogoče obnoviti iz ljudi in drugih virov, brez potrebe po kronični imunosupresiji na široki osnovi.
- JDRF bo izkoristil razvijajoča se orodja za urejanje genov in gensko terapijo za prihodnji razvoj "oblikovalskih" beta celic za nadomestno zdravljenje.
Umetna trebušna slinavka
- JDRF bo nadaljeval s ponavljajočimi se izboljšavami komponent AP in avtomatiziranih sistemov z večjo funkcionalnostjo in manjšo obremenitvijo posameznika.
- JDRF bo podpiral razvojni, regulativni okvir in okvir odgovornosti ter poslovni model za integrirane naprave in algoritme z odprtim dostopom, ki bo ljudem s T1D zagotavljal izbire in boljše rezultate.
Presnovne terapije
- JDRF bo podpiral razvoj in varno in učinkovito uporabo neinzulinskih dopolnilnih zdravljenj za izboljšan nadzor glukoze in splošno presnovno ravnovesje, ne da bi se povečala individualna obremenitev. To vključuje prihajajočo odločitev FDA o drugi terapiji za zniževanje glukoze brez insulina za T1D.
- JDRF bo prav tako podpiral razvoj naslednje generacije "oblikovalskih" insulinov s ciljno usmerjenimi profili, kot sta odzivnost glukoze ali specifična jetra.
Zagovorništvo: Določila Agende zagovorništva JDRF bodo tudi v prihodnje služila kot podlaga za razvijajoča se zagovorniška prizadevanja JDRF v letu 2019.
- Posebni program za sladkorno bolezen je privedel do znanstvenih prebojev, novih terapij, inovacij na področju nove generacije tehnologije in napredka k zdravljenju. JDRF si bo še naprej prizadeval za zvezno zavezo, da bo raziskavam T1D dal prednost kot prednostno nalogo in se osredotočil na njihovo dolgoročno obnovo, ki poteče 30. septembra 2019. To vključuje srečanje s člani kongresa, vključno s tistimi novoizvoljenimi, za izgradnjo močne dvostranske podpore. Osebno bomo zagovarjali to pomlad na dan vlade, ko bodo zagovorniki JDRF odpotovali v Washington, kjer bodo imeli 500 in več sestankov s člani kongresa. Nato se bo julija več kot 160 otrok, ki živijo s T1D, zbralo v prestolnici države na otroškem kongresu JDRF, kjer bodo osebne zgodbe delili s predstavniki ameriškega doma in senata.
- JDRF bo še naprej zahteval večji dostop in sprejemanje terapij T1D, kar vključuje tudi povečanje cenovne dostopnosti insulina. Na koncu verjamemo, da je treba uporabo popustov izključiti iz sistema distribucije in zajema drog. Kampanja JDRF Coverage2Control bo še naprej spodbujala zavarovalnice in delodajalce, da si delijo rabate, vključijo inzulin kot preventivno zdravilo, preusmerijo insulin na stopnje ugodnosti prve ali druge stopnje in zagotovijo delitev stroškov kot fiksna doplačila v dolarjih. JDRF se bo zavzel tudi za pokritje sedanjih sistemov AP in prihodnjih sistemov z zasebnimi načrti, pa tudi z Medicare.
- JDRF bo podpiral tudi izboljšane možnosti za regulativno odobritev terapij T1D, vključno z doseganjem novih mejnikov na področju predpisov. Prizadevali si bomo za ustvarjanje okvirov, ki bodo pospeševali odobravanje terapij T1D, na primer za izkoriščanje rezultatov, ki presegajo HbA1C, pri sprejemanju regulativnih odločitev in sprejetje ukrepov za kvalifikacijo biomarkerjev, ki bodo pospešili raziskave in razvoj preventivnih terapij T1D.
- JDRF se močno zavzema za ohranitev zaščite ljudi z že obstoječimi zdravstvenimi težavami, leta 2019 pa bo nasprotoval zakonodaji, ki spodkopava dostop do celovitega zdravstvenega zavarovanja po stopnjah, podobnih podobnim brez predhodno obstoječih pogojev.
T1 Mednarodno
Za T1International je to še eno izjemno vznemirljivo leto.
2018:
- V začetku leta 2018 so se zagovorniki sestali v New Yorku in Cincinnatiju, da bi začeli zagovarjati na državni ravni preglednost nižjih cen insulina.
- Na srečanju v Cincinnatiju je nastalo neverjetno poglavje KOI # insulin4all, ki je v zelo kratkem času doseglo toliko, vključno z zagotavljanjem, da je kriza s cenami inzulina glavna prednostna naloga projektne skupine za nujno medicinsko pomoč v Kentuckyju.
- Kasneje v tem letu smo v Oklahomi, Pensilvaniji, Illinoisu in Koloradu zagnali poglavja.
- Za zagovornike v ZDA, Gani, Nemčiji, Keniji, Boliviji, Ugandi, Indoneziji, Pakistanu, Ekvadorju in Kostariki smo organizirali individualna intenzivna usposabljanja. Vsi izvajajo podrobne zagovorniške načrte za izboljšanje življenja ljudi s sladkorno boleznijo tipa 1 v svojih državah in so v stalnem vodstvu in podpori T1International.
- Julija se je naša voditeljica Elizabeth Rowley pridružila ligi diatloncev - zagovornic s sladkorno boleznijo tipa 1 iz več kot 10 držav - v Londonu, kjer je organizirala zagovorniško sejo.
- Avgusta smo imeli prvo celodnevno večdnevno izobraževalno delavnico zagovorništva v Akri v Gani. V partnerstvu s fundacijo Sonia Nabeta smo na intenzivno dvodnevno usposabljanje združili dvanajst zagovornikov iz petih afriških držav. Upamo, da bomo naslednje leto spet združili te zagovornike, da bodo nadaljevali svoje načrte in jim omogočili usposabljanje naslednje kohorte zagovornikov Pamojana.
- Skupaj z drugimi zagovorniki smo zastopali # insulin4all na konferenci Affordable Meds Now, kjer je Elizabeth prebrala Nicoleino močno izjavo.
- Naša dobrodelna veleposlanica Nicole Smith-Holt je bila vse leto zagovornica moči, zlasti maja, ko jo je T1I podprl, da je imela tiskovno konferenco pred skupščino delničarjev Eli Lilly.
- T1International je s partnerji Ljudje vere za dostop do zdravil priredil 2. letno demonstracijo Eli Lilly. Na kraju je bilo več ekip dokumentarnih filmov, pa tudi številni mediji, vključno s televizijo, radiem in spletnim tiskom. Zmogljive podobe iz dneva so tisočekrat delili in pokrivali lokalni in nacionalni kraji.
- Organizirali smo tudi druga srečanja, podali pričevanja na visoki ravni, ustvarili nove vire, zajeli vprašanja v novih državah, bili predstavljeni kot Heroji, ki se borijo za cene, in smo partner v vznemirljivem projektu OPEN, ki je globalnemu dostopu in cenovni dostopnosti dodal raziskovanje DIY tehnologije.
2019:
Kriza cen inzulina je še naprej v ospredju nacionalnih in globalnih pogovorov, na številnih ravneh pa opažamo premike k zniževanju cen zdravil. Ponosni smo, da za tem napredkom stoji toliko našega zagovarjanja.
Mednarodni odbor skrbnikov T1 se je novembra sestal, da bi načrtoval vodjo in delo za zagotovitev vedno bolj ambicioznih rezultatov. Zavezali smo se, da bomo nadaljevali z resnično globalno usmerjenostjo in da bomo lasersko osredotočili na svojo vizijo in poslanstvo. Izdali smo svojo naslednjo organizacijsko strategijo, ki jo z veseljem delimo, in smo navdušeni nad zaposlovanjem za vodjo programa ZDA.
* Hvala vsem tem organizacijam za ogromen trud bolnikov. Prihaja novo leto 2019! *
