Življenje s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D) v letu 2020 vsebuje številne izjemne tehnološke možnosti, ki vam bodo pomagale pri dnevnem upravljanju krvnega sladkorja: črpalke, stroki, sistemi za kontinuirano spremljanje glukoze (CGM) in zaprti krožni sistemi avtomatizirajo nekatera dela. Toda zlasti za ženske je vsa ta oprema na telesu lahko precej obremenjujoča in z lastnimi telesi izziva svojo raven udobja.
"Svojega diabetesa ne želim oglaševati na svojem telesu," pravi Kelly Close, ustanoviteljica diaTribe, ki nosi insulinsko črpalko Omnipod in brezžični CGM. "Diabetes me ne sramuje, ampak tudi ne maram nobenega oblačila, ki je preveč oblečeno, ker preprosto ni videti dobro nad vašo opremo za diabetes."
Blizu ni sam. V raziskavi na Twitterju je velika večina žensk s T1D izrazila razočaranje zaradi pomanjkanja udobja in negativne estetike, povezane z nošenjem opreme za diabetes.
Vprašanje je: Ali so pomanjkljivosti današnje tehnologije sladkorne bolezni posledica zahtev po funkcionalnem oblikovanju ali je to povezano z dejstvom, da je žensk na področju oblikovanja medicinske tehnologije veliko manj kot moških?
Kako pogosto vas moti diabetes?
Vprašanje smo zastavili naši skupnosti DiabetesMine Twitter: Kako pogosto vaša tehnologija za sladkorno bolezen ovira vašo sposobnost udobnega nošenja oblek, kril, brezrokavnikov itd.? Tu je vzorec tega, kar smo slišali nazaj:
- "Tandemsko črpalko nosim v bočnem pasu modrčka, tako da, ko so moje roke spuščene, ni super opazno."
- "Zaradi te težave sem s črpalke prešel nazaj na MDI (večkratne dnevne injekcije) 85%."
- "Veliko! Obstajajo slogi, ki se jih ne bom niti trudil nositi, ker je tehnologija tako očitna in takrat se bom počutil samozavestno. Večinoma obleke. "
- "Skoraj vsak dan, hahaha."
- “Ja !!! Ves čas. Poskusil sem veliko različnih stvari, vendar še vedno nisem našel ničesar, kar bi mi ustrezalo. "
- "To je življenjska težava, na katero me ni opozoril noben endo."
- "Nosljivost tehnologije za diabetes je eden najbolj frustrirajočih vidikov in vas lahko nekoliko zmelje, še posebej, če imate druge težave, ki omejujejo garderobo, s katerimi se morate spoprijeti ..."
- "Svoje nosim potisnjene po pasu gamaš, in ko se odpravijo na sprehod, se zvijajo navzgor in padejo ven."
- »Obleke so lahko zapletene, saj v nedrčku nimam dovolj prostora, da bi bila uspešna pri tej taktiki, vendar sem našla nedrsečo podvezico za noge z žepi, ki jo uporabljam, kar mi pomaga največkrat. Trebuh uporabljam za svoja spletna mesta, zato brezrokavniki niso bili problem. "
- "Vsak dan! Obožujem obleke, vendar nimam pojma, kako in kam postaviti stvar. Moja prejšnja črpalka je bila manjša, tako da se je zlahka prilegala mojemu nedrčku, toda ta je malo večja, jaz pa sem super majhna ... adios vsem mojim ljubkim oblekam. "
Opazili smo, da so uporabniki Omnipodov poročali o najmanjših ovirah pri nošenju in oblačenju okoli svoje tehnologije diabetesa:
- »Sploh ne z Dexcomom in Omnipodom na nadlakti. Čeprav ne nosim tankov ali skopih vrhov. "
- »Ko sem se preselila na obliž, sem nosila veliko več oblek. Prej sem ugotovil, da se ni vredno truditi, da bi ugotovil, kam naj se črpa črpalka. Nedrček mi ni nikoli dobro uspeval. V zadnjem času pa nosim kratke kratke hlače pod oblekami - super za nošenje RileyLinka, telefona in ključev. "
- »Trenutno sem na Omnipodu, zato nikoli. Če nimate cevi, je zelo koristno. Januarja grem na TSlim, zato se vrnem k zračnicam in prepričan sem, da se bo moj odgovor spremenil. Če se vrnem k rezanju lukenj v žepih. «
- »Zaradi cevi sem se vedno boril z mojo črpalko v oblačilih! Značilno je, da črpalko nosim v nedrčku, da jo skrijem. Preklopili na Omnipod in življenje je toliko boljše glede oblačil! Dexcom mi ni nikoli povzročal težav. "
- »Ko sem imel cevno črpalko, sem jo dal v otroško nogavico in jo pritrdil na notranjo stran mojega Spanxa tik ob srcu kolena. Sploh je nisem mogel videti. Zdaj sem na [Omni] strokih in sploh nimam težav, Spanx pa še naprej gladi udarce stroka, če je na mojem trupu.
- »Komaj kdaj problem. Obožujem svojega Omnipoda! "
[Več odgovorov lahko preberete na Twitterju.]
Pomanjkanje žensk v oblikovanju MedTech
Medtem ko število žensk na področju oblikovanja medicinske tehnologije neizogibno narašča, vseobsegajoča številka v zadnjih nekaj desetletjih daje pretežno moško sliko.
"Le 18 odstotkov izvršilnih vlog v 100 najboljših podjetjih, s katerimi se trguje z medicinskimi pripomočki, opravljajo ženske, le tri podjetja pa imajo žensko izvršno direktorico, v skladu z analizo letnega Big 100 Medical Design & Outsourcing," je poročala Medical Design & Outsourcing v. 2019.
Nadaljevalo se je: »Od 969 vodilnih položajev v največjih svetovnih podjetjih MedTech le 172 zasedajo ženske. Skoraj četrtina podjetij nima žensk na vodstvenih položajih, še 24 podjetij pa ima samo žensko. "
Poročilo je tudi ugotovilo, da je bilo leta 2018 za medicinske raziskave 195 zdravnikov prejetih 2,7 milijona dolarjev, od teh prejemnic pa je bilo le 16 žensk, ki so skupaj prejele 322.000 dolarjev.
Marca 2020 so Medical Design Briefs poročali, da je po podatkih Unesca UIS manj kot 30 odstotkov svetovnih raziskovalcev žensk. Toda upodabljajo sliko bolj upanja: "Medtem ko so ženske še vedno premalo zastopane na področjih STEM [znanost, tehnologija, inženirstvo in matematika], vključno z industrijo medicinskih pripomočkov, imajo tisti, ki so izbrali znanost in inženirstvo kot poklic, velik vpliv ... Prebili so ovire, da bi nadaljevali z razvojem transformacijskih naprav, se borili proti boleznim in ustvarjali revolucionarne materiale. "
Kjer Omnipod izstopa
Zdi se, da je Omnipodov brezdimenzionalni sistem za dajanje insulina najlažji za fizično prilagajanje, zlasti ženskam z različnimi vrstami in stili oblačil.
Ni presenetljivo, da se bostilski proizvajalec Omnipod Insulet ponaša tudi z bistveno večjim odstotkom žensk v svojem podjetju.
"Vsekakor je 50/50," za DiabetesMine pove dr. Trang Ly, višji podpredsednik in medicinski direktor Insulet. Ly, sezonski pediatrični endokrinolog, vodi program za razvoj avtomatiziranega sistema za nadzor glukoze Omnipod Horizon naslednje generacije.
Nadzira klinični razvoj - od zasnove do testiranja izdelkov - Ly meni, da Insulet izstopa predvsem zaradi ekip, ki jih vodijo ženske.
"V Insuletu počnemo stvari nekoliko drugače, saj imamo v našem procesu veliko žensk," pojasnjuje Ly. "Veliko raziskujemo uporabniške izkušnje z ljudmi s sladkorno boleznijo, vodi pa jih inženirka, ki opravi vse tržne raziskave."
Več kot polovico te raziskovalne skupine sestavljajo ženske.
»Ne razvijamo se v vakuumu. Razvijamo se z veliko interakcije z uporabniki, «doda Ly. "FDA je resnično povečal pomen uporabniške izkušnje."
Predsednica in izvršna direktorica Omnipoda je tudi ženska - Shacey Petrovic.
»Z več voditeljicami v našem podjetju ... Imamo zelo drugačen pogled. Zelo dragoceno je imeti ženske v svoji organizaciji. Drugače smo usmerjeni. Razmišljamo drugače kot moški. Bistveno je, da imamo zastopane tako perspektive kot manjšine, «pravi Ly.
Spominja se nekdanjega vodilnega inženirja oblikovanja, ki je prihajal iz zelo privilegiranega okolja. Podjetje je kmalu ugotovilo, da ta oseba ni prepoznala, da veliko bolnikov s sladkorno boleznijo nima dovolj sredstev in nima ustreznega dostopa do zdravstvenih delavcev in zdravstvenega varstva na splošno ter da veliko ljudi po vsej državi (in po svetu) nima univerzitetna diploma.
"Pri diabetesu je tako pomembno razumeti, da prizadene ljudi iz vseh družbenih slojev, in razmisliti, kakšne so njihove potrebe," pojasnjuje Ly.
Izboljšanje omnipoda z mislijo na ženske
Blizu se še vedno zdi, da je Omnipod predebel, da bi ga lahko oblekel čez oblečena oblačila.
"Želim si, da bi bil manjši," razloži. »Primerno je 200 enot insulina, vendar na dan porabim le 22 enot, zato ne potrebujem toliko prostora za inzulin - samo 66 enot v 3 dneh, ne pa 200 enot. Lahko bi bil manjši. Želim si, da bi imeli možnosti, da bi ljudje, ki uporabljajo manj insulina, izbrali manjši strok. "
Ly poudarja, da ekipa v podjetju Insulet res nenehno razmišlja, kako omnipod narediti manjšega in tanjšega, ne da bi pri tem izgubila funkcionalnost.
„Naš moto je„ poenostaviti življenje “- ne razmišljam o tem,„ kako naj naša inzulinska črpalka deluje bolj natančno? “Razmišljam,„ katera naslednja novost bo pomagala zmanjšati breme ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo? “ "
Raziskovalna skupina pogosto anketira tako sedanje uporabnike kot potencialne uporabnike in jih sprašuje: "Kaj bi vam izboljšalo življenje s sladkorno boleznijo?"
Pregledajo odgovore in ugotovijo, kateri so izvedljivi in kateri ne.
Presenetljivo pa je, da Ly pravi, da največja zahteva, ki jo prejmejo pri anketiranju svojih strank, ne gre za velikost, temveč za povezavo stroja s pametnim telefonom, tako da uporabnikom ni več treba imeti dodatnega PDM (osebni upravitelj diabetesa), krmilne enote velikosti mobilni telefon.
PDM je naprava na dotik, ki upravlja programiranje doziranja insulina v stroku. V svetu, kjer nikoli ne greste nikamor brez svojega mobilnega telefona, je dodatna odgovornost zagotoviti, da bo tudi vaš PDM šel povsod z vami in da bo napolnjen in funkcionalen.
Ly pravi, da v prvi polovici leta 2021 upajo na najnovejši zaprti sistem Omnipod z nadzorom pametnega telefona.
Ko gre za velikost stroka, Ly pravi, da dejansko prejemajo zahteve na obeh koncih spektra - nekateri prosijo, naj strok vsebuje več insulina, ker jim po 2 dneh zmanjka insulina, drugi pa, da ga zadrži manj, da lahko biti manjši.
»Elektronika je vedno manjša, zato razmišljamo o načinih, kako še bolj miniaturizirati svoj izdelek, kar bi še bolj podprlo potrebe žensk, ki se trudijo prilagoditi oblačilnim slogom. Vemo, da to zahtevajo naše stranke in je na našem seznamu. "
Mnogi uporabniki se teh prizadevanj za postopno izboljšanje nosljivosti izdelka morda ne zavedajo, pravi Ly, njena ekipa pa pogosto izvaja tudi majhne izboljšave, ki jih uporabnik morda ne bo opazno opazil.
"Kanilo smo preoblikovali, da je imela na primer boljšo disperzijo inzulina pod kožo," pojasnjuje Ly. »To je izšlo lani. Privedlo je do velikega zmanjšanja stopnje okluzije (blokade insulina), vendar takšna sprememba zasnove ne pušča naslovov. "
Žensko oblikovani dodatki za tehniko diabetesa
V zadnjih 20 letih se je pojavilo izjemno število podjetij, ki so ustvarila dodatke, s katerimi so naprave za diabetes bolj udobne in privlačne za nošenje žensk. Te obleke pogosto ustanovijo ženske s sladkorno boleznijo ali matere otrok s sladkorno boleznijo in ponujajo vse, od modnih kovčkov do "kože" do specializiranih oblačil.
Nekatera podjetja, ki se osredotočajo na sladkorno bolezen, vključujejo:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky trebušna slinavka
- Skrit
- InsulWear
- Miabetik
- Notranja obraba žepa
- Črpalka Peelz
- SPIbelt
- Sladkor Medical
- Tallygear
- Oblačila tipa 1
- Pod poletji
S kakšnimi izzivi se sooča modni oblikovalec, ko ustvarja z mislijo na tehnologijo diabetesa? DiabetesMine je intervjuval Anno Sjöberg iz Švedske o ustvarjanju linije "AnnaPS" brezrokavnikov, modrčkov, kratkih hlač in bikinijev s posebnimi žepi za namestitev opreme za diabetes.
»Imel sem podporo največjih dobaviteljev inzulinskih črpalk, zdravstvenih delavcev in uporabnikov črpalk, vendar je bil moj največji izziv zagotoviti funkcionalnost in kakovost oblačil - hkrati pa oblikovati trajnostno modno linijo. In izdelava izdelkov, ki izgledajo dobro! « pravi Sjöberg.
Poudarila je, da je fizični položaj žepov za inzulinsko črpalko ključnega pomena; če želite, da so odprtine teh žepov znotraj natančnih meritev, je potrebno več dodatnih plasti šivanja.
V zgodnjih izvedbah je Sjöberg odkril, da mora biti material, na katerem bo vsaka črpalka pritrjena ali pritrjena, bistveno bolj ojačan in močnejši, kot bi to zahtevalo običajno oblačilo. Pasovi na spodnjem perilu so na primer zahtevali zanesljivejši elastičen material in previdno nameščanje šivov, da bi lahko obvladali večjo težo in silo kot običajno spodnje perilo.
"Bila je res težka bitka, da bi tovarno naučili izdelovati ta oblačila," pravi. »Trajalo je veliko več časa, kot sem si lahko predstavljal. Seveda me je to stalo veliko denarja in ogromno ur dela brezplačno, vendar sem bil odločen izdelati oblačila, ki olajšajo nošenje inzulinske črpalke. «
Sjöberg ostaja predan prenovi samih naprav, saj je še naprej predan izdelavi najboljših možnih dodatkov za ženske s sladkorno boleznijo.
"Moje sanje so pomagati vsem pri nošenju kakršne koli medicinske opreme, tako da je priročna za nošenje in nevidna," pravi.
