Čeprav imam skrivno ljubezensko razmerje z besedami, o svojem psoriatičnem artritisu (PsA) težko pišem v treh pojmih. Kako zajeti toliko tega, kar pomeni življenje s psA, v samo tri majhne besede?
Kljub temu sem ga lahko zožil na izgubo, čustva in darila. Tukaj so razlogi, zakaj sem izbral prav vsakega od teh.
1. Izguba
Potreboval sem nekaj časa, da sem se spoznal, koliko natančno sem izgubil zaradi svojega psA. Resnici na ljubo je veliko dni, ko se zavedam, da še vedno nisem sprejel, koliko sem izgubil.
Borim se proti vsem, kar mi je odvzel PsA, vendar na koncu vem, da to ni bitka, ki jo bom dobil. Izgubil sem osebo, ki sem nekoč bil, pa tudi osebo, za katero sem si vedno želel, da bi lahko bil.
Moje roke so izgubile sposobnost odpiranja tudi najbolj ohlapnih kozarcev, moji otroci pa pogrešajo neskončno zalogo čistih oblačil, ki so jih imeli nekoč. Utrujenost, bolečine v sklepih in vnetje so mi vse to ukradli. Izgubil sem prijateljstva in celo kariero, na katero sem se večino življenja pripravljal.
Vsaka izguba, ki sem jo doživela zaradi svojega psA, je vplivala na moj odnos z bližnjimi in moje čustveno zdravje.
2. Čustveni
Ko so mi prvič diagnosticirali PsA, sem z raziskovanjem lahko jasno razumel, kaj lahko pričakujem. Otečeni sklepi, bolečina in utrujenost mi niso bili novost, zato je bilo diagnozo dejansko v olajšanje. Toda česar nisem pričakoval, je bil naval čustev in težav z duševnim zdravjem, ki spremljajo to bolezen.
Moj revmatolog me ni opozoril na močan odnos med PsA in tesnobo ali depresijo. Bila sem popolnoma zaslepljena in slabo opremljena, da sem prepoznala znake, s katerimi se borim. Utapljala sem se pod težo čustvenih stranskih učinkov življenja s psA.
Zdaj vem, da je za vse, ki živijo s psA, tako pomembno, da se zavedajo znakov čustvene preobremenitve. Ukrepajte za upravljanje čustvenega zdravja tako kot za telesno zdravje.
3. Darila
Nenavadno je, da glede na vse, kar sem izgubil, razlaga mojega psA v treh besedah ne bi bila popolna, ne da bi vključili tudi vse, kar sem pridobil. Življenje s psA je predvsem perspektiva.
Da, naša telesa nas bolijo. In ja, naše življenje se je močno spremenilo od vsega, kar smo bili prej. Toliko smo izgubili.
Naše duševno zdravje je bilo težko nositi. A hkrati z vso bolečino pride tudi priložnost za rast. Pomembno je, kaj se odločimo za to priložnost.
Življenje s psom mi je dalo tako globlje razumevanje sebe in drugih. Dala mi je ne samo sposobnost sočutja z drugimi na povsem novi ravni, ampak mi je dala tako edinstveno perspektivo in vpogled v lastno sposobnost, da drugim ponudim prepotrebno podporo.
Te stvari so darila. Empatija, sočutje in podpora so darila, ki jih lahko podarimo drugim. Pridobila sem močnejši občutek zase in za namen.
Globlje sem razumel, kaj pomeni biti "močan", in vsak dan sem si dokazal, da sem resnično bojevnik.
Odvoz
Ko gre za to, življenje s psA ali katero koli kronično boleznijo povzroči veliko izgube.
Obstajajo bolečine, fizične in čustvene, ki govorijo o tem, kdo smo. Darila, ki izvirajo iz te bolečine, nam povedo, kdo smo namenjeni. Imamo priložnost blagosloviti druge s svojo empatijo in pobrati darove, ki izhajajo iz naše bolečine.
Od nas je odvisno, kako se bomo odločili izkoristiti te priložnosti.
Leanne Donaldson je psoriatična in revmatoidna bojevnica artritisa (ja, popolnoma je zadela žreb za avtoimunski artritis, ljudje). Z novimi diagnozami, ki jih dodajo vsako leto, najde moč in podporo pri družini in se osredotoči na pozitivne strani. Kot mama treh otrok, ki se šola na domu, vedno izgublja energijo, nikoli pa besede. Njene nasvete za dobro življenje s kronično boleznijo najdete na njenem blogu, Facebooku ali Instagramu.
