Nič ni tako kot groza, ko inzulinska črpalka v soboto zvečer nenadoma pobesni ob 11. uri. Gumbi, ki se ne odzivajo na dotik, kričeči alarmi, obvestila o kritični napaki, ki nakazujejo, da se morate obrniti na službo za pomoč uporabnikom. Skoraj dovolj je, da povzročite napad panike.
Čeprav so inzulinske črpalke najnaprednejša metoda zdravljenja pri mnogih ljudeh s sladkorno boleznijo (OSI), niso popolne. Ti tehnični pripomočki so samo stroji in imajo včasih napake ali popolnoma okvare.
Seveda po Murphyjevem zakonu insulinska črpalka običajno umre najbolj neprijeten trenutek. To je lahko tik pred spanjem ali sredi noči, ko ste na počitnicah ali med zasedeno delovno konferenco, kjer preprosto nimate časa, da bi se spoprijeli z težavami v napravi.
Kaj je v tem primeru treba narediti OSI? Izbrali smo strokovnjake in zbrali nekaj nasvetov.
Brez panike (!)
Nasvet številka ena, ki smo ga slišali od zdravstvenih delavcev, proizvajalcev inzulinskih črpalk in kolegov D-peeps v skupnosti: Ne paničite.
Včasih imamo občutek, da ne moremo živeti brez neke tehnologije, še posebej, če je naše upravljanje s sladkorno boleznijo vedno vključevalo to strojno opremo. Ampak vedite je vsekakor je mogoče živeti in upravljati raven sladkorja v krvi brez te tehnologije - zlasti za kratek čas. Ne pozabite, da so se, preden je obstajala ta tehnologija, OSI desetletja obvladovali brez nje.
Da bi se izognili pasti prekomernega zanašanja na tehnologijo diabetesa, je pomembno, da imate rezervni načrt, po katerem se boste po potrebi vrnili na injekcije. Pripravljenost vam bo pomagala, da se izognete paniki, če in ko gre s črpalko kaj narobe. Prepričajte se, da ste v rezervnem kompletu kadar koli imeli vialo in brizgo ali insulinski injekcijski peresnik. Če ste že vrsto let črpalke - tako kot naša ekipa pri DiabetesMine - na to lahko pozabite.
Obstaja tudi več pogostih težav z insulinsko črpalko - pa tudi težav z neprekinjenimi monitorji glukoze (CGM) -, ki jih lahko odpravite sami, vključno z "napakami okluzije" (zamašena kanila) in zataknjenimi cevmi. Oglejte si naš vodnik DiabetesMine za nasvete za odpravljanje težav pri pogostih težavah z insulinsko črpalko in CGM.
Če ste prepričani, da je vaša črpalka kaput, in morate na pomoč poklicati proizvajalca, se zavedajte, da vsaka družba, ki se ukvarja s sladkorno boleznijo, nima 24-urne službe za stranke. Nekateri obratujejo le med rednimi delovnimi dnevi ali pa jih ob koncu tedna omejijo.
(Glejte zgornje odstavke o Ne paničenju in ponujanju časa, dokler ne dobite nadomestne naprave.)
Stopite v stik s proizvajalcem insulinske črpalke
Nekoč so OSI, ki uporabljajo inzulinske črpalke, včasih dobili dve napravi, zato so vedno imeli varnostno kopijo, če bi se katera pokvarila. Danes z naprednejšo tehnologijo in strožjimi proračuni to ne drži več.
Toda nekateri proizvajalci insulinske črpalke še vedno ponujajo možnost izposoje potovanja, ki vam omogoča, da si za omejeno plačilo izposodite dodatno črpalko za omejen čas.
Vsa podjetja imajo zdaj dokaj natančna priporočila, kaj storiti, če vaša insulinska črpalka nenadoma postane zelo draga utež za papir.
To običajno vključuje stik s klicnim centrom, kjer bo predstavnik za vašo bazo podatkov odnesel podatke o vašem izdelku in kupcih ter vas vodil skozi postopek postopnega odpravljanja težav, da bi ugotovil, ali lahko težavo najprej odpravijo, ne da bi morali poslati nova naprava.
Če se ugotovi, da potrebujete zamenjavo, se enote običajno pošljejo čez noč ali z dostavo drugega dne, kar pomeni, da boste kmalu spet začeli delovati. Če ste najprej sodelovali z lokalnim predstavnikom, da ste se na črpalki nastavili in imate še vedno kontaktne podatke te osebe, vas prosimo, da se obrnete. Ti regionalni predstavniki vam lahko včasih pomagajo celo bolj takoj, če vam v nujnih primerih oddajo novo enoto.
Tu so posebnosti tega, kar obstoječe črpalne družbe v ZDA naročajo svojim strankam v primeru težav:
Medtronic Minimed
Medtronic ponuja 24-urno tehnično podporo, 365 dni v letu.
Za posebno poizvedbo v zvezi z zamenjavo črpalke Medtronic usmerjajo kupce, naj se obrnejo na skupino svetovalcev za zdravljenje sladkorne bolezni na 800-646-4633 in pritisnejo 3. Ta skupina je na voljo od ponedeljka do petka od 8. do 19. ure. Osrednji čas.
Glede na vrsto naprave bodo poslali predplačniško nalepko za pošiljanje ali škatlo FedEx z nalepko za vrnitev pokvarjene enote.
Imajo program izposoje potovanj, ki strankam s sedežem v ZDA omogoča, da si vsakih 90 dni izposodijo rezervno insulinsko črpalko za 50 USD. To velja za stranke, ki se lahko odpravijo na križarjenje, potujejo na Havaje ali Aljasko ali potujejo v tujino. (Program vključuje samo inzulinske črpalke in ne vključuje njihovih naprav CGM.)
Za prijavo morajo stranke izpolniti obrazec za izposojo potovanja in ga predložiti vsaj 2 tedna pred potovanjem, da zagotovijo pravočasno dostavo. Ob dostavi je potreben podpis, po prihodu domov pa boste morali vrniti izposojenko.
Insuletov Omnipod
Insulet ima spletni obrazec, v katerem lahko uporabniki te brezvrvične črpalke poročajo o težavah in se povežejo s predstavnikom službe za pomoč strankam ali tehnične podpore, da se pogovorijo o možnostih.
Če eden od stročkov za enkratno uporabo, ki vsebujejo inzulin, ne deluje pravilno, lahko uporabniki zahtevajo zamenjavo. Poslali jim bodo poseben paket za pošiljanje pokvarjenega stroja nazaj v podjetje.
Insulet pacientom sporoča, da bo, če se njihov osebni upravitelj diabetesa (PDM) - krmilna enota sistema - v 4-letnem garancijskem roku pokvari zaradi napake v materialih ali izdelavi, to napravo tudi brezplačno zamenjal. V uporabniškem priročniku za napravo je podrobno opisanih nekaj pogojev in izključitev. Insulet ugotavlja, da se zamenjave v večini primerov pošljejo v 24 urah.
"Posojilojemalci so na voljo glede na razpoložljivost," in uporabniki se morajo za več informacij obrniti na svojo skupino za pomoč strankam, navajajo.
Ameriško skupino za pomoč strankam lahko dobite tako, da pokličete 800-591-3455 in izberete možnost 2 za pomoč. Odprti so za poslovanje 24 ur na dan, 7 dni v tednu, vse leto.
Upoštevajte, da se bodo nekatere nadomestne politike lahko spremenile, ko bo Insulet pozneje leta 2021 predstavil svoj model naslednje generacije, Omnipod 5, saj se bo ta sistem neposredno povezal s pametnim telefonom, ne da bi potrebovali posebno napravo PDM.
Tandemov t: tanek X2
Tandem Diabetes Care ponuja tudi podporo strankam in tehnično podporo 24 ur na dan vsak dan v letu. To ekipo lahko dosežete na 877-801-6901.
Črpalke so usmerjene v stik s to podporno linijo, da po potrebi začnejo postopek zamenjave. Ugotavljajo na primer, da če je zaslon na dotik t: slim X2 razpokan ali pokvarjen, tudi to v običajnih pogojih uporabe velja pod pogoji omejene 4-letne garancije.
Tandem ima v spletu celotno pogosto zastavljena vprašanja s posebnimi navodili za nastavitev nove nadomestne črpalke in njeno priključitev na CGM ter na njihovo podatkovno platformo t: connect.
Povrh tega, ko uporabniki prejmejo nadomestno napravo, jih Tandem usmeri na vrsto javno objavljenih videoposnetkov za usposabljanje, ki pomagajo pri programiranju vašega novega t: slim X2 z nastavitvami.
Tandem sicer ponuja kratkoročne izposojevalne naprave za potovanje brez stroškov, vendar so zelo natančni glede ravnanja s posojilno črpalko. Vrniti ga je treba neodprtega ali s priloženo "pooblaščeno številko vračila", ki je bila vnaprej določena s podporo strankam. "Če se odpre brez ustrezne zadeve za stik s stranko in pooblaščene številke za vračilo, vam bomo zamenjavo zaračunali," navajajo.
Roche Accu-Chek
Čeprav je družba Roche Diabetes Care že leta 2017 v ZDA nehala prodajati blagovno znamko Accu-Chek inzulinske črpalke, podjetje še vedno podpira nekatere starejše kupce, ki uporabljajo te naprave. Uporabniki si lahko ogledajo svojo ciljno stran s podrobnostmi o garancijskih črpalkah.
Roche navaja: »V garancijskem roku bo družba Roche Diabetes Care po lastni presoji popravila ali zamenjala katero koli inzulinsko črpalko, ki ne deluje pravilno zaradi okvare materiala ali izdelave ... Ta garancija velja samo za nove naprave. V primeru popravila ali zamenjave črpalke garancijsko obdobje ne bo podaljšano. "
V glavnem si zdaj prizadevajo uporabnike preusmeriti na drugo znamko črpalke.
Če imate vprašanja, lahko službo za pomoč strankam Accu-Chek dosežete na 800-688-4578, med delavniki med 8. in 20. uro. Vzhodni čas. Za podporo strankam si lahko ogledate tudi njihovo spletno vozlišče.
Kaj pa odpoklici izdelkov?
Nekoliko zaskrbljujoče je, kdaj odpoklici naprav pridejo na naslovnice, še posebej, če gre za določen model črpalke, ki naj bi vas ohranil pri življenju.
Uprava za prehrano in zdravila (FDA) vodi obsežno bazo podatkov o varnostnih opozorilih, po analizi Associated Press te baze podatkov od leta 2008 do 2018 pa so insulinske črpalke in njihovi sestavni deli skupno odgovorni za največje skupno število napak, poškodb in smrti. poročila.
Ja, to zagotovo zveni strašljivo.
Toda baza podatkov FDA je lahko težko krmariti in celo nekoliko zavajajoča, če jo iščete brez ustreznega konteksta.
Med preiskavo baze podatkov pred nekaj leti je takratna direktorica oddelka za kemijo in toksikologijo pri FDA dr. Courtney Lias za DiabetesMine dejala: "Ne morete samo gledati števila odpoklicev in sklepati samo na podlagi teh številk ... Upoštevati je treba, kakšen je bil odpoklic, kako je bil najden in kaj se je takrat še dogajalo s podjetjem. To je težko storiti od zunaj, ker teh pogovorov in konteksta nimate ves čas. "
Poleg tega je ta študija iz leta 2015 skupine raziskovalcev v Avstraliji in na Novi Zelandiji pokazala, da ima 40 odstotkov uporabnikov insulinske črpalke težave, pri čemer manjšina, zlasti pri otrocih, zahteva upravljanje bolnišnice.
Kljub temu pa ti raziskovalci in drugi vseskozi hitro poudarijo, da so insulinske črpalke tudi ob okvarah črpalk in upoštevanih odpoklicih varne in pogosto privedejo do boljših rezultatov kot pri tradicionalnih injekcijah insulina.
Opozorila glede vračanja na posnetke
Kot smo že omenili, je nujno, da ste pripravljeni na to, da v primeru izrednih dogodkov ne boste uporabljali brizg ali insulinskega injekcijskega peresnika.
To pomeni, da morate imeti vedno pri roki vialo ali injekcijski peresnik bazalnega (dolgo delujočega) insulina skupaj s hitrodelujočim insulinom, ki ga običajno uporabljate za polnjenje črpalke. Če ste pozabili, med dolgo delujočimi blagovnimi znamkami insulina v ZDA spadajo Lantus, Toujeo, Basaglar (vse formulacije glargina), Levemir in Tresiba. Neodprte steklenice in injekcijski peresniki lahko zdržijo mesece, če so v hladilniku.
Nimate dodatnega insulina za injekcije? V bistvu so starejše različice "človeških" insulinov, kot je NPH, ki se prodajajo pri Walmartu, na voljo, ker so cenovno ugodnejše, vendar bodite previdni, ker so starejše oblike veliko manj zanesljive. In odmerjanje ni izračunano enako kot novejši insulini, zato je vedno najbolje, da se pogovorite s svojim zdravnikom ali strokovnjakom za zdravljenje diabetesa, preden se obrnete nanje.
Mike Hoskins / DiabetesMinePomembno je tudi, da so trenutne nastavitve insulinske črpalke zabeležene nekje pri roki. Te nastavitve - vključno s faktorjem občutljivosti na inzulin, razmerjem ogljikovih hidratov in insulina, bazalnimi stopnjami in skupnimi dnevnimi odmerki - bodo ključne, da nastavite nadomestno črpalko, ko jo dobite. Morda so pomembni tudi za izračun, koliko insulina boste potrebovali med ponovnim injiciranjem.
Ne veste, koliko bazalnega insulina si zdaj injicirajte brez črpalke? Za pomoč se obrnite na svojega zdravnika ali strokovnjaka za nego sladkorne bolezni. Obstajajo tudi verodostojna navodila, objavljena na spletu, ki vam lahko pomagajo.
Ne pozabite, da prehod z bazalnega profila insulinske črpalke (nenehno kapljanje) na dolgotrajne injekcije insulina ni natančna znanost. Gary Scheiner iz Integrated Diabetes Services v Pensilvaniji, ki sam živi s sladkorno boleznijo tipa 1, svetuje ta nasvet:
»Če nimate rezervne črpalke, je treba takoj vzeti dolgo delujoči inzulin. Če ima vaš bazalni program pomemben vrh / dolino, je morda najboljša možnost NPH. Če ne, je običajno najboljši glargin. Če uporabljate NPH, vzemite 80 odstotkov celotnega bazalnega insulina s črpalko kot en odmerek NPH. Če uporabljate glargin, vzemite 110 odstotkov celotne bazalne črpalke kot en sam strel. "
Ko UPS ali FedEx prispeta z novo modro insulinsko črpalko, se ne navdušujte. Dolgotrajni inzulin ostane v vašem sistemu mnogo, veliko ur. "Ne pozabite pustiti, da se dolgotrajni inzulin obrabi, preden z novo črpalko začnete bazalno dajati," pravi Scheiner. "Počakajte vsaj 12 do 14 ur po jemanju NPH in 20 ur po jemanju glargina."
Črpalke, povezane s CGM
Invalidi vse pogosteje uporabljajo tako imenovane sisteme z zaprto zanko, ki CGM povežejo z inzulinsko črpalko za optimizacijo nadzora diabetesa. Medtronic je edino podjetje, ki dejansko izdeluje obe napravi in ju prodaja v enem sistemu. Najnovejši komercialni sistem z zaprto zanko je Tandem Diabetes Care, vendar povezuje črpalko Tandem t: slim z Dexcom CGM - tako dva različna proizvajalca nudita podporo.
V teh povezanih sistemih lahko včasih naporni senzor ali oddajnik CGM povzroči kolcanje, zaradi katerega je izkušnja z insulinsko črpalko manj produktivna.
Kako ta podjetja ravnajo s tem navzkrižnim prehodom za podporo strankam? Dexcom in Tandem sporočata DiabetesMine, da so predstavniki obeh podjetij dobro pripravljeni na pogovor s klicatelji skozi postopek ugotavljanja, ali gre za težave s črpalko ali CGM, in nato usmerjanje strank.
Če uporabljate DIY tehnologijo
Obstaja tudi nenehno razvijajoča se skupnost naredi si sam (DIY), kjer je mantra #WeAreNotWaiting pripeljala na tisoče ljudi z domačimi povezanimi sistemi z različnimi napravami.
Ta orodja DIY so odprtokodne mobilne aplikacije in platforme, izdelane v skupnosti, ki nimajo tradicionalne storitve za stranke ali tehnične podpore s strani podjetja.
Namesto tega se morajo uporabniki obrniti na spletne forume in skupine, da dobijo odgovore na vprašanja. Skupnost Looping je dejansko ustvarila neverjeten nabor odprtokodnih dokumentov za podporo bolnikom, ki uporabljajo ta sistem, znan kot LoopDocs.
Težava je v tem, da je veliko teh sistemov zgrajenih s starejšimi črpalkami Medtronic, ki niso v garanciji. Če eden od teh umre, v bistvu sami iščete zamenjavo. Druga trenutna možnost je izdelava vašega domačega sistema Loop s pomočjo črpalke OmniPod; v tem primeru se lahko obrnete na proizvajalca Insulet, če ima črpalka težave, čeprav podjetje ne more zagotoviti dodatne podpore za vaš sistem Loop.