Danes smo navdušeni, ko vam ponujamo poglobljen vpogled v T1D Exchange, neprofitno organizacijo s sedežem v Bostonu, ustanovljeno pred desetletjem, ki je velik zagovornik raziskav diabetesa z uporabo resničnih podatkov in povratnih informacij bolnikov.
Preteklo leto je prineslo spremembo straže v najvišjem vodstvu in nekaj pomembnih premikov v fokusu organizacije - zlasti preoblikovanje njene spletne skupnosti in pobude, usmerjene v usklajevanje OSI (ljudi s sladkorno boleznijo) s kliničnimi preskušanji.
Novembra 2019 je T1D Exchange za novega izvršnega direktorja imenoval veterana industrije sladkorne bolezni: Davida Waltona - samega tipa 1, ki so mu diagnosticirali v devetdesetih letih, ko je študiral na podiplomskem študiju.
Tukaj je nekaj, kar nam je pred kratkim povedal o svojem ozadju in kam bo T1D Exchange usmeril svoja prizadevanja v letu 2020 in pozneje:
DM) Zdravo David, ali lahko najprej poveš, kako si poklicno sodeloval s sladkorno boleznijo?
DW) Ironično je bilo, da je bilo tik pred lastno diagnozo. Moja prva služba zunaj fakultete je bila za svetovalno podjetje, ki je izvajalo strateška dela za farmacevtska in biotehnološka podjetja, in prvi projekt, v katerega sem bil vključen, je preučeval posledice prelomnega preizkusa DCCT.
Raziskovali smo ustvarjanje sistema spodbud za paciente tipa 1 in tipa 2, ki je osredotočen na paciente, da bi "nagradili" produktivno in zdravo vedenje pri testiranju krvnega sladkorja, doseganju rezultatov A1C v območju in vključevanju članstva v telovadnici za vadbo. Tako sem se takrat moral naučiti diabetesa, gledati tržne raziskave in video (o) izzivih življenja s tem. To svetovalno delo sem opravljal eno leto in pol, preden sem šel v poslovno šolo, da bi šel v zdravstvo. Na fakulteti sem bil eno leto pripravljen kot psiholog, vendar sem se odločil, da nisem prepričan, da želim biti zdravnik. Tako sem našel posel v zdravstvu in mi je bil všeč. In tam so mi postavili diagnozo.
Povejte nam o svoji diagnozi…?
Bilo je v času mojega drugega letnika na Wharton School of Business. Začel sem opažati simptome, na katere sem se spomnil, ko sem jih prebral med prvim svetovalnim projektom: pogosto uriniranje, nenehna žeja, izguba teže in zamegljen vid. To je bilo vse v enem tednu in vedel sem, da se nekaj dogaja. Z nekaterimi zdravniki sem se pošalil, da se sliši kot diabetes tipa 1, vendar sem bil star 24 let. Rekli so: ‘Ja, verjetno si prestar za tip 1.’ Z zamegljenim vidom sem šel v zdravje študentov in vzeli so krvni sladkor, ki se je vrnil na 594 mg / dl. Za dva dni so me poslali v bolnišnico in mi dali inzulin, in to je bil moj uvod v življenje s tipom 1. Zdaj je pol mojega življenja.
Imate tudi družinsko povezavo s sladkorno boleznijo, kajne?
Ena izmed zanimivosti je, da sem bila posvojena, vendar poznam svojo biološko družino in imam bratca dvojčka, pa tudi biološkega brata in sestro. Ko so mi postavili diagnozo, so me vprašali, ali obstaja kakšna družinska anamneza tipa 1. Ker poznam svoje biološke starše, sem jih lahko poklical in dobil zgodovino; v družini ni bilo nikjer tipa 1. Potem pa na hitro pred približno osmimi leti: moja biološka sestra mi pošlje sporočilo, da je bila njenemu sinu pri 3 letih diagnosticirana T1D. Tu je očitno nekaj genetskega.
Zanimivo tudi: Moja žena, ki je zdaj prodajala inzulin za Eli Lilly, preden sem jo spoznal, zato je vedela vse o diabetesu. Bila je prodajni zastopnik in je ostala v bolnišnici, kjer je jemala fiziološko raztopino (kot lažni inzulin), da bi bolje razumela, kako je bilo. To je osebno ozadje in se prekriva z vsem.
Ste se po diagnozi odzvali neposredno na sladkorno bolezen?
Ne, posvetoval sem se s farmacevtsko stranjo, ki je sčasoma postala del Johnson & Johnson. Resnično nisem veliko razmišljal o sladkorni bolezni, dokler nisem šel na inzulinsko črpalko in se leta 2005 pridružil J&J. V začetku leta 2006 so kupili črpalno družbo Animas, julija pa sem se tja preselil, da bi vodil strateško trženje. Ponujal sem komercialne vložke za nove izdelke v razvoju in določal, kakšen je tržni potencial in kakšne naj bodo nove funkcije črpalke.
Vse te dejavnosti v podjetju Animas sem opravljal šest let. Takrat sem bil prvič v bližini toliko ljudi s tipom 1 ... na ducate ljudi znotraj Animasa, poleg vseh ostalih pa tudi s tržnimi raziskavami in pacienti. Bil sem potopljen, izkoriščal sem to, kar počnem, vendar sem poslušal raznolikost perspektiv o tem, kaj je ljudem pomembno in kakšne so njihove želje. To mi je dalo dobro podlago za sladkorno bolezen, hkrati pa sem postavil perspektivo, kje se v to osebno ujemam s svojim T1D. Zdaj že 14 let nosim črpalko in 11 let CGM in se zelo ukvarjam s tehnologijo in izobraževanjem.
Ali niste nekaj časa delali tudi v podjetju, ki je razvijalo neinvazivni CGM, in tudi pri svojem digitalnem zdravstvenem zagonu?
Za Echo Therapeutics sem delal na področju globalnega komercialnega načrtovanja in poslovnega razvoja, za neinvaziven sistem CGM. Kasneje sem vodil vse svetovne komercialne dejavnosti za podjetje za nadzor glukoze v krvi AgaMatrix v medicinskih pripomočkih.
Potem sem leta 2017 ustanovil svoj lasten digitalni zagon zdravja Chronicare, ki je uporabljal povezane rešitve za spremljanje za spoštovanje zdravil in rezultate za ljudi s sladkorno boleznijo in kroničnimi boleznimi. Po 18 mesecih sem se odločil prodati podjetju, da bi ... združil moči naprej. Na podjetniški ravni sem lahko videl, kako je zgraditi rešitev za daljinsko spremljanje, osredotočeno na zdravje prebivalstva. Bilo je zelo koristno, ker sem sodeloval pri gradnji tega od začetka. Miselnost, skupaj z vsem ostalim, mi pomaga, da tukaj na T1D Exchange načrtujem tečaj, da zgradim podatkovno usmerjeno ponudbo za resnične izboljšave.
Zdi se kot usoda, da vas je vse, kar vas je pripeljalo do izmenjave T1D, kajne?
Da, resnično me pripelje do točke, ko se mi zdi, da sem popolnoma na sedežu T1D Exchange in nas kot naslednjo organizacijo popelje v naslednjo fazo. V svoji karieri sem bil največkrat osredotočen na podatke. Pripravništvo v zdravstvenem načrtu, pred tem pa v poslovni šoli, ki se ukvarja s programom za obvladovanje diabetesa. Nato podjetje za črpalke in preučevanje upravljanja podatkov za prvo črpalko, integrirano s CGM, ter sodelovanje z vsemi vzgojitelji diabetesa in endokrinologi ter preiskovalci o tem, katere informacije bi bile najbolj koristne. Če preidemo na podjetniško plat in tehnologije, se moč podatkov v zdravju prebivalstva ukvarjam s tem, kar delam zadnjih nekaj let.
Vse to je izjemno dragoceno pri pridružitvi programu T1D Exchange v času, ko preučujemo, kako integriramo vse te različne vire podatkov in sestavimo najbolj prepričljiv niz podatkov o sladkorni bolezni tipa 1 ter ga povlečemo, da bomo imeli največji učinek. Prav v tem prvem letu sem opazil moč podatkov, da se lahko bistveno spremenijo. V resnici gre za to, kako ljudem omogočimo, da te podatke dragoceno uporabljajo za doseganje sprememb.
Lahko govorite o spremembah, ki jih je T1D Exchange videl v zadnjem letu, odkar ste se prvič vključili?
Odboru sem se pridružil decembra 2018, začasni izvršni direktor pa sem postal aprila 2019. Pred letom dni smo prehajali in nismo bili povsem prepričani, kaj želimo biti, ali bomo nadaljevali, kot je bilo takrat. Takrat je bilo splošno priznanje, da smo se bolj vključevali v podatke. Vedeli smo tudi, da moramo za trajnost najti način, kako delovati bolj stroškovno učinkovito. Stari pristop izmenjave T1D pri zbiranju bolnikov na klinikah in pri zbiranju podatkov je bil zelo delovno intenziven in drag. Organizacija se je zavedala, da moramo iti v drugo smer, in to je bilo sredi tega, ko sem se pridružil konec leta 2018. Zares se je začelo graditi nekaj novih orodij in pristopov.
Eno od stališč, ki sem ga močno začutil, je, da bi se kot organizacija manj ukvarjali z dolgoročnimi idejami. Osredotočeni bi morali biti na stvari, ki imajo lahko kratkoročni rezultat.
In vaše sodelovanje za izboljšanje kakovosti je eno tistih novih kratkoročnih prizadevanj ...?
Sodelovanje za izboljšanje kakovosti je za nas velik prednostni program. Sodelujemo s pospeševalci in svetovalci iz ogromne skupine vrhunskih klinik, ki delajo na pobudah za izboljšanje oskrbe, ki jo nudijo. Ponudnikom pomagamo z njihovimi podatki in z njimi kombiniramo druge vire, ki pomagajo spodbujati spremembe. Sem spadajo posodobitve CGM, ker obstaja veliko dokazov, da uporaba CGM bolnikom prinaša boljše rezultate, ko jih uporabljajo. Torej je velik poudarek na tem, da ga pravilno uporabimo in opravimo, zato si prizadevamo zagotoviti infrastrukturo in podatke okoli tega.
Prav tako se ukvarjamo s presejanjem depresije, saj vemo, da težave z duševnim zdravjem resnično lahko ovirajo sposobnost nekoga, da se osredotoči na svoje zdravje.
Kaj pa register registrov T1D?
To je naš spletni register bolnikov, kjer zbiramo izide in mnenja o številnih temah o diabetesu, o katerih poročajo bolniki. Trenutno je tam približno 5000 ljudi in upamo, da jih bo do sredine leta 2020 do 10.000.
V preteklem letu smo zastavili nekaj vprašanj začetne skupine in dobili odgovore, zdaj pa postavljamo podštudije ... z drugimi raziskavami in raziskavami. Obstaja resnična priložnost, da zberemo prispevek raznolike skupine bolnikov o številnih stvareh, ki trpijo za sladkorno boleznijo. Z naraščajočo tehnologijo imamo zdaj toliko zanimivih trendov - od sistemov z zaprto zanko, novih oblik glukagona in te vrzeli, ki obstaja tam, kjer ljudje ne uporabljajo (najnovejša orodja). Poskrbeti želimo, da bo naš register mogoče uporabiti za posebne raziskave in izboljšanje nege, in vsak dan zbiramo podatke, ki so lahko v smeri tega.
Zakaj so po vašem mnenju raziskave na podlagi podatkov tako pomembne?
Prepričan sem, da je mogoče nekatere (močnejše) težave z diabetesom izboljšati z boljšimi podatki. Potem pa (morate) izkopati in ugotoviti, kako te podatke operacionalizirati, povleči skozi in olajšati ukrepanje pacientov in ponudnikov.
To ponazarja ena točka: ko sem se leta 2006 pridružil podjetju Animas, nikoli nisem imel A1C pod 7,0%. Več mojih endosov ni nikoli čutilo, da je kaj narobe, vendar mojih nastavitev insulina v resnici niso nikoli preučili natančno. Tako sem se med orientacijo v Animasu vstajal na črpalki in prebiral gradiva, ko sem zagledal predstavitev Johna Walsha, ki jo je predstavil na konferenci Otroci s sladkorno boleznijo leta 2006. Prebral sem jo in videl pravil doziranja in na hitro izvedel matematiko, da sem ugotovil, da sta bila korekcija in razmerje med insulinom in ogljikovimi hidrati daleč stran. Na podlagi velikih podatkovnih nizov niso bili takšen, kot bi bil tipičen obseg. Računal sem na kraju samem in spremenil nastavitve črpalke, ne da bi se pogovoril s svojim zdravnikom. Te formule so delovale odlično in takoj sem videl rezultate in nisem imel toliko zamahov!
Mesec in pol kasneje sem dobil svoj A1C in prvič doslej je bil 6,8. To so bili čisto preprosti podatki in te formule so bile pridobljene iz večjega nabora podatkov, ki je bil zbran, ovrednoten in uporabljen. Torej, na to gledam kot na primer, ko gledam nabor podatkov in ga potegnem v svoj dnevni režim. Zdaj imamo boljša orodja, vendar sem vedno presenečen nad tem, kako pogosto gre za preproste podatke, ki lahko ljudem pomagajo do boljših uspehov.
Zdaj, ko ste na čelu, kaj mislite, da se mora v prihodnosti spremeniti na izmenjavi T1D?
Preveč organizacij se prekriva in dela podobne stvari. Krivi smo kot vsi ostali. Osvežili smo svojo strategijo, tako da bolj sodelujemo in poskušamo dostopati do tega, kar so že storili drugi, hkrati pa se osredotočamo na elemente, ki so za nas bolj različni. Nočemo tekmovati z drugimi raziskovalnimi organizacijami za diabetes. Z raziskovalnimi skupinami želimo pomagati drugim, da uporabljajo naše podatke, da bi resnično spremenili položaj. Želimo zagotoviti, da imajo podatki, ki jih zbiramo, določeno vrednost. V teh napol prekrivajočih se krogih se želimo okrepiti.
Ali to pomeni, da boste odpravili nekatere svoje programe?
Dolgoročnih raziskovalnih prizadevanj ne bomo financirali in zato smo se odločili, da ukinemo svojo BioBank (zbiranje bioloških vzorcev). Moj miselni proces je bil, da imamo dragocene vire in to je pomemben del našega proračuna, ki bi ga lahko namenili za nekaj bolj edinstvenega. Nekdo drug bi lahko prevzel ta napor BioBank, če bi ga prenesli nanje. To je tisto, kar počnemo.
Kaj pa vaša spletna skupnost Glu?
Poskušamo se preusmeriti. To spletno skupnost imamo tako, kot ima Beyond Type 1 spletno skupnost in jo ima toliko drugih. Obstaja veliko prekrivajočih se spletnih skupnosti, ki se lahko nekoliko razlikujejo. To smo pogledali in videli, da smo z Glu resnično ravnali kot z lastno samostojno blagovno znamko - tudi znotraj lastnih zidov. Bili so ljudje, ki zaradi te blagovne znamke niso vedeli, da gre za napor izmenjave T1D. Ko poskušamo razširiti svoj integrirani nabor podatkov in povečati skupno vrednost in vpoglede, menimo, da obstaja boljši način za to kot izmenjava T1D. Nekaj tega bo ljudi spustilo iz registra, kjer gre za formalne raziskovalne naloge, vprašanja, ki jih postavljajo, pa so bolj klinična. Še vedno želimo dobiti utrip skupnosti in veliko tega se bo nadaljevalo, vendar bo bolj organizirano kot pobuda T1D Exchange, ki pomaga pri tem, kaj še počnemo.
Kako bi opisali svojo vizijo organizacije v letu 2020?
Naš poudarek kot organizacije je sodelovanje na področju izboljšanja kakovosti in spletni register ter zmožnost podpore ljudem v ekosistemu - pacientom, ponudnikom, industriji, plačnikom, zagovorništvu. Želimo zagotoviti, da bodo naše informacije uporabne in jim bomo pri tem pomagali na več načinov. Bistvo je, da nismo samo organizacija za analitiko podatkov in to je to. Namesto tega se bomo vključili v pomoč pri ukrepanju s temi podatki in če bomo lahko podprli druge organizacije in njihova prizadevanja, super! Če se moramo vključiti v industrijo, super. Delo lahko opravimo sami ali jim zagotovimo podatke, da bodo lahko sami opravili svoje delo.
Resnično si jemljemo k srcu študijo, ki kaže, da rezultati v zadnjih 20 letih kljub napredku tehnologije in orodij niso takšni, kot bi morali biti, in to nameravamo pomagati spremeniti in bomo pri tem imeli aktivno vlogo. To je tisto, kar je v našem objektivu.
Hvala, ker si si vzel čas za pogovor z nami, David. Veselimo se, da bomo videli, kaj sledi za izmenjavo T1D!
