Kadar živite s stanjem, ki povzroča hude simptome, kot so driska, krvavo blato in bolečine v trebuhu, obstaja veliko vsakodnevnih težav. Zdravljenje je pomemben del življenja z ulceroznim kolitisom (UC), vendar to ni edino, kar bi vam moralo biti v mislih.
Tu je še nekaj drugih vidikov UC, ki jih morate upoštevati pri načrtovanju prihodnosti.
Zdravstveno zavarovanje
Če ste zaposleni za polni delovni čas z dobrimi ugodnostmi (ali je vaš partner), zdravstveno zavarovanje morda ne bo na vrhu seznama skrbi. Če pa nimate zdravstvenega zavarovanja s strani delodajalca, boste morali raziskati svoje možnosti.
To lahko pomeni nakup načrta prek tržnice. V skladu z Zakonom o dostopni oskrbi (ACA) vam zdravstvene zavarovalnice ne morejo odreči ugodnosti ali vam zaračunati več zaradi že obstoječega stanja, kot je UC.
Načrt, ki ga kupite, morda ne bo zajemal vsega. Morda boste še vedno morali plačati iz žepa zavarovalne premije in doplačila za droge. Pred vpisom se pogovorite s predstavnikom zavarovalnice in vprašajte, koliko stroškov zdravljenja in zdravil boste morali pokriti.
Preverite tudi formulacijo načrta in se prepričajte, da so zdravila, ki jih potrebujete za upravljanje UC, in katera koli druga stanja, ki jih imate, zajeta. Študija iz leta 2017 je pokazala, da večina polic zdravstvenega zavarovanja pri odobritvi bioloških zdravil ne upošteva smernic Ameriškega gastroenterološkega združenja, kar potrebujejo številni ljudje s KVČB.
Nosečnost
Ženske, ki si želijo ustvariti družino, lahko skrbijo, da jim bo univerza preprečila, da bi imeli otroke. Na splošno imajo ženske s KVČB enako verjetno, da bodo zanosile in rodile zdravega otroka kot ženske brez tega stanja.
Vendar je morda težje zanositi, če ste sredi izbruha. Zdravnik vam bo morda priporočil, da greste v remisijo in tam ostanete nekaj mesecev, preden poskusite zanositi.
Če jemljete metotreksat, ga boste morali prenehati jemati 3 do 6 mesecev pred spočetjem, ker lahko povzroči prirojene okvare. Večino drugih zdravil za UC je varno jemati med nosečnostjo.
Moški, ki jemljejo sulfasalazin (Azulfidin), bodo morali preiti na drugo zdravljenje, preden bodo poskušali zanositi. To zdravilo lahko spremeni spermo in oteži zanositev.
Strokovnjaki
Zdravljenje UC zahteva skupinsko delo. Vaš zdravnik primarne zdravstvene oskrbe bo glavna oseba za splošna zdravstvena vprašanja. Morda pa boste morali obiskati strokovnjake za različne vidike vaše oskrbe:
- Gastroenterolog. Ta zdravnik zdravi UC in druge bolezni prebavnega trakta.
- Kolon in rektalni kirurg. Tega strokovnjaka boste videli, če potrebujete operacijo za odstranitev debelega črevesa in danke (proktokolektomija).
- Radiolog. Ta strokovnjak bere rezultate vaših rentgenskih slik, CT, MRI in drugih slikovnih testov, ki se uporabljajo za diagnosticiranje in spremljanje UC.
Potovanje
Morda vas skrbi, da vas bo vaš UC zasidral doma, vendar ne obupajte svojih sanj o potovanju. Še vedno se lahko odpravite na dopust s KVČB - samo dobro morate načrtovati.
Preden greste, poiščite zdravnike in bolnišnice v vašem cilju. V zbirki podatkov Crohnove in kolitske fundacije lahko preverite lokacije v ZDA ali se obrnete na ameriško veleposlaništvo ali konzulat v ciljni državi.
Prinesite dovolj zdravil, da boste zdržali celo potovanje, z malo dodatka, če se boste zataknili na cilju. S seboj nosite tudi podpisano pismo zdravnika, v katerem so podrobno opisane potrebe po zdravilih in originalni recepti, da se izognete težavam carinikov.
Preverite, ali vas bo zdravstveno zavarovanje pokrivalo, če zbolite v tujini. V nasprotnem primeru boste morda želeli kupiti mednarodno polico za čas bivanja.
S seboj prinesite komplet, napolnjen s toaletnim papirjem, robčki, dodatnim spodnjim perilom in drugimi potrebščinami, ki jih boste morda potrebovali v izrednih razmerah. Preden se odpravite na oglede, poiščite v spletu ali z aplikacijo, kot je Flush, poiščite javne sanitarije na svojem cilju.
Vaš pogled
UC je kronično stanje. Njeni simptomi lahko z leti prihajajo in izginejo. Čeprav pravega zdravila ni, lahko svoje stanje obvladate z zdravili, prehrano in kirurškim posegom.
Najboljše možnosti boste imeli, če boste aktivno vključeni v oskrbo in imate zdravstveno ekipo, ki ji zaupate. Naučite se vsega o svojem stanju in natančno upoštevajte priporočila zdravnikov.
Obiščite zdravnike za redno spremljanje. Če simptomi niso dobro obvladovani ali zdravljenje povzroči neželene učinke, ki jih ne morete prenašati, vam lahko zdravniška ekipa prilagodi oskrbo, da se boste počutili bolje.
Odvoz
Življenje s kronično boleznijo, kot je UC, zahteva veliko načrtovanja. Prepričajte se, da vaše zdravstveno zavarovanje krije zdravila in zdravnike, ki jih potrebujete. Obiščite prave strokovnjake in sledite zdravljenju, ki ga priporočajo, za najboljše možne možnosti.
