Pregled
Sekundarna progresivna MS (SPMS) je kronično stanje, ki sčasoma razvije nove in hujše simptome. Z učinkovitim zdravljenjem in podporo je to mogoče upravljati.
Če so vam diagnosticirali SPMS, je pomembno, da se zdravite pri usposobljenih zdravstvenih delavcih. Prav tako lahko pomaga pri povezovanju z organizacijami bolnikov, lokalnimi skupinami za podporo in spletnimi skupnostmi za medsebojno podporo.
Tu je nekaj virov, ki vam lahko pomagajo pri obvladovanju SPMS.
Socialna in čustvena podpora
Življenje s kronično boleznijo je lahko stresno. Včasih boste morda občutili žalost, jezo, tesnobo ali osamljenost.
Za lažje obvladovanje čustvenih učinkov SPMS vas lahko zdravnik primarne zdravstvene oskrbe ali nevrolog napoti k psihologu ali drugemu strokovnjaku za duševno zdravje.
Morda bi vam bilo v pomoč tudi, če se povežete z drugimi, ki živijo s SPMS. Na primer:
- Vprašajte svojega zdravnika, če vedo o lokalni skupini za podporo ljudem z MS.
- Preverite spletno bazo podatkov Društva multiple skleroze za lokalne podporne skupine ali sodelujte v spletnih skupinah in razpravnih odborih organizacije.
- Pridružite se ameriški spletni skupnosti za podporo multipli sklerozi.
- Pokličite telefonsko številko za pomoč uporabnikom Državnega združenja za multiplo sklerozo na številki 866-673-7436.
Ljudje, ki govorijo o svojih izkušnjah s SPMS, lahko najdete tudi na Facebooku, Twitterju, Instagramu in drugih platformah socialnih medijev.
Informacije o pacientu
Če boste izvedeli več o SPMS, vam bo morda v pomoč pri načrtovanju vaše prihodnosti.
Vaša zdravstvena ekipa vam lahko pomaga odgovoriti na vaša vprašanja o stanju, vključno z možnostmi zdravljenja in dolgoročnimi obeti.
Številne organizacije ponujajo tudi spletne vire, povezane s SPMS, med drugim:
- Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
- Ameriško združenje za multiplo sklerozo
- Lahko multipla skleroza
Ti viri informacij in drugi vam lahko pomagajo spoznati vaše stanje in strategije upravljanja.
Upravljanje zdravja
SPMS lahko povzroči različne simptome, za katere je potrebna celovita skrb.
Večina ljudi s SPMS obiskuje redne preglede pri nevrologu, ki pomaga pri usklajevanju njihove oskrbe. Vaš nevrolog vas lahko napoti tudi k drugim strokovnjakom.
Na primer, vaša skupina za zdravljenje lahko vključuje:
- urolog, ki lahko zdravi težave z mehurjem, ki bi se vam lahko razvile
- specialisti za rehabilitacijo, kot so fiziatr, fizioterapevt in delovni terapevt
- strokovnjaki za duševno zdravje, kot sta psiholog in socialni delavec
- medicinske sestre z izkušnjami pri vodenju SPMS
Ti zdravstveni delavci lahko sodelujejo pri reševanju vaših spreminjajočih se zdravstvenih potreb. Njihovo priporočeno zdravljenje lahko vključuje zdravila, rehabilitacijske vaje in druge strategije, ki pomagajo upočasniti napredovanje bolezni in obvladovati njene učinke.
Če imate vprašanja ali pomisleke glede svojega stanja ali načrta zdravljenja, obvestite svojo zdravstveno ekipo.
Lahko vam prilagodijo načrt zdravljenja ali vas napotijo na druge vire podpore.
Finančna pomoč in viri
Upravljanje s SPMS je lahko drago. Če težko krijete stroške oskrbe:
- Če želite izvedeti, kateri zdravniki, storitve in izdelki so zajeti v vašem načrtu, se obrnite na svojega ponudnika zdravstvenega zavarovanja. Morda boste v načrt zavarovanja ali zdravljenja vnesli spremembe, da boste znižali stroške.
- Spoznajte finančnega svetovalca ali socialnega delavca, ki ima izkušnje s pomočjo ljudem z MS. Morda vam bodo pomagali spoznati programe zavarovanja, programe pomoči za zdravila ali druge programe finančne podpore, do katerih ste morda upravičeni.
- Povejte svojemu zdravniku, da vas skrbijo stroški zdravljenja. Lahko vas napotijo na storitve finančne podpore ali prilagodijo načrt zdravljenja.
- Če ponujajo pomoč v obliki popustov, subvencij ali rabatov, se obrnite na proizvajalce zdravil, ki jih jemljete.
Več nasvetov za upravljanje stroškov oskrbe najdete v razdelkih o finančnih virih in finančni pomoči na spletni strani Nacionalnega združenja za multiplo sklerozo.
Odvoz
Če se težko spopadate z izzivi SPMS, obvestite zdravnike. Lahko vam priporočijo spremembe načrta zdravljenja ali vas povežejo z drugimi viri podpore.
Številne organizacije ponujajo informacije in spletne podporne storitve za osebe z MS, vključno s SPMS. Ti viri vam lahko pomagajo razviti znanje, samozavest in občutek podpore, ki jih potrebujete za najboljše življenje s sistemom SPMS.
.jpg)
