Moje telo in moje življenje nista popolna, vendar sta moja. In to je zame čudovito.
Zamudil sem svoj rok za članek, ki ga bereš.
Ne, res. Jaz sem.
Veste, revmatoidni artritis (RA) je lahko nepredvidljiv. Bolečina, rakete in bolezni se lahko pojavijo od nikoder - iztirajo življenje, uničujejo načrte, povzročajo frustracije in se mi zdijo luskavi ali nezanesljivi.
Eden izmed najbolj zahtevnih delov življenja s kronično boleznijo je ta nepredvidljivost. Izguba "nadzora". V nekaterih primerih pride tudi do izgube avtonomije telesa. Izguba izbire.
Kljub odvzemu odločitev, soočanju z izzivi, pojavljajo se frustracije in zamujenim rokom, vztrajam.
Ljudje me vedno vprašajo, kako to počnem, kot da imam izbiro. Ne čutim, da se počutim. Moja edina izbira je, da nadaljujem. In to poskušam, kadar koli je to mogoče, z nasmehom na obrazu.
Nisem si v iluzijah, da je življenje z RA vse mavrice in metulji. Vendar mantri pripisujem "živeti pozitivno življenje, medtem ko sem kroničen bolnik", in da sta pozitivnost in trdnost zdaj bolj potrebni kot kdaj koli prej.
Odločil sem se, da bom vsak dan kar najbolje izkoristil
Od otroštva živim z revmatoidnim artritisom. V srednji šoli so mi diagnosticirali poliartikularni juvenilni revmatoidni artritis, ki se zdaj imenuje juvenilni idiopatski artritis, potem ko sem pred leti imel nekatere simptome.
Imam tudi osteoartritis v rokah in nogah, opravil sem popolno zamenjavo kolenskega sklepa in dve drugi operaciji kolena, prav tako imam avtoimunsko bolezen celiakijo.
Poleg teh stanj imam še kronično migreno, alergije in astmo ter tesnobo. Prestal sem operacijo možganov in vratu zaradi Chiarijeve malformacije.
Živim s srčno aritmijo zaradi bolezni avtonomnega živčnega sistema, imenovanega sindrom posturalne ortostatske tahikardije (POTS), in spopadal sem se z napadom lupusa, ki ga povzročajo zdravila. Imam tudi osteopenijo in Sjögrenov sindrom, ki sta pogosti spremljajoči bolezni RA.
To je veliko.
Kljub diagnozam sem se naučil, da kar najbolje izkoristim svojo situacijo. Izbiram humor; Odločim se biti pozitiven; Odločil sem se delati pri tem.
Ne razumite me narobe, nič od tega ni enostavno. Če izberete namerni optimizem v času bolezni ali stiske, potrebujete trdnost, trdnost, vero in odpornost. V bistvu gre za redno službo.
Včasih morate kopati globoko, še posebej, če se vam zdi, da stvari ne morejo biti slabše. Nekaj dni bo bolečina ali bolezen preprosto zmagala. To je samo resničnost.
Toda moj pristop, saj sem bil dovolj star, da se tega zavedam, je, da vsak dan izkoristim kar najbolje.
Pozitivnost je vsak dan drugačna
Nekaj dni živeti pozitivno pomeni samo vstati iz postelje z upanjem, da se bo dan, teden, mesec ali leto izboljšal.
Druge dni je pozitivnost videti kot vožnja s kajakom z mojim mladičem reševalcem, vadba navidezne resničnosti, tečaj hip-hopa, odhod na koncert, pohodništvo ali opazovanje ptic v gozdu.
Pozitivnost lahko včasih izpolnjuje na videz preproste naloge, ki se za bolnike z RA včasih počutijo nemogoče: pospravljanje postelje, sušenje las, sprehajanje psa, hranjenje mačk, kuhanje večerje za družino, vožnja z avtom, tipkanje, spanje, pošiljanje sporočil prijatelj, ali pa se stuširate.
RA je resno, drago in včasih izčrpavajoče zdravstveno stanje - zanj ni dveh načinov.
Včasih zamudim roke in jočem ter ležim na kavču z ledenimi blazinami in grelnimi ploščicami ter jezo.
Živeti pozitivno ob vsem, kar ne pomeni nošenja pregovornih rožnatih očal. Gre za kar najboljše razdeljevanje kart, s katero koli energijo mu lahko namenimo v danem dnevu.
Gre za to, da smo skromni in prijazni, saj vemo, da bi lahko bili najboljši iz dneva v dan ali iz ure v uro drugačni.
Obstaja čas in prostor za pozitivnost
Ne razumite me narobe, odkrit »lažni« optimizem ni dober. Kultura toksične pozitivnosti - ali pretvarjanje, da je vse v redu, kadar ni - je zelo razširjena.
Čeprav miselnost, usmerjena k optimizmu, lahko koristi duševnemu zdravju ljudi s kroničnimi boleznimi, je pomembno, da si zagotovite čas in prostor, da se počutite karkoli čutiš, tudi če ves čas niso vse dobre vibracije.
Bolnost ni nekaj, kar bi si večina želela, toda tudi življenja z boleznijo ali invalidnostjo se ni ničesar sramovati.
Vsak dan lahko začutimo svoje počutje, čeprav imamo občutke in zapletenost. Lahko se spremenijo, in to je v redu in pričakovano.
Tako kot naši simptomi se lahko tudi naši občutki o našem zdravju in telesu zmanjšujejo in pretakajo, zatišje in vžiganje.
Jaz vozim te valove - in to že od otroštva.
Pogrešam visoke pete. Pogrešam igranje softballa. Resnično, resnično se jezi, da moje roke otežujejo igranje kitare, ukulele in klavirja.
Jokala sem zaradi bolečin, jokala zaradi neželenih učinkov zdravil, jokala zaradi dejstva, da je RA odslej neozdravljiva in vseživljenjska. Jokal sem, da je to že zgodaj vplivalo na moje poklicne odločitve.
Skrbim, da se bodo moji že tako slabi sklepi poslabšali.
Poudarjam, ko zamudim roke, moram na bolniški dan ali ko grem nekaj dni brez vadbe.
Bojim se COVID-19. Strah me je, kaj je ta avtoimunska bolezen naredila za sposobnost mojega telesa, da se brani pred škodljivimi virusi.
Vznemirjam se glede zdravstvenega varstva v ZDA, cen drog, zakonodaje, pravic invalidov in žensk ter zatiranih skupnosti.
Jezen sem, da moje telo včasih sovraži.
Odločim se, da najdem lepoto
Kljub vsemu, kar so mi vrgle bolezni, zmagam.
Odločim se, da najdem lepoto. Odločim se najti stvari, ki bi jim bile hvaležne za vsak dan. Pogledam vse blagoslove okoli sebe in vem, da sem toliko več kot moja bolezen.
To mislim s pozitivnim življenjem, medtem ko sem kroničen bolnik. Moje telo in moje življenje nista popolna - vendar sta moja. In to je zame čudovito.
Kako boste danes našli svojo lepoto?
Ashley Boynes-Shuck je avtorica, zagovornica in zdravstvena trenerka s sedežem v Pittsburghu, PA. Kljub temu, da je 25 let živela z RA in je imela tudi druge zdravstvene razmere, je Ashley govorila s Kongresom, objavila je 3 knjige in Oprah je tvitnila celo Owe! Dela za tehnološki zagon, je hišna mama za 3 pse in uživa v opazovanju ptic, koncertih, igranju inštrumentov in potovanjih. V prostem času piše poezijo in hodi na pohod s svojim možem ameriškim Ninja bojevnikom / učiteljem Mikeom. Poiščite jo na LinkedInu ali Instagramu.
