Pogled nazaj na življenje z luskavico: 3 zgodbe

Michelle Mandere, 24 let

Kakšna je bila vaša diagnoza in kako je vplivala na vas?

Sprva je bilo v mojem stanju veliko zmede. Mama me je vodila k številnim zdravnikom in nobeden od njih ni natančno vedel, kaj imam. To je privedlo do nepotrebnega zdravljenja, kar je mojo kožo še bolj razdražilo.

Kasneje so me napotili k dermatologu, ki mi je sčasoma postavil diagnozo luskavice. Diagnoza me sprva ni prizadela, ker sem bila stara le 7. Toda, ko sem se starala, sem začela opažati razlike med sabo in vrstniki.

Ko so drugi začeli opažati moje stanje kože, so mi postavili veliko vprašanj. Nekateri se celo niso želeli družiti z mano, ker so menili, da je nalezljivo. Ljudje so se na mojo luskavico, ki se je včasih počutila osamljeno, odzvali različno.

Kateri so bili nekateri največji izzivi, s katerimi ste se srečevali med luskavico?

Najbolj zahtevno pri luskavici je zame nenehno nelagodje, ne glede na to, kaj nosim ali vreme. Prav tako imam močno utrujenost in neželene učinke zdravil, kot so slabost in razjede v ustih.

Če imam luskavico, to vpliva na moje samozavest in samozavest, zlasti med vnetjem. Ne glede na to, kako samozavestna sem ali kako sem napolnjena z ljubeznijo do sebe, se vedno najdejo dnevi, ko se počutim preveč negotovo, da bi zapustila svojo hišo ali bila v bližini ljudi.

S tem se težko spopadam, ker vem, da mojim bližnjim ni vseeno in bi vedno želel biti ob meni. Toda luskavica vas lahko uniči in se izolira od drugih. Postane globoka luknja, iz katere je včasih težko priti.

Kateri so vaši najboljši nasveti za izbruhe ali slabe dni?

Moja najljubša stvar je, da vodim toplo kopel in se nekaj časa namakam v njej. Prav tako se po svojih najboljših močeh pogovarjam z ljudmi v mojem sistemu podpore o tem, kako se počutim. To mi pomaga, da preusmerim svoje misli in me spet prizemlji na zemljo. Posledično se počutim manj izolirano.

Kaj želite, da bi drugi vedeli o luskavici?

Ljudje z luskavico lahko vodijo normalno življenje in si prizadevajo, kar hočejo. Stanje ne jemlje tega, kar ste. Prav tako vas ne opredeli.

Želim si tudi, da bi ljudje vedeli, da ni nalezljivo. Večina ljudi, s katerimi se srečam, se iz strahu izogibajo temu, da bi se mi približali. Predvidevam, da gre zgolj za strah pred neznanim, vendar vsem ljudem lahko zagotovim, da luskavica ni nalezljiva.

Janelle Rodriguez, 27 let

Kakšna je bila vaša diagnoza in kako je vplivala na vas?

Luskavica so mi diagnosticirali pri 4 letih, zato sem bila premlada, da bi sprva razumela svojo diagnozo. Namesto tega je najbolj prizadela mojo mamo.

Peljala me je k dermatologom in preizkusila sem različna zdravila in domača zdravila. Mama je moje sestre naučila, kako uporabljati moja lokalna zdravila, če nekega dne ne bi mogla. Mislim, da je del nje vedel, da ima diagnoza luskavica lahko negativen vpliv na moje življenje.

Trdno verjamem, da je moja mama že od vsega začetka storila vse, kar je bilo v njeni moči, da mi prepreči, da bi se spopadel s temi ovirami. Pravijo, da je nevednost blaženost in v mladostniških letih, čim manj sem vedela, tem bolje. A predolgo nisem mogel živeti v svojem mehurčku nevednosti.

Kot najstnik sem opazil negativno pozornost, ki me je pritegnila vsakič, ko sem pokazal kožo. Spomnim se pogledov gnusa in komentarjev ljudi. Bilo je, kot da je to, kar sem imel, nalezljivo in ljudje so se bali, da bi se preveč približali. Nikoli se ni počutil dobro. Bilo me je sram lastne kože.

Kožo sem pokrival, kolikor sem lahko, ker sem mislil, da delam uslugo drugim. Ko sem se končno pogovarjal z dermatologom, je bilo moje edino vprašanje: "Kako se tega znebiti?" Pojasnil mi je, da je to, kar sem imel, kronično in zdravila ni. To bi imel celo življenje in bi se moral naučiti živeti s tem in ga nadzorovati.

Od trenutka, ko so mu te besede uhajale z ustnic, je bil sestanek zame končan. Novice so me prešinile. Vse kar sem se lahko spomnil, je bilo, kako bo videti preostanek mojega življenja. Zdelo se mi je, da je pred mano zelo dolgo in bedno življenje.

Kateri so bili nekateri največji izzivi, s katerimi ste se srečevali med luskavico?

Moj boj z duševno boleznijo je bil moj največji izziv. Ne samo, da so te negativne izkušnje vplivale na mene osebno, ampak kot da mi je nekdo ugrabil srečo in vse upanje je izginilo.

Kot rezultat tega sem v najstniški dobi doživel depresijo. Bila je tiha bitka. Potlačil sem veliko svojih čustev, svojih misli in se s svojim položajem spoprijel z izolacijo. Moja soba in moj črni pulover sta postala moje varno zavetje.

Po najboljših močeh sem se trudil, da sem vedno v šoli in doma ohranil močan poker obraz. Nisem hotel opozoriti nase. Nisem hotel biti viden. Zdelo se mi je, da nihče ne bo razumel, kaj čutim v sebi.

Kako naj razumem, da gre za več kot le kožno bolezen? Kako lahko nekdo, ki se mu ni treba vsak dan spoprijeti z ovirami, razume, kako je to duševno vplivalo na mene?

Nisem vedela, kako sporočiti, kaj čutim v sebi, da bi me lažje razumela družina in bližnji prijatelji. Bilo je zahtevno, če nisem imel nekoga, s katerim bi se lahko navezal. Raje sem molčal in se spopadal sam.

Kateri so vaši najboljši nasveti za izbruhe ali slabe dni?

Ne pozabite biti prijazni in potrpežljivi do sebe. Zdravljenje je potovanje in ne morete mu hiteti. Poiščite tolažbo pri tistih, ki vam prinašajo veselje in pozitivnost. Nikoli se ne sramujte iskanja pomoči.

V redu je čutiti žalost in v redu je biti ranljiv. Ne pozabite skrbeti zase duševno in fizično. Ste neverjetna in odporna oseba in to boste prestali. Najpomembneje pa je, da niste sami.

Ljubijo vas prijatelji in družina in obstaja tako neverjetna skupnost ljudi z luskavico, ki vznemirjajo, motivirajo in so prijazni. Vem, da je težko videti svetlobo na koncu tunela, ko vam koža izžareva ali ko imate slab dan. Toda v tem je srebrna podloga.

Pogledali boste vase in se toliko naučili o sebi. Odkrili boste to moč in odpornost, kakršne si morda sploh niste predstavljali. Ko se bo vaša koža spet zacelila ali ko se boste počutili bolje, boste cenili majhne stvari, ki jih je pogosto mogoče spregledati. To je potovanje, ki ima svoje vzpone in padce, a je čudovito, ko začneš odkrivati ​​sebe.

Kaj želite, da bi drugi vedeli o luskavici?

Želim si, da bi na nek način ljudem pomagali razumeti zapletenost luskavice. Na to je lahko videti le kot na kožno bolezen, a toliko več.

Luskavica lahko vpliva na kakovost življenja posameznika. Pomembno je spremeniti način odzivanja in pogledati na tiste, ki imajo luskavico ali kakršno koli kožno bolezen. Sodelujte pri ozaveščanju in normalizaciji le tega. Tako lahko generacija otrok odraste brez negativne stigme, ki jo mnogi od nas čutijo.

Ashley Featherson, 29 let

Kakšna je bila vaša diagnoza in kako je vplivala na vas?

Bila sem stara 4 leta, ko so mi diagnosticirali luskavico. Z leti so se moji simptomi pojavljali in odhajali, ko sem preizkušala različna zdravljenja. V srednji šoli je bil pod nadzorom, vendar se je v mojem nižjem [letniku] fakultete spet razplamtel.

Odkar so mi postavili diagnozo, je tobogan. Eno leto bom imel čisto kožo, nato pa se bo bleščal. Potem bom eno leto imel sežgano kožo, potem se bo razjasnilo. V zadnjih 2 letih je bil stalno prisoten, kar je najdlje, kar sem doživel.

Kateri so bili nekateri največji izzivi, s katerimi ste se srečevali med luskavico?

Ljubezen do sebe je bil moj največji izziv. Starejši ko sem bil, bolj negotov sem bil.

Šele v zadnjem letu sem si rekel, da ne smem več dovoliti, da bi me luskavica obvladovala. Trudim se, da to ne vpliva na mojo izbiro oblačil, kako komuniciram z ljudmi in kako gledam nase. Še vedno imam težke dni, vendar sprejemam svojo pot.

Kateri so vaši najboljši nasveti za izbruhe ali slabe dni?

Resnično se zavzemam za celostni pristop. Opazila sem spremembe v izbruhih po uporabi čistilnih izdelkov za gospodinjstvo in nego kože. Namočim sol iz Mrtvega morja, kar naredi čudeže! Še vedno se občasno borim z izbruhi lasišča, vendar sem v postopku preizkušanja različnih izdelkov, da vidim, kaj deluje.

Prav tako sem izjemno spremenil svojo prehrano in že vidim razliko. Izločil sem izdelke iz mleka, sladkorja in bele moke. Redno pomagajo tudi meditacije in dnevniki, zlasti kadar imam slab dan. Pišem o tem, kako se počutim in za kaj sem hvaležen.

Kaj želite, da bi drugi vedeli o luskavici?

Želim si, da bi drugi vedeli, da je luskavica več kot le razbarvanje. Obstajajo tudi drugi fizični in duševni simptomi, ki presegajo oko.

Če tudi vi živite z luskavico, vedite, koliko se splačate in da so pred nami boljši dnevi. Razumejte, da gre za postopek, vendar lahko zdravite predano in trdo.