Ko sem prvič opazil simptome, sem bil star 36 let. Od luskavice sem se spopadala že od jeseni 2019, vendar nisem vedela, kaj je to ali zakaj se dogaja.
Kot se je izkazalo, tega nista storila niti dva moja ponudnika zdravstvenih storitev. Eden je bil takrat moj zdravnik primarne zdravstvene oskrbe. Drugi je bil moj dermatolog.
Da, tako težko je bilo diagnosticirati.
Od začetka mojega prvega vnetja je trajalo približno 9 mesecev, da sem postavil pravilno diagnozo. V teh 9 mesecih so mi dvakrat postavili napačno diagnozo, kar je pomenilo jemanje zdravil za stanja, ki jih v resnici nisem imel.
Zdi se, da so napačne diagnoze pogoste, če imate v koži višjo raven melanina. To je na žalost velik del tega, kako živeti s psoriazo kot Črnec.
Zgodnji simptomi
Spominjam se, da sem leta 2019 z dvema hčerkama precej potoval. Bil je razburljiv in enako stresen čas - vlekel sem svojo najmlajšo hčerko, staro nekaj več kot eno leto.
Letenje od obale do obale in trajanje dolgih dni je začelo pobirati moje telo. Spomnim se, da sem bila v hotelski sobi s svojimi dekleti, ko sem opazila, da imam srbenje in razdraženo kožo na različnih delih telesa.
Ta številka je trajala mesece in losjoni in kreme, ki sem jih takrat uporabljala, niso ničesar pomirili kože. Odločil sem se, da obiščem svojo ordinacijo, da dobim več vpogleda v dogajanje.
Napačna diagnoza
Takratni zdravnik mi je rekel, da gre za glivično okužbo, zato so mi predpisali lokalno steroidno kremo in protiglivično kremo.
To kremo sem uporabljal tri mesece, vendar sem opazil, da se je težava poslabšala in je začela negativno vplivati na moje vsakodnevno življenje.
Za nadaljnjo oceno so mi svetovali dermatologa. Šel sem k dermatologu, toda to je bilo med pandemijo COVID-19, zato je bil fizični stik minimalen.
Dermatolog si je ogledal prizadeta območja in ugotovil, da gre za glivično okužbo, vendar predhodno predpisane kreme okužbo samo hranijo.
Predpisala je drugačno kremo in peroralna zdravila, ki sem jih jemal 1 mesec, kot je predpisano. Moji simptomi so se začeli postopoma poslabšati in se hitro širili po koži.
Postala sem res malodušna in čutila sem, kot da nihče ne ve, kaj se v resnici dogaja. Toliko predpisanih zdravil sem že vzela. Odločil sem se, da je treba narediti nekaj drugega, da bom dobil odgovor in olajšanje.
Diagnoza luskavice
Že v dermatološki ordinaciji sem vztrajal, da mora zdravnik narediti biopsijo lasišča, da bo resnično ugotovil, kaj se dogaja. Teden dni kasneje sem se vrnil, da so mi odstranili šive z lasišča.
Moje stanje je bilo v najslabšem položaju in stalno me je bolelo in nelagodno. Sam sem se zavedal, da sem v javnosti in si dovolim, da me vidi kdo drug kot družina.
Dermatolog je vstopil v sobo in mi razložil, da imam luskavico. Rekla je, da nikoli ne bi slutila, da je luskavica vzrok vseh bolečih simptomov, ki sem jih doživljala.
Počutila sem se šokirano in zmedeno. Nisem natančno razumel, kaj je luskavica, niti tega, kako bi lahko bil edina temnopolta oseba, ki sem jo poznal, ki je imela to bolezen.
Naročila mi je, naj preneham z vsemi zdravili, ki jih je predpisala, ko je verjela, da gre za glivično okužbo. Namesto tega je poklicala zdravila, ki so bila specifična za zdravljenje simptomov luskavice.
Ko sem začel uporabljati nova zdravila, skupaj z nekaterimi naravnimi zdravili, sem končno začutil nekaj olajšanja.
Luskavica in kožne bolezni kot črna oseba
Trajalo je 9 mesecev trpljenja in dvakrat napačne diagnoze, preden sem dobil natančno diagnozo.
Bolj ko raziskujem vprašanje Črncev, ki živijo z luskavico, bolj se učim, kako pogosto smo napačno diagnosticirani. Ne gre le za luskavico - ta vzorec se zgodi pri številnih kožnih obolenjih, vključno s tistimi, povezanimi s COVID-19.
Glede na to, kar sem do zdaj izvedel, se simptomi luskavice običajno ocenjujejo na podlagi podatkov, ki se uporabljajo za diagnosticiranje bolezni na beli koži. Kot rezultat, ljudje z barvami niso pravilno zdravljeni in se pogosto soočajo s podaljšanim trpljenjem brez potrjene diagnoze.
Naš zdravstveni sistem potrebuje razbarvanje. S tem mislim, da mora naš zdravstveni sistem gledati in sprejemati vse barve kože kot enako vredne razumevanja, raziskovanja, diagnoze in zdravljenja.
To se mora zgoditi, če zdravstveni raziskovalci in zdravniki želijo resnično pomagati temnopoltim ljudem, da razumejo naše kožne bolezni in bolezni. To se mora zgoditi, da bomo živeli polnejše in bolj zdravo življenje.
Pomanjkanje črnih ženskih glasov in zagovornikov
Ko sem začel iskati slike in članke o luskavici po internetu, sem bil takoj razočaran. Našel sem nešteto podob ljudi, ki niso bili podobni meni. Njihova luskavica ni bila podobna moji.
Dneve sem iskal po spletu za črne zgodbe in slike, v upanju, da bi našel koga, ki bi se morda soočal z enakimi težavami, kot sem jih preživel.
Končno sem našel članek, ki ga je nekaj let nazaj napisala črnka, ki vodi skupino za podporo psoriazi. Prebrala sem njeno zgodbo in desetletja trpljenja so me skoraj pripeljala do solz, ker zdravniki niso vedeli, kako pravilno zdraviti njeno Črno kožo.
Počutila sem se tudi malodušno, kot da bi na svojem luskaviškem potovanju morala trpeti več trpljenja, ker je pri zdravljenju luskavice na črni koži še vedno malo napredka.
Šele ko sem na družbenih omrežjih našel mlado Črno žensko, ki že več kot dve desetletji živi z luskavico, sem začel upati. Njena zgodba in podobe so mi vlivale upanje.
Z obema ženskama sem se povezal prek spleta. Posledično sem se počutil bolj pooblaščenega za izmenjavo svoje zgodbe.
Glasov črnk in drugih barvnih žensk v skupnosti psoriaze tako rekoč ni. Odločena sem, da bom ta glas in barvnim ženskam pokažem, da je možno polno življenje z luskavico.
Zdravljenje in obvladovanje simptomov
Spodbudne rezultate sem dosegla s kombinacijo predpisanih peroralnih zdravil in naravnih krem, skupaj z vključevanjem bolj naravnih sokov in čajev v svojo prehrano.
Močno se osredotočam na uživanje protivnetnih živil. Živim v kraju, kjer lahko zlahka dostopam do naravnih zdravil, ki pomagajo pomiriti in zmanjšati izbruhe.
Razumem, da lahko nekateri režimi zdravil sčasoma postanejo manj učinkoviti, ko se moje telo prilagodi nanje, zato natančno spremljam svoje stanje. Opažam, kako se moje telo odziva ali se ne odziva na zdravljenje, in se o morebitnih spremembah pogovorim z dermatologom.
Moj cilj je priti do mesta, kjer se lahko manj zanašam na predpisana zdravila. Kolikor je le mogoče, želim, da mi prehrana pomaga v boju proti vnetjem bolezni.
Kaj sem se naučil
Luskavica prizadene vsakega drugače. In čeprav za to avtoimunsko bolezen ni zdravila, obstajajo načini, kako vnetja preprečiti.
Izvedel sem, da obstajajo ljudje, ki trpijo v tišini in sramu zaradi učinka, ki ga ima to stanje na telo.
Še vedno se učim, kaj pomeni obstajati kot temnopolta ženska s stanjem, v katerem je težko krmariti in razumeti zaradi pomanjkanja informacij, ki jih imajo na voljo črnci in barvni ljudje.
Spoznavam, da to stanje ne vpliva samo na kožo, temveč tudi na samopodobo in sposobnost, da jo vidimo zunaj kože.
Za vire o luskavici in drugih kožnih stanjih pri barvnih ljudeh obiščite Društvo za barvo kože.
Odvoz
Če berete ta članek, upam, da ste se lahko videli v mojih besedah in veste, da vaša diagnoza ni tisto, kar določa vas ali vaše življenje. Na tem potovanju niste sami.
Deidra McClover je nedavno diagnosticirana bojevnica luskavice in zagovornica. Njeno poslanstvo ni le izobraževanje o življenju s psoriazo, temveč tudi izobraževanje drugih ljudi. Ne glede na to, ali so bili na novo diagnosticirani ali živijo s to avtoimunsko boleznijo, je njen cilj preprečiti, da bi se ljudje na svojem potovanju počutili osamljene. Upa, da bo pomagala povečati glas in prisotnost tistih, ki jih v zdravstvenem svetu niso videli ali slišali. Najdete jo na @deidrasworld na Instagramu.
