Na srečo se svet »zbudi«, da ljudje s kroničnimi boleznimi, kot je diabetes, potrebujejo povezave in podporo med vrstniki.
Danes z veseljem predstavljamo novo organizacijo, ki je namenjena prav temu, namenjene mladim odraslim, starim od 18 do 35 let, imenovano Naša Odiseja. Uvedena je bila delno junija 2019 avtor soustanoviteljica Kristina (Wolfe) Figueroa iz Severna Karolina, ki živi z diabetes tipa 1. Z veseljem smo jo srečali v začetku junija na našem forumu DiabetesMine D-Data ExChange tehnoloških voditeljev v San Franciscu.
Pred kratkim smo se s Kristino pogovarjali o njeni lastni zgodbi ter viziji in poslanstvu naše Odiseje ...
Kristina (Wolfe) Figueroa o diabetesu in vrstniški podpori
DM) Že vrsto let živite s sladkorno boleznijo tipa 1, kajne?
KWF) Da. Diagnozo so mi postavili 6. maja 1995. Ravno sem dopolnil 6 let. Ozrem se nazaj - z diagnozo hospitalizacije v povprečju 1-2 dni - in se spomnim, da sem bil teden in pol v bolnišnici na IV. Smešno je razmišljati nazaj in se zavedati, da so imeli moji starši videokamero VHS v velikosti aktovke ... z njo so me posneli, kako vadim posnetke fiziološke raztopine tako limoni (ki jo nekateri morda poznate) kot sebi. Med enim od teh "snemanj" se tako živo spominjam, da sem mami in očetu pogledal v oči in rekel: "Nekega dne bom pomagal mladim z boleznimi."
Zdaj, 24 let kasneje, sem našel svoj glas v zdravstvenem prostoru in si zelo prizadevam, da bi opolnomočil druge, da najdejo svoj. Mislim, da je to tisto, kar VELIKO od zagovornikov T1D, ki jih poznam, počne zelo dobro ... in mislim, da je to deloma tudi zato, ker je ta diagnoza in vsakodnevno vzdrževanje utrujajoče. Vemo, da potrebujemo druge. Vemo tudi, da si nikoli ne želimo, da bi se drugi počutili same, kot smo se mi.
Povejte nam o svoji karieri v kliničnih raziskavah in javnem zdravju ...
Kar se je začelo kot odločnost, da postanemo zdravnik, ki bo ozdravil sladkorno bolezen tipa 1, se je hitro spremenilo v interes, ki je temelj za razvoj zdravil, novih načinov zdravljenja in dostopnost ljudem, ki živijo z VSIMI boleznimi. Po študiju zdravja prebivalstva in epidemiologije v osnovni šoli (odločitvi za opustitev kliničnega usposabljanja) in začetku kariere v kliničnih raziskavah sem hitro spoznal zapletenost razvoja novih načinov zdravljenja in pripomočkov ter diplomacijo, potrebno za njihovo komercialno uporabo. odobren za uživanje bolnikov.
Politika te odobritve, cenovni trendi in inflacija stroškov zdravstvenega varstva po Zakonu o cenovno dostopni oskrbi (ACA) so spodbudili moje večje zanimanje za zdravstveno politiko in ekonomijo, zlasti glede na vzorce vedenja v zdravstvu. Razlog, po mojem ... je, da sem svoje osebne zdravstvene odločitve vedno povezoval s temi stvarmi. V tem procesu sem odkril številne psihosocialne, čustvene in duševne težave, ki so se pojavile (in ki sem jih v preteklosti zanikala) zaradi življenja s sladkorno boleznijo tipa 1.
Kje zdaj raziskujete, kar zadeva raziskave?
Trenutno delam za organizacijo za raziskovanje pogodb s sedežem v Sydneyju, imenovano George Clinical, in se ukvarjam tudi z raziskavami v svojem programu doktorja javnega zdravja na Medicinski fakulteti Brody na Univerzi East Carolina. Moje izkušnje na področju kliničnih raziskav in moje lastne akademske raziskave so mi omogočile, da sem se hitro naučil rokov in predpisov za razvoj novih načinov zdravljenja, skupaj s posledicami našega obstoječega zdravstvenega sistema in nezadovoljenimi potrebami.
Socialna in čustvena podpora mladim odraslim / strokovnjakom, ki jih prizadenejo redka in kronična stanja (kot je diabetes tipa 1), v trenutnem stanju ni zadovoljena.
Je to tisto, kar je pripeljalo do začetka naše Odiseje?
Da, to je bila kombinacija mojega lastnega samoumevnega zdravstvenega vedenja, odnosov, ki sem jih razvil z drugimi zagovorniki pacientov, z drugimi napovedmi in stvari, ki sem se jih naučil v svojih raziskavah in karieri, so mi pomagali pri povezovanju s svojim -ustanovitelj, Seth Rotberg, ki je zagovornik pacientov, ki živi s Huntingtonovo boleznijo. Skupaj z malo pesmi in številnimi razpravami s svetovalci smo se odločili, da je to nekaj, kar je potrebno in da #WeAreNotWaiting (poglejte, kaj sem tam počel ?!).
S Setom sva se o tem pogovarjala januarja 2019, potem ko sem zaključil rokopis na temo doktorskega programa. Junija smo ustanovili organizacijo. Medtem ko se naša strategija še naprej razvija, je zanimanje veliko in povpraševanje po naših storitvah hitro narašča po vsej državi!
Katere točno storitve ponuja naša Odiseja?
Naše primarne storitve v tej fazi naše rasti so osredotočene na osebna srečanja mladih odraslih, ki jih prizadene redko ali kronično stanje. Preko njih želimo olajšati organske odnose in okrepiti občutek pripadnosti, hkrati pa povečati naše možnosti za razvoj programov za medsebojno podporo za obvladovanje simptomov, duševnega zdravja in zunaj njega.
Enega smo gostili že v Philadelphiji, za preostanek leta pa načrtujemo še druge v New Yorku, Boston, DC in Raleigh, NC. Ko vzpostavimo model srečanja, ki deluje, je naša vizija širitev v druge regije na Srednjem zahodu in Zahodni obali.
Do danes (približno en mesec po uvedbi) smo lahko družabno dosegli več kot 500 posameznikov in se povezali z več kot 150 posamezniki za telefonske klice in osebno spremljanje srečanj.
Od tam bomo vzpostavili izobraževalna orodja in vire, vključno s kvalificiranimi strokovnjaki, ki bodo mladim pomagali pri reševanju različnih vprašanj, ki vplivajo na to generacijo: kako ravnati z razpravami o odnosih, načrtovanju kariere in družine, smernicah zdravstvenega zavarovanja, načrtovanju življenjskih zavarovanj, finančno načrtovanje in še več.
Zakaj ste se odločili za starost mladih odraslih?
Raziskave so pokazale, da je najbolj prizadeta starostna skupina od 18 do 35 let. Zato pozdravljamo vse v tej starostni skupini (in njihove skrbnike), da so del našega poslanstva.
Bili ste na nedavnih znanstvenih sejah ADA 2019 in govorili o svoji novi organizaciji. Kaj bi lahko delili s te konference?
Z moje osebne perspektive je bilo to leto eno najbolj vznemirljivih trenutkov, ko sem bil del ADA! Letos me je raziskava veliko bolj zanimala, saj je bilo veliko sej in izpadov o psihosocialnih vplivih življenja s sladkorno boleznijo. Poleg tega je bil poudarek na javnem zdravju in politiki letos zame bolj osredotočen kot leta pred tem. Mislim, da je del tega tudi zato, ker ADA prepoznava potrebo po preusmeritvi in obravnavanju inovacij in sodelovanja, potrebnih za reševanje vseh naših številnih vprašanj na temeljnih ravneh.
Najljubši del, moram priznati, je bil dogodek DiabetesMine #DData 7. junija! Ta dan ima predvsem vselej globlje povezave. Ni bilo kot "Znanost" (čeprav se imam za #nerdalert!) Kot raziskovalna srečanja pri ADA in ponudila intimno, relacijsko okolje, ki ga znanost pogosto pogreša.
Kaj bi še radi, da D-skupnost ve o vaši novi organizaciji za medsebojno podporo?
Naša Odiseja bi rada imela priložnost, da tesno sodeluje z ADA, JDRF, Beyond Type 1 in nekaterimi drugimi skupnostmi in organizacijami ... in ponudi svoje storitve povezovanja mladih odraslih, prizadetih s T1D, priložnost za povezovanje z drugimi mladimi v podobnih situacijah.
Najdete nas na spletu na naši spletni strani, pa tudi na Instagramu, Twitterju in Facebooku. Ali pa mi pišite neposredno na [email protected] in z veseljem se povežem z vami!
Hvala, Kristina! Veselimo se, da bomo videli, kaj sledi za našo Odisejo.
-force-be-with-you.jpg)
.jpg)
