Hej, prijatelji! Medtem ko nadaljujemo serijo intervjujev z zmagovalci natečaja DiabetesMine Voice 2019, prosimo, pozdravi Nicholasa Gallowayja iz Ohaja, ki je leta 2001 kot najstnik na urgenci diagnosticiral sladkorno bolezen tipa 1.
Nick deluje kot pedagog za diabetes (znan tudi kot strokovnjak za nego in diabetes) v ugledni kliniki v Clevelandu in je samoopisani "diabetičar". Prav tako pravi, da so njegove zgodnje izkušnje na področju ER oblikovale njegove poglede na zdravstvene delavce in na to, kako se diabetes v zdravstvenih ustanovah ne zdravi učinkovito, kar je vodilo v njegovo kariero in prizadevanja za našo skupnost.
Pogovor s pacientom + ponudnikom Nickom Gallowayem
DM) Živijo Nick! Za začetek vedno radi prosimo sogovornike, naj delijo svojo zgodbo o diagnozi diabetesa ...
NG) Sladkorna bolezen tipa 1 se mi je predstavila, ko sem bila stara 14 let v lokalnem urgencu 10. julija 2001. Osebju službe za urgenco ob prvi oceni ni bilo očitno, da so poročali o utrujenosti, izgubi apetita, slabosti, bolečinah v želodcu, in žejen. Moji starši so vedeli, da nekaj ni, toda jaz sem odlično skrival, da sem zelo bolan. Sčasoma sem popustil in rekel staršem, da nekaj ni v redu, in takoj moram k zdravniku.
Torej ste skrivali dejstvo, da ste bolni?
Tedne pred diagnozo sem hitro izgubljal kilograme, poskušal pa sem se potruditi za baseball in starši so k izgubi teže prispevali k omejeni prehrani in visoki aktivnosti. Dejstvo, da ne jem, sem pogosto skrival tako, da sem med obroki vstal s polnimi usti hrane in ga pljuval v stranišče, ali pa bi psi dobili dodatno poslastico, ko nihče ni iskal.
Voda je bila zapletena, saj sem se na treningih pogosto trudil, da bi si priskrbel dovolj vode, in bi skril dodatne steklenice z vodo v športno torbo, ko se mi je termo hitro izpraznil. V ustih sem se počutil kot peskovnik, ki nikoli ne bo dobil občutka vlage. Zadrževanje vode v ustih mi ni puščalo brusnega papirja v ustih, toda vsa vlaga bi se hitro razpršila, ko bi pogoltnil. Govoriti je postalo zelo težko in doseči ga je bilo mogoče le s pijačo v roki. Poleg vseh simptomov sem začel izgubljati spanec zaradi večkratnega vstajanja ponoči za uporabo stranišča. Zelo me je skrbelo, da sem imel nekaj fizično narobe, vendar sem si neupravičeno dovolil, da se počutim hudo, samo da bi se izognil soočanju z negotovostjo, ki bi jih ocenil zdravnik.
In ali ste bili na začetku napačno diagnosticirani?
Osebje službe ER res ni dobilo veliko od moje začetne ocene zaradi obsega moje trme kot najstnika in mojega strahu, da je res nekaj narobe. Seveda sem moral urinirati, ko sem sedel v urgenci, medicinska sestra pa je želela vzeti vzorec za analizo urina. Po vrnitvi vzorca urina medicinski sestri sem v nekaj minutah začel videti zbirko zdravnikov in medicinskih sester, ki se je zbrala pred mojo sobo ob postaji medicinske sestre in med klepetom zaslišala: "Postalo je črno." Kmalu potem, ko sem zaslišala mačeho, ki je vprašala: "Tako hudo ?! in je začela jokati. Stiskanje osebja je bilo končano in bal sem se, da se moje življenje končuje, ko so vsi začeli nujno obdajati mojo posteljo.
V celoti so bili moji ketoni zelo veliki, v 10 dneh sem izgubil približno 20 kilogramov, vid se je spremenil do te mere, da sem bolje videl brez očal, hemoglobin A1c je bil več kot 14% in raven glukoze v krvi nad 1200 mg / dl . Kar sem zbral iz zdravnikove narisane trebušne slinavke na posteljnini, so bili moji Langerhansovi otočki, ki so mi odpovedali, živel bom, vendar bi moral obvladovati vseživljenjsko bolezen. Moje življenje še ni bilo končano, vendar je bilo grozljivo spoznanje, da nisem Hulk in kar se mi zdi konec mojega otroštva. Sladkorna bolezen je grozljiva bolezen, vendar mi je hkrati dala življenjski namen in priložnosti, da se ji lahko zahvalim.
Na žalost moja zgodba ni redka. Kot veste, diagnozo diabetesa tipa 1 pogosto najdemo, kadar je diabetična ketoacidoza (DKA) v nujnem in življenjsko nevarnem stanju.
Vas je ta začetna izkušnja ER spodbudila, da sami delate v zdravstvu?
Izkušnje z ER so bile vsekakor temelj moje izbire kariere.Vendar sta diagnoza diabetesa in stalne interakcije z različnimi izvajalci zdravstvenih storitev oblikovale mojo odločitev, da postanem medicinska sestra. Brez diagnoze diabetesa tipa 1 kot najstnik sem skoraj prepričan, da bi se izognil kakršnemu koli zdravstvenemu poklicu. Preprosto dejstvo je bilo, da sem imel ogromno fobijo z iglo in niti injekcije nisem mogel opaziti, ne da bi se zdrznil in omedlel. Diagnoza diabetesa je pomenila, da se moram soočiti s svojim strahom, ostalo pa je zgodovina.
Ste kot bolnik že imeli kakšne druge izkušnje z ER?
Vsi moji obiski urgentne službe od diagnoze tipa 1 niso bili povezani s sladkorno boleznijo, težave pa so se začele, ko mi samoupravljanje sladkorne bolezni ni uspelo in sem zaradi malomarnosti skoraj izgubil življenje. Osebno menim, da obstajajo številne ovire za zadostitev potreb bolnikov s sladkorno boleznijo, pa tudi vsakogar, ki obvladuje kronično bolezen: izgorelost negovalcev, upravljanje proračuna za zdravstveno varstvo, politični sistem in sedanji zdravstveni sistem so vsi igrali pomanjkanje nego. Glede na svoje prejšnje izkušnje vedno poskušam zagovarjati in vplivati na naš sedanji zdravstveni sistem, zlasti za ljudi, ki obvladujejo sladkorno bolezen.
Nam lahko poveste kaj več o svoji službi na kliniki Cleveland?
Delam kot strokovnjak za oskrbo in izobraževanje o diabetesu (DCES). Diplomiral sem iz zdravstvene nege na Lorain County College College, diplomiral iz zdravstvene nege na univerzi Ohio in pridobil pooblastilo za certificiranega diabetološkega pedagoga.
Trenutno izvajam izobraževanje o samoupravljanju diabetesa (DSME) na skupinskih ali individualnih obiskih. Poleg tega sem certificiran trener črpalk za vse trenutno razpoložljive inzulinske črpalke in CGM (neprekinjeni merilniki glukoze) (razen Eversense). Uživam tudi v tem, da s farmacevtom sodelujem v profesionalnem razredu CGM (na Dexcomu in Freestyle Libre), da bi ugotovil glikemične vzorce, pregledal trenutna zdravila, aktivnost in prehrano. Smatram se, da imam tehnologijo za sladkorno bolezen, moj drugi jezik pa je upravljanje vzorcev črpalk in CGM.
DCES je seveda novo uradno ime za vzgojitelje diabetesa. Kaj menite o tej spremembi?
Verjamem, da bo oznaka DCES drugim pomagala vedeti, da ne zagotavljamo samo izobraževanja o diabetesu. V resnici je bila vloga DCES (prej CDE) vedno večplastna, saj je zagotavljala ocene, razvijala posamezne načrte samooskrbe, ugotavljala ovire za zdravstveno oskrbo, izobraževala, razvijala podporne strukture, sodelovala s posamezniki pri ustvarjanju in izvajanju pametnih ciljev, zagovarjala in še veliko več. Kot velja za mnoge poklice, naslov ni bil pravičen glede na oskrbo, vendar se je CDE zdel preveč osredotočen na eno nalogo. Upam, da bo nova oznaka DCES spodbudila razmišljanje zdravstvenih delavcev, zavarovalnic in ljudi s sladkorno boleznijo, da bodo priznali naše strokovno znanje na področju oskrbe s sladkorno boleznijo.
Kako vaš lastni T1D vpliva na vaše delo z bolniki?
Diabetes tipa 1 me ne šteje za DCES, vendar mi omogoča, da se z lahkoto vživim v številne vidike zdravljenja diabetesa. Vedno sem v redu s ponudniki, ki razkrijejo mojo diagnozo svojim pacientom, če se jim zdijo pomembni ali prodajna točka, da poiščejo moje storitve. Nekateri bolniki so me iskali samo zato, ker so vedeli, da imam sladkorno bolezen. Povratne informacije bolnikov, ki so delali z vzgojitelji brez sladkorne bolezni, so bili občutek nepovezanosti ali nerazumevanja, ko so poskušali razložiti fizično in čustveno breme upravljanja s sladkorno boleznijo.
Čeprav moje diagnoze diabetesa ni treba razkriti, verjamem, da pomaga pri podpori in ohranjanju pozitivne energije v težkih časih. Še posebej rad pripovedujem svoje osebne nezgodne zgodbe o obvladovanju sladkorne bolezni, ki se zlahka nasmejijo - preveč, da bi jih priznali. Za tiste ljudi, ki se niso povezali s pravim vzgojiteljem, vas spodbujam, da še naprej iščete in ne obupajte. Obstaja veliko neverjetnih DCES, s sladkorno boleznijo ali brez, ki lahko s skrbjo močno vpliva. Ker sem DCES, sem hvaležen za priložnost, da se toliko oseb povežem in zagovarjam na osebni ravni, ki obvladuje diabetes. Ko sem najboljši, so se izobraževalni obiski osredotočili na razumevanje poti posameznika s sladkorno boleznijo in vnašanje novih modrosti.
Katere so po vašem mnenju največje spremembe v zadnjem času pri oskrbi s sladkorno boleznijo?
Največje spremembe, ki sem jim bil priča, so bili sprejeti zakon o dostopni oskrbi (leta 2010), ki preprečuje zavarovalnicam, da zanikajo kritje za obstoječe razmere, napredovanje avtomatizacije s senzorsko povečanimi črpalkami, izboljšano delovanje sistemov CGM in večji stroški inzulin.
Ko smo že pri visokih stroških, ali ste kdaj imeli kakšne težave z dostopom ali dostopnostjo v zvezi s sladkorno boleznijo?
Da. Šti na fakulteto, delati 35 ur na teden s krajšim delovnim časom, delati pod mizo, živeti sam in se učiti osebnih financ in upravljanja proračuna pomenilo žrtvovati svoje zdravje, da bi zadovoljila druge osnovne potrebe. Diabetes je bila še ena zaposlitev s polnim delovnim časom, ki je kot mlada odrasla oseba nisem mogla vedno opravljati.
Kaj vas zdaj navdušuje nad novostmi pri diabetesu?
Vse! Upam, da bodo nove inovacije na trgu zmanjšale breme obvladovanja diabetesa in izboljšale zdravstvene izide. Včasih se svojim vrstnikom pošalim, da bom naslednjo službo delal v svoji najljubši kavarni, potem ko sem bil priča velikemu številu raziskav in tehnologije diabetesa, ki so se razvijale v zadnjem desetletju.
Zakaj ste se odločili, da se prijavite na natečaj DiabetesMine Patient Voices?
Želim biti vodilni zagovornik ljudi, ki obvladujejo sladkorno bolezen, in deliti svoja osebna in strokovna spoznanja, ideje, pomisleke in zgodbe, da bi upam, da pomagam skupnosti sladkorne bolezni. Imam se za timskega igralca, odprtega za nove ideje in aktivnega učenca. Pogosto pa sem svoje poglede, frustracije in pomisleke ponotranjil z današnjimi trenutnimi sistemi in terapijami. Prijava na to tekmovanje je bila odlična priložnost za izmenjavo mojih pogledov in idej, da upam, da predstavljam in prispevam nazaj k tej neverjetni skupnosti za sladkorno bolezen.
DiabetesMine je naredil neverjetno delo in prinesel sinergijski pristop k doseganju interesnih skupnosti v korist drugih. S hvaležnostjo in spoštovanjem se vam zahvaljujem, da ste zagovorniki in ste vključili glas tiste, ki obvladujejo sladkorno bolezen. Upam, da bom odgovoril na vprašanja ključnih zainteresiranih strani in spodbujal potrebe po večjem dostopu do izobraževanja o diabetesu v celotnem spektru oskrbe. Prav tako rad delim ideje, poglede ali odpravljam težave s čimer koli, vključno s tehnologijo diabetesa.
Razumem. Če bi lahko kritične povratne informacije poslali igralcem v industriji, kaj bi jim rekli?
Zdravstveni industriji / ponudnikom: Vsako osebo si oglejte kot ožjega družinskega člana ali prijatelja. Vsakdo ima edinstveno zgodbo in zgodovino, ki pojasnjuje "zakaj" in "kako" v zvezi s praksami in vedenjem samooskrbe. Zdravstvo ne bo nikoli popolno, toda naša odgovornost je, da se z dodeljenim časom in sredstvi potrudimo, da bistveno spremenimo življenje ljudi. Nikoli ne prekrivajte slabih zdravstvenih izidov ali praks samooskrbe osebe, ker ne skrbi zase.
Za tehnološko industrijo: Manj je več, če se ne ogroža varnost. Izgorelost sladkorne bolezni, praktičnost, utrujenost zaradi alarma, stiska zaradi diabetesa, osebna samopodoba, enostavnost uporabe (vključno z možnostmi za naglušne in pravno slepe), dostopnost in dostopnost bi morali biti v mislih vsakogar, ki razvija / distribuira tehnologijo diabetesa.
Hvala, Nick! Komaj čakamo, da vas spoznamo na našem jesenskem programu DiabetesMine University v San Franciscu.
.jpg)
