Vas zanimajo sistemi "Umetna trebušna slinavka", ki so zdaj na voljo, in kako jih lahko uporabite za izboljšanje upravljanja s sladkorno boleznijo? Imamo odlične novice! Dana Lewis, inovatorka prvega doma narejenega sistema z zaprto zanko OpenAPS, je lansirala nov praktični vodnik, ki je brezplačno na voljo v spletu!
Njena nova e-knjiga za bolnike z naslovom »Avtomatizirana dostava insulina: kako vam lahko umetni trebušni slinavki» sistemi z zaprto zanko pomagajo pri življenju s sladkorno boleznijo «začne z razlago in motivacijskimi besedami:
»Avtomatizirano dajanje insulina je tehnologija za obvladovanje diabetesa tipa 1, ki se imenuje številna imena: hibridna ali popolnoma zaprta zanka, sistem umetne trebušne slinavke (APS),„ zanke “in še več. A kakorkoli jih že imenujete, avtomatizirani sistemi za dajanje insulina niso enaki. Na izbiro imate od vrste telesa insulinske črpalke in CGM, ki ga želite uporabiti, do algoritma in krmilnika, možnosti interoperabilnosti in oddaljenega nadzora in še več. Tako kot prehod z več dnevnih injekcij na inzulinsko črpalko, ima prehod z ročnega diabetesa na avtomatizirano dajanje insulina učno krivuljo ... To se zagotovo lahko lotite. "
* Preglejte osnove tehnologije umetne trebušne slinavke (AP) *
Knjiga vključuje osem enostavno berljivih odsekov, od razlage sistemov in zakaj bi nekdo hotel uporabiti enega, do izbire sistema AP, ki je primeren za vas, do odpravljanja težav, nasvetov in trikov ter celo razdelka o zdravnikih in sistemih AP. in kaj vedeti o najnovejših raziskavah.
Tu je tudi odličen predgovor Aarona Kowalskega, ki je pred kratkim bil imenovan za izvršnega direktorja organizacije JDRF-ov nacionalni program za umetno trebušno slinavko (AP). Avtorico Dana Lewis opisuje kot "resnično vizionarko ..., ki je in še naprej močno spreminja področje diabetesa in je izboljšala na tisoče življenj, ki so igrale ključno vlogo v ključnem sestavnem delu te revolucije: vključevanju načela do-it- sami (DIY) avtomatizirajte dostavo insulina. "
Zapiše tudi: »Morda se sprašujete, zakaj bi nekdanji vodja projekta za umetno trebušno slinavko JDRF hvalil sisteme DIY ... To je zato, ker se DIY in komercialni sistemi med seboj ne izključujejo! JDRF je razvil pomembna sredstva za pospešitev razvoja in razpoložljivosti AP ali avtomatiziranih sistemov za dovajanje inzulina (AID sistemi) ... Te rešitve smo potrebovali pred leti in ne čez leta. Skupnost DIY je prijela bika za rogove, svoje medicinske pripomočke je integrirala z mobilnimi telefoni in urami ter drugimi nemedicinskimi tehnologijami in začela hitro ponavljati probleme ter razvijati in razvijati rešitve, ki jim dodajajo vrednost - skupnost. Te rešitve obravnavajo obe strani enačbe - izboljšajo nadzor glukoze in zmanjšajo breme upravljanja s sladkorno boleznijo! "
Dobro povedano!
Z Dano smo se pogovarjali o njenem naprednem delu in podrobnostih tega novega edinstvenega priročnika AP:
DM) Hej Dana, odkar ste leta 2015 s partnerjem Scottom Leibrandom ustvarili sistem OpenAPS, ste postali nekaj slavnega. Kako je bilo za vas?
DL) Vsekakor je bila kar izkušnja, da so ljudje navdušeno pritekli, da bi me objeli in s seboj naredili selfi! Toda poleg tega mislim, da se od začetka izvajanja projektov DIY za sladkorno bolezen ni veliko spremenilo. Že dolgo mi pomaga toliko ljudi v naši skupnosti in še vedno čutim enako raven, da tudi sam še naprej »plačujem naprej« in pomagam čim večjemu številu ljudi, da dostopajo do tehnologije APS po svoji izbiri (naredi si sam ali kako drugače). To je bil gonilni cilj OpenAPS-a kot gibanja od samega začetka in tako še danes čutim to.
Rad imam duševni mir, da grem ponoči spat in vsak dan živim svoje življenje, ne da bi me skrbelo diabetes, in rad slišim zgodbe o tem, kako so naša prizadevanja drugim dala enako svobodo. Želim si še naprej po svojih močeh pomagati drugim, da dosežejo najboljšo kakovost življenja, ki jo imajo, ko še vedno živimo s sladkorno boleznijo.
In kako je to spremenilo vašo poklicno pot?
Toliko stvari sem se sam naučil prek OpenAPS in drugih sorodnih projektov #WeAreNotWaiting v zadnjih 5+ letih. Mnogi ljudje mislijo, da sem po izobrazbi inženir / razvijalec, v resnici pa prihajam iz komunikacijskega okolja! Naučil sem se nekaj programiranja, znanosti o podatkih itd., Kombinacija teh stvari pa mi je omogočila, da sem zdaj prestopil v raziskovalno vlogo in porabil več časa za lajšanje in izvajanje raziskovalnih projektov. Trenutno menim, da je moja kariera zdaj "neodvisna raziskovalka".
Kateri so nekateri od odprtokodnih projektov / inovacij za paciente, pri katerih zdaj delate?
Seveda v svojem "prostem" času še vedno delam na vseh stvareh OpenAPS in #WeAreNotWaiting! Toda trenutno sem pri koncu (septembra) svojega projekta "Odpiranje poti", ki je preučeval ovire za obsežnejše inovacije pacientov in vse vrste raziskav. Res je bilo zanimivo odkriti, da poleg več virov za pacientove inovatorje obstaja tudi velika potreba po "partnerjih" (npr. Akademskih raziskovalcih), ki si zelo želijo pomagati pri delu s pacienti in sodelovati, vendar morda ne vedo najboljšega načina za začetek.
Eden od načinov, kako poskušam spodbuditi več tovrstnega sodelovanja, zlasti v svetu diabetesa, je OpenAPS Data Commons. Z izmenjavo podatkov, ki jih je podarila skupnost, z raziskovalci lahko omogočimo globlje raziskovanje tem, do katerih skrbimo (skupnost diabetesa), in pridobimo več raziskovalcev, ki se zanimajo za delo v prostoru T1D.
Na primer, lani sem na sestanku Quantified Self začel govoriti z raziskovalcem Azure Grantom, ki je preučeval podatke Freestyle Libre nekaterih oseb brez diabetesa. Po nekaj zanimivih začetnih rezultatih primerjave njenih podatkov z našimi podatki posameznikov s T1D smo se odzvali na RFP JDRF za sodelovanje pri projektih s projektom Tidepool Big Data Donation. Azure se je skupaj z enim od svojih mentorjev Lanceom Kriegsfeldom (profesorjem psihologije, nevroznanosti in endokrinologije na UC Berkeley) strinjala, da bo sodelovala z mano in nadaljevala projekt v okviru doktorskega dela. Zdaj nam je JDRF podelil enoletno nepovratno pomoč in izvedli bomo prvo longitudinalno študijo za karakterizacijo bioloških ritmov v T1D, ki bi jo lahko uporabili tudi za izboljšanje in prilagoditev sistemov zaprtega kroga. Kot pri vseh mojih drugih projektih tudi mi načrtujemo izmenjavo vsega znanja in orodij, ustvarjenih v odprtokodni skupnosti, za druge, s katerimi lahko sodelujejo in nadgrajujejo.
Ponosen sem tudi na to, da sem del novega projekta OPEN (Rezultati pacientovih dokazov z romanom, naredi sam umetno tehnologijo trebušne slinavke). OPEN združuje mednarodni in medsektorski konzorcij pacientovih inovatorjev, klinikov, družboslovcev, računalničarjev in organizacij za zagovor pacientov, da bi vzpostavil bazo dokazov o vplivu DIYAPS. Čudovito je, če imamo sredstva, da na mizo pripeljemo več raziskovalcev, ki bodo ocenili DIYAPS ter ocenili vpliv in znanje skupnosti DIYAPS - vse s ciljem, da še naprej odkrito sodelujemo s skupnostjo, pa tudi da omogočimo prihodnji razvoj in inovacije v vseh sektorjih . Sodelujem (skupaj z Adrianom Tappejem, enim od razvijalcev in vzdrževalcev AndroidAPS) pri delovnem paketu tehničnega razvoja / analize in navdušen sem nad sodelovanjem z več drugimi znanstveniki pri analizi podatkov o nekaterih naših prednostna raziskovalna vprašanja o rasti in T1D, menstrualnem ciklusu itd.
Ali se po vašem mnenju številni igralci v industriji že tako blizu uvajanju komercialnih sistemov AID (avtomatizirana dostava inzulina) začnejo topiti?
Mislim, da bomo še vedno potrebovali čim več možnosti, tako komercialnih kot DIY! Nekatere države imajo na voljo več komercialnih možnosti (ali to ne bi bilo super!), Vendar je še vedno veliko krajev, kjer je financiranje / dostop / pokritost za črpanje in CGM omejeno, podobno pa bo financiranje / dostop / pokritost z APS tudi omejena. Na teh področjih in za dele skupnosti, ki želijo najnaprednejše funkcije ASAP in čim več prilagoditev, ne glede na to, kje živijo, pričakujem, da se bodo še vedno uporabljali DIY sistemi.
Je ta novi vodnik za uporabnike delo ljubezni ali del financiranega projekta?
To je 100% delo ljubezni! Razmišljal sem o tem, kako zajamemo nekaj znanja, ki je zakopano v "starih" objavah v spletnih dnevnikih iz preteklih ~ 5 let skupnosti DIY, in ga omogočimo ljudem, ki so novi pri iskanju APS. Nekatere "stare" informacije so še danes stoodstotno pomembne, vendar jih verjetno ne bomo našli, razen če nekdo posreči in naleti nanje s pravimi iskalnimi izrazi.
Od tod je nastala ideja za knjigo: zajeti obstoječe znanje in okoli uspešne uporabe APS v resničnem svetu - naj bo to DIY ali komercialno - in nekomu, ki je nov v APS, pomagati, da se lažje razume z novo tehnologijo, kako narediti izbire za sistem, razumevanje komponent in ugotovitev, kako živeti resnično življenje s sistemom zaprte zanke.
In knjiga je na voljo za brezplačen prenos ...?
Da, knjiga je na voljo v 4 oblikah: 1) brezplačno spletno mesto (ArtificialPancreasBook.com); 2) brezplačen prenos v PDF; 3) različica Kindle; in 4) fizične kopije so zdaj na voljo tudi za nakup na Amazonu.
Tako kot knjige za moje otroke tudi jaz nameravam izvode podariti knjižnicam, preostala sredstva od prodaje knjig pa uporabiti za donacijo Life For A Child.
Kakšen je vaš cilj s knjigo? Kaj bi se vam zdel uspeh?
Uspeh bi bil nekdo, ki bi prebral knjigo in se oddaljil, počutil se, kot da zdaj razume, kaj je APS / zaprta zanka in kako se jim lahko (ali pa tudi ne) dobro prilega. Napisal sem jo tako, da je namenjena ljudem, ki so novejši od APS, vendar sem bil prijetno presenečen, ko sem od zdravstvenega delavca (ki ima tip 1 in uporablja tudi sistem zaprte zanke DIY), ki je knjigo že zgodaj pregledala, izvedel nekaj novih stvari tudi po branju!
Ta knjiga ne bo odgovorila na vsa podrobna vprašanja, ki jih ima kdo o določenem sistemu - in tudi ni mišljena kot dokončno vodilo za določen sistem. Obstajajo povezave do vsakega projekta DIY in dodal bom več povezav, ko bodo novi sistemi prišli na komercialni trg. Namesto tega je to morda dobro "prvo branje" za nekoga, ki se sprašuje o osnovah in se še ne želi poglobiti v matice in vijake določenega sistema.
Ali je po vašem mnenju FDA 17. maja po uporabniškem incidentu dolžna izdati varnostno opozorilo na sistemih DIY AP, bo to oviralo inovacije? Ali morda ogenj, da se regulirani sistemi dajo na trg še prej?
Mislim, da to sploh ne bo oviralo inovacij.Cilj številka ena v DIY skupnosti je varnost. FDA skrbi za varnost. Proizvajalci skrbijo za varnost. Vsi imamo torej isti skupni cilj. Če to zakuri ogenj pod več ljudmi, da prej ponudijo rešitve na trgu, je to fantastično! Več kot imamo izbire in rešitev kot skupnost, tem bolje.
Kaj mislite, kako naprej bo vaše poslanstvo kot pionirskem pacientovemu inovatorju v tem prostoru?
Mislim, da je to isto poslanstvo, ki sem ga imel na "1. dan", ko sem odkril, da bi lahko izboljšal tehnologijo diabetesa zame in da bi lahko koristili tudi drugim ljudem. Kaj lahko naredim za lažje in varnejše življenje med sladkorno boleznijo tipa 1? Kako naj čim hitreje in na varen način omogočim orodja in tehnologijo, da pomagam tudi drugim, ki živijo s sladkorno boleznijo?
Toda tudi jaz sem spoznal, da čeprav je skupni vzklik #WeAreNotWaiting prvi prišel iz skupnosti za sladkorno bolezen, začenja odmevati v mnogih drugih zdravstvenih skupnostih, ki si prizadevajo izboljšati kakovost svojega življenja in spremeniti zdravstveno varstvo na bolje. Moj cilj je tudi pomagati podpreti to širše gibanje ljudi in projekte, ne glede na to, na katerem področju zdravstvenega varstva so, recimo tudi #WeAreNotWaiting.
Hvala, Dana. In pravimo: Amen temu!
.jpg)
-test.jpg){kind=spacer}
.jpg)
