Po navedbah Nacionalne organizacije za redke motnje je nevromielitis optica (NMO) avtoimunska motnja, ki prizadene kar 10 od 100.000 ljudi. Za NMO so značilni napadi na optične živce (optični nevritis) in hrbtenjačo (prečni mielitis).
Zgodnje in primerno zdravljenje je bistvenega pomena za ljudi, ki živijo z NMO, da bi preprečili ali zmanjšali vnetja, ki lahko povzročijo nepopravljivo izgubo vida ali izgubo gibljivosti.
V preteklosti so raziskovalci menili, da je NMO vrsta multiple skleroze (MS), zdaj pa vedo, da gre za posebno stanje. Ker je NMO lahko videti kot MS, se pri mnogih ljudeh pojavlja napačna diagnoza in zamude pri zdravljenju.
Napadi NMO so lahko hudi in se v približno 90 odstotkih ponovijo. Preprečevanje teh ponovitev je eden od ciljev imunosupresivne terapije NMO.
Z nedavnim napredkom pri zdravljenju z NMO so na voljo nove terapije z zdravili. Tekoča klinična preskušanja ponujajo obetaven vpogled v prihodnje NMO terapije in potencialno novo upanje za tiste, ki živijo v tej bolezni.
Zdravila
Cilj zdravljenja NMO je zmanjšati pogostost napadov ali ponovitev bolezni in zmanjšati resnost poškodb tkiva med napadi. Obstajata dva načina zdravljenja: eden je specifičen za ponovitev bolezni in drugi kot dolgoročna strategija.
Zdravljenje med ponovitvijo bolezni
Prvo zdravljenje med napadom NMO je običajno intravensko kortikosteroidno zdravilo z velikimi odmerki. Zdravniki lahko priporočijo tudi izmenjavo plazme skupaj s steroidi ali po intravenskem (IV) zdravljenju steroidov.
Med izmenjavo plazme vam zdravnik v veno na roki vstavi tanko cev, imenovano kateter. V nekaterih primerih vam lahko postavijo kateter v dimljah ali rami.
Nato vaša kri skozi kateter odide v aparat, ki ločuje plazmo od krvnih celic. Nato plazmo nadomestimo z drugo raztopino, ki jo zmešamo s krvnimi celicami in vnesemo nazaj v telo.
Izmenjava plazme naj bi odstranila protitelesa, ki povzročajo napad.
Zdravljenje za zmanjšanje pogostosti napadov
Zdravniki lahko priporočijo majhne odmerke kortikosteroidov za dolgotrajno uporabo, da se prepreči ponovitev bolezni. Imunosupresivna zdravila so lahko tudi del dolgoročnega načrta zdravljenja. Ta zdravila vključujejo:
- azatioprin (Imuran, Azasan)
- mofetilmikofenolat (Cellcept)
- rituksimab (Rituxan)
- prednizon
- metotreksat
V študiji leta 2020 je drugo zdravljenje, imenovano ekulizumab (Soliris), pokazalo zmanjšano tveganje za ponovitev bolezni pri ljudeh z NMO, ki so prej prejemali rituksimab.
Ekulizumab je eno redkih zdravljenj za ljudi z NMO, pozitivnim na protitelesa AQP4. Ostali vključujejo inebilizumab-cdon (Uplizna) in satralizumab-mwge (Enspryng).
Fizioterapija
Ljudje, ki živijo z NMO, imajo lahko težave z mobilnostjo. Fizioterapija lahko pomaga pri ohranjanju zdravega gibanja in gibanja.
Fizioterapevt lahko nudi informacije in nasvete glede drže telesa in dvižnih tehnik. Lahko vas vodijo tudi skozi vaje, ki podpirajo posebne potrebe vašega telesa, in zagotavljajo ročno terapijo za lajšanje bolečin in okorelosti.
Fizioterapija ne more odpraviti poškodb tkiva, ki nastanejo zaradi NMO, lahko pa spodbuja vašo splošno mobilnost.
Spremembe življenjskega sloga
Imunosupresivne terapije zmanjšujejo sposobnost imunskega sistema, da se bori proti okužbam in boleznim. Pomembno je, da se redno posvetujete s svojim zdravnikom, ne samo za podporo zdravju glede na NMO, ampak tudi za zagotovitev zgodnjega pregleda raka in drugih stanj.
Med jemanjem teh terapij morate tudi preprečiti okužbo z rednim umivanjem rok in izogibanjem ljudem, za katere veste ali sumite, da so bolni.
Celjenje ran se lahko upočasni, zato boste morda želeli k zdravniku tudi pri manjših poškodbah. Zaradi teh zdravil se lahko poslabša tudi zdravje zob, zato je pomembno, da redno obiskujete zobozdravnike.
Preprečevanje napadov
Cilj dolgoročne terapije z zdravili je preprečiti ponovitve bolezni ali prihodnje napade. Če ostanete na vrhu zdravljenja in se redno preverjate pri zdravniku, je eden od načinov, kako proaktivno preprečevati napade.
Vadba dobre higiene za preprečevanje okužb z drugimi oblikami bolezni vam lahko pomaga tudi pri boljšem upravljanju celotnega zdravja med jemanjem imunosupresivnih zdravil.
Pomembno je, da imate dobro komunikacijo s svojim zdravnikom. Ker je NMO razmeroma redko stanje, se veliko ljudi še vedno uči, kako z njim upravljati, in še vedno razvijajo nove terapije za izboljšanje rezultatov. Pogovorite se s svojim zdravnikom o kakršnih koli pomislekih glede načrta zdravljenja, da ga bo lahko po potrebi spremenil.
Kliničnih preskušanj
Raziskovalci in farmacevtska podjetja si nenehno prizadevajo najti nove terapije, ki pomagajo nadzorovati NMO in izboljšati kakovost življenja. Nekatera klinična preskušanja so odprta za vpis, kar pomeni, da boste morda lahko sodelovali, če izpolnjujete pogoje. Klinična preskušanja NMO lahko iščete v bazi podatkov ClinicalTrials.gov.
Odvoz
NMO je redka avtoimunska bolezen, ki lahko povzroči nepovratne, zahtevne učinke brez ustrezne diagnoze, zdravljenja in upravljanja.
Čeprav je veliko ljudi z NMO napačno diagnosticirano z MS, se znanje o stanju povečuje. Nove in obetavne terapije ljudem ponujajo načine za preprečevanje ponovitev bolezni in izboljšanje njihove kakovosti življenja.
Nove raziskave kliničnim zdravnikom in osebam z NMO ponujajo možnosti, da izboljšajo svoje razumevanje stanja in razširijo možnosti zdravljenja.