Multipla skleroza (MS) je progresivno in potencialno invalidno stanje, ki prizadene centralni živčni sistem, ki vključuje možgane in hrbtenjačo. MS je vrsta avtoimunske bolezni, pri kateri imunski sistem napada mielin, maščobno zaščitno oblogo okoli živčnih vlaken.
To vodi v vnetje in poškodbe živcev, kar povzroči simptome, kot so:
- odrevenelost
- mravljinčenje
- šibkost
- kronična utrujenost
- težave z vidom
- omotica
- govorne in kognitivne težave
Po podatkih National MS Society približno 1 milijon odraslih v ZDA živi z MS. Približno 85 odstotkov ljudi z MS ima sprva recidivno-remitentno multiplo sklerozo (RRMS). To je vrsta MS, pri kateri posamezniki doživijo obdobja recidivov, ki jim sledijo obdobja remisije.
Življenje z RRMS lahko predstavlja dolgoročne izzive, vključno s težavami z mobilnostjo. Na voljo je več virov za lažje spopadanje s to boleznijo.
Tukaj je tisto, kar morate vedeti o življenju s sistemom RRMS: od bolj dostopnega doma do izboljšanja vašega vsakdanjega življenja.
Naredite svoj dom bolj dostopen
Prilagajanje doma za izboljšanje dostopnosti je pomembno za ohranjanje vaše neodvisnosti. RRMS lahko oteži vsakodnevne naloge, kot so plezanje po stopnicah, uporaba kopalnice in hoja. Med ponovitvami so te naloge lahko še posebej težavne.
Spremembe pa vam omogočajo lažje premikanje. Poleg tega ustvarjajo varnejše okolje in zmanjšujejo tveganje za poškodbe.
Domače spremembe se razlikujejo glede na vaše potrebe, lahko pa vključujejo:
- razširitev vrat
- dviganje straniščnih sedežev
- namestitev rešetk v bližini vaše prhe, kadi in stranišča
- znižanje višine števcev
- ustvarjanje prostora pod pulti v kuhinji in kopalnicah
- spuščena stikala za luči in termostat
- zamenjava preproge s trdimi tlemi
Namestitev invalidskega vozička ali klančine za skuter je lahko v pomoč tudi, če morate uporabiti pripomoček za mobilnost. Ko imate slab dan zaradi vnetja ali utrujenosti, vam pripomočki za gibljivost pomagajo lažje in pogosteje vstopati in izstopati iz hiše.
Za razprave o možnostih in cenah se obrnite na lokalno podjetje za hišne rešitve za mobilnost na vašem območju. Rampe se razlikujejo po velikosti in izvedbi. Izbirajte med poltrajnimi konstrukcijami in zložljivimi, lahkimi. V vozilo lahko dodate celo dvigalo za skuterje.
Programi za lažje iskanje dostopnih domov
Če iščete dostopen dom, vas lahko programi, kot je Home Access, povežejo z nepremičninami, ki lahko najdejo primerne sezname za vas.
Lahko pa uporabite program, kot so Hiše brez ovir.Ta organizacija ima informacije o dostopnih stanovanjih in domovih za prodajo. Ogledate si lahko sezname domov, mestnih hiš in apartmajev na vašem območju, ki vključujejo fotografije, opise in še več. Z dostopnim domom se lahko vselite in naredite nekaj sprememb ali jih sploh ne spremenite.
Možnosti financiranja sprememb stanovanj
Predelave doma ali vozila so lahko drage. Nekateri te posodobitve plačujejo s sredstvi z varčevalnega računa. Druga možnost pa je uporaba lastniškega kapitala vašega doma.
To lahko vključuje pridobitev refinanciranja za izplačilo denarja, ki vključuje refinanciranje hipotekarnega posojila in nato zadolževanje v kapitalu vašega doma. Lahko pa uporabite drugo hipoteko, kot je posojilo za lastniški kapital (pavšalni znesek) ali kreditno linijo za domači kapital (HELOC). Če prisluhnete lastniškemu kapitalu, se prepričajte, da lahko vrnete izposojeno.
Če lastniški kapital na domu ni na voljo, se lahko kvalificirate za enega od več donacij ali programov finančne pomoči, ki so na voljo ljudem z MS. Poiščete lahko nepovratna sredstva za pomoč pri najemninah, komunalnih storitvah, zdravilih, pa tudi pri spremembah stanovanj in vozil. Če želite poiskati program, obiščite Fundacijo za multiplo sklerozo.
Delovna terapija
Skupaj s spreminjanjem doma lahko skupaj z delovnim terapevtom olajšate vsakodnevna opravila. Ko vaše stanje napreduje, lahko druge preproste naloge, kot so zapenjanje oblačil, kuhanje, pisanje in osebna nega, postanejo vse večji izziv.
Delovni terapevt vas lahko nauči načinov prilagajanja okolja, ki bolje ustreza vašim potrebam, in strategij za prilagoditev izgubljenim funkcijam. Prav tako se lahko naučite uporabljati pripomočke za lažje samooskrbo.
To lahko vključuje prostoročne sisteme za pitje, gumbe in orodja za jedo ali držala za posodo. AbleData je baza podatkov za podporne tehnološke rešitve, ki vam lahko pomaga najti informacije o tovrstnih izdelkih.
Delovni terapevt bo najprej ocenil vaše sposobnosti, nato pa razvil načrt, ki je edinstven za vašo situacijo. Če želite poiskati delovnega terapevta na vašem območju, se posvetujte s svojim zdravnikom. Lahko se obrnete tudi na National MS Society na 1-800-344-4867, da poiščete terapevta, ki ima strokovno znanje o RRMS.
Podporna tehnologija za delo
Delo vam med obdobji remisije ne sme predstavljati težav. Toda med ponovitvijo je delo v določenih poklicih lahko izziv.
Da simptomi ne bi motili preveč vaše produktivnosti, izkoristite podporno tehnologijo, ki vam lahko pomaga pri opravljanju določenih nalog. Programi, kot je Essential Accessibility, ki jih lahko prenesete neposredno v računalnik, so koristni, če imate težave z tipkanjem, branjem ali manevriranjem računalniške miške.
Programi se razlikujejo, lahko pa vključujejo orodja, kot so glasovni ukazi, zaslonske tipkovnice, zmožnosti pretvorbe besedila v govor in celo miško za prostoročno telefoniranje.
Odvoz
RRMS je nepredvidljiva bolezen in simptomi se poslabšajo, dlje ko živite s tem stanjem. Čeprav zdravila za MS ne moremo najti, obstaja več virov, ki lahko izboljšajo kakovost vašega življenja in vam pomagajo ohraniti neodvisnost. Posvetujte se s svojim zdravnikom, če želite izvedeti več o pomoči, ki vam je na voljo.
