Skrb za nekoga z MS

Skrb za nekoga z multiplo sklerozo (MS) je lahko težaven prostor za navigacijo.

Pogoj je nepredvidljiv, zato je težko vedeti, kaj bo oseba z MS potrebovala od enega tedna do naslednjega, vključno s spremembami v domu in čustveno podporo.

Kako nekoga podpreti z MS

Dober način za podporo je, da se čim več naučite o MS.

Spletni viri ponujajo veliko informacij. Lahko celo zaključite izobraževalne programe ali se skupaj udeležite sestankov podpornih skupin ali dogodkov, osredotočenih na države članice.

Poznavanje MS vam lahko pomaga razumeti, kaj oseba morda čuti, tudi če njenih simptomov ne vidite. To vam lahko pomaga, da jih bolje podprete.

Zelo pomembna je tudi odprta komunikacija. Težko je nekoga podpirati, če ne veste, kaj potrebuje. Vprašajte osebo, kako lahko pomagate.

Če je z vašo ljubljeno osebo vse v redu, aktivno sodelujte v njeni negovalni skupini. Primeri aktivnega ukvarjanja s skrbjo ljubljene osebe lahko vključujejo:

• grem z njimi na sestanke
• spraševanje zdravstvenih delavcev o vsem, česar ne razumete
• pomoč pri upravljanju z zdravili in drugimi zdravljenji

Vaša vloga se sčasoma lahko spremeni, zato se poskusite redno prijavljati pri osebi, za katero skrbite. Včasih bodo morda potrebovali več pomoči, drugič pa bodo morda želeli biti bolj neodvisni.

Pogovor skozi vprašanja vam pomaga, da se medsebojno podpirate in premagate izzive, ki jih prinašajo države članice.

Življenje z nekom z MS

Ko si delite dom z nekom, ki ima MS, lahko prilagoditve bivalnih prostorov izboljšajo vašo ljubljeno osebo:

• dostopnost
• varnost
• neodvisnost

Te spremembe lahko vključujejo:

• gradbene rampe
• izdelava prenove kuhinje
• dodajanje oprimkov ali drugih sprememb v kopalnicah

Številne spremembe so lahko koristne, ne da bi bile drage.

MS je nepredvidljiv, zato bodo nekatere dni morda potrebovali dodatno pomoč, drugič pa ne. Zavedajte se te spremenljivosti in opazujte ali vprašajte, kdaj potrebujejo pomoč. Potem jim bodite pripravljeni pomagati.

Študija iz leta 2017 je pokazala, da imajo ljudje z MS fizične spremembe v telesu neprijetne.

Včasih se poskusi negovalcev, da bi jih podprli, štejejo za preveč zaščitniške ali vsiljive. To lahko povzroči, da se ljudje z MS počutijo zmanjšane ali spregledane. Lahko povzroči tudi napetost v družinskih odnosih.

Študija je predlagala, da se negovalci izogibajo prehitri pomoči pri nalogah. S prevzemom lahko razveljavite občutek, da ste nekaj zaključili sami, četudi traja dlje.

Vsi poskusi pomoči niso bili negativni. Študija je pokazala, da so se odnosi, ko so negovalci pomagali na načine, ki spodbujajo lastno vrednost in ohranili neodvisnost, izboljšali.

Študija je tudi pokazala, da bi lahko odprta komunikacija in odstop skrbnikov pomagali zmanjšati negativne rezultate.

Vašemu ljubljenemu bo morda pomagalo, da bo od vas ustvaril seznam stvari, ki jih potrebujejo.

Včasih je najboljši način ponuditi podporo tako, da človeku damo nekaj prostora. Če sami prosijo za čas, spoštujte in upoštevajte njihovo zahtevo.

Kaj ne reči nekomu z MS

Težko je razumeti, kaj preživlja nekdo z MS. Včasih lahko rečete kaj škodljivega ali nepremišljenega, ne da bi to imeli smisel.

Tu je nekaj fraz in tem, ki se jim je treba izogniti, skupaj s tem, kar lahko rečete namesto tega:

• "Nisi videti bolan" ali "Pozabil sem, da si bolan."
  • Simptomi MS niso vedno vidni. Namesto tega vprašajte: "Kako se počutiš?"
• "Moj prijatelj z MS je lahko delal."
  • Izkušnje drugih z MS pogosto niso pomembne. Namesto tega recite: »MS vpliva na vsakogar drugače. Kako ste? "
• "Ste že poskusili dieto / zdravilo za zdravljenje MS?"
  • Zdravila za MS ni. Namesto tega se pogovorite o dejavnostih, ki bi jim lahko pomagale, da se počutijo bolje, na primer telovadba. Če niste prepričani in so pripravljeni o tem spregovoriti, vprašajte, kako se zdravi MS.

Nikoli ne krivite nekoga, ki ima MS, ali predlagajte, da je pogoj njihova krivda. Vzrok MS ni znan, dejavniki tveganja, kot sta starost in genetika, pa osebe ne morejo nadzorovati.

Podpirajte se kot skrbnik

Za vas je pomembno, da poskrbite zase, da ohranite lastno zdravje in preprečite izgorelost. To pogosto vključuje:

• dovolj spanja
• vzeti si čas za hobije in gibanje
• pomoč, ko jo potrebujete

Morda vam bo pomagalo razmisliti, kaj potrebujete za podporo ljubljene osebe. Vprašaj se:

• Ali potrebujete redno pomoč ali občasni odmor od stresa in odgovornosti pri oskrbi?
• Ali lahko prilagodite svoje domove za pomoč ljubljeni osebi in povečanje njene neodvisnosti?
• Ali ima vaša ljubljena oseba čustvene simptome, za katere niste prepričani, kako ravnati?
• Vam je všeč, če se zdravite ali raje najamete pomoč?
• Imate finančni načrt?

Ta vprašanja so pogosta z napredovanjem MS. Skrbniki pa pogosto neradi olajšajo svoje breme in poskrbijo zase.

Nacionalno društvo MS obravnava ta vprašanja v svojem priročniku Vodnik za partnerje za podporo. Priročnik zajema številne vidike MS in je odličen vir za negovalce.

Skupine, spletni viri in strokovno svetovanje

Tudi skrbniki imajo na voljo veliko drugih virov.

Več skupin ponuja informacije o skoraj vseh stanjih ali težavah, s katerimi se lahko srečujejo ljudje z MS in njihovi negovalci. Iskanje strokovnega svetovanja lahko koristi tudi vašemu duševnemu zdravju.

Skupine in viri

Nacionalne organizacije so na voljo za pomoč negovalcem pri bolj uravnoteženem življenju:

• Caregiver Action Network gosti spletni forum, kjer se lahko povežete z drugimi negovalci. To je dober vir, če želite deliti nasvet ali se pogovoriti z drugimi, ki imajo iste izkušnje.
• Zavezništvo družinskih skrbnikov zagotavlja državne vire, storitve in programe za pomoč negovalcem. Ponuja tudi mesečno glasilo za negovalce.
• Nacionalno društvo za multiplo sklerozo gosti program MS Navigators, kjer vam lahko strokovnjaki pomagajo pri povezovanju z viri, storitvami čustvene podpore in wellness strategijami.

Nekatere fizične in čustvene težave, povezane z MS, je oskrbnikom težko rešiti. Za pomoč so prek teh organizacij skrbnikom na voljo tudi informativni materiali in storitve.

Profesionalna terapija

Ne oklevajte in poiščite strokovno pogovorno terapijo za svoje duševno zdravje. Obisk svetovalca ali drugega strokovnjaka za duševno zdravje, ki se bo pogovoril o svojem čustvenem počutju, je način skrbi zase.

Zdravnika lahko zaprosite za napotitev k psihiatru, terapevtu ali drugemu strokovnjaku za duševno zdravje.

Če lahko, poiščite nekoga z izkušnjami s kroničnimi boleznimi ali negovalce. Vaše zavarovanje lahko krije te vrste storitev.

Če si ne morete privoščiti strokovne pomoči, poiščite zaupanja vrednega prijatelja ali spletno skupino za podporo, kjer se lahko odkrito pogovorite o svojih čustvih. Lahko tudi začnete z dnevnikom, da si zapišete svoje občutke in frustracije.

Prepoznavanje znakov izgorelosti negovalcev

Naučite se prepoznavati znake izgorelosti pri sebi. Ti znaki lahko vključujejo:

• čustvena in fizična izčrpanost
• zbolijo
• zmanjšano zanimanje za dejavnosti
• žalost
• jeza
• razdražljivost
• težave s spanjem
• občutek tesnobe

Če v svojem vedenju prepoznate katerega od teh znakov, pokličite Državno združenje za multiplo sklerozo na 800-344-4867 in prosite za pogovor z navigatorjem.

Razmislite o oddihu

Prav je, da si vzamete odmore in prosite za pomoč. Prav tako se ni treba počutiti krivega zaradi tega.

Ne pozabite: Vaše zdravje je pomembno in vam ni treba storiti vsega sami. Vzeti si nekaj časa odmora ni znak neuspeha ali šibkosti.

Drugi bodo morda želeli pomagati, zato jim dovolite. Prosite prijatelje ali družinske člane, da pridejo ob določenem času, da boste lahko opravili opravke ali opravili kakšno drugo dejavnost.

Sestavite lahko tudi seznam ljudi, ki so v preteklosti že ponujali pomoč. Ne oklevajte in jih pokličite, ko si boste morali oddahniti. Če je to možnost, lahko organizirate tudi družinske sestanke, da razdelite odgovornosti.

Če v vaši družinski ali prijateljski skupini ni nikogar, lahko najamete poklicno poklicno oskrbo za začasno oskrbo. Verjetno lahko najdete lokalno podjetje za oskrbo na domu, ki to storitev ponuja proti plačilu.

Lokalne civilne skupine, kot so ameriško ministrstvo za veterane, cerkve in druge organizacije, lahko nudijo spremljevalne storitve. Pomagajo vam lahko tudi vaše državne, mestne ali okrožne agencije za socialne storitve.

Ostanite sproščeni kot negovalci

Redna meditacijska praksa vam lahko pomaga, da ste ves dan sproščeni in prizemljeni. Tehnike, ki vam lahko pomagajo ostati mirni in ostati stresni v stresnih časih, vključujejo:

• redna vadba
• sledenje prijateljstvom
• nadaljevanje svojih hobijev
• glasbena terapija
• terapija s hišnimi ljubljenčki
• vsakodnevni sprehodi
• sporočilo
• molitev
• joga
• vrtnarjenje

Vadba in joga sta še posebej dobra za krepitev lastnega zdravja in zmanjšanje stresa.

Poleg teh tehnik je pomembno zagotoviti tudi dovolj spanja in zdravo prehrano z veliko sadja, zelenjave, vlaknin in pustih virov beljakovin.

Ostanite organizirani kot negovalci

Če ostanete organizirani, si lahko pomagate zmanjšati stres in sprostite več časa za stvari, ki jih imate radi.

Sprva se morda zdi okorno, a če ostanete na tekočem z informacijami in oskrbo svojega ljubljenega, lahko pomagate racionalizirati zdravniške sestanke in načrte zdravljenja. Tako boste dolgoročno prihranili dragocen čas.

Tu je nekaj načinov, kako ostati organiziran, medtem ko skrbite za svojo ljubljeno osebo z MS:

• Hranite dnevnik zdravil za sledenje:
  • zdravila
  • simptomi
  • izvidi zdravil in neželeni učinki
  • spremembe razpoloženja
  • kognitivne spremembe
• Imejte pravne dokumente, da boste lahko sprejemali zdravstvene odločitve za svojo ljubljeno osebo.
• Za sestanke in za beleženje, kdaj dajati zdravila, uporabite koledar (pisni ali spletni).
• Shranite seznam vprašanj, ki jih boste zastavili med naslednjim zdravniškim sestankom.
• Shranite telefonske številke pomembnih stikov tam, kjer je lahko dostopen do njih.

Poskusite shraniti vse informacije na istem mestu, da jih boste lahko našli in posodabljali.

Spodnja črta

Vsakodnevni izzivi skrbništva se lahko seštevajo.

Nikoli se ne počutite krive, ker ste si oddahnili ali prosili za pomoč pri oskrbi nekoga z MS.

Če boste zmanjšali stres in poskrbeli za svoje fizične in čustvene potrebe, boste lažje poskrbeli za svojo ljubljeno osebo.