Ali ste vedeli, da je danes (26. marca) Dan opozorila o diabetesu, ki ga je Ameriško združenje za sladkorno bolezen ustanovilo vsak četrti torek marca kot nacionalni "budni znak" o pred diabetesu in tveganju za tip 2? Mesec marec je tudi Nacionalni mesec ledvic - izjemno pomembna tema za skupnost diabetesa in širše. V začetku marca je bilo po državi 103.000 ljudi, ki so čakali na ledvice (!) To je najbolj potreben organ med vsemi, vendar darovalcev preprosto ni dovolj ...
Ena izmed mnogih oseb s prizadetostjo (osebe s sladkorno boleznijo), ki jih je prizadela, je Kim Hislop tipa 1 iz New Hampshirea, ki je bila pred nekaj leti ena izmed zmagovalcev natečaja za glasove bolnikov, takoj po tem, ko je od svoje tašče prejela ledvico. zakona konec leta 2013. 30-letni New Englander je bil pred več kot dvema desetletjema diagnosticiran s T1D kot najstnik in je imel več zapletov diabetesa, vključno z retinopatijo in odpovedjo ledvic. Na žalost je Kimina prva presaditev ledvic zašla v težave in zdaj potrebuje novo presaditev.
Kim je skozi vse to imela navdihujoče nazore in je odločena, da bo še naprej potovala po svetu, kot je to vedno počela. Uživali smo v spremljanju Kim po spletu, ko smo videli, kako zelo so ji ljubezen do televizijske oddaje The Walking Dead in redni obiski prireditve Walker Stalker Con in križarjenje z zombi tematiko pomagali, da ostane srečna, se sestaja s slavnimi in celo navdihuje druge, da postanejo organ donatorji.
Kim je bila dovolj prijazna, da je delila svojo pot, v upanju, da bo njena zgodba pomagala motivirati morebitne darovalce in pomagala drugim, še posebej tisti, ki se jih dotakne diabetes.
Intervju s Kim Hislop v mesecu ledvic
DM) Zdravo Kim, lahko kot vedno začnemo z vašo zgodbo o diagnozi?
KH) Diagnozo so mi postavili leta 1997, pri 15 letih, med športno telesno dejavnostjo. Medicinska sestra je prišla v izpitno sobo in vprašala, ali lahko dam še en vzorec urina, ker je prvi pokazal visok sladkor. Po testiranju drugega vzorca so me prosili, naj naslednje jutro opravim test krvi na tešče. Takrat sva z družino mislila, da bi morda morala samo spremeniti svojo prehrano in raven aktivnosti.
Nekaj ur po tem, ko sem šel na preiskavo krvi, je poklicala zdravniška ordinacija in dejala, da so mi naslednji dan uredili sestanek z endokrinologom. Spet se ni zdel nihče preveč zaskrbljen. Takoj, ko sem vstopil v izpitno sobo v endovi pisarni, me je medicinska sestra posnela. Moji starši so vprašali, kaj se dogaja, zdravnik pa je preprosto rekel: »Ne veste? Kim ima diabetes tipa 1. " Sem edini v svoji družini s tipom 1, čeprav sta bila moja očeta po očetu in materini tip 2.
Ste že od samega začetka sprejeli sladkorno bolezen ali ste prestali to fazo zanikanja in upora, kot to počnejo številni najstniki?
Od svoje diagnoze sem sodeloval v številnih zbiralcih sredstev za raziskave in programe diabetesa. Toda v prvih 12 letih življenja sem se zelo boril. Zaradi tega, čemur pravimo "deniabetes", trpim za večino zapletov. Ko sem prevzel nadzor nad svojim življenjem, sem se združil s CDE in me prosili, naj s študenti farmacije na Massachusetts College of Pharmacy govorim o pacientovi perspektivi glede zapletov diabetesa. Uspeh tega predavanja je privedel do drugih priložnosti za govor na več tečajih CE za NP, medicinske sestre in farmacevte. Leta 2011 sem bil tudi govornik sklada Fund A Cure podružnice JDRF za Severno Novo Anglijo. Leta 2013 sem tudi presadil ledvico in zdaj zagovarjam ljudi, ki se prijavijo za darovalce organov.
Lahko govorite o tej izkušnji s presaditvijo ledvic?
Končal sem z ledvično odpovedjo in za preživetje potreboval novo ledvico, sicer bi bil na ledvični dializi. Moja presaditev je bila 17. decembra 2013 in moja tašča mi je podarila ledvico (ki so privedle do TV novic!). Že od samega začetka je bila edina oseba, ki je šla skozi postopek, ki je bil ocenjen glede na tekmo, in je bila tekma ter je bila zdrava in je lahko darovala. To se običajno ne zgodi; vidite vse te statistike o vseh ljudeh, ki čakajo na presaditev, in kako se dejansko zgodi tako malo operacij za presaditev ... tako je noro, da je ta oseba, moja tašča, rekla, da bodo to storili in se je izšlo. Mislim, da resnično ne bom nikoli zares razumel, kako srečen sem!
Kaj pa sam postopek presaditve? Je bilo to strašljivo?
Dejanska operacija mi je dobro uspela in delovanje ledvic je neverjetno. Po operaciji sem se mučil, večinoma zaradi zdravil, in bil petkrat ali šestkrat po tem v bolnišnici skupaj 30 dni po operaciji samo za vsa vprašanja z zdravili. Zdravila so zelo stroga za vaš sistem. Toda do naslednjega poletja sem se počutil bolj normalno in funkcija je bila odlična. Bolje kot že dolgo.
Potem pa sem leta 2017 začel doživljati težave in šel v zavrnitev ledvic. To mi je poškodovalo presajeno ledvico in privedlo do odpovedi ledvic in dialize. Z dializo sem začela marca 2018. To zdravljenje je bilo tako težko preživeti.
Težko si je predstavljati življenje na dializi in cestnino, ki jo mora ...
Poskušal sem si nadeti pogumen obraz. Resnica je ... Bil sem utrujen. Še vedno se predajam predstavi, da sem bolan. Toliko se potiskam, ker se resnično bojim, da bo prišel čas, da ne bom več mogel početi stvari, ki jih imam rad, ampak to psihično in fizično obremenjuje mene. Večino dni se počutim pozitivno, včasih pa čutim, da mi upanje izmika iz rok. Mislim, da je to samo del te poti.
Nočem biti depresiven, le težko leto je bilo. Vedno poskušam biti kozarec napol poln. Če sploh, želim, da se ljudje naučijo, da je življenje neverjetno - tudi z zapleti. In nisem končal z življenjem.
Kljub vsem zapletom in bojem, ki ste jih prestali skozi leta, ste precej potovali po vsem svetu ... kam so vas odnesle vaše dogodivščine?
Fant, potujem že od srednje šole in vse življenje in sploh ne morem prešteti, koliko krajev sem bil - Rusija, Grčija, Avstrija, Švica, Afrika, Karibi ... toliko krajev. Razmišljam o 20 različnih državah. Obožujem doživljati druge kulture in videti vse, kar lahko. Sem adrenalinski odvisnik, res sem. Zdaj, ko sem presadil, nisem mogel potovati v tujino in se mi zdi, da grem skozi umik.
Ta slika mojega geparda je bila januarja 2013 v Numidiji na zahodni obali Afrike. Tisto, kar je spodbudilo to, so bile novice poleti prej, da grem v odpoved ledvic, in najboljši način ukrepanja bo presaditev . Teta je že leta plula po svetu in je bila takrat v Afriki, zato sem pogledala moža in rekla: "Tja želim iti." Dva tedna sem bil tam. Ko sem šel na kraj, ki je podoben farmi gepardov, je človek imel tri, ki jih je udomačil in je živel na svojem dvorišču. Tam smo plačali 20 dolarjev in pobožali odraslega geparda ter ga opazovali, kako je jedel.
Prav tako imam rad delfine in sem plaval z njimi na nekaj lokacijah, enega pa sem moral poljubiti v Dominikanski republiki.
Na splošno me sladkorna bolezen ni ustavila pri potovanjih, čeprav da, vendar sprejemam dodatne previdnostne ukrepe.
Bili ste tudi precej aktivni v "zombi skupnosti" oboževalcev The Walking Dead ... Lahko poveste več o tem?
Da, to je spremenilo moje življenje. Tam imam svojo majhno družino. Nekateri najboljši trenutki so bili križarjenje Walker Stalker, kjer se lahko odpravite na križarjenje skupaj z nekaterimi zvezdniki, ki so že bili na The Walking Dead oddaja in konvencije o temah, ki se dogajajo po vsej državi. Skozi te izkušnje sem imel priložnost spoznati toliko ljudi, vključno z igralci Normanom Reedusom (ki igra lik Daryla) in Jeffreyjem Deanom Morganom (ki igra Negan). Pred kratkim sem se srečal z Jamesom Frazierjem, ki je začel tematski podcast in prirejal konference Walker Con, ter se mu osebno zahvalil za ta neverjeten dogodek, ki mi je spremenil življenje. Nekatere moje čudovite družine za križarjenja so mi povedale, da jih bodo testirali, ali se bodo ujemali z darovalcem ledvic.
Imam tudi prijateljico, ki je vizažistka za posebne učinke in me je ličila tako, da je izgledala kot sprehajalka ... in dobila sem fotografijo z Jeffreyjem Deanom Morganom! Dal sem mu avtogram: "Polovica tvojih ledvic pripada Kimu" - kar je zabavno predvajanje v oddaji, ki se nanaša na ključno vrstico, kjer polovica likov pripada Neganu. Vse je res neverjetno.
Z vsem, kar ste preživeli, se zdi, da ste zagotovo našli svoj glas zagovarjanja ...
Ponavadi zelo presojam o sebi in ko gre za zaplete, ki sem jih prestala. Toda želim biti bolj navdihujoč in resnično verjamem, da morate imeti pozitiven pogled. Ali se boste zlezli v luknjo in ne boste živeli svojega življenja? Ne, absolutno ne. Resnično sem ponosen, da sem uspel svoje življenje spremeniti in se z vsemi temi zapleti uspel poskrbeti zase. Zelo pomembno je, da se pogovorite o zapletih, da veste, da vam ni treba kriviti sebe in se počutiti krivega zaradi zapletov.
Hvala, ker si spregovorila o zapletih in krivdi, Kim.
Za tiste, ki jih želite izvedeti več o tem, kako lahko pomagate pri darovanju ledvic in organov, je tukaj spletno mesto za darovanje in presaditev organov zvezne vlade. Lahko se tudi registrirate na spletu, da postanete darovalec organov, in potrdite to polje v lokalni podružnici DMV, kjer živite.
.jpg)
