Hej, Diabetes Community! Tukaj, v rudniku, je tradicija, da v bistvu na začetku vsakega novega leta v bistvu "pokličemo organizacije, ki se zavzemajo za sladkorno bolezen", s preskušanjem njihovih dosežkov in ciljev za prihodnje leto.
Ko smo se odpravili v novo desetletje, smo šest vodilnih neprofitnih organizacij za diabetes vprašali: kaj so dejansko dosegli leta 2019? In kaj nameravajo uresničiti leta 2020? Spodaj so odgovori - po njihovih besedah - različnih voditeljev in predstavnikov.
Opomba: Tu je ogromno odličnih informacij o dogajanju v svetu diabetesa, zato vas vabimo, da se dogovorite za skodelico kave ali celo razmislite o tiskanju tega dela za nadaljnji pregled.
Ameriško združenje za diabetes (ADA)
Leta 2019 so ADA-jevi uspehi v vladnih zadevah in zagovorništvu pomagali izboljšati življenje milijonov ljudi s sladkorno boleznijo in z ogroženostjo z njo z našo izjemno zmago v državnih in zveznih zakonodajnih in regulativnih zmagah. Poleg tega smo s svojim pravnim zagovorništvom pomagali še naprej rušiti zgodovinske ovire za ljudi s sladkorno boleznijo, ki se soočajo z diskriminacijo. Tu je nekaj utrinkov, kaj smo dosegli:
Zaščita in razširitev dostopa do cenovno ugodne oskrbe
Leta 2019 je ADA nadaljeval z obrambo zakona o dostopni oskrbi (ACA), vključno z zaščito potrošnikov, ki je pomembna za ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo. Poleg dela, opravljenega na zvezni ravni, je ADA nasprotoval zakonodajnim grožnjam za kritje ACA in podprl zakonodajo, ki je še dodatno zaščitila to stopnjo pokritosti v državah.
Pričakujemo, da se bo naše delo v obrambi ACA in zaščite pacientov nadaljevalo tudi v letu 2020. Nadaljevali bomo delo na državni in zvezni ravni v zvezi s spremembami na trgu in zdravstvenimi načrti, ki niso skladni z ACA.
Povečanje dostopa do novih tehnologij diabetesa
Leta 2019 je ADA v okviru naših prizadevanj za boj proti terapevtski vztrajnosti ustanovil koalicijo za obravnavo pokritosti Medicare z obstoječimi in nastajajočimi napravami in tehnologijami za diabetes. Prizadevanja vključujejo organizacije pacientov in izvajalcev ter bodo vključevala zakonodajne in regulativne pristope k spreminjanju problematičnih politik kritja.
Ta prizadevanja bodo temeljila na delu, ki smo ga že opravili, da smo zahtevali spremembe politike pokrivanja insulinskih črpalk in neprekinjenih monitorjev glukoze. Pričakujemo, da se bo naše delo za izboljšanje pokritosti z zdravili Medicare za ljudi s sladkorno boleznijo in preddiabetesom nadaljevalo tudi v prihodnjem letu. Projekt pokritja s sladkorno boleznijo naj bi se nadaljeval do leta 2020.
Cenovna dostopnost insulina
Leta 2019 je ADA znatno napredoval pri napredovanju pobude za dostopnost do insulina. V prvi polovici leta smo si prizadevali za zagotovitev prič za dve zaslišanji v odborih o cenah zdravil in cenovni dostopnosti insulina. ADA je sodelovala tudi s sopredsednikoma senatnega odbora za sladkorno bolezen pri zakonodaji za obravnavanje naraščajočih stroškov insulina.
22. junija sta senatorki Jeanne Shaheen in Susan Collins v senatu uvedli zakon o znižanju cene inzulina. Ta zakonodaja skuša znižati ceno insulina s spodbujanjem proizvajalcev, da znižajo cenik vseh insulinskih izdelkov na njihovo ceno iz leta 2006. To je bilo pomembno, ker je bila prva zvezna zakonodaja, ki obravnava cenovno dostopnost insulina, zaslužna za potrditev ADA.
Poleg tega je naše zagovarjanje na državni ravni povzročilo izjemen zagon pri spodbujanju držav k zmanjšanju stroškov insulina. Kolorado je postal prva država, ki je sprejela zakonodajo, ki omejuje doplačila za inzulin na 100 USD na mesec.Zakonodaja je vsebovala tudi določbo, ki je državnemu državnemu tožilcu nalagala, naj razišče cene inzulina in razvije priporočila o politiki za obravnavanje naraščajočih cen insulina. Šest dodatnih držav je uvedlo zakonodajo, ki omejuje doplačila - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio in Wisconsin. ADA pričakuje, da bo leta 2020 v tej državi sodeloval v 20 državah.
Nazadnje je ADA uvedel novo platformo za komunikacijo in sodelovanje, ki ljudem s sladkorno boleznijo pomaga bolje razumeti zakonodajna prizadevanja za dostopnost insulina z destilacijo zapletenih predlaganih računov v uporabniku prijaznejšo obliko.
Klic na kongres 2019
Več kot 200 zagovornikov diabetesa, vključno z otroki in odraslimi, ki živijo s sladkorno boleznijo, negovalci, izvajalci zdravstvenih storitev in raziskovalci, se je zbralo na našem letnem razpisu za kongres. Skupina je imela več kot 200 srečanj s kongresnimi uradi, da bi oblikovalce politik pozvala, naj diabetes postanejo nacionalna prednostna naloga.
Zagovorniki diabetesa so kongres prosili, naj poveča zvezno financiranje raziskav in programov diabetesa, omogoči dostopnost insulina in zaščiti dostop do ustreznega in dostopnega zdravstvenega zavarovanja. Kot del programa so naši zagovorniki slišali ugledne govornike, vključno z ameriškim generalnim kirurgom Jeromeom Adamsom.
Letos smo prvič kdaj sprožili pobudo za teden akcije Call to Congress, v kateri so zagovorniki vsak dan v tednu prejeli drugačen poziv k ukrepanju, od ukrepov do podpore financiranju raziskav in programov za diabetes, ozaveščanju o tipu ADA. 2 Test tveganja za diabetes, dostopnost insulina in zbiranje sredstev. Posledica tega je bilo tisoče klicev in e-poštnih sporočil izvoljenim uradnikom, opravljenih več kot 630 testov tveganja in poplava objav v družabnih omrežjih z našo oznako # ADACall2Congress.
Zmaga zagovornikov komercialnih pilotov
ADA je proslavil zgodovinsko zmago ljudi s sladkorno boleznijo, ko je Zvezna uprava za letalstvo objavila protokol za ocenjevanje komercialnih pilotov z diabetesom, zdravljenim z insulinom. Do danes zdravljeni z insulinom piloti še nikoli niso smeli leteti s komercialnimi letali. Ta sprememba pomeni, da je ena možnost poklicne poti zaprta za ljudi s sladkorno boleznijo in je rezultat desetletja zagovorništva, ki ga vodi ADA.
Olajšanje orkana za ljudi s sladkorno boleznijo
ADA, Insulin for Life-USA in Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) so ustanovni partnerji Koalicije za odzivanje na katastrofe diabetesa (DDRC), usklajenega prizadevanja za odzivanje na nesreče z Ameriškim združenjem kliničnih endokrinologov (AACE), Ameriško združenje vzgojiteljev diabetesa (AADE), Beyond Type 1, Fundacija Diabetes Research Institute, Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. in Harry B. Helmsley Charity Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) in T1D Exchange.
DDRC izkorišča kolektivne vire za povezovanje skupnosti za sladkorno bolezen, javnih agencij, organizacij za odzivanje na nesreče, trgovcev na drobno, izvoljenih uradnikov, proizvajalcev zdravil in naprav ter drugih:
- Pripravite ljudi z diabetesom in njihove negovalce z informacijami in viri, da bodo med katastrofo ostali zdravi in varni.
- Odstranite zapore za dostop pacientov do receptov in zalog za diabetes v času katastrofe.
- Podprite in povečajte dostop do strokovnjakov za sladkorno bolezen, ki bodo v času katastrofe pomagali pri oskrbi s sladkorno boleznijo v zavetiščih in drugih zdravstvenih ustanovah z izmenjavo informacij med strokovnjaki / ponudniki diabetesa in tistimi organizacijami, ki prostovoljce postavijo na tla.
- Služi kot komunikacijsko središče v času katastrofe in pomaga prepoznati in obravnavati nezadovoljene zdravstvene potrebe ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo, tako da jih poveže s ponudniki na terenu.
Leta 2019 je DDRC še naprej podpiral prizadete zaradi orkanov in drugih naravnih nesreč, vključno z gozdnimi požari in poplavami. Prizadevanja so vključevala natisljive dokumente, ki podrobno opisujejo vire in podporo prek klicnega centra ADA na številki 1-800-DIABETES, poleg tega pa tudi, kako:
- izdelati načrt in komplet za nujne primere za diabetes
- varno shranjujte inzulin v nujnih primerih
- varno preklopite z enega insulina na drugega, če običajni insulin ni na voljo
In kar je pomembno, Insulin for Life USA še naprej zbira neiztečene in neodprte zaloge sladkorne bolezni za certificiranje in prerazporeditev potreb. Vsi viri in več informacij so na voljo za brezplačen prenos na diabetesdisasterresponse.org.
Taborišča za diabetes in uporaba tehnike
ADA je tudi vodilna pot pri zagotavljanju, da so zaposleni in prostovoljci pripravljeni podpirati najnovejše in najbolj inovativne tehnološke rešitve za zdravljenje diabetesa. S podporo dobrodelnega sklada Leona M. in Harryja B. Helmsleyja ADA skliče letno srečanje voditeljev zdravstva in voditeljev taborišč, da bi obravnavali spreminjajočo se pokrajino, določili najboljše prakse in ustvarili vire za vse programe, namenjene otrokom s sladkorno boleznijo.
Leta 2019 je ADA spremenila svojo politiko mobilnih telefonov v taborišču za sladkorno bolezen, da bi omogočila uporabo kot medicinski pripomoček, osredotočila pa se je tudi na podporo DIY tehnologiji. V prihodnosti do leta 2020 voditelji ADA, združenja za izobraževanje in kampiranje o diabetesu in taborišč (tako ADA kot neodvisni programi) pripravljajo nove protokole za hipoglikemijo, da bi omogočili uporabo trendnih linij CGM, zlasti čez noč.
Poleg tega bo Združenje leta 2020 ponudilo izobraževanje, usmerjanje in podporo v živo za programe, ki služijo otrokom s sladkorno boleznijo v taboriščih za sladkorno bolezen in taboriščih brez sladkorne bolezni. Vsi viri, vključno z nasveti, gradivom za usposabljanje in protokoli, so na voljo na spletnem mestu diabetes.org/summercamp.
Hrano za sladkorno bolezen
Spletno mesto ADA za hrano in recepte, Diabetes Food Hub, je leta 2019 videlo novo vsebino, nove funkcije in razširjeno občinstvo. Spletno mesto je razkrilo na stotine novih receptov, vključno z jedmi za kuhalnike (kot je Instant Pot), cvrtnikom - prijazni obroki in izbor receptov v španskem jeziku.
Izboljšano je bilo tudi iskanje in brskanje po spletni strani, v povezavi z novo vsebino pa se je število uporabnikov povečalo za 268 odstotkov. Vznemirljive stvari se obetajo tudi za leto 2020, vključno s številnimi novimi interaktivnimi funkcijami načrtovanja obrokov, orodji za lažje nakupovanje in sodelovanjem s partnerji, da bi zdrave obroke prinesli neposredno ljudem s sladkorno boleznijo.
Spoznajte sladkorno bolezen na pamet
ADA je leta 2018 združil moči z Ameriškim združenjem za srce (AHA), da bi ustanovil Diabetes by Heart, da bi zmanjšal število kardiovaskularnih smrtnih primerov, srčnih napadov, kapi in srčnega popuščanja pri ljudeh s sladkorno boleznijo tipa 2. Leta 2019 je bilo pet veleposlanikov skupaj s svojimi prvaki izbrano po nacionalnem iskanju Spoznaj sladkorno bolezen na pamet, ki ga vodi igralka Angela Bassett, nagrajena z zlatim globusom in nominirana za oskarja. Nacionalni predstavniki si delijo osebna potovanja s sladkorno boleznijo tipa 2 in boleznimi srca in ožilja, da bi drugim pomagali pri upravljanju povezave.
Načrti za leto 2020
ADA bo še naprej odstranjeval diskriminatorne ovire, s katerimi se srečujejo ljudje s sladkorno boleznijo, s pomočjo našega pravnega zagovorništva. Še naprej si bomo prizadevali na državni in zvezni ravni, da bomo ljudem s sladkorno boleznijo in jim ogrozili sladkorno bolezen dostopni dostop do zdravstvenega varstva. Zavzemali se bomo za javne politike, ki bodo upogibale krivuljo in pomagale preprečevati diabetes tipa 2 pri rizičnih populacijah. Prizadevali si bomo za spodbujanje pravičnosti na področju zdravja in odpravljanje zdravstvenih razlik.
Leto 2020 se obeta še eno zvezdniško leto za ADA! ADA je pripravljen in pripravljen še naprej izboljševati zdravstvene izide ter kakovost in dolžino življenja milijonov Američanov, ki živijo s sladkorno boleznijo.
Fundacija za raziskave mladoletniškega diabetesa (JDRF)
Zahvaljujoč JDRF in prvakom v celotni skupnosti diabetesa tipa 1 (T1D) je bilo leto 2019 izjemnega napredka. Ker JDRF agresivno išče zdravila za T1D, vlagamo tudi v pospešitev razpoložljivosti zdravil, naprav in zdravljenja, ki kažejo, da lahko pomembno vplivajo na ljudi, ki živijo s T1D in jim grozi T1D.
Letos poleti je bilo dokazano, da zdravilo teplizumab za dve leti odlaša s pojavom T1D pri ogroženih posameznikih, uprava za hrano in zdravila (FDA) pa je zdravilu podelila oznako Breakthrough Therapy. Študijo je izvedel TrialNet, ki ga financirata JDRF in Special Diabetes Program. V novem letu bo JDRF še naprej vlagal v dve zelo obetavni poti za zdravljenje T1D, imunoterapijo in terapijo z beta celicami.
Decembra 2019 je FDA odobrila algoritem Tandem Control-IQ, ki je omogočil dostop do drugega hibridnega sistema z zaprto zanko. Nepovratna sredstva za raziskave JDRF so podprla začetni razvoj algoritma, naši zagovorniki pa so zagovarjali prenovo posebnega programa za diabetes, ki je financiral klinično testiranje.
Leta 2019 je bil dostop do terapij glavna prednostna naloga. JDRF in naši podporniki so prek kampanje Coverage2Control pozvali zavarovalnice, delodajalce, farmacevtske družbe in vlado, naj zagotovijo cenovno dostopnost, izbiro in kritje insulina, sistemov z zaprto zanko in še več. Ta boj bomo nadaljevali tudi leta 2020.
Nazadnje, ko so se zagovorniki sestali s skoraj vsemi kongresnimi uradi in poslali nešteto e-poštnih sporočil, je Kongres do 22. maja 2020 zagotovil skoraj 100 milijonov dolarjev za posebni program za diabetes. JDRF in naši zagovorniki bodo leta 2020 še naprej pozivali kongres, naj sprejme večletno prenovo SDP, da bo raziskovalcem omogočil, da nadgradijo dosedanji napredek in raziskujejo nove priložnosti brez strahu pred prekinitvijo.
Ameriško združenje pedagogov za diabetes (AADE)
Leto 2019 je bilo vse za spremembe za AADE. Izdali smo novo vizijo za to specialiteto, s katero želimo zagotoviti, da so bolniki s sladkorno boleznijo sposobni zagotavljati optimalno oskrbo v hitro spreminjajočem se zdravstvenem okolju.
Raziskave so nas pripeljale tudi do novega imena za to posebnost, od vzgojitelja diabetesa do specialista za oskrbo in izobraževanje za sladkorno bolezen (DCES) - naslov, ki bolje opisuje vse, kar počnemo za ljudi s sladkorno boleznijo, prediabetesom in drugimi kardiometaboličnimi stanji. Ta sprememba je nujni prvi korak v dolgoročni strategiji za krepitev našega položaja kot ekipe za oskrbo diabetesa in boljšega zagovarjanja dostopa in uporabe naših storitev.
Skozi objektiv naše nove vizije smo ustvarili različna orodja za krepitev kritičnih področij kakovostne osredotočene oskrbe: cepljenja, kulturno kompetentni načrti zdravljenja in pediatrična oskrba ter bolj osredotočeni viri, kot je obvladovanje diabetesa med postom.
Na področju zagovorništva so naši člani na državni in zvezni ravni reševali vprašanja, kot so zamenjava nemedicinskih zdravil, cenovna dostopnost in dostop. Sodelovali smo z Diabetes Advocacy Alliance, da smo ponovno uvedli zakon o razširjenem dostopu do usposabljanja za samopomoč pri diabetesu (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), zakon, ki odpravlja ovire za izobraževanje o diabetesu za upravičence Medicare.
AADE je še naprej vodilna na področju medsebojne podpore in je oblikoval delovno skupino, ki je sestavljena iz voditeljev vrstniške podpore ter strokovnjakov za oskrbo in izobraževanje o sladkorni bolezni za reševanje izzivov, s katerimi se soočajo napotitve, dostop in uporaba tega ključnega pomena.
Ko se premikamo v leto 2020, se veselimo gradnje na pokrajini, ki koristi tistim, ki jih prizadene sladkorna bolezen, in strokovnjake za oskrbo in izobraževanje za diabetes ustanovi za uspeh v negovalni skupini. Še naprej bomo sodelovali pri virih, kot je naš tehnološki portal Danatech, in uporabljali orodja za uspeh, kot je to v naši nedavni strokovni knjigi o izvajanju CGM. Ostanite z nami na DiabetesEducator.org.
Poleg tipa 1
Kakšno leto je bilo za skupnosti diabetesa tipa 1 in tipa 2! Najpomembnejša mejnika v letu 2019 pri programu Beyond Type 1 sta bila uvedba programa Beyond Type 2 in ustanovitev zveze JDRF - Beyond Type 1, ki sta odprla nove vznemirljive modele za služenje skupnosti sladkorne bolezni prek novih platform in partnerstev.
Poleg tega je bilo leto 2019 prvo leto, ko je Beyond Type 1 podelil štipendije prek štipendistov Diabetes Scholars, podprl najuspešnejšo maratonsko ekipo v New Yorku do zdaj, Beyond Type 1 pa je dobil Webby za novinarski prispevek v dolgi obliki "Prej zdravo". nekaj razburljivih mejnikov. Ekipa in vodstvo skupine Beyond Type 1 v zakulisju dela na velikih načrtih za leto 2020, vključno s peščico novih pobud, ki bodo objavljene v začetku leta.
DiabetesSisters
Leto 2019 je bilo za DiabetesSisters zasedeno. Upravni odbor je soglasno sprejel politiko v celotni organizaciji, ki se osredotoča na gibanje jezikov diabetesa (#LanguageMatters) za ustni in pisni jezik. Naš podpisni program PODS Meetup se je razširil na več kot pol ducata novih lokacij (zdaj pri 44 letih!), Vodje PODS pa smo pozdravili na našem 5. letnem inštitutu za vodstvo, da bi razvili in izboljšali svoje sposobnosti.
Razvili smo svoj program za manjšinske pobude, Chicago in New York City sta se pridružila Miamiju, FL, Old Bridge, NJ, in Silver Springu, MD, in zagotovila izkustveno izobraževanje za razpravo o diabetesu v angleščini in španščini. Začeli smo z novo digitalno stran Med vrsticami, na kateri so predstavljene zgodbe več kot dveh ducatov resničnih žensk, ki živijo resnično življenje, medtem ko obvladujejo diabetes. V čast nam je bilo nadaljevati sodelovanje z WomenHeart in Nacionalno fundacijo za ledvice na treh Facebook Live Events 2019.
V letu 2020 smo veseli, da nadaljujemo z delom na področju združevanja žensk z vsemi vrstami sladkorne bolezni, premostitve vrzeli ter zagotavljanja podpore in izobraževanja za vse ženske. Veselimo se osredotočenja na zdravje srca in ožilja ter ledvic, ki sta pomembni temi, ki živijo s sladkorno boleznijo. DiabetesSisters namerava nadaljevati sodelovanje z organizacijami, ki se osredotočajo na sladkorno bolezen, in drugimi organizacijami, ki niso povezane s sladkorno boleznijo, da bi s skupnostjo delile ustrezna zdravstvena sporočila in informacije o zdravljenju, zdravilih in napravah.
Naše celotno poročilo o pregledu za leto 2019 najdete tukaj.
T1 Mednarodno
V letu 2019 smo z devet poglavij narasli na 34 poglavij, v letu 2020 pa predvidevamo, da bomo imeli poglavje v vsaki državi! Ta poglavja so dosegla neverjetne stvari, na primer sprejemanje državne zakonodaje in, kar je pomembno, gradnja podpornih skupnosti, ki bodo ljudi združevale v boju za spremembe. Okus teh dosežkov:
- Organiziranih 12 velikih zagovorniških dogodkov
- Održanih 139 sej državnih kapitul
- na stotine zakonodajalcev
- na tisoče ljudi se je izobraževalo o krizi zaradi cen inzulina in zagovorništvu pacientov
Junija smo objavili naše poročilo s podatki iz raziskave neposrednih stroškov T1International za leto 2018, ki vsebuje posodobljene statistične podatke o globalnem normiranju inzulina ter druge stroške v ZDA v svetovnem okviru.
Naša stran V spominu ponuja močno sliko, zaradi katere ni mogoče zanikati potrebe po ukrepih za znižanje cen zdravil. Naše podatke in vire so uporabljali in navajali različni člani kongresa.
Oktobra 2019 smo izvedli ameriško delavnico # insulina4 in bdenje. Približno 45 ljudi iz 20 poglavij po ZDA se je zbralo v Indianapolisu na delavnici, ki je vključevala tretji letni dogodek zunaj Eli Lilly v obliki bdenja v počastitev življenj, izgubljenih zaradi racioniranja.
Novembra je T1International z našimi neverjetnimi partnerji, fundacijo Sonia Nabeta (SNF), nadaljeval naš skupni program zagovorništva Pamoja. Zbrali smo se v Cape Townu v Južni Afriki, da bi usposobili 13 zagovornikov iz šestih afriških držav (Gana, Kenija, Nigerija, Uganda, Tanzanija, Južna Afrika).
V letu 2020 bo T1International nadaljeval naš program zagovorništva Pamoja in naše globalne projekte izobraževanja na področju zagovorništva. Pričakujemo, da bo naš komplet za zagovorništvo preveden v ruščino, izvedli pa bomo tudi raziskavo stroškov za leto 2020, da bomo v našo naraščajočo bazo podatkov o inzulinu in stroških oskrbe po vsem svetu dodali še več informacij. Naša študija o HIV in diabetesu tipa 1 se bo uradno začela, naša prizadevanja na visoki ravni pa se bodo nadaljevala.
V novem letu bomo tudi zaposlili dodatno osebje, povečali obstoječa poglavja in vključili nova ter izvedli več akcij in dogodkov.
Poročilo o pregledu celotnega leta lahko najdete tukaj.
Hvala vsem tem organizacijam za ogromen trud, ki so ga vložile v imenu pacientov. Prihaja novo leto 2020!
-really-change-daily-life-with-diabetes.jpg)
.jpg)
