10 načinov (do neke mere) razumeti, kako se počuti s fibromialgijo

Kako vidimo, kako svet oblikuje, kdo se odločimo, in izmenjava prepričljivih izkušenj lahko oblikuje način, kako se obnašamo drug na drugega. To je močna perspektiva.

Fibromialgija, motnja, ki povzroča kronične bolečine, je še vedno slabo razumljena. Živim s fibromialgijo in se vsak dan spopadam z vprašanji, kot so izredna utrujenost, bolečine v možganih in možganska megla.

Ker gre v glavnem za nevidno bolezen, se tisti, ki jo imajo, navzven zdijo v redu. Žal v resnici ni tako.

Fibromialgijo je še posebej težko opisati prijateljem in družini, saj se njeni simptomi iz dneva v dan močno razlikujejo. Prijateljem je težko razložiti, da morate odpovedati načrte, ker ste utrujeni, a pogosto se dogaja točno to.

Poznate nekoga s fibromialgijo? Da bi začel razumeti, kako je živeti s tem stanjem, sem pripravil 10 scenarijev, ki bi vam lahko pomagali pri sočutju.

1. Naredite seznam opravkov za jutri. Nato na seznamu izberite samo štiri elemente, ki jih želite izpolniti. Če poskušate narediti več od tega, lahko naslednji dan naredite le dve stvari.

Pri fibro moram skrbno uravnotežiti svoje aktivnosti in koliko energije porabim vsak dan. Čeprav mi bo v enem dnevu še ostalo dovolj časa, moram biti doma in na kavču, ko bo moj rezervoar prazen. Če se prenapeto, naslednjih treh dni ne bom imel energije, da bi kaj naredil.

2. Ostanite pokonci 48 ur naravnost, nato preberite najbolj dolgočasno knjigo, ki jo najdete. Do konca knjige morate ostati budni.

Ta scenarij niti natančno ne zajema izjemne utrujenosti, ki jo včasih čutim. Spalne tablete mi bodo pomagale zaspati, ker pa me nenehno boli, ne dobim tako globokega in mirnega spanca, v katerem bi lahko uživali mnogi drugi. Zame se zdi, da preprosto ni načina, da se zbudim osvežen.

3. Hodite po plišasti preprogi, medtem ko nosite nogavice, in res drsite z nogami po preprogi. Dotaknite se kovinskega gumba na vratih in pomislite, kako je ta šok ob prstih. Zdaj pa ponovi to. In spet. In spet.

Ker fibromialgija vpliva na moj centralni živčni sistem, se odziv mojega telesa na bolečino okrepi. Te ljubke bolečine pri električnem streljanju redno doživljam - in so hujše in daljše od statičnega električnega udara. Še posebej neprijetno je, ko se pojavijo sredi delovnega sestanka, zaradi česar skoraj skočim s svojega sedeža.

4. Preverite svoj bančni račun, če želite ugotoviti, da je bil čez noč nepojasnjeno porabljen 10.000 USD. Dogovorite se za sestanek z upraviteljem banke, ki vas posreduje do agenta za pomoč strankam, nato pa ga posredujte drugemu, nato drugemu.

Fibromialgija je še vedno nekoliko skrivnostna bolezen: nihče ne ve, zakaj se pojavi ali kako jo zdraviti. Mnogi zdravniki ga tako ne poznajo ali sploh ne verjamejo, da je resnično, da je lahko postavitev diagnoze maratonsko potovanje.

Ne morem prešteti, kolikokrat so mi zdravniki preprosto rekli: "Ne vem, kaj je s tabo," in me nato poslali domov brez napotnice ali kakršnega koli predloga, kako ugotoviti, kaj se v resnici dogaja z mojim telesom .

5. Zaženite 10K. Nimate časa za priprave ali trening. Samo pojdite ven in ga zaženite, nobena hoja ni dovoljena.

Kakšne so vaše boleče mišice naslednji dan, je tisto, kar se počutim večino dni, ko vstanem iz postelje. Ta občutek se nadaljuje večino dneva in zdravila proti bolečinam ne pomagajo veliko.

6. Termostat obrnite za 10 stopinj. Ne smete nanašati dodatnih slojev. Udobne temperature ne boste našli, dokler se stvari poleti ne ogrejejo, takrat bodo stvari nenadoma preveč vroče.

S fibrom moje telo ne uravnava temperature tako dobro kot nekoč. Pozimi me vedno zmrzne. Poleti me nenavadno zebe, dokler nenadoma ne umrem od vročine. Zdi se, da srečnega medija ni!

7. Prekličite datum z zgolj enournim opozorilom v petek zvečer in razložite, da je vaš otrok bolan. Oglejte si, kako se odziva vaš datum.

Na žalost, tudi če prijatelji in družina vedo, da imam fibro, ne morejo vedno razumeti, kako pomembno vpliva na moje življenje. To je scenarij, ki sem ga dejansko preživel, in dejstvo, da se s to osebo ne hodim več, kaže, kako dobro se je odzval na odpoved.

8. Preživite dolg vikend, ne da bi komunicirali z nikomer drugim, razen z ljubeznivimi in zabavnimi hišnimi ljubljenčki.

Moji hišni ljubljenčki so zame postali izjemno pomembni, še posebej v času, ko preprosto nisem pripravljen za interakcijo z ljudmi. Ne obsojajo me, spominjajo pa me tudi, da nisem sam. Če jih imate okoli, so dnevi izbruhov nekoliko bolj znosni.

9. Hudo zboli šestkrat na leto. Vsakič pokličite z dela vsaj tri dni. Imate ob koncu leta še službo?

Pri fibromialgiji nikoli ne vem, kdaj bom imel dan, ko se vžge, pogosto pa mi onemogoči, da se vozim na delo in cel dan sedim za mizo. Še nikoli nisem bil tako hvaležen za sposobnost dela deloma od doma. Verjetno me je zaposlil.

10. V službi za nekaj tednov pozabite na roke, predmete pospravite tja, kamor ne sodijo, in na pol srečanj odidite brez obrazložitve. Preverite odzive sodelavcev in nadzornika.

Eden najbolj motečih simptomov fibroze je lahko »fibro megla«. Včasih se zdi, da živite v megli zmede in ničesar ne morete storiti, da bi se zbrali. Pogovarjamo se, da ključe vstavimo v hladilnik, pozabimo, katero leto je, in postanemo dezorientirani, ko poskušamo najti pot domov po osnovni poti, ki smo jo prevozili že stotine krat.

Zaradi fibromialgije je življenje izjemno zahtevno, prinaša pa tudi svoje čudne prednosti, kot je učenje hvaležnosti za majhne vsakdanje lepote življenja. Nekaj, za kar sem hvaležen, so moji najbližji, ki resnično poskušajo razumeti, kako se počutim, čeprav je to izziv. Njihova empatija nekoliko polepša najhujše dni.

Paige Cerulli je tekstopiska in avtorica vsebin s prebivališčem v zahodnem Massachusettsu. Pogosto pokriva kronične bolezni, zdravje in dobro počutje in trenutno dela na romanu, ki vključuje kronične bolezni. V prostem času rada jaha konje in igra flavto.