Kam se obrniti na podporo pri Hidradenitis Suppurativa

Hidradenitis suppurativa (HS) povzroča izbruhe, ki so videti kot mozolji ali veliki vrelci. Ker stanje prizadene vašo kožo in izbruhi včasih povzročijo neprijeten vonj, lahko pri nekaterih ljudeh HS postane nerodno, v stresu ali sramu.

HS se pogosto razvije v puberteti, ki je lahko čustveno ranljiva življenjska doba. To stanje lahko negativno vpliva na vaše razmišljanje o sebi in svojem telesu. Študija iz leta 2018 na 46 ljudeh s HS je pokazala, da je stanje pomembno vplivalo na podobo telesa ljudi.

Težave s podobo telesa lahko vodijo v depresijo in tesnobo, kar je pogosto pri ljudeh s HS. Pregled literature iz leta 2019 je pokazal, da 17 odstotkov ljudi s tem stanjem doživlja depresijo, skoraj 5 odstotkov pa anksioznost.

Obisk dermatologa in začetek zdravljenja je eden od načinov za boljše počutje. Medtem ko zdravite fizične simptome HS, je pomembno upoštevati tudi svoje čustveno zdravje. Tu je nekaj krajev, kjer se lahko obrnete na podporo in na pomoč pri reševanju najtežjih vidikov življenja z vidno kronično boleznijo.

Poiščite skupino za podporo

HS je pogostejši, kot si morda mislite. Približno 1 od 100 ljudi ima HS, vendar je še vedno težko najti nekoga s to boleznijo, ki živi blizu vas. Če ne poznate nikogar drugega s HS, se boste morda počutili osamljene in izolirane.

Podporna skupina je dober kraj za stike z drugimi, ki imajo HS. V tem varnem prostoru lahko svoje zgodbe delite brez zadrege. Od ljudi, ki živijo s HS, boste morda dobili tudi koristne nasvete o tem, kako obvladati bolezen.

Če želite najti skupino za podporo, ki se ji lahko pridružite, začnite tako, da vprašate zdravnika, ki zdravi vaš HS. Nekatere večje bolnišnice lahko gostijo eno od teh skupin. Če se vaš ne, obrnite na organizacijo HS.

Upanje za HS je ena glavnih organizacij za zagovorništvo HS. Začelo se je leta 2013 kot ena lokalna podporna skupina. Danes ima organizacija skupine za podporo v mestih, kot so Atlanta, New York, Detroit, Miami in Minneapolis, pa tudi v spletu.

Če na vašem območju nimate skupine za podporo HS, se ji pridružite na Facebooku. Spletno mesto za družabna omrežja ima več aktivnih skupin, med njimi:

• Skupina za podporo HS
• HS Globalna mednarodna podporna skupina
• Hidradenitis Suppurativa Hujšanje, motivacija, podpora in spodbujanje
• HS Stand Up Foundation

Oblikujte krog prijateljev

Včasih najboljšo podporo dobijo ljudje, ki vas najbolje poznajo. Prijatelji, družinski člani in celo sosedje, ki jim zaupate, so lahko dobra zvočna deska, ko ste razočarani ali razburjeni.

Ena študija iz leta 2016 o ljudeh, ki živijo s HS, je poročala, da je socialna podpora prijateljev najbolj priljubljen način spopadanja. Pazite le, da se obdate s pozitivnimi ljudmi. Kdor se ne pojavi, ko jih potrebujete, ali zaradi katerega se počutite slabše do sebe, ni vredno imeti zraven.

Poiščite terapevta

Učinki HS lahko vplivajo na skoraj vsak del vašega življenja, vključno z vašo samozavestjo, odnosi, spolnim življenjem in službo. Ko postane stres preveč obvladljiv, se obrnite na strokovnjaka, kot je psiholog, svetovalec ali terapevt.

Strokovnjaki za duševno zdravje ponujajo storitve, kot sta pogovorna terapija in kognitivno-vedenjska terapija (CBT), da vam pomagajo popraviti negativne misli o svojem stanju. Morda boste želeli izbrati nekoga, ki ima izkušnje z zdravljenjem kroničnih bolezni. Nekateri terapevti so specializirani za področja, kot so odnosi ali spolno zdravje.

Če sumite, da imate depresijo, obiščite psihologa ali psihiatra za oceno. Psiholog lahko ponudi različne načine zdravljenja, vendar v nekaterih državah lahko le psihiater predpiše antidepresive, če jih potrebujete.

Odvoz

HS lahko resnično vpliva na vaše čustveno zdravje. Med zdravljenjem zunanjih simptomov poskrbite, da boste dobili tudi pomoč pri vseh psiholoških težavah, ki se pojavijo, vključno z depresijo in tesnobo.