- Nove raziskave kažejo, da se zaradi pomanjkanja cenovne dostopnosti in dostopa več ljudi, katerih življenje je odvisno od inzulina, obrača na črni trg in spletne skupine "plačujejo naprej" za pomoč.
- D-mama v Minnesoti s hčerko tipa 1 je ustanovila projekt The Gold Vial Project, da bi ozaveščala in pomagala lobirati pri oblikovalcih politik pri reševanju nezaslišanih cen insulina.
- V Kentuckyju je nekdanji novinar s sladkorno boleznijo tipa 1 lansiral Sensible Insulin, ki Američanom s sladkorno boleznijo pomaga, da prek kanadskih lekarn dobijo dostop do insulina po dostopni ceni.
Ker se ogorčenje nad cenami inzulina nadaljuje po vsej državi, zagovorniki diabetesa izumljajo vedno nove načine za pomoč vrstnikom v stiski.
D-Mom iz Minnesote je lansiral tako imenovani The Gold Vial Project, ki vključuje izdelavo umetniških del iz praznih steklenic insulina in njihovo pošiljanje politikom, ki obljubljajo, da si bodo prizadevali za nižje cene. Zakonodajalce, ki so na krovu, spodbujamo, naj jih imajo pri roki in širijo glas.
Medtem je bil v Kentuckyju dolgoletni tip 1 navdihnjen za začetek podviga, ki povezuje ljudi s kanadskimi lekarnami, da bi lahko kupil njihova zdravila za ohranjanje življenja po veliko ugodnejši ceni, kot jo najdemo v Ameriki.
Ta prizadevanja se rodijo iz obupa.
Trgovanje in izposoja insulina
V novi študiji, objavljeni decembra 2019, je več kot polovica udeležencev potrdila, da so se za dostop do potrebnih zdravil in zalog obrnili na podzemni črni trg. Sem spadajo darovanje, trgovanje, izposoja in nakup zdravil in zalog neposredno od drugih posameznikov, večinoma prek spleta.
Skoraj 50 odstotkov od 159 anketiranih je reklo, da si družine zaradi stroškov sladkorne bolezni ne morejo privoščiti potrebščin, finančna stiska, s katero se srečujejo, pa nekatere prisili, da ostanejo brez hrane, zatočišča, oblačil in prevoza.
Več kot 50 odstotkov jih je reklo, da so zdravila ali zaloge darovali sami, medtem ko jih je 35 odstotkov prejelo, 24 odstotkov jih je trgovalo z zdravili, 22 odstotkov jih je sposodilo in 15 odstotkov kupilo izdelke. Te izmenjave so potekale med družino, prijatelji, sodelavci, spletnimi znanci in neznanci.
Raziskovalci so poročali, da imajo ljudje, ki so zaradi potreb po sladkorni bolezni naleteli na finančni stres, šestkrat večjo verjetnost, da se bodo udeležili podzemnih borz in trikrat bolj verjetno, da bodo iskali donacije.
"Nujno je treba izboljšati dostop do zdravil, ki so bistvenega pomena za življenje ... Naša študija kaže na neuspeh v zdravstvenem sistemu ZDA, saj takšne podzemne izmenjave morda ne bodo potrebne, če so bila zdravila in zaloge dostopni," so zaključili raziskovalci.
"Ljudje nočejo biti goljufivi ali kršiti zakona," je dodala vodilna raziskovalka dr. Michelle Litchman. »Ljudje želijo biti dobro. Moramo se zavedati, da so zato to vseeno začeli. "
Začetni zagovorništvo # insulin4all in #MakeInsulinAffordable ameriškega združenja za diabetes začneta vplivati. Kongres je na primer predstavil več zakonov, ki se osredotočajo na določanje cen insulina, medtem ko države sprejemajo zakone o dostopu v sili in zakone o doplačilu insulina. Toda spremembe očitno ne prihajajo dovolj hitro za tiste, ki so po državi nujno potrebni.
Posamezniki tako izumljajo nove načine za obvladovanje te krize. Projekt Gold Vial in Sensible Insulin sta dva odlična primera.
Zlate viale z insulinom kot "stalni opomnik"
Minnesota D-Mom Lija Greenseid in njena 13-letna hči s T1D sta sili te nove pobude, znane kot The Gold Vial Project.
Greenseid, svetovalka za politiko, je bila aktivna v spletni skupnosti Diabetes zadnjih 6 let od diagnoze hčerke. Pred nekaj leti je pomagala pri ustanavljanju priljubljene spletne zagovorniške skupine Project Blue November.
V zadnjem času je bila močan glas zagovorništva # insulin4all tako na nacionalni ravni kot na domači fronti v Minnesoti, državi, ki je bila vodilna v razpravi o cenah inzulina. To je v veliki meri posledica druge mame iz Minnesote, Nicole Smith-Holt, ki je zaradi racioniranja insulina izgubila 26-letnega sina Aleca.
Delno navdihnjena z Modrim krogom kot univerzalnim simbolom za sladkorno bolezen, ki ga je pred leti sprejela Mednarodna zveza za sladkorno bolezen, je Greenseid dobila lastno idejo: Kaj pa, če bi namesto modrega obročka ali zapestnice lahko uporabila prazne viale z insulinom kot kreativno kako pritegniti pozornost zakonodajalcev?
Začelo se je, ko se je Greenseid sestal z guvernerjem Minnesote in namestnikom guvernerja, hči pa je dala hčerki, da ji je dala zlato vialo z insulinom kot nakit. Lokalni časopis je posnel fotografijo, kako jo je oddala, in jo postavil na prvo stran. Potem je guverner to zlato vialo pokazal na roki med tiskovno konferenco, ko je govoril o zakonu o zakonu o nujnem insulinu Alec Smith, ki se obravnava v tej državi.
"Insulin je zlata vreden, vendar ga ne bi smel stati skoraj enako, da bi si ga privoščil," pravi.
Do danes je vsaj 33 politikov iz 9 držav prejelo zlato vialo v neki obliki. Sem spada 10 žensk in 23 moških, 20 demokratov in 13 republikancev, resnično dvostransko zagovorništvo:
- 4 predsedniški kandidati (Warren, Yang, Biden in Bloomberg)
- 7 predstavnikov ZDA
- 5 ameriških senatorjev (vključno z Warrenom, tudi predsedniškim kandidatom)
- 1 guverner
- 1 državni tožilec
- 11 državnih predstavnikov ali kandidatov
- 5 državnih senatorjev
Greenseid je močno spodbujala svojo pobudo v mesecu nacionalnem mesecu ozaveščanja o diabetesu novembra in spodbujala druge zagovornike, naj svoje viale okrasijo v zlato in jih delijo na spletu.
Viale vidi kot način za povezovanje z ljudmi in širjenje sporočila o nedostopnosti insulina tistim v (ali iskanju) politične funkcije. Služijo kot oprijemljiv znak, da je težava vidna.
"To je lahko nenehni opomin, ki ga obdržijo pri sebi, in jih opomni, za kaj se borijo," pravi.
"To je ideja, ki bi jo ljudje lahko uporabili," pravi Greenseid. "Moj cilj je, da bi to bil še en način, da se ljudje vključijo in uporabijo svoj glas, svojo ustvarjalnost, da spremenijo stvari."
Občutljiv inzulin: dobite ga iz Kanade!
Tik pred Louisvilleom, Kentucky, dolgoletni tip 1 Kevin Trager se je vse bolj jezil zaradi nenadoma visokih cen inzulina in očitnega pomanjkanja ukrepov tistih, ki so na oblasti.
Trager je bil diagnosticiran leta 2001 pri 12 letih in pravi, da si ni nikoli zamislil, da bi bil zagovornik diabetesa. Kot poklicni novinar je do pred nekaj leti delal v televizijskih oddajah v Kentuckyju in po državi, ko se je odločil, da se vrne v šolo, da bi magistriral iz socialnega dela.
V začetku leta 2019, ko je začel opažati vse večje medijsko poročanje o vprašanju cen inzulina, se je Trager pridružil svojemu lokalnemu poglavju # insulin4all v Kentuckyju in se začel srečevati z drugimi strastnimi glede te težave.
V oči mu je začel pritegniti tudi medicinski turizem. Videl je, kako ljudje iz skupnosti za sladkorno bolezen potujejo v Kanado in Mehiko po inzulin, novinar v njem pa je sprožil lastno raziskavo. Trager je odpotoval v Windsor v zvezni državi Ontario, da bi si sam izkusil nakup kanadskega insulina. Tam viala hitro delujočega insulina stane približno 30 dolarjev na drobno v primerjavi s približno 300 dolarji v teh državah.
To je sprožilo idejo: Odločil se je, da bo ustanovil službo z imenom Sensible Insulin, s pomočjo katere lahko ljudem posreduje informacije o iskanju cenejšega insulina v kanadskih lekarnah, ne glede na to, ali kupujejo osebno ali ga pošiljajo iz te države v ZDA .
Od sredine januarja je bil v stiku s približno 90 ljudmi, večinoma zunaj Kentuckyja. Trager se z njimi pogovori neposredno, da bi izvedel njihove zgodbe in težave pri dostopnosti, nato pa jih poveže z lekarno Windsor in se odloči za nakup insulina, če se odloči za naprej.
Načrtuje tudi sodelovanje z državnimi pisarnami endokrinologov in šolskim sistemom na območju Louisvillea, da bi delili pamflete Sensible Insulin v upanju, da se bodo povezali z več ljudmi v stiski.
»Kot sam tip 1 sem bil naveličan videti ljudi, ki trpijo, in ljudje, ki imajo moč, da nekaj naredijo, tega ne rešujejo. Bil sem kar razježen, «pravi Trager. »Srce me lomi, da so to Združene države Amerike leta 2020 in ljudje umirajo, ker si insulina ne morejo privoščiti. Odločil sem se, da jim zdaj nekaj pomagam. «
Da, ve, da je tehnično morda nezakonito uvažati zdravila na recept, vendar tudi ve, da oprostitev FDA omogoča osebni uvoz 90-dnevnega insulina za osebno uporabo. O tem ga je pravzaprav vprašal agent mejne patrulje v Windsorju.
S tem trudom ne zasluži nobenega denarja; je strogo prostovoljec. Razmišlja, ali bi se njegova prizadevanja lahko preoblikovala v večje zagovorništvo ali neprofitno organizacijo, ki bi pomagala več ljudem - še posebej, če bi lahko razširil svoj seznam zaupanja vrednih lekarn v Kanadi.
Tragerja sicer skrbi, da bi večja medijska pozornost in osebe s posebnimi potrebami, ki potujejo v tujino, da bi kupili inzulin, lahko povzročile spremembo politike glede izvrševanja na meji. Če pa se to zgodi, pravi, da bo naša skupnost za diabetes našla druge načine, kako si pomagati.
.jpg)
-test.jpg){kind=spacer}
.jpg)
