Spoznajte Briana Hulmesa v Denverju, CO, čigar družina je bila nedavno vržena v svet diabetesa tipa 1, ko je bila diagnosticirana njegova hčerkica, in še ena hči je bila pozitivna na T1D. Morda je našel način, da bo za vse manj strašen ...
Njegova ideja je napisati otroško knjigo, ki ne bi nujno govorila o diabetesu samem, lahko pa zagotovi pomiritev pri reševanju zastrašujočih stvari in pogumnosti. V kompletu so tudi neumni liki in majhne pošasti!
Brian je sprožil kampanjo množičnega financiranja Kickstarter v upanju, da bo zbral dovolj denarja za objavo te knjige, ki bi jo nekoč lahko predstavil ne le lastni hčeri, ampak tudi drugim v diabetični skupnosti.
O soočanju s sladkorno boleznijo s pripovedovanjem zgodb, avtor D-Dad Brian Hulmes
Živjo! Smo Hulmes, naša zgodba tipa 1 pa se je začela pred približno enim letom.
Naša takrat 9-mesečna starka se je zbudila šepava - ni mogla dvigniti glave ali rok in je težko dihala. Moja žena jo je odpeljala k zdravniku, ki z njo ni našel ničesar narobe. Po naključju smo se odločili, da ji preizkusimo raven sladkorja v krvi, in prišla je izredno visoko. Tako je zdravnik moji ženi svetoval, naj čim hitreje pride v bolnišnico. V bolnišnici so hčerko z ekipo LifeFlight namestili v reševalno vozilo in odhiteli v večjo bolnišnico, ki je bila opremljena s PICU. Zapustil sem službo in v bolnišnici spoznal ženo in hčerko, kjer je naša hči tam preživela štiri dni.
Imamo veliko srečo, da živimo v Denverju, kjer je Center za sladkorno bolezen Barbara Davis. Od njih smo bili deležni res odličnega usposabljanja in nege. Kot sem prepričan, da se nekateri med vami lahko povežete, je bilo preteklo leto polno neprespanih noči, polnih obvestil CGM in steklenic čokoladnega mleka. Ni bilo lahko, vendar smo se naučili najti veselje na poti.
V začetku letošnjega leta smo se odločili, da bosta naša dva starejša otroka preizkusila verjetnost, da bosta zbolela za diabetesom tipa 1, v državni raziskavi TrialNet. Rezultati našega sina so bili negativni, toda naša petletna hči se je vrnila z dvema pozitivnima avtoprotitelesoma, kar pomeni, da ima več kot 50% možnosti za razvoj T1D v naslednjih 5 letih. Odločili smo se, da jo vpišemo v eksperimentalno študijo pred tipom 1 pri centru Barbara Davis. Za pripravo na študij smo morali teden dni vsak dan in zvečer testirati njeno raven sladkorja v krvi. Nekako smo si mislili: “Nič hudega. Z našim enoletnikom to počnemo že skoraj eno leto. " Toda naša najstarejša je IGRE GRE. Skoraj nemogoče je razložiti, kako težko je, da morate svojega podivjanega otroka pripeti in ga zaboditi z iglo. Nikoli ne bom pozabil, da moram to storiti.
Poskušali smo vse mogoče, da se je sprostila, toda nič ni delovalo. Odločil sem se, da ji bom povedal zgodbo, da se bo tako pomirila, da ji bomo vzeli kri. Izmislila sem si neumno zgodbo o bitju po imenu Alison, ki se je vsega bala in kako ji bo prijateljica Barbara pomagala biti pogumna. Vsako noč bi malo dodal zgodbo in med nami je postal res prijeten trenutek.
Alison in Barbaro si je celo narisala na roko, da se je spomnila, da je pogumna.
Odločil sem se, da bom uradno napisal zgodbo o Alison in Barbari, ker sem videl, kako je moja hči postala pogumnejša samo s poslušanjem zgodbe o njih. Neverjetno je bilo videti vpliv tako neumne zgodbe nanjo in rada bi videla, da bi še enemu otroku pomagala premagati strah.
"Alison in Barbara v deževnem gozdu" je 32-stranska otroška knjiga, napisana v rimi. Podrobno je opisano, kdo je Alison, česa se najbolj boji, kako ji prijateljica Barbara pomaga pri soočanju s svojimi strahovi in posledično preobrazba Alison. Urejevalnik tretje osebe je že opravil več krogov urejanja in trenutno poskušamo potrditi pravega ilustratorja.
Naša druga hči še ni bila diagnosticirana s tipom 1, a imamo to srečo, da jo imamo čas pripraviti na življenje z njo. Vidi, kako dobro se obvladajo naši najmlajši in čeprav ni navdušena, razume, da lahko s sladkorno boleznijo živi precej normalno.
In zgodbe o Alison in Barbari ji še nisem prebral - sanjam o tem, da jo bom nekega dne presenetil z ilustrirano različico. Če se odločite za prednaročilo knjige, boste pomagali uresničiti te sanje. In morda se bodo, ko boste zgodbo prebrali svojemu otroku, nečakinji, nečaku ali vnuku, naučili biti tudi pogumni.
Jasno je, da naša prizadevanja za zbiranje sredstev niso poskus prirejanja škode. Prilagodili smo se življenju s sladkorno boleznijo in v celoti pričakujemo vzgojo dveh otrok s T1D. Čeprav je težko, na potovanju najdemo veselje. Namen našega Kickstarterja je pomagati drugim otrokom, da se s pripovedovanjem zgodb naučijo soočiti se s svojimi strahovi. Zahvaljujoč tej neumni zgodbi sem videl, kako je moja hčerka v veliki meri odraščala in če lahko drugim otrokom pomagamo, da se soočijo s svojimi strahovi ali so nekoliko pogumnejši, nam je to v veliki meri uspelo.
Bi bili veseli vaše podpore in z veseljem bomo delili zgodbo o Alison in Barbari s svetom!
.jpg)
