Danes smo dobrodošli pri "Mine long-D-peep Jhenn Kinnear na območju Toronta v Kanadi, ki je bil diagnosticiran v osnovni šoli pred več kot tremi desetletji in zdaj dela kot računovodja v inženirskem podjetju.
Njena fascinantna D-zgodba vključuje njen celoten klan, saj je med več generacijami v svoji družini, ki živi s sladkorno boleznijo (!) Prav tako ne moremo, da ne bi bili navdušeni nad dramatična izmišljena kratka zgodba o dostopu do inzulina napisano pred kratkim. Preberite, če želite izvedeti več o Jhenn in njeni družinski anamnezi.
Družinska zgodba o diabetesu
V svoji družini sem 4. generacija tipa 1, kar pomeni, da na večerjah za srečo pogosto dobite število ogljikovih hidratov skupaj z vrsto jedi. Da, sladkorno bolezen imam že 34 let. Toda natančno bi bilo reči, da sem se te bolezni zavedal že dolgo, preden so mi postavili diagnozo tipa 1. Ne v nobenih velikih medicinskih podrobnostih, ampak le v splošnem zavedanju, ki ga ima vsak majhen otrok o svojem dedku - v mojem primeru pa je bil to dedek ko mi ga je zjutraj dodelil 'njegov iglo' ali pa je moral jesti svoje obroke ob določenem času in brez piškotkov ... OK, morda prebavni sistem, vse obrobje diabetika v poznih sedemdesetih letih. Tudi nanj imam druge spomine, a ti so se mi zagotovo zdeli.
To zavedanje o „diabetesu“ se je z mojo diagnozo pri 11 letih spremenilo v osebno resničnost. Kot ve vsakdo, ki je moral izpolniti „družinsko anamnezo“, je sladkorna bolezen tipa 1 eno od polj za preverjanje, in jaz lahko potrdim to polje že tri generacije pred mano. "Podedovana dovzetnost"? Ah ... ja. Zaradi tega se moja zgodba o diabetesu začne še preden sem prišel zraven. V preteklih letih sem skladbe poslušal dovolj, da so postali več kot le zgodba. Zato bom delil to posebno nit svoje družinske zgodovine, z malo "družinske vednosti", ki jo popestrim!
Moj pradedek William po mamini strani, trgovec z volno v Londonu, se je rodil leta 1856 in je bil po besedah mojega dedka (zdravnika) pozno v življenju diagnosticiran s sladkorno boleznijo. Takrat, v tridesetih letih prejšnjega stoletja v Angliji, moram domnevati, da je bil zelo verjetno vzrok njegove smrti (ali vsaj prispevek k njeni smrti).
Oba njegova sinova (moj dedek John in moj stari stric Geoffrey) sta bila kot mlajša odrasla diagnosticirana s sladkorno boleznijo tipa 1, čeprav je bila takrat še vedno diabetes mellitus. Moj veliki stric, rojen leta 1916 in diagnosticiran okoli leta 1936, je umrl 31 iz tuberkuloze. Tako kot v primeru mojega pradedka domnevam, da bi takratna sladkorna bolezen le še poslabšala katero koli drugo zdravstveno težavo. Zanima me, ali je odkritje inzulina v Torontu pravočasno spremenilo zdravje Geoffreyja v Veliki Britaniji.
Moj dedek, rojen leta 1914, je končal medicinsko izobrazbo, pridobil specialistično izobrazbo iz interne medicine in preživel 4 leta kot specialist v vojaških bolnišnicah v Veliki Britaniji, Evropi in Indiji. Ko so mu diagnosticirali sladkorno bolezen, je bil star 30 let in že poročen (po sreči medicinska sestra). Enemu od njegovih otrok je bil pri 31. letu diagnosticiran tudi tip 1. Torej so to tri generacije zapored, če sledite, in mislim, da je krov uradno zložen.
Nazaj k Janezu: bil je zdravnik in raziskovalec in diagnoza mu ni preprečila, da bi postal slavni psihiater.Med drugim je bil direktor raziskovalnih laboratorijev v psihiatrični bolnišnici Toronto. V nekem trenutku je srečal endokrinologa dr. Hansa Selyeja, znanega kot »oče raziskav stresa«, in Selyejeva teorija o stresorjih, ki igrajo vlogo pri bolezni, je močno vplivala na teorijo mojega dedka glede lastne diagnoze. Opozorilo: tu nastopi del "lore" - saj naslednji del temelji na zgodbah, pripovedanih ob skodelici čaja.
Ko je moj dedek med štipendiranjem v newyorški bolnišnici na univerzi Cornell raziskoval psihosomatsko medicino, so očitno on in nekateri drugi mladi zdravniki na sebi izvajali ‘neurejene’ medicinske poskuse. Vedno si to predstavljam kot film Flatliners - vsi beli plašči in dramatično temni hodniki - v resnici pa so bili verjetno le nergači zdravniki, ki so se priključili na aparate EKG in jemali LSD. Njegova teorija pa je bila, da je "ekstremni" stres, ki je bil na te telo postavljen iz teh poskusov, kakršni koli že, sprožil začetek njegove diabetesa.
Moj dedek je umrl pred mojo diagnozo in diagnozo enega od njegovih otrok - zanima me, kakšno bi bilo njegovo stališče, ali bi poskušal ugotoviti, kateri stresor ga je sprožil? Bi bilo to nekaj, s čimer bi se povezali?
Moja mama je bila v poznih 50-ih diagnosticirana s sladkorno boleznijo tipa 2 in je na insulinu. Včasih sem se spraševal, ali gre tukaj za medicinsko pristranskost "starejši = T2", ali je morda napačno diagnosticirana T1, ker dajte - poglejte zgodovino! Dedek, starš, brat in sestra in otrok? Ampak to ni moja bitka za boj in za kaj bi se sploh boril? Oznaka? Dokler je zdrava, sem vesel.
Veselim se, da sem kot četrta generacija T1D plakatov otrok iz oči v oči s to zloženo ploščadjo. Naslednja generacija naše družine raste. Imam sina, moj brat in bratranci imajo svoje otroke in vsi se dobro zavedamo družinske zdravstvene zgodovine. Zdaj, ko je star 7 let, je moj ljubki, potrpežljiv otrok vajen, da ga njegova mama pika na palico vsakič, ko ima hitrost rasti in je pretirano lačen, žejen ali utrujen, samo da se prepriča, da niključne tome' tam. Morda bo krov ostal tak, kakršen je, ne bo več razdeljenih kart, ne bo več diagnoz. Držim pesti.
Torej, tu ste, to je moja družinska zgodba o T1D. Veliko bolj, kot sem kdajkoli izpolnil na zdravniškem obrazcu; to je zgodba, ki se mi zdi edinstvena in zanimiva in je ne bi smel deliti. Sladkorna bolezen je le ena nit moje družinske odeje, vendar je povezovalna in generacije povezuje z dvojnim vijačnim šivom!
Všeč mi je, da imam do te bolezni večinoma pozitiven odnos (kaj je druga možnost?). Kljub stresu mislim, da sem zaradi tega dober načrtovalec, odličen pri oceni tveganj, dobro poznam prehrano in kot mladostnik sem imel precej dobro kožo ... Vse to ne zmanjša duševne izčrpanosti, ki spremlja nenehno prizadevnost, vendar občasno obstaja majhna svetla točka v pokrajini T1D tu in tam. V zgodnjih 2000-ih sem uporabljal določeno znamko testnih trakov in bil eden izmed zmagovalcev spletnega natečaja. Nagrada je bila potovanje v Las Vegas k BB Kingu (ki je bil takrat tiskovni predstavnik te znamke testnih trakov). Moral sem sedeti zraven njega na kosilu v Hiši bluesa, sožaliti o »prstnih pikih«, poslušati ga, kako pripoveduje zgodbe o svojem glasbenem začetku, kasneje tisto noč pa ga videti na koncertu. Torej ja, to je bilo ugodno!
Kratka zgodba "Diabetes Doomsday"
Kot rečeno, nas zanima Jhennova kratka zgodba "Življenjski stroški"ki naslavlja vedno nezaslišano vprašanje cen in dostopa do inzulina tukaj v ZDA - v katerem ima izraz "skrbimo za svoje kupce" votel in grenak ton. Tukaj nam pove, kaj o tem:
»Ta zgodba je bila napisana za natečaj, ki je govoril o resničnih neizbežnih scenarijih končnega dne, natančneje o tem, kako bi lahko bil odgovoren" Pobožni bogati / korporativni pohlep ". Zanimivo je, da je vznemirljivo in ker občinstvo / sodniki verjetno niso bili T1, je to majhen opis. Nisem prepričan, kje ga bom na tej točki javno delil, saj nimam spletnega mesta ali spletnega dnevnika ali česar koli drugega - in dvomim, da bo zmagal na natečaju, čeprav ga morda lahko naredim za scenarij in ga pripeljite do Rona Howarda. LOL. "
Hvala, Jhenn, ker si delila svojo družinsko zgodovino in prikrivala svojo kratko zgodbo. Z vašim dovoljenjem z veseljem omogočimo našim bralcem, da prek Google Dokumentov dajo na voljo:tukaj preberite zgodbo "Stroški življenja".