Tukaj v 'Rudniku' smo nenehno v strahu nad neverjetnim delom, ki ga toliko ljudi počne v imenu ozaveščenosti o diabetesu! Tako je naša pol redna serija "Neverjetni zagovorniki" ...
Danes smo navdušeni nad čudovito Cherise Shockley, ustanoviteljico tedenskega klepeta #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy). Cherise je v zgodnjih dvajsetih letih diagnosticirala LADA (latentni avtoimunski diabetes pri odraslih), zdaj pa živi v Indianapolisu kot mama, ki dela polni delovni čas in študira tudi medijsko in množično komunikacijo za digitalno občinstvo. DSMA je predstavila pred skoraj natanko osmimi leti, 23. julija 2010 (!), In hitro je postala vir navdiha in podpore za spletno skupnost.
Seveda so se družabni mediji v preteklih letih precej razvili in nova študija, ki se je osredotočila na #DSMA in samovrstno podporo, je pokazala resničen učinek povezovanja z vrstniki, ki jih »dobijo«.
Preberite si naš nedavni klepet z Cherise:
Intervju z ustanoviteljico #DSMA Cherise Shockley
DM) Zdravo Cherise! Najprej lahko delite nekaj o sebi za tiste, ki vas ne poznajo?
CS) Poročena sem z izvrstnim možem, ki tudi sam živi s tipom 2. Imamo 12-letno hčerko, hčerko "bonus" in dva vnuka. Diabetes se je odločil, da bom napadel moje telo z (LADA) junija 2004, ko sem bil star 23 let. Rad uporabljam družabna omrežja za povezovanje skupnosti sladkorne bolezni in izmenjavo podpore s svojimi vrstniki, moja najljubša platforma za družabna omrežja pa je Twitter.
Kaj vas je navdihnilo za začetek #DSMA?
Leta 2010 sem se skrival in (sčasoma) sodeloval v klepetu Social Media Communications Social Media (#hcsm), ki ga je vodila Dana Lewis. Omogočalo je gledanje in klepet s ponudniki zdravstvenih storitev z vsega sveta o zdravstvenih vprašanjih in o tem, kako lahko socialni mediji pomagajo. Sodeloval sem v #hcsm in imel sem "Aha!" trenutek: DOC (Diabetes Online Community) veliko uporablja Twitter. Morali bi imeti svoj organiziran klepet na Twitterju, da bi razpravljali o zdravstvenih vprašanjih o življenju s sladkorno boleznijo.
Zdaj, osem let kasneje, nam lahko poveste, kaj imate osebno od gostovanja #DSMA?
DOC sem našel leta 2008. Prva tri leta diagnoze nisem imel strokovne podpore. Želim se prepričati nihče drug ki živijo s sladkorno boleznijo (neposredno ali posredno) se počutijo kot sami. Cenim pridobljena prijateljstva in širšo družino. Lahko grem spat, saj vem, da ljudje, ki sodelujejo ali se skrivajo v klepetu DSMA Twitter, poslušajo ali kličejo DSMA Live in Wear Blue ob petkih, vedo, da obstajajo tudi drugi ljudje, ki razumejo, kako je živeti s sladkorno boleznijo. Prav tako vidim, da ljudje "pridejo ven", torej se naučijo sprejemati diabetes in ga deliti s svetom. Je močan, ganljiv, motivacijski in me navdihuje.
Ste naleteli na skepso?
Ko sem prvič začel, so mi ljudje rekli, da to ne bo delovalo. No, tu smo. Neverjetno je. To je izboljšalo lastno kakovost življenja in poglede na sladkorno bolezen in vedno me dotaknejo zgodbe, ki jih delijo ljudje. Nikoli si nisem mislil, da se bo to spremenilo v to, kar ima. To je odprlo toliko vrat in povezalo ljudi v naši skupnosti.
Tudi to ste preoblikovali v neprofitno organizacijo, kajne?
Da, leta 2012 sem napovedal svoj načrt za novo organizacijo, imenovano Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). To se je zgodilo leta 2014, vendar to ni več neprofitna organizacija, čeprav dejavnosti #DSMA še vedno spadajo pod ta dežnik.
Kako se lahko ljudje vključijo v DSMA? Ali morate biti resnično aktivni na Twitterju?
Ne, sploh ni treba, da imate račun Twitter. Vse, kar morate storiti, je slediti hashtagu #dsma. Vsako sredo, ob 21.00 EST, lahko sodelujete v twitterju klepeta DSMA, lahko pa tudi spremljate @diabetessocmed, ki gosti klepet in ga vodi velika skupina prostovoljcev iz naše spletne skupnosti Diabetes Online.
Kaj motivira ljudi, da se vključijo v DSMA? Kakšne povratne informacije ste prejeli?
DSMA je več kot le klepet v Twitterju. Diabetes Social Media Advocacy je komunikacijski vir v realnem času za ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo, skrbnike in izvajalce zdravstvenih storitev. Na primer, pred nekaj leti je DSMA gostil mesečni spletni karneval, v katerem so ljudje razpravljali o temah s klepeta na Twitterju. To je sčasoma izginilo, ko so moje življenjske obveznosti postavile izziv za uravnoteženje časa. Toda, ko naša sladkorna skupnost raste in se razvija, še naprej prihajamo do idej in načinov za odpiranje komunikacije med bolniki s sladkorno boleznijo in zdravstvenimi delavci.
Prejel sem veliko pozitivnih povratnih informacij s strani skupnosti za sladkorno bolezen, farmacevtske industrije in številnih pretiravalcev. Vsi pravijo, da DSMA daje moč, zabavo, zanimivost in pomaga pri povezovanju in zagotavljanju podpore ljudem, ki jih sladkorna bolezen neposredno in posredno prizadene.
Nam lahko poveste nekaj o tedenski spletni radijski oddaji DSMA, ki ste jo začeli? Kakšna je bila ideja za tem?
Novembra 2010 je bil ustanovljen DSMA Live za nadaljevanje pogovora s Twitterja. Gre za neposredni intervju z bolniki, izvajalci zdravstvenih storitev in industrijskimi strokovnjaki v živo. Želeli smo doseči ljudi s sladkorno boleznijo, ki morda ne berejo spletnih dnevnikov, nimajo Twitter računa ali sodelujejo v DOC. Želeli smo tudi premostiti vrzel med bolniki, organizacijami za sladkorno bolezen, farmacijo, ponudniki zdravstvenih storitev in večjo industrijo diabetesa.
Na žalost se je tista odlična skupina, v kateri sem bil tudi jaz, in zagovorniki diabetesa Scott Johnson in George "Ninjabetic" Simmons, ukvarjala tudi z drugimi vidiki življenja in DSMA Live smo za zdaj ustavili.
Na prihajajoči konferenci Ameriškega združenja vzgojiteljev diabetesa (AADE) v Baltimoru načrtujemo osebni klepet DSMA Twitter v živo. To smo storili v preteklih letih in je bilo zelo uspešno, in to bomo nadaljevali tudi za leto 2018. 16. avgusta bo zvečer DSMA Live, zato se prepričajte, da ste pripravljeni na to z uporabo hashtaga # AADE18 in mi sledite na @sweetercherise na Twitterju.
Kaj je bilo najbolj zahtevno pri vodenju DSMA in kako te izzive premagati?
Rekel bi, da je najbolj zahtevno pri vodenju DSMA iskanje časa. Sem žena (moj mož je v vojski in sam ima diagnozo tipa 2), mati in redno delam pri Accu-Chek Roche Diagnostic. Jaz sem blagoslovljen. Moj mož Scott, moja hči in svetovalni odbor nas zelo podpirajo pri vseh stvareh DSMA.
Pred kratkim je bila objavljena študija o medsebojni podpori, ki je namenjena klepetu #DSMA. Kaj ti je to reklo?
Da, tako ponižujoče je bilo videti, da podatki, ki kažejo tako neverjeten vpliv #DSMA, in kako se dotakne življenja v samo enem tedenskem klepetu na Twitterju. Moja prijateljica Michelle Litchman, cenjena certificirana pedagoginja za diabetes v Utahu, je vodila to raziskavo in vključevala nekatere druge odlične glasove pri diabetesu - Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman in Sarah Wawrzynski. V samo enem preučevanem klepetu je bila tema »staranje in diabetes«, objavljenih je bilo 494 tweetov s približno 2 milijona prikazov. Razširite to v osmih letih in dobili boste idejo, koliko ljudi je videlo klepete #DSMA. Lahko si preberete celoten članek »Dojemanje uporabnikov diabeta v spletni skupnosti o uspešnem staranju s sladkorno boleznijo: analiza klepeta #DSMA Tweet«.
Kakšni so vaši upi za prihodnost DSMA?
Moj cilj je, da ko končam s šolanjem po pomladi 2019, želim ponovno izbrati DSMA. Zelo me zanima, da naredim več brez povezave in vstopim v lokalne skupnosti, začnem lokalno zame in pridem v tiste kraje zunaj predmestja. V mestnih središčih in skupnostih s premalo storitvami, kjer se o sladkorni bolezni pri mnogih od nas ne govori tako, kot je pri podporih in življenju s tipom 1, ki so v DOC. Želel bi postaviti model, v katerem bi lahko sodelovali z neprofitnim delom ali skupnostnimi centri in se pogovarjali z ljudmi v skupnosti. Že prej sem rekel, da potrebujemo "pešce" in moramo ljudem pomagati pod njihovimi pogoji in iti tja, kjer so.Prav tako ste se začeli bolj osredotočati na raznolikost v DOC, kajne?
Da, pred kratkim sem na Instagramu ustanovila Ženske v barvi s sladkorno boleznijo, da bi spodbudila ženske iz različnih skupnosti, da delijo slike svojih izkušenj s sladkorno boleznijo.
Kot sem rekel Samo mala suga blog o diabetesu v začetku leta 2018, verjamem, da bi morali barvni ljudje, ki imajo sladkorno bolezen, narediti prostor zase v razpravah in prostorih, osredotočenih na diabetes. Hrepenim po dnevu, ko v sobi nisem edina temnopolta oseba, in ljudi s sladkorno boleznijo v barvnih skupnostih spodbujam, da se zaposlijo v tej panogi in poudarjajo, da je prostor za naš vpogled. Zato sem tukaj.
Želim spremeniti pripoved o tem, kaj ljudje vidijo, v medijih ali brošurah, v lokalnih skupnostih in na spletu. Ženske v barvi bi rada uporabila tudi kot način za izmenjavo štipendij za udeležbo na konferencah, za dvig in spodbujanje ter opolnomočenje barvnic, da bi bile del razprave in vplivale na spremembe politike pri diabetesu.
Danes pogosto slišimo govor o "ekskluzivnosti" in o tem, kako mora DOC bolje sprejeti različne glasove. Kakšne zadnje besede, ki bi jih delili glede tega vprašanja?
Vidim, da v naši skupnosti obstaja prekinitev povezave in to moramo prepoznati. Osebno je moja mama sama vzgojila pet otrok in sva se borila. Tako da, razumem. Tudi če ne govorim o svoji vzgoji, želim, da ljudje vedo, da razumem. Ampak ne gre zame, ampak za to, da se v skupnosti sliši glas ljudi. Obstaja priložnost, da se vsi boljše pogovarjamo in poslušamo.
Hvala, Cherise! Zelo smo veseli, da ste tako spremenili DOC!
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
