Sistemski eritematozni lupus (SLE) je kronično avtoimunsko stanje, kar pomeni, da vaš imunski sistem ne deluje pravilno. Če imate lupus, vas lahko skrbi COVID-19.
Nadaljujte z branjem, če želite izvedeti, kako COVID-19 vpliva na ljudi z lupusom, kako se primerjajo simptomi vsakega posameznika in kako obvladovati svoje duševno zdravje v teh stresnih časih.
Kako COVID-19 vpliva na bolnike z lupusom?
Po podatkih ameriške fundacije Lupus ameriška volitev pomeni, da imate večje tveganje za okužbe, vključno z okužbo z novim koronavirusom, in za resne zaplete, če se vam razvije COVID-19.
Tako kot druge avtoimunske motnje tudi lupus vključuje imunski sistem, ki napačno napade zdravo tkivo. Lupus lahko poškoduje tudi srce, ledvice ali živčni sistem. Boj proti virusu je lahko izziv, še posebej, če jemljete zdravila za zaviranje imunosti.
Okužba lahko sproži izbruh bolezni. Tudi tveganje za zaplete se poveča, če imate sočasne bolezni, kot so bolezni srca, ledvice ali diabetes.
Bo primanjkovalo zdravil za lupus?
Hidroksiklorokin (Plaquenil) in klorokin (Aralen) sta antimalarijski zdravili, ki jih zdravniki predpisujejo tudi za lupus.
V začetku leta 2020 je Uprava za prehrano in zdravila (FDA) odobrila in kasneje preklicala dovoljenje za uporabo teh zdravil v nujnih primerih za zdravljenje COVID-19 pri nekaterih ljudeh.
Ob nenehni zaskrbljenosti zaradi zdravila COVID-19 lahko povečano povpraševanje predstavlja težavo. Če je težava pri izpolnjevanju recepta:
- Prosite svojega zdravnika za 90-dnevno namesto 30-dnevno oskrbo.
- Zahtevajte polnjenje še preden pričakujete, da vam bo zmanjkalo. Zaradi COVID-19 nekatere zavarovalnice dovoljujejo predčasno polnjenje.
- Če je v vaši lekarni primanjkovalo, se posvetujte s farmacevtom o drugih možnostih.
- Pokličite druge lekarne in preverite njihovo zalogo. Preden naročite, se prepričajte, da so v omrežju vašega načrta in, če ne, kakšni bi bili vaši neposredni stroški.
- Raziskujte možnosti naročanja po pošti pri želeni lekarni.
- Za druge možnosti naročanja po pošti se posvetujte s svojo zavarovalnico. Oglejte si nasvete FDA o varnem nakupu zdravil po spletu.
- Pogovorite se s svojim zdravnikom o začasnih zmanjšanjih odmerkov, če bo zaloga omejena.
Kako naj razlikujem med lupusom in simptomi COVID-19?
Tako lupus kot COVID-19 vključujeta različne simptome. Posamezniki jih lahko doživljajo na zelo različne načine. Simptomi, ki si jih delijo, vključujejo:
- utrujenost
- bolečine v mišicah
- vročina
- splošna šibkost
- glavobol
Nekateri drugi pogosti simptomi lupusa lahko vključujejo:
- slabo počutje
- izguba apetita
- izguba teže
- bolečine v sklepih
- težave s kožo, vključno z "metuljevimi izpuščaji" na obrazu
- barvne spremembe rok (Raynaudov pojav)
Lupus lahko povzroči tudi:
- izguba las
- rane v nosu, ustih ali na genitalijah
- kognitivne motnje
Dodatni simptomi zdravila COVID-19 lahko vključujejo:
- kašelj
- težko dihanje
- mrzlica, tresenje
- hud glavobol
- vneto grlo
- izguba okusa ali vonja
- zmedenost
- bolečina ali pritisk v prsih
Če imate simptome COVID-19, se takoj posvetujte s svojim zdravnikom, da se dogovorite za telehealthni obisk. Zdravnik vam bo svetoval glede testiranja.
Simptomi COVID-19 se običajno pojavijo v tem vrstnem redu
Kaj naj storim, če sem pozitiven na COVID-19?
Če ste pozitivni na COVID-19, nadaljujte z jemanjem predpisanih zdravil za lupus. O naslednjih korakih se posvetujte s svojim zdravnikom. Takoj obvestite o novih ali poslabšanih simptomih.
Osami se. Če živite z drugimi, se izolirajte v svojem domu in nosite masko, kadar ne morete vzdrževati ločenosti. Vsi v vašem domu bi morali vaditi pogosto pranje rok.
Ostanite izolirani, dokler:
- Vsaj 14 dni od začetka simptomov.
- 3 dni ste brez vročine, ne da bi jemali zdravila za zniževanje vročine.
- Nimate več dihalnih simptomov, kot sta zasoplost ali kašelj.
Z večino ljudi, ki so pozitivni na okužbo z novim koronavirusom, bo poklical javni zdravstveni delavec. Priporočila za osamitev bodo prilagodili vašim posebnim okoliščinam, zdravju in življenjskim razmeram.
Če imata dva negativna testa, opravljena vsaj 24 ur narazen, običajno pomeni, da je izolacijo varno končati.
V nekaterih skupnostih je težko preizkusiti ali doseči hitre rezultate. Če niste prepričani, se pred javnim odhodom najprej posvetujte s svojim zdravnikom, okrožnim uradnikom za javno zdravje ali obojim.
Registri za revmatološke bolnike, ki razvijejo COVID-19
Dva registra trenutno zbirata podatke * o revmatoloških bolnikih, pri katerih se razvije COVID-19:
- Evropska liga proti revmi (EULAR)
- COVID-19 Globalni register zavezništva za revmatologijo
Po do zdaj zbranih podatkih ljudje z lupusom ne razvijajo hujših oblik COVID-19. Ena izjema je, če jemljete več kot 10 miligramov prednizona na dan. To lahko ogrozi resnejše simptome zdravila COVID-19.
Omeniti velja tudi, da če trenutno jemljete hidroksiklorokin, vas to ne bo zaščitilo pred okužbo z novim koronavirusom ali razvojem COVID-19.
*Podatki so opazovalni (prispevali revmatologi po vsem svetu). Prebivalstvo registra je nagnjeno k hujšim primerom bolezni.
Katere ukrepe moram sprejeti, da preprečim COVID-19?
Več časa, kot ga preživite v tesni interakciji z drugimi, bolj tvegate okužbo z novim koronavirusom in s tem razvoj COVID-19.
Najpomembnejše orodje za preprečevanje okužbe s COVID-19 je omejevanje osebnega časa z drugimi.
Ko morate iti ven, sledite tem korakom:
- Nosite masko in se izogibajte tistim, ki je ne.
- Naj bodo vsaj 6 metrov od drugih.
- Ne dotikajte se oči, nosu, ust ali obraza.
- Nosite razkužilo za roke in ga uporabite po dotiku površin.
- Izogibajte se gneči, zlasti v zaprtih prostorih.
- Ne rokovati se.
- Kadar je vzdrževanje 6 čevljev neizogibno, na primer ob obisku zdravnika, nosite masko in zaščito za oči ali ščit za obraz.
Izogibajte se stikom z nekom, ki je bolan. Če imate lupus, predpostavite, da imate večje tveganje. Popolnoma razumno je, da to vemo ljudem.
Kako obvladovati stres in duševno zdravje med pandemijo COVID-19
Obvladovanje kronične bolezni je lahko v najboljših časih stresno, kaj šele pandemija.
Še posebej zdaj pri ljudeh z lupusom obstaja visoka stopnja tesnobe in depresije. Negotovosti zdravila COVID-19 se lahko kopičijo, kar lahko poveča možnosti za vnetje. Zato je v tem trenutku tako pomembno, da ste pozorni na svoje duševno zdravje.
Potrebujete podporo? Oglejte si naš vodnik za duševno zdravje COVID-19.
Ostani povezan
COVID-19 je močno vplival na družbeno povezanost. Izolacija in osamljenost lahko škoduje vašemu zdravju in zdaj morate zaščititi svoje fizično in duševno zdravje.
Izkoristite sodobno tehnologijo. Telefonski klici, video klepeti in spletna srečanja vam lahko pomagajo ostati v stiku z pogrešanimi ljudmi. Povejte, da ste odprti za virtualni obisk.
Zdaj je morda pravi čas, da razmislite tudi o pridružitvi skupini za podporo lupusu. Te organizacije lahko pomagajo:
- Združenje lupusov Amerike
- Lupus Research Alliance
- LupusConnect
Bodite obveščeni
Ko ste prvič izvedeli, da imate lupus, ste verjetno veliko raziskali in ugotovili, kako od sumljivega razbrati zanesljiv vir. Uporabite isto logiko za razčlenitev novic COVID-19.
Poiščite zanesljive informacije, ne da bi se osredotočali na pandemijo. Omejevanje porabe novic vas bo lahko obveščalo, ne da bi stopnjevali stres.
Ostanite aktivni
Če preživite veliko časa doma, lahko težko postanete motivirani, vendar je pomembno, da vadite telo in duha.
Vsak dan se nekaj gibajte. V pomoč je veliko vadbenih aplikacij. Sprehod zunaj je dobra vaja, ki vam lahko tudi spremeni kuliso. Prav tako je lažje vzdrževati fizično razdaljo, ko ste na prostem.
Bodite kreativni
Delajte tudi s temi ustvarjalnimi mišicami. Ali obstaja kak hobi, ki ste ga zanemarjali? Odlično literarno delo, s katerim ste se že lotili? Delajte na sestavljanki, igrajte igro ali zapisujte svoje misli, da bodo ustvarjalni sokovi še naprej tekli.
Počitek in polnjenje
Stres vas lahko poveča, zato bodite proaktivni. Ustvarite prijeten kotiček, ki ga lahko namenite mirnemu razmisleku. Naučite se meditirati ali vaditi globoko dihanje.
Obstaja veliko aplikacij za meditacijo, ki vam lahko pomagajo, da ste v pravem umu. Dejavnosti, kot sta joga in tai chi, pomagajo tudi pri sprostitvi.
Ustvari rutino
Težave z motivacijo odpravite z rutino. Če veste, da je čas za vadbo ali čas meditacije, boste to verjetno storili več. Če daste strukturo svojemu dnevu, lahko preprečite, da bi se osredotočili na stvari, ki vas poudarjajo.
Upoštevajte te nasvete za začetek rutine.
Jejte zdravo, nevnetno hrano
Pogosto, ko smo v stresu, hrepenimo po udobni hrani. Ti običajno vsebujejo velike količine sladkorja in drugih vnetnih sestavin, kar lahko povzroči vnetje.
V tem času razmislite o sprejetju protivnetne prehrane. Ne veste, kje začeti? Naš protivnetni vodnik o prehrani vam lahko pomaga.
Ključni zajtrki
Lupus je kronična avtoimunska bolezen, ki bi lahko povečala tveganje za nastanek novega koronavirusa, ki povzroča COVID-19, ali za razvoj zapletov zaradi bolezni.
Obstajajo načini za zmanjšanje možnosti okužbe. Prav tako lahko sprejmete ukrepe za obvladovanje stresa in ohranite uravnoteženost telesa in duha med preperevanjem v teh časih.
Če imate simptome COVID-19, se izolirajte od drugih in takoj pokličite svojega zdravnika.