- CLL je najpogostejša oblika kronične levkemije pri odraslih.
- Z zagotavljanjem čustvene podpore prijatelju ali družinskemu članu s CLL povečate njihove možnosti za izboljšanje kakovosti življenja.
- Če se želite vključiti, se lahko pridružite skupnostim, zbirate sredstva in razširite besedo za ozaveščanje.
Ne glede na to, ali so vam diagnosticirali KLL, poznate nekoga, ki ima to bolezen, ali želite samo prispevati k dostojnemu vzroku, obstaja veliko načinov, kako lahko to spremenite.
Če niste prepričani, kje začeti, si oglejte spodnje predloge za sodelovanje, ozaveščanje in podporo raziskavam o CLL.
Kaj je CLL?
CLL pomeni kronična limfocitna levkemija. Levkemija je vrsta raka, ki prizadene kri in krvotvorna tkiva, vključno z limfnim sistemom in kostnim mozgom.
Levkemija lahko prizadene ljudi vseh starosti. Čeprav je levkemija najpogostejši rak pri otrocih, dejansko prizadene več odraslih kot najstnikov ali otrok.
Obstajajo tri vrste levkemije, med njimi:
- Akutna mielogena levkemija (AML). To prizadene tako otroke kot odrasle - pravzaprav je to najpogostejša oblika akutne levkemije pri odraslih.
- Akutna limfocitna levkemija (ALL). To je najpogostejša levkemija pri majhnih otrocih, lahko pa prizadene tudi odrasle.
- Kronična limfocitna levkemija (KLL). To je najpogostejša kronična levkemija pri odraslih.
CLL je najpogosteje diagnosticiran pri ljudeh, starih od 65 do 74 let.
Ameriško združenje za boj proti raku ocenjuje, da CLL predstavlja približno četrtino novih primerov levkemije, približno 21.250 primerov pa naj bi diagnosticirali leta 2021.
Kaj pa, če ima nekdo, ki vas zanima, diagnozo CLL?
Diagnoza raka lahko vzbudi vrsto čustev. Ko je nekomu postavljena diagnoza, bo morda potreboval čas za obdelavo novic.
Cancer Research UK ugotavlja, da lahko zaradi zaslišanja diagnoze raka občutek otrplosti, zmedenosti, jeze, krivde, prestrašenosti ali negotovosti.
Če ugotovite, da ima prijatelj ali ljubljena oseba diagnozo KLL, boste morda začutili nekatera ista čustva. Morda boste začutili tudi močno željo, da pokažete, da vam je mar.
Če želite ljubljeni osebi ponuditi boljšo podporo, je morda koristno razumeti, kaj lahko preživlja.
Na kakšen način lahko pokažemo podporo nekomu, ki ima diagnozo CLL?
Ameriško združenje za klinično onkologijo (ASCO) ponuja več predlogov za tiste, ki želijo podpreti prijatelja ali družinskega člana s CLL ali rakom na splošno.
Če je nekdo, ki vas zanima, diagnosticiran, najprej upoštevajte:
- spoznavanje CLL
- predelava lastnih občutkov, da se lahko osredotočite na svojo ljubljeno osebo
- poskušajo razmišljati o situaciji z njihove perspektive
Nič ni narobe, če potrebujete nekaj časa za zbiranje informacij, obdelavo svojih občutkov in razmislek o svojih reakcijah, preden se osredotočite na prijatelja. Če to naredite, lahko bolje odgovorite na njihove potrebe in občutke, ko ste pripravljeni na sestanek.
Ameriško združenje za boj proti raku dodaja, da lahko s čustveno podporo prijatelju ali družinskemu članu pomagate pozitivnejšim pogledom in izboljšate kakovost življenja.
Organizacija priporoča podporo s strani:
- klicanje in pošiljanje beležk
- čas za osebne obiske
- v pogovoru s prijateljem
- pomoč pri opravkih in projektih
- jim dajte majhna darila, ki jih lahko zabavajo ali jim dajo vedeti, da mislite nanje
Najpomembnejše pri podpori prijatelja ali družinskega člana s CLL je, da mu pokažete, da ga imate radi, in ga podpirate.
Vsaka zveza je edinstvena s svojo dinamiko - zato se vaš prijatelj ali družinski član morda ne bo odzval enako kot druga oseba (ali celo kot vi). Nekateri morda želijo prostor ali zasebnost, drugi pa pogoste klice in pogovore.
Pomembno je, da sledite njihovim smernicam in spoštujete njihove meje, ko razmišljate, kakšno podporo lahko ponudite. Najboljša vrsta je podpora, ki ustreza njihovim individualnim potrebam in željam.
Načini sodelovanja s CLL
Ne glede na to, ali so vam nedavno diagnosticirali CLL, ste preživeli ali poznate prijatelja ali družinskega člana s CLL, je nekaj načinov, kako se vključiti.
Pridružite se društvu levkemije in limfoma
LLS zagotavlja spletno skupnost za preživele CLL in družinske člane.
Pridružite se lahko brezplačno in ponuja ugodnosti, kot so:
- pomoč pri iskanju podpore
- virov za učenje več o levkemiji
- strategije za obvladovanje raka
Tu se lahko pridružite tej skupnosti.
Pridružite se spletni skupnosti za podporo
Na izbiro je več spletnih skupnosti in podpornih skupin, ki ponujajo specifično in nespecifično podporo raku. Vi ali ljubljena oseba boste morda želeli razmisliti o naslednjih možnostih, ki so bolj namenjene raku ali KLL:
- MyLeukemiaTeam vam omogoča osebno povezavo z drugimi žrtvami raka, ki vam lahko nudijo čustveno podporo in usmerjanje.
- CancerCare ponuja povezave do več različnih skupnosti raka.
- Poročila Cancer Connect o novih ali razvijajočih se oskrbah in zdravljenju raka.
- Mreža za podporo raku Friend for Life ponuja individualno podporo tako osebam s CLL kot tudi negovalcem.
Oglejte si stran za podporo društva CLL
Društvo CLL ponuja stran za podporo, ki vključuje široko paleto:
- informacije o CLL
- novice o raziskavah
- osebne zgodbe
- povezave skupin za podporo
- podrobnosti o prihajajočih dogodkih
Pridružite se ali ustvarite zbiralce sredstev ali donirajte prek spleta
Drug način sodelovanja je pomagati LLS zbrati denar za raziskave raka. Tu lahko dobite več informacij o pridružitvi ali celo o ustanovitvi lastnega dogodka zbiranja sredstev.
Drug način zbiranja denarja za raziskave je neposredna donacija.
Globalna raziskovalna fundacija CLL na svoji spletni strani predlaga enostavne načine zbiranja denarja za CLL. Ko kupujete prek spleta, lahko neposredno prispevate ali uporabite storitve, ki prispevajo donacije.
Tu se lahko prijavite ali dobite več informacij.
Raziskava o CLL
Drug način, kako pokazati podporo cilju, je izvedeti več o zdravljenju in raziskavah. Kot pri drugih vrstah raka tudi v tem primeru raziskave CLL potekajo.
Po mnenju Društva za levkemijo in limfome (LLS) so trenutni cilji raziskav CLL:
- razviti terapije, ki bodo delovale tam, kjer drugi niso uspeli
- naredite resnično kurativne terapije
- zmanjšati neželene učinke zdravljenja
Organizacija tudi navaja, da se preiskujejo naslednje terapije:
- nova ciljna zdravljenja, vključno z zdravljenjem z zaviralci kinaze, kombinacijami protiteles z drugimi ciljnimi zdravili in monoklonskimi protitelesi
- imunomodulatorna zdravila za spodbujanje imunskega sistema, da napada rakave celice
- Zaviralci kontrolne točke PD-1 za pomoč imunskemu sistemu pri iskanju in usmerjanju rakavih celic
- CAR T-Cell terapija za učenje imunskih celic, da prepoznajo in nato napadajo rakave celice
Raziskovalci preučujejo tudi prednosti zgodnjega zdravljenja.
Kaj pa klinična preskušanja?
Klinična preskušanja raziskovalcem omogočajo, da raziščejo marsikaj, vključno z učinkovitostjo novih zdravil ali terapij za različna stanja in bolezni.
Razlogi za vključitev v klinična preskušanja so različni. Nekateri bolniki se odločijo, da se jim pridružijo, kadar jim druga zdravila ne pomagajo. Drugi se pridružijo, ker želijo pomagati pri napredovanju zdravil, povezanih z njihovim stanjem.
Niso vsi kandidati za klinična preskušanja. Če imate vi ali vaša ljubljena oseba CLL in vas zanima, boste verjetno našli na voljo veliko priložnosti. V nekaterih primerih je klinično preskušanje lahko najboljša možnost za zdravljenje.
Nacionalni inštitut za raka našteva na desetine kliničnih preskušanj za CLL. Študije preučujejo različne vidike zdravljenja CLL, vključno z novimi možnostmi zdravljenja in učinki zgodnjega zdravljenja.
Če ste vi ali nekdo, ki vas zanima, zainteresirani za sodelovanje v kliničnem preskušanju, lahko poiščete razpoložljive študije na ClinicalTrials.gov. Spletno mesto vsebuje na stotine študij, osredotočenih na raziskave CLL, tako da lahko izveste več informacij in preverite primernost.
Ker so spletne raziskave lahko izjemne - zlasti glede na število razpoložljivih študij - se boste morda želeli posvetovati s svojim zdravnikom o morebitnem vključitvi v študijo. Morda bodo zmožni:
- vam pomaga najti lokalno študijo, v katero bi se vključili
- pomagajte ugotoviti, ali izpolnjujete pogoje
- svetujte, ali je sodelovanje v kliničnem preskušanju za vas najboljši korak
Odvoz
Če imate diagnozo CLL, se lahko počutite osamljeni, vendar to ne pomeni, da ste sami.
V nekaj preprostih korakih se lahko vključite v različne skupine, raziskujete klinične študije ali se povežete z drugimi, ki živijo s KLL.
Če je ljubljeni osebi diagnosticirano to stanje, je vaša vključenost v ozaveščanje in podporo CLL eden od načinov, da ji pokažete, da vam je mar.
Če so vam diagnosticirali KLL in se počutite preobremenjeni, se obrnite na prijatelje, družino ali zaupanja vrednega zdravstvenega delavca. Lahko vam pomagajo najti podporo in spodbudo, kadar jo najbolj potrebujete.
