Pregled
Z nedavnim napredkom lahko zdravljenje kronične mieloične levkemije (KML) pogosto upočasni ali ustavi napredovanje bolezni. Danes lahko CML zdravimo podobno kot kronično dolgoročno stanje. Cilj je, da imajo ljudje, ki živijo s KML, pričakovano življenjsko dobo, ki je čim bližje normalni.
Učinkovito zdravljenje vam lahko izboljša kakovost življenja in dolgoročne obete. Če se zdravite med kronično fazo KML, so vaše možnosti za remisijo dobre. Kljub temu lahko obvladovanje tega kroničnega stanja predstavlja izzive.
Preberite, če želite izvedeti več o podpornih virih, ki vam bodo pomagali obvladati izzive življenja s CML.
Specialisti za levkemijo
Če so vam diagnosticirali KML, je pomembno, da se povežete z zdravstvenimi delavci, ki imajo specializirano znanje o zdravljenju tega stanja.
Za napotitev k specialistu za levkemijo se posvetujte s svojim zdravnikom za primarno zdravstveno oskrbo ali v centru za raka. Specialiste za levkemijo v svoji državi lahko poiščete tudi z uporabo spletnih baz podatkov, ki jih upravljata Ameriško združenje za klinično onkologijo in Ameriško združenje za hematologijo.
Finančna pomoč
Na različne stroške zdravljenja lahko vpliva več različnih dejavnikov. Stroški zdravljenja so odvisni od:
- posebno zdravljenje, ki ste ga deležni
- kje in kako pogosto se zdravite
- ali imate zdravstveno zavarovanje, ki pokriva celotno ali celotno zdravljenje
- ali ste vpisani v programe finančne podpore
Če težko obvladujete stroške svoje oskrbe, vam lahko pomaga:
- Obrnite se na svojega ponudnika zavarovanja, če želite izvedeti, kateri strokovnjaki, centri za zdravljenje in postopki so zajeti v vašem načrtu. Morda boste spremenili načrt zdravljenja ali zavarovalniški načrt, da boste prihranili denar.
- O načrtu zdravljenja se pogovorite z zdravniki in drugimi izvajalci zdravstvenih storitev. Morda bodo lahko prilagodili vaše predpisano zdravljenje, da bodo znižali stroške oskrbe.
- Posvetujte se s finančnim svetovalcem ali socialnim delavcem v vašem centru za rak v skupnosti. Lahko vam pomagajo izvedeti, ali izpolnjujete pogoje za državno zavarovanje, programe pomoči za zdravila ali druge programe finančne podpore.
- Obrnite se na proizvajalca zdravil, ki jih jemljete, če želite izvedeti, ali izvajajo programe popustov za bolnike. Morda ste upravičeni do subvencij ali popustov.
Več nasvetov in virov za upravljanje stroškov oskrbe lahko najdete v teh organizacijah:
- Ameriško združenje za boj proti raku
- Ameriško društvo za klinično onkologijo
- Nega raka
- Koalicija za finančno pomoč pri raku
- Društvo za levkemijo in limfome
- Nacionalno društvo CML
Socialna in čustvena podpora
Življenje s kroničnimi boleznimi, kot je KML, je lahko stresno. Če imate pogoste občutke stresa, tesnobe, jeze ali žalosti, obvestite svojo zdravniško ekipo. Za podporo vas lahko napotijo k psihologu ali drugemu strokovnjaku za duševno zdravje.
Morda bi vam bilo v pomoč tudi povezava z usposobljenim socialnim delavcem prek Hopeline Care Care. Za dostop do te storitve pokličite 800-813-4673 ali pošljite e-pošto na [email protected].
Povezovanje z drugimi ljudmi, ki jim je diagnosticiran rak, vam lahko pomaga tudi pri soočanju z družbenimi in čustvenimi izzivi KML. Če se želite povezati z drugimi:
- Vprašajte svojega zdravnika ali center za boj proti raku, če vedo za lokalne skupine za podporo ljudem, ki živijo z rakom, vključno z levkemijo.
- Preverite spletno bazo ameriškega združenja za rak za lokalne podporne skupine.
- Obiščite spletno mesto Društva za levkemijo in limfome in poiščite lokalne skupine za podporo. Lahko se tudi prijavite za skupinski klepet ali dostopite do enakovredne medsebojne podpore.
- Prijavite se za eno od spletnih podpornih skupin organizacije Cancer Care.
Viri stanja
Več neprofitnih in vladnih organizacij je razvilo spletne vire za ljudi, ki živijo s KML.
Če želite poiskati informacije o tem stanju, obiščite te vire:
- Ameriško združenje za boj proti raku
- Ameriško društvo za klinično onkologijo
- Društvo za levkemijo in limfome
- Nacionalni inštitut za raka
- Nacionalno društvo CML
- Ameriška nacionalna medicinska knjižnica
Prav tako se lahko pokličete na 800-955-4572 s strokovnjaki za informacije v Društvu za levkemijo in limfome. Če želite, lahko izpolnite spletni e-poštni obrazec ali uporabite njihovo spletno storitev klepeta.
Vaša ekipa za zdravljenje ali skupnost za zdravljenje raka bo morda lahko delila ali priporočala knjige, spletna mesta ali druge vire za ljudi s CML.
Odvoz
Če težko obvladujete fizične, čustvene ali finančne učinke življenja s CML, o tem obvestite svojo zdravniško ekipo. Morda bodo lahko prilagodili vaš načrt zdravljenja in vas povezali z lokalnimi viri. Številne organizacije za raka ponujajo podporo tudi prek spleta, po e-pošti ali po telefonu.
